Oggetto del Consiglio n. 3745 del 19 giugno 2024 - Resoconto

OGGETTO N. 3745/XVI - Reiezione di nozione: "Istituzione di sportelli di ascolto e orientamento per i caregiver di persone affette da malattie cronico-degenerative".

Bertin (Presidente) - Passiamo ora, come deciso dalla Conferenza dei Capigruppo di ieri, al punto n. 55. Per illustrare la mozione, ne ha facoltà il consigliere Manfrin.

Manfrin (LEGA VDA) - Con questa mozione torniamo su un tema che è quello delle demenze che avevamo già trattato qualche tempo fa; un tema che ci aveva visto evidenziare - me lo ha ovviamente contestato, Assessore - da una parte le criticità, dall'altra parte i punti di forza della presa in carico delle demenze.

Io credo che fra le criticità da una parte e le parti positive dall'altra, vi sia un punto di incontro che spero possa essere quest'iniziativa, che è volta a promuovere un sostegno non soltanto alle persone che si trovano in una condizione di processo degenerativo che colpisce le cellule celebrali, ma anche e soprattutto a fornire un supporto ai loro caregiver.

Il tema del caregiver lo abbiamo utilizzato, lo abbiamo spiegato, lo abbiamo trattato più volte in Aula, è sicuramente molto delicato, sappiamo - e lo abbiamo evidenziato - che i numeri per esempio della demenza nella nostra regione sono sicuramente importanti, lo abbiamo detto che per i dati dell'ISTAT del gennaio 2023 è possibile stimare in 2.445 casi di demenza nella fascia di età uguale o superiore ai 65 anni e 52 casi di demenza early-onset compresi nella fascia di età 35-64 anni.

Tutto questo produce e restituisce una fotografia di circa 2.500 persone che soffrono di questa patologia e dobbiamo immaginare che, a supporto di queste 2.500 persone, ci sono come minimo 2.500 caregiver. Spesso però sono molti di più perché queste persone sono inserite in famiglie: a volte il caregiver è il coniuge, a volte è il figlio, a volte è il genitore nei casi di demenza early-onset, ma sono sicuramente delle criticità molto gravi che si inseriscono e colpiscono le famiglie, soprattutto se le famiglie non sono preparate per quello che le attende, e soprattutto se non conoscono le risposte da fornire nel caso di un'attività del tipo che abbiamo voluto riassumere.

Abbiamo ricordato le criticità, ci pare giusto anche ricordare i punti di forza della presa in carico delle demenze, è importante però anche ricordare quelle che sono le criticità che il caregiver incontra, perché, come abbiamo detto, purtroppo il ruolo di caregiver viene svolto spesso da uno o più familiari, ma l'assistenza di un familiare che ha questo tipo di patologia è un'attività molto difficile ed impegnativa perché coinvolge tutto il nucleo e si vivono situazioni che sono completamente nuove rispetto alle proprie abitudini e ci si trova a dover riorganizzare la propria vita dal punto di vista familiare, sociale ed economico.

Spesso - e questo è un dato che è stato sottolineato anche quando abbiamo fatto le varie audizioni, anche in quinta Commissione -, il rischio è anche un burnout dei caregiver. Abbiamo letto anche recenti fatti di cronaca che sicuramente dovranno essere appurati ma che probabilmente evidenziano... immagino la persona che ha abbandonato il parente che assisteva per andare in vacanza in un accesso probabilmente di incoscienza. Ci sono casi che ci sono stati evidenziati anche da chi rappresenta la parte dei caregiver, che hanno portato a dei punti di rottura perché si arriva ad un momento nel quale si perde completamente anche un po' la cognizione di quello che si sta affrontando.

Proprio per questo motivo abbiamo accolto con favore il progetto "Dementia Friendly Italia" che è promosso dalla Federazione Alzheimer Italia, che è nato per sostenere, coordinare ed implementare la diffusione delle realtà amiche delle persone con demenza e che può essere di aiuto attraverso un lavoro di supporto e consulenza che gratuitamente svolge a favore di chi voglia intraprendere un cammino per meglio comprendere coloro che vivono con una demenza.

A fronte quindi di questo progetto, abbiamo ritenuto innanzitutto che fosse interessante aderire a questo tipo di progetto, ci sono le possibilità di aderire anche per i soggetti istituzionali o di promuovere comunque l'adesione e collaborare con il progetto "Dementia Friendly Italia", ma in secondo luogo - e questa è un'esigenza che è venuta anche dal territorio rispetto ad alcuni incontri che si sono fatti proprio sul tema demenza - è importante anche secondo noi fornire, banalmente, un punto di incontro fra i caregiver e coloro che in realtà dovrebbero prenderli in carico.

Ho assistito per esempio ad un incontro nella Bassa Valle, a Donnas, dove si è parlato appunto di demenza, la presenza di caregiver, e c'erano anche per esempio gli assistenti sociali e quando si è discusso della questione della presa in carico, molti caregiver hanno detto: "Ma noi non sappiamo a chi poterci rivolgere" e gli assistenti sociali che erano presenti, senza arrabbiarsi, anzi, in maniera anche molto paziente, devo riconoscerlo, e anche collaborativo, hanno detto: "Ci dispiace perché noi siamo qui apposta, ma questo non si sa".

Proprio per questo riteniamo che forse avere uno sportello, un punto di incontro, che noi abbiamo immaginato ad esempio nei Centri per le famiglie, fornire uno sportello di orientamento proprio per le persone che si trovano in questa condizione sia utile, per poterle orientare e anche banalmente per poter dire: "Guarda che tu in questa situazione ti puoi rivolgere a questo o quest'altro soggetto".

Con questa mozione impegniamo il Consiglio regionale a valutare la possibilità di istituire degli sportelli di ascolto di orientamento per i caregiver dentro spazi appositamente individuati sul territorio, ad esempio, come abbiamo detto, i Centri per le famiglie; in secondo luogo, aderire al progetto "Dementia Friendly Italia" individuando formule di collaborazione a supporto dei caregiver e dei loro assistiti.

Presidente - La mozione è stata presentata, apriamo la discussione generale. La discussione generale è aperta. Chi vuole intervenire in discussione generale è pregato di prenotarsi. Non vedo richieste, pertanto chiudo la discussione generale. La discussione generale è chiusa. Per il Governo, l'assessore Marzi ha facoltà di replica.

Marzi (SA) - Mi consenta prima brevissimamente di ringraziare il Consiglio per avermi dato la possibilità di variare l'ordine del giorno, di fatto è andata male anche stavolta e vi state "puppando" il sottoscritto perennemente, però così vuole.

Rispetto a quest'iniziativa che è stata proposta in maniera assolutamente propositiva, proporremo l'astensione. Però è importante fare un punto e richiamare un aspetto dei due motivi per i quali le chiederò di ritirare l'iniziativa o ci asterremo.

Con provvedimento dirigenziale 1265 del marzo 2019 è stato istituito il tavolo regionale permanente di monitoraggio relativo ai disturbi cognitivi e alle demenze, composto dai referenti sia del Dipartimento sanità e salute, sia del Dipartimento politiche sociali, dai referenti inoltre dell'Azienda USL e dai rappresentanti delle associazioni dei familiari dei pazienti affetti da demenza e disturbi cognitivi.

Con la delibera 900 dell'agosto del 2022, è stato approvato il Piano regionale di attività per l'Alzheimer e le demenze ai sensi del decreto ministeriale del 2021.

La cabina di regia a coordinamento, supervisionata dal tavolo permanente delle demenze, ha analizzato i dati della Valle d'Aosta come punto di partenza per lo sviluppo della progettazione del piano stesso.

Considerando la popolazione al primo gennaio del 2022, dati Istat, su 123.337 abitanti, la stima dei casi, applicando i tassi di prevalenza per demenza e disturbo cognitivo lieve della popolazione regionale, è di 2.410 casi di demenza e di 2.056 di disturbo cognitivo lieve.

Il Piano ha dunque previsto per il triennio in corso di sviluppare e potenziare inizialmente la seguente rete di servizi: il Centro disturbi cognitivi e demenze presso il Beauregard costituito da un'équipe multidisciplinare che si occupa della diagnosi e della promozione dei progetti terapeutici individualizzati dedicati ai pazienti e ai loro familiari.

Sono inoltre in corso di elaborazione le linee di indirizzo in capo all'Azienda USL per l'attività del centro e delle strutture e dei servizi per le persone con demenza e/o disturbi cognitivi.

La "Palestra della mente" nelle sedi di Morgex, Aosta e Châtillon con la susseguente terapia di stimolazione cognitiva; "A casa è meglio", servizio domiciliare di formazione e sostegno dei familiari e dei caregiver dei pazienti affetti appunto da decadimento cognitivo; la "Montagna terapia" che è la risposta sperimentale alle problematiche legate al decadimento cognitivo; attualmente, con la nuova gestione del Centro per le famiglie, che ha dato avvio all'attività a partire dal primo gennaio 2024, è ospitato proprio al Centro per le famiglie "L'Atelier senza tempo", dedicato al sostegno delle persone con diagnosi di demenza senile e dei loro familiari con il duplice obiettivo di offrire uno spazio laboratoriale volto allo stimolo e al rallentamento del deterioramento delle attività cognitive, nonché uno spazio di sollievo a supporto ai familiari a cura di esperti.

In aggiunta, teniamo a sottolineare che il Centro per la famiglia ha attivato il "Punto famiglia", uno sportello di accoglienza ed orientamento dove operatori ed esperti sono a disposizione per accogliere i bisogni delle famiglie, singoli e darne risposta attraverso consulenza fornendo informazioni rispetto ai servizi presenti sul territorio.

Nello sportello aperto tutti i giorni dalle ore 11:00 alle ore 15:00 sono presenti una neuropsicologa ed un'educatrice, che possono supportare i caregiver nell'orientarli rispetto alla presa in carico dei familiari affetti appunto dal Alzheimer.

Inoltre, lo stesso Centro per le famiglie ha avviato interlocuzione con l'Associazione Alzheimer; nell'ambito di questa collaborazione, il Centro per la famiglia, nella sua piena autonomia, valuterà l'interesse, la potenzialità e le eventuali modalità di adesione al progetto "Dementia Friendly Italia", anche se il progetto non sembra orientato ai caregiver.

Ecco perché le chiediamo di ritirare l'iniziativa, altrimenti ci asterremo per due motivi: 1) perché all'interno dei centri esiste già un supporto di questo tipo con figure specialistiche ed evitiamo quindi duplicazioni e sovrapposizioni di servizi che avrà notato essere assolutamente numerosi, e per fortuna; 2) perché l'adesione al progetto che lei richiama nella sua iniziativa, e quindi in particolar modo nel secondo quesito, non necessita di un'egida dell'Assessorato, va valutata dal Centro e dall'Associazione Alzheimer che già con il Centro stesso collabora.

Presidente - Si è prenotato il consigliere Manfrin, ne ha facoltà.

Manfrin (LEGA VDA) - Grazie Assessore per la sua cortese risposta, però non possiamo dirci ovviamente soddisfatti rispetto ai servizi che vengono forniti in questo momento; soprattutto non possiamo dirci soddisfatti per quella che è la diffusione territoriale rispetto alla risposta e al supporto che deve essere fornita ai caregiver.

Ovviamente l'intervento che io ho fatto è un intervento generico che riguarda tanto i caregiver quanto le persone con demenza, e l'adesione al progetto e lo stimolo dell'adesione al progetto è sicuramente, secondo noi, importante e va nella direzione di dare risposte.

Se questa mozione viene presentata, è perché i servizi che attualmente vengono forniti non sono sufficienti né per orientare, né tantomeno per supportare in maniera adeguata tutte le famiglie che si trovano ad avere a che fare con questa criticità. Riteniamo che questa possa essere invece un passo in più, non pensiamo che questa possa vincolare in qualche maniera o rovinare qualcosa che è già in essere ma, ripeto, di queste famiglie, i numeri di famiglie prese in carico sono molto bassi e purtroppo quindi non è sufficiente lo sforzo che viene fatto e questo è stato già evidenziato, e l'ho evidenziato io stesso, in occasione dell'interpellanza discussa proprio sul progetto Fondo per l'Alzheimer e le demenze dell'Istituto superiore di sanità, dove sono evidenziate una serie di criticità che io non vorrei ricordarle, però occupano parecchie pagine, io le ho riassunte in poche righe ma occupano parecchie pagine e probabilmente, se fosse tutto perfetto e se ci fosse effettivamente una presa in carico nei minimi dettagli, forse questo elenco così lungo non ci sarebbe.

Noi ovviamente manteniamo la mozione e la porteremo al voto.

Presidente - Vi sono altri interventi? Dichiarazioni di voto? Non vedo altre richieste, mettiamo quindi in votazione la mozione. La votazione è aperta. La votazione è chiusa.

Presenti: 35

Favorevoli: 16

Astenuti: 19 (Barmasse, Bertin, Bertschy, Carrel, Caveri, Chatrian, Cretier, Di Marco, Grosjacques, Guichardaz Jean-Pierre, Jordan, Lavevaz, Malacrinò, Marguerettaz, Marzi, Padovani, Rosaire, Sapinet, Testolin)

La mozione non è approvata.