Con un'interpellanza discussa nella seduta consiliare del 25 febbraio 2026, il gruppo Alleanza Verdi e Sinistra ha chiesto informazioni sull'aggiornamento del Registro tumori.

«La legge 29 del 2019 ha istituito la Rete nazionale dei registri, che unifica le informazioni provenienti dai vari registri locali e dai sistemi di sorveglianza ma le pubblicazioni ufficiali disponibili sui principali portali nazionali (come Airtum) mostrano che i dati relativi alla Valle d'Aosta sono aggiornati solo fino al 2012 - ha evidenziato la Capogruppo Chiara Minelli -. Vogliamo sapere se questi vengano inviati regolarmente alla Rete nazionale; le motivazioni della loro mancata registrazione dopo il 2012 nei siti dedicati; se siano previsti stanziamenti stabili per l'integrazione del registro tumori con i dati mancanti e se si intenda, in accordo con l'azienda sanitaria regionale, prevederne la pubblicazione sui siti ufficiali della Regione e dell'Usl.»

L'Assessore alla sanità, Carlo Marzi, ha spiegato che «i dati del Registro tumori della Valle d’Aosta vengono trasmessi dall’Azienda Usl alla Rete nazionale secondo il decreto ministeriale del 12 agosto 2021. Il Registro è accreditato a livello nazionale e internazionale, pubblica dati conformi agli standard scientifici e ha reso disponibili informazioni fino al 2016, completando la revisione dei casi complessi fino al 2020. Le annualità aggiornate sono in fase avanzata di trasmissione. L’obiettivo è garantire dati solidi, affidabili e confrontabili, a supporto della programmazione sanitaria e delle politiche di prevenzione. La trasmissione dei dati avviene tramite flussi informatici standardizzati e sottoposti a validazioni nazionali e internazionali, che ne garantiscono completezza e confrontabilità. L’invio non è automatico ma segue il percorso di verifica epidemiologica delle annualità. È in sperimentazione il sistema Gaf (Gateway applicativo flussi), piattaforma centralizzata per trasmettere i flussi in modo uniforme, che ha comportato una proroga dei termini di invio fino al 28 febbraio 2026.»

«Non c’è stata interruzione dell’attività: i dati sono pubblicati fino al 2016 anche a livello internazionale - ha proseguito -. La mancata visualizzazione di alcune annualità su portali specifici è legata alla necessità di completare la valutazione prima della diffusione pubblica, l’integrazione di nuove fonti informative quali le prestazioni ambulatoriali, prescrizioni farmaceutiche, esenzione ticket - oggi indispensabile perché molti percorsi oncologici non prevedono più il ricovero ospedaliero - e infine le criticità legate alla pandemia. Inoltre è stata necessaria la revisione dei casi indeterminati e dei casi per i quali è stato necessario consultare o richiedere cartelle cliniche fuori regione, tale attività di revisione è stata completata fino al 2020.»

L'Assessore ha poi riferito che «il Registro opera in collaborazione con l’Istituto nazionale dei tumori e ha attiva una convenzione con l’Istituto nazionale dei tumori di Milano rinnovata fino al 31 dicembre 2026, che garantisce supporto metodologico e informatico con un costo annuo di 10mila euro + Iva. Nel 2022 è stato acquisito un nuovo applicativo gestionale per la struttura complessa di medicina legale, indispensabile per il Registro, con un investimento di circa 12mila euro. Il Registro è inserito nelle funzioni della struttura complessa igiene e sanità pubblica, garantendo continuità nell’aggiornamento delle annualità. Al momento non è prevista una pubblicazione sistematica sui siti istituzionali. Una volta completata la validazione fino al 2020 e la trasmissione tramite Gaf, saranno valutate, d’intesa con l'Usl, modalità di diffusione pubblica, nel rispetto di standard scientifici e privacy.»

«La risposta chiarisce alcuni aspetti, ma lascia anche qualche perplessità - ha replicato la Consigliera Minelli - . Nei siti consultati, i dati risultano aggiornati solo fino al 2012, mentre ci è stato detto che quelli totalmente validati arriverebbero al 2016, cioè a ben dieci anni fa. Alcuni dati arrivano al 2019, tuttavia queste informazioni non risultano visibili nei portali principali, dove la Valle d’Aosta appare disallineata rispetto ad altre regioni. Probabilmente c’è un problema di comunicazione: i dati, pur inviati, non vengono inseriti correttamente o tempestivamente nei portali. Comprendiamo che la validazione richieda verifiche complesse, ma il ritardo accumulato fino al 2026 è significativo. Anche il finanziamento di 10 mila euro per la convenzione con l’Istituto nazionale dei tumori e l’altro investimento citato di 12mila euro, ci sembrano modesti rispetto all’importanza del monitoraggio e della pubblicazione tempestiva dei dati. Forse un investimento maggiore potrebbe accelerare la raccolta, la validazione e la diffusione delle informazioni. Sollecitiamo una verifica e un’azione più incisiva per garantire che le informazioni già valide siano accessibili e aggiornate, a beneficio della trasparenza e del confronto con altre regioni, e che le stesse vengano pubblicate su siti regionali.»

SC