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Communiqué n° 606 de 1er décembre 2011

Riparte la raccolta fondi Telethon

Presentate le iniziative di raccolta in Valle d'Aosta

Riparte anche in Valle d'Aosta la raccolta fondi Telethon, che culminerà nella tradizionale maratona televisiva in programma nei giorni 16, 17 e 18 dicembre 2011. L'impegno di questa raccolta fondi sarà ancora una volta, per una buona parte, a carico dei volontari della Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (UILDM) da sempre al fianco di Telethon, con il sostegno della Banca Nazionale del Lavoro, partner storico, e il contributo dell'Ordre International des Anysetiers della Valle d'Aosta, e delle Funivie Piccolo San Bernardo SpA, oltre al sostegno del Consiglio regionale.
           
Il calendario delle iniziative di raccolta fondi a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, è stato illustrato oggi, giovedì 1° dicembre 2011, dai partner di Telethon, dal Presidente e dal Vice Presidente del Consiglio Valle, Alberto Cerise e André Lanièce, dal Presidente della Società Funivie Piccolo san Bernardo, Gilberto Roulet, dal Direttore della BNL, Corrado Binotto, dalla Presidente dell'Ordre International des Anysetiers della Valle d'Aosta, Anna Maria Traversa, dal rappresentante della UILDM locale, Italo Gambin e dal coordinatore regionale di Telethon, Vasco Cannatà.

"Il nostro sostegno sottolinea l'attenzione dell'Assemblea regionale nei confronti delle iniziative a favore della ricerca scientifica e della promozione della salute, con particolare riguardo, come in questa occasione, alle malattie genetiche rare.", ha evidenziato il Presidente Alberto Cerise.

"Per aiutare Telethon e contribuire direttamente alla ricerca - ha dichiarato André Lanièce -, anche quest'anno abbiamo voluto offrire la nostra collaborazione nel sensibilizzare i mass-media e l'opinione pubblica valdostana su questa importante e meritoria iniziativa di solidarietà. La collaborazione del Consiglio regionale testimonia l'attenzione con cui le Istituzioni seguono le problematiche connesse alla ricerca e soprattutto la vicinanza nei confronti di quelle Associazioni, come il Comitato Telethon Fondazione Onlus e la UILDM, che tanto impegno infondono in questo campo. Sostenere la raccolta fondi - non solo in occasione della maratona Telethon, ma anche nel corso dell'anno - vuole dire sostenere la ricerca, che è fondamentale nella lotta alle malattie genetiche. Partecipando numerosi a questa raccolta fondi sarà una scelta intelligente per contribuire al progresso scientifico ed un investimento in salute per ognuno di noi".

"La BNL è sempre stata al fianco del Comitato Telethon aiutandolo con importanti raccolte fondi-
ha affermato Corrado Binotto -. Durante la maratona televisiva la nostra filiale sarà impegnata a promuovere la raccolta di fondi attraverso la consegna di gadget istituzionali Telethon. Saremo aperti nelle giornate di venerdì 16 fino alle ore 20.00 e sabato 17 dicembre dalle ore 10.00 fino alle ore 20.00".

"Il 17 dicembre presso il Grand Hotel Billia di Saint Vincent
- ha dichiarato Anna Maria Traversa - si riunirà il Capitolo Magistrale della Commanderie della Valle d'Aosta dell'Ordre International des Anysetiers per offrire il suo contributo, per mezzo della consegna di un assegno a sostegno della ricerca Telethon. La somma è stata raccolta durante una serata benefica musicale organizzata sabato 3 dicembre, presso l'Auditorium di Pont-Saint-Martin".

"La stesura del calendario delle manifestazioni in Valle d'Aosta e la loro relativa organizzazione -
ha detto il rappresentante della UILDM Italo Gambin - è frutto dell'impegno dei nostri volontari, degli Enti pubblici, Associazioni, Aziende, Pro Loco, oltre alla partecipazione attiva del Centro Addestramento Alpino. Aderiamo tutti a questa grande festa di solidarietà a favore di Telethon, consapevoli di contribuire alla realizzazione degli obiettivi di ricerca sulle distrofie muscolari. Sin dal lontano 1990, la UILDM lavora a fianco di Telethon perché abbiamo un unico grande obiettivo: promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari."

Il Presidente della Società Funivie Piccolo San Bernardo, Gilberto Roulet, ha presentato l'evento Telethon "Sci solidale", giunto alla quarta edizione, che si svolgerà a La Thuile il 14 e 15 gennaio 2012. "Offriamo lo skipass giornaliero a 19 euro al posto di 37, di cui 7 euro andranno in donazione, mentre il costo per due giorni sarà di 37 euro al posto di 72 (donazione di 10 euro) - ha detto Gilberto Roulet - . Il 14 gennaio vi sarà una serata dedicata ai giovani che si terrà nella discoteca 'Il Mulino' con il deejay di RDS Corrado Trisoglio. Nella precedente edizione sono stati raccolti 18.000 euro a favore di Telethon."

Il coordinatore regionale di Telethon Vasco Cannatà ha quindi elencato le manifestazioni di raccolta fondi in calendario.

"Ringrazio -ha concluso il coordinatore regionale Vasco Cannatà - tutti quelli che dimostrano concretamente la loro vicinanza a Telethon attraverso la promozione di iniziative di raccolta fondi e ringrazio in modo particolare tutti i valdostani, che lo scorso anno hanno donato attraverso le varie iniziative collocate nella regione 74.000 euro. Sempre più i cittadini comprendono l'importanza di questo tipo di ricerca fatta su quelle malattie che per la loro scarsa incidenza, il 6% del totale della popolazione, vengono definite rare e quindi escluse dai finanziamenti pubblici. Grazie a queste iniziative di raccolta fondi noi alimentiamo questa ricerca scientifica e diamo una concreta speranza di guarigione a questi malati rari. Concludo ricordando una frase che la signora Agnelli amava ripetere nei momenti di difficoltà: 'Telethon continuerà ad esistere fino a quando non scriveremo la parola cura accanto a tutte le malattie genetiche rare', che sono oltre 6.000."

Grazie ai soldi raccolti dal 1990 ad oggi, Telethon ha potuto stanziare 350 milioni di euro per finanziare 2.350 progetti di ricerca, più di 1.400 ricercatori, avviare studi su 450 malattie genetiche e ottenere 8.000 pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali. Ha inoltre realizzato 3 Istituti di ricerca ed 1 laboratorio tecnologico. Per finanziare la migliore ricerca scientifica, Telethon impiega ogni anno complessivamente circa l' 80% dei fondi disponibili: una performance in linea con le più affidabili onlus internazionali.

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