Nella seduta consiliare del 12 ottobre 2023 il gruppo Lega Vallée d'Aoste ha illustrato un'interpellanza sulla realizzazione del Centro per malattie rare e autoimmuni.

«La delibera di Giunta n. 72 di inizio anno contiene, tra gli altri obiettivi, quello di istituire, entro il 31 maggio 2023, il Centro malattie rare e autoimmuni che non dispongono di canali già dedicati, con la finalità di accogliere, orientare e sostenere i pazienti e i loro familiari, secondo il modello di presa in carico multidisciplinare - ha ricordato il Consigliere Luca Distort -. In risposta a una nostra precedente iniziativa consiliare, l'Assessore competente aveva riferito che l'Azienda Usl avrebbe attuato l'obiettivo sulle malattie rare e autoimmuni. Si tratta di un progetto che condividiamo e che consideriamo di grande interesse: interpelliamo quindi il Governo per conoscere lo stato di avanzamento della costituzione del Centro e le intenzioni a breve e medio termine riguardanti la sua organizzazione.»

L'Assessore alla sanità, Carlo Marzi, ha confermato che «il Centro regionale per le malattie rare e autoimmuni è attivo da lunedì 29 maggio all’interno degli ambulatori della Medicina interna. Quando necessario, il modello di presa in carico consente anche di rivolgersi a strutture extra regionali. L'Azienda Usl ha avviato un confronto con il Centro per le malattie rare del Piemonte e Valle d’Aosta dell’ospedale San Giovanni Bosco di Torino, dal quale è nata una disponibilità per una collaborazione volta ad affrontare le problematiche che di volta in volta si possono presentare. Inoltre, per qualificare l'attività in corso e guardando all’esperienza di altre Regioni, stiamo lavorando per trasferire anche nella nostra realtà la valorizzazione della figura dell’Utente familiare esperto (Ufe) - una persona che ha avuto esperienza della malattia e che è quindi portare di un sapere esperienziale che viene messo a servizio dei percorsi di cura. In tale contesto, l'Usl si è anche confrontata con un utente il cui vissuto può risultare utile per consolidare la collaborazione in tal senso. In assenza, a oggi, di specifica associazione a livello locale che riunisca queste importanti risorse per la valorizzazione dell'Ufe, è stato già avviato un proficuo confronto con il Centro di Servizio per il Volontario. Stante l’impossibilità di un’immediata collaborazione per il tramite di un’associazione precostituita, stiamo approfondendo con l'Usl e con il Dipartimento politiche del lavoro altre soluzioni di collaborazione, anche per il tramite del collocamento mirato per le cosiddette categorie protette.»

Riguardo all'attività del Centro, l'Assessore ha specificato che «per l’esecuzione di specifici test diagnostici vi è l’attivazione di Day service e Day hospital multidisciplinare. È stato, inoltre, costituito un gruppo multidisciplinare di specialisti del Dipartimento delle discipline mediche, supportato da altri professionisti aziendali, che si è reso disponibile ad essere contattato in caso di specifiche necessità. L’Azienda ha altresì elaborato un documento dipartimentale che fa riferimento alle risorse professionali mediche, infermieristiche e amministrative coinvolte e che contiene le modalità con cui il Centro viene attivato e come opera. Per quanto riguarda la formazione, è prevista una sessione dedicata alle malattie rare nell’ambito del convegno multidisciplinare "Aggiornamento in malattie rare, del metabolismo e diabetologia" che si terrà ad Aosta il 10 novembre prossimo. I pazienti che afferiscono al Centro sono iscritti al Registro regionale delle malattie rare della Valle d’Aosta; le richieste pervenute verranno catalogate in un registro informatico in cui saranno descritte sinteticamente le azioni intraprese.»

«Conforta sapere che il progetto abbia un suo sviluppo in corso - ha replicato il Consigliere Distort -, ma una cosa è buona quando tutte le parti che la compongono sono svolte nel modo corretto: sarà quindi importante completare il quadro con il fondamentale tassello dell'Ufe, che si aggiunge a tutte le altre figure professionali. La sua presenza amplia infatti il piano dalla dimensione professionale a quella esperienziale e consentirà di completare il percorso avviato. Non nego che ci siano difficoltà, per i meccanismi della pubblica amministrazione, ma ricordo che dietro ogni problema c'è un'opportunità: con questo spirito invito l'Assessore a fare di tutto per attuare questo progetto nei dettagli di come è stato concepito.»

 

SC