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Communiqué n° 567 de 6 octobre 2021

Approvata una proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia

Seduta consiliare del 6 ottobre 2021

Le disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia sono state approvate all'unanimità dal Consiglio Valle in conclusione della seduta mattutina del 6 ottobre 2021.

La proposta di legge, presentata dal gruppo Lega Vallée d'Aoste ed emendata in Commissione su proposta dell'Assessore alla sanità, si compone di nove articoli che riconoscono la fibromialgia quale patologia cronica e invalidante. Il testo dà inoltre mandato all'Azienda USL per la predisposizione dei protocolli diagnostico-terapeutici, per la formazione del personale medico, per l'individuazione delle modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione, parziale o totale, per i farmaci e le prestazioni sanitarie.

Il Consigliere Andrea Manfrin (Lega VdA), ha innanzitutto evidenziato «il lavoro svolto per arrivare a questo testo, che ha fatto emergere uno sforzo corale, con l'obiettivo chiaro di alleviare le sofferenze di chi è affetto da questa patologia, disciplinare le modalità di diagnosi e cura, coinvolgere le associazioni, sostenere i sanitari. Questa malattia colpisce approssimativamente 1,5-2 milioni di italiani e insorge prevalentemente nelle persone di sesso femminile in età adulta con un rapporto uomo-donna di 1 a 8. L’età media di insorgenza dei primi sintomi di fibromialgia si situa intorno ai 35 anni, per poi aggravarsi tra i 45 e i 55 anni. Attualmente ci sono circa 200 pazienti in Valle d'Aosta. Il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non riconosce la fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti per cui è prevista l'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria; in Parlamento, la proposta di legge è ancora ferma in Commissione e non accenna a procedere, mentre a livello regionale solo la Valle d'Aosta è giunta a un testo così preciso e puntuale

Entrando nel merito del provvedimento, il Consigliere Manfrin ne ha evocato «il percorso che inizia nel settembre del 2018 e passa attraverso una prima proposta di legge presentata nel 2019. Oggi, con i dovuti aggiornamenti e con una notevole implementazione, discutiamo questo nuovo testo. Un articolato frutto dell'importante percorso nella quinta Commissione permanente, che ha visto un confronto franco e aperto coi Commissari e con le forze politiche, con l'Assessorato alla sanità, con i sanitari, con chi si è occupato della questione nel passato. Si è quindi arrivati a questa proposta, il cui scopo principale, ribadisco, è permettere ai pazienti di essere adeguatamente curati, ottenendo l'assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro al tempo stesso diritti e dignità

Il Consigliere dell'UV Renzo Testolin ha sottolineato il percorso che ha portato a questa legge, evidenziando che «intervenire su tematiche non riconosciute a livello nazionale porta ad avvicinarsi ancor più alle esigenze della comunità. Le criticità riscontrate a suo tempo con le delibere adottate sono affrontate oggi con una norma che porterà ad una gestione più organica delle azioni da mettere in campo.  Stabilire gli approcci più opportuni per le persone che soffrono di questa patologia e la costituzione di un tavolo di lavoro multidisciplinare darà contezza delle soluzioni per dare le giuste risposte. Così come saranno importanti i percorsi da sviluppare per il reinserimento nel mondo del lavoro dei fibromialgici. Il confronto tra tutti gli attori potrà essere proficuo e opportuno per mettere a disposizione della politica le valutazioni per migliorare ulteriormente la legge. Questo è il punto di partenza per iniziare a lavorare a favore delle persone che soffrono di questa malattia

Il Consigliere di VdA Unie Claudio Restano ha parlato di «legge importantissima: la fibromialgia è una malattia particolare che non ha avuto il giusto riconoscimento da parte dello Stato e dalle Regioni italiane, benché riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità fin dal 1992. Noi diventeremo la Regione che cerca di fare qualcosa di più rispetto a questa patologia. Lo studio epidemiologico delle malattie è essenziale e noi con questa norma lo definiamo, ponendo in evidenza la collaborazione tra la struttura ospedaliera deputata alla cura e la struttura che raccoglie i dati per la prevenzione. Invito l'Assessore a definire, nella predisposizione delle delibere attuative, chi dovrà detenere il registro di queste malattie e chi dovrà collaborare con la terapia antalgica al fine di dare piena operatività alla norma

Per il Consigliere di Pour l'Autonomie Mauro Baccega, «si conclude oggi un percorso virtuoso iniziato nel 2015 con il riconoscimento di questa malattia tramite una delibera di Giunta e che è proseguito con l'approvazione dell'esenzione per le prestazioni nel 2020 e la costituzione del team multidisciplinare. Nel confronto di avvicinamento all'elaborazione della legge, è venuta fuori una criticità: i 60 mila euro stanziati non sono sufficienti e ci aspettiamo che nel prossimo bilancio ci sia un maggiore finanziamento a favore di questa norma

L'Assessore alla sanità, Roberto Barmasse, ha espresso soddisfazione per «questa legge che pone sicuramente la Valle d'Aosta all'avanguardia su questa patologia, estremamente particolare, in cui la diagnosi è legata soltanto ai sintomi, senza potersi avvalere di esami o indagini strumentali. Alla sofferenza si può purtroppo aggiungere la beffa di non essere creduti. Con questo provvedimento, rendiamo strutturale ciò che le delibere non riescono. Ringrazio per il lavoro svolto e per avere evidenziato l’importante apporto delle strutture dell'Assessorato alla sanità. Farò tesoro delle suggestioni emerse.»

SC-MM