Oggetto del Consiglio n. 2622 del 13 luglio 2023 - Resoconto

OGGETTO N. 2622/XVI - Approvazione di mozione: "Predisposizione di una panchina di colore viola nella città di Aosta quale simbolo di sensibilizzazione sulla sindrome fibromialgica".

Bertin (Presidente) - Punto n. 16. Consigliere Manfrin, a lei la parola.

Manfrin (LEGA VDA) - La fibromialgia, o sindrome fibromialgica, è una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso ed un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell'umore che compromettono la qualità di vita di chi ne è affetto.

Le cause di questa patologia sono ad oggi sconosciute e il percorso di diagnosi risulta difficile; tuttavia questa malattia colpisce approssimativamente tra 1,5 e 2 milioni di italiani ed insorge prevalentemente nelle persone di sesso femminile in età adulta con un rapporto uomo/donna di 1 ad 8.

L'esordio è compreso tra i 25-35 anni per gli uomini e fra i 45-55 anni per le donne.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha riconosciuto l'esistenza della fibromialgia nel 1992, il 24 gennaio 2007 un'eurovisione dell'ICD 10, International Classification of Diseases, ha definitivamente classificato la fibromialgia con il codice M79.7 all'interno del capitolo "Malattie del sistema muscolare connettivo".

Tale nuova classificazione ICD 10 è entrata in vigore negli Stati Uniti a partire dal primo ottobre 2015.

I due principali criteri diagnostici relativi a tale sindrome, fissati dall'American College of Rheumatology nel 1990 sono il dolore diffuso e perdurante per almeno tre mesi e la concomitante presenza di almeno undici dei diciotto tender points specifici.

Nella dichiarazione di Copenaghen nel 1992 sono stati ampliati i criteri diagnostici includendo affaticamento perdurante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, vescica iperattiva, dismenorrea, ipersensibilità al freddo, fenomeno di Raynaoud, sindrome delle gambe senza riposo, quadro atipico di intorpidimento e formicolio, scarsa resistenza all'esercizio fisico e sensazione di debolezza.

Sebbene siano passati parecchi anni dall'inserimento da parte dell'OMS della fibromialgia nel manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i paesi membri dell'Unione Europea condividono tale posizione, e tra essi c'è anche l'Italia.

Il servizio sanitario nazionale ad oggi non riconosce la fibromialgia fra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l'esenzione dalla compartecipazione della spesa sanitaria.

Nella nostra regione la situazione invece è differente, perché la nostra Regione è stata da subito tra quelle più all'avanguardia in questo settore.

Con la delibera di Giunta regionale n. 445 del 27 marzo 2015, la Regione autonoma Valle d'Aosta aveva infatti riconosciuto la fibromialgia come patologia degna di attenzione. La delibera conteneva le direttive dell'Azienda USL della Valle d'Aosta e a questa delibera aveva fatto seguito una delibera della USL con la quale si dava corso all'impegno che prevedeva, fra l'altro, la relazione entro il 31 dicembre di ogni anno dei risultati dell'applicazione della delibera di Giunta, anche con riferimento ai tempi di attesa antecedenti la diagnosi, ai volumi delle prestazioni erogate, ai costi sostenuti. Il tutto, con il fine di monitorare la diffusione e la gravità della patologia nella popolazione e valutare un'eventuale introduzione di esenzioni per prestazioni correlate a tale patologia.

Il passo decisivo però è avvenuto con l'approvazione da parte di questo Consiglio regionale della legge regionale del 13 ottobre 2021 n. 25, "Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia", una legge che ha subìto un percorso travagliato che non sto qui a ripercorrere ma che ha poi visto finalmente la luce.

L'obiettivo della legge è quello non solo di riconoscere sul territorio regionale la fibromialgia quale patologia progressiva e invalidante, ma anche di favorire l'accesso ai servizi e alle prestazioni erogate dal servizio sanitario regionale, di promuovere la conoscenza della malattia tra i medici e la popolazione, di favorire la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure e di adottare infine i provvedimenti finalizzati all'esenzione per i residenti della regione, dalla partecipazione al costo che le prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale.

Ed è proprio la promozione della conoscenza fra i medici e la popolazione obiettivo primario della mozione che discutiamo e che presentiamo oggi in quest'Aula.

In base all'articolo 3 della legge, infatti, fra i compiti del tavolo di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia, c'è quello di proporre campagne di sensibilizzazione, campagne che le associazioni di volontariato, ASFIB VDA prima fra tutte, mettono in campo costantemente, come in occasione della giornata internazionale della fibromialgia lo scorso 12 maggio.

Tra le ultime attività degne di nota dell'Associazione, vi è stata poi l'inaugurazione lo scorso primo maggio ad Aymavilles, con la collaborazione del Comune, di una panchina viola per ricordare la fibromialgia, con l'obiettivo di sensibilizzare la popolazione su questa patologia.

Da qui nasce l'idea della mozione. Aosta, essendo inserita in un contesto urbano maggiormente antropizzato rispetto ad Aymavilles, sarebbe una nuova candidata per la posa di una panchina di colore viola come simbolo della patologia, il che permetterebbe di sensibilizzare un maggior numero di cittadini.

Ed è per questo, con questa mozione, che intendiamo impegnare il Governo regionale a procedere, al fine di sensibilizzare la cittadinanza sul tema della fibromialgia, alla predisposizione nella città di Aosta (colorando quelle esistenti, o tramite nuova installazione), di una panchina di colore viola, colore simbolo della fibromialgia, corredata da targhetta esplicativa che possa informare i passanti del significato di tale panchina, coinvolgendo i volontari delle associazioni che si occupano di tale patologia.

Inoltre, chiediamo di valutare la possibilità di inserire, nella targhetta esplicativa, come già avevamo richiesto rispetto alla questione dell'endometriosi, un QR Code che rimandi ad una pagina istituzionale dedicata, in modo da illustrare in maniera efficace la patologia e le sue conseguenze e - mi permetto - anche di consentire un riconoscimento precoce della patologia e quindi la possibilità di poter mettere in atto tutte quelle strategie che permettono di poter ridurre le conseguenze che tale patologia purtroppo porta delle persone che ne soffrono.

Presidente - La discussione generale è aperta. Vi sono delle richieste di intervento? Non ne vedo. C'è un emendamento, però. Assessore Marzi, a lei la parola.

Marzi (SA) - Naturalmente, visto che il tema ha avuto, come richiamato dal proponente, il collega Manfrin, un ampio dibattito con tutta una serie di valutazioni politico-amministrative rispetto ad un tema così delicato che il collega nella presentazione dell'iniziativa ha ottimamente rappresentato, non mi sento di poter aggiungere nulla in termini di qualità e di contenuto a quanto espresso.

Di fatto, però, come spesso ci diciamo, sia quando poi le mozioni andiamo ad approvarle, sia quando poi le mozioni non le approviamo, le stesse nel momento in cui vengono approvate, diventano delle vere e proprie deliberazioni. Questa è una cosa che, con altalenanti valutazioni reciproche, io e il collega Manfrin ci diciamo dal 2015.

Nel caso specifico, come Governo e quindi come maggioranza, siamo di fatto a proporvi un emendamento rispetto a questa mozione che parte da un presupposto, proprio perché poi si vuole essere concreti e quindi si vuole arrivare a dare contezza all'impegnativa, ma allo stesso tempo anche mettere un reciproco intendimento tra gentiluomini rispetto al fatto che, naturalmente, non spetta alla Regione occuparsi di arredo urbano. In effetti, concretamente, di quello si tratta nella definizione sia della panchina che stiamo valutando con quest'azione sulla fibromialgia, sia su quella che abbiamo già valutato positivamente sull'endometriosi.

Per tali ragioni, accogliendo positivamente l'iniziativa, quindi per arrivare a predisporre una panchina del colore adeguato sulla fibromialgia è necessario intervenire con una proposta di emendamento che fondamentalmente interviene sulla seconda premessa, andando ad aggiungere: "E i provvedimenti da tempo assunti dall'Amministrazione regionale finalizzati al riconoscimento della fibromialgia quale patologia progressiva invalidante". Tra l'altro, questo tipo di specifica ha un "nom et un cognom", come si direbbe gergalmente, che è il suo per cui, di fatto, è semplicemente una ridondanza. Si aggiunge poi, in fondo alle premesse: "Dato atto che la competenza sulla gestione e regolamentazione dell'arredo urbano sul territorio del capoluogo regionale è in capo al Comune di Aosta e che, nel caso specifico, è possibile la collocazione da parte della Regione della panchina dedicata alla fibromialgia nell'area esterna alla nuova Università della Valle d'Aosta in quanto allo stato attuale la stessa è ancora da consegnare allo stato di cantiere, come già disposto per il posizionamento della panchina di sensibilizzazione alla patologia dell'endometriosi".

Poi si interviene brevemente nella parte impegnativa della mozione stessa dove, andando a eliminare la parte: "Nella città di Aosta (colorando quell'esistente tramite nuova installazione)", la stessa viene sostituita con: "Nell'ambito dei lavori di sistemazione dell'area di cantiere esterna alla nuova Università della Valle d'Aosta" e poi l'impegnativa resta praticamente la stessa.

Ciò detto, dopo che l'emendamento, ufficiosamente già concordato, verrà approvato e la mozione verrà votata, diventando poi una deliberazione, di fatto andremo a posizionare una panchina del colore adeguato, sempre del cantiere della nuova Università, che è in via di definizione, e verrà praticamente collocata con le caratteristiche richiamate, e quindi anche con il QR Code che richiama le iniziative poste in essere per fare in modo che lo spirito dell'iniziativa venga di fatto rappresentato.

Presidente - La parola al consigliere Manfrin.

Manfrin (LEGA VDA) - Solo per comunicare l'accettazione della proposta emendativa che va esattamente nella direzione di dare concretezza alla mozione, quindi accogliere con soddisfazione la proposta; ovviamente anche per ringraziare il Governo e l'assessore Marzi per l'accoglimento della proposta ed esprimere l'auspicio che quest'iniziativa possa altresì sensibilizzare le persone e far conoscere una patologia che purtroppo ancora da molti è, non soltanto ignorata ma in molti casi viene considerata una patologia immaginaria. I malati di fibromialgia vengono considerati dei malati immaginari e devono combattere per vedere riconosciuto invece il diritto di poter giustamente usufruire anche di aiuti e di cure; dall'altra parte ci auguriamo che, sempre sperando che i malati siano il meno possibile, anche grazie ai nuovi sistemi che si mettono in campo con il QR Code, con la possibilità di poter informare le persone, ci sia un riconoscimento precoce dell'insorgere di questa patologia e che si possa tenerla sotto controllo e limitarne gli effetti negativi.

Presidente - Gli emendamenti sono arrivati. Mettiamo in votazione la mozione così come emendata. La votazione è aperta. La votazione è chiusa.

Presenti, votanti e favorevoli: 34

La mozione è approvata all'unanimità.