Oggetto del Consiglio n. 1060 del 18 novembre 2021 - Resoconto
OGGETTO N. 1060/XVI - Reiezione di mozione: "Previsione di un percorso terapeutico e sociale volto a soddisfare le necessità di cura dei pazienti affetti da pseudo ostruzione intestinale cronica (CIPO)".
Bertin (Presidente) - Punto n. 40. Per l'illustrazione, ha chiesto la parola il consigliere Manfrin.
Manfrin (LEGA VDA) - La pseudo ostruzione intestinale cronica, che ha l'acronimo CIPO, è una malattia rara della motilità gastrointestinale caratterizzata da episodi ricorrenti simile a un'ostruzione meccanica in assenza di disturbi organici, sistemici o metabolici di ostruzioni fisiche rilevate dalle radiografie o da un intervento chirurgico.
La CIPO si sviluppa soprattutto nei bambini e può essere presente dalla nascita. Il rapporto maschio-femmina è di circa 1,5 a 1 per il maschio e 4 a 1 per le femmine. La prevalenza non è nota, i pazienti generalmente presentano sintomi ostruttivi cronici gravi, dolori addominali, distensione, sazietà, nausea, vomito, diarrea e/o costipazione intrattabile, malassorbimento che provoca perdita di peso e/o ritardo della crescita. Le anomalie biologiche di solito riflettono il livello del malassorbimento e della malnutrizione. La causa della pseudo ostruzione intestinale pediatrica non è nota, esistono forme dovute a malattie dei muscoli e dei nervi intestinali, miopatie o neuropatie o malattie mitocondriali. Talvolta la malattia si presenta in seguito a disturbi metabolici, endocrini, reumatologici, muscolari o neurologici. La malattia può essere generalizzata, ovvero coinvolgere l'apparato digerente nella sua totalità, oppure localizzata con interessamento del piccolo intestino nella maggior parte dei casi. A volte inoltre è interessata la muscolatura di altri organi interni come la vescica. La gestione terapeutica della pseudo ostruzione intestinale pediatrica coinvolge numerosi specialisti in un team multidisciplinare che include pediatri, gastroenterologi con esperienza in motilità gastrointestinale, chirurghi digestivi, urologi, specialisti in malattie metaboliche genetiche, nutrizionisti e psicologi. Gli obiettivi primari sono il trattamento dei sintomi ostruttivi e il mantenimento di un buono stato nutrizionale e un valido accrescimento. La nutrizione enterale, intestinale e parenterale endovenosa hanno infatti un ruolo fondamentale nella gestione della patologia. Non esistono farmaci specifici per il trattamento della pseudo ostruzione intestinale pediatrica, tuttavia alcune terapie possono essere utilizzate per alleviare i sintomi e gestire le complicanze quali i procinetici che favoriscono i movimenti intestinali, antiemetici, che riducono nausea e vomito, e antibiotici che ostacolano la crescita dei batteri intestinali. La scarsa conoscenza di tale malattia determina una condizione di isolamento nei pazienti che ne sono affetti cui spesso viene preclusa l'assistenza sanitaria di cui necessitano e a volte anche la piena comprensione da parte di amici e familiari. Inoltre i pazienti affetti da tale patologia affrontano stati di notevole sofferenza e possono subire complicanze di tipo invalidante che si protraggono nel tempo e che possono mettere a rischio la vita stessa del paziente.
Attualmente la CIPO è stata inserita nell'elenco delle malattie rare riconosciute dall'Istituto Superiore di Sanità, ma è ancora poco conosciuta sia dalla gente che dagli stessi medici e per tale motivo la malattia è anche sotto diagnosticata. Inoltre, nonostante sia stata inserita nei cosiddetti "nuovi LEA" con il DPCM 12 gennaio 2017: "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992 n. 502", i costi per i pazienti in termini di tempo, accompagnamento, terapie necessarie, verifiche semestrali e anticipazioni di denaro per i farmaci sono più che presenti. Questo è anche dovuto al fatto che per ogni paziente affetto da tale malattia esiste un PTP (Piano Terapeutico Personalizzato), che comprende molteplici farmaci e dispositivi meccanici medici e che non tutti rientrano nel codice di esenzione che è stato previsto appunto per questa patologia e inoltre l'iter per ottenere l'esenzione e/o rimborso delle spese anticipate per i farmaci varia da Regione a Regione. Infine occorre altresì evidenziare che sono stati segnalati casi in cui il certificato di diagnosi di CIPO non viene riconosciuto durante le visite per riconoscimento ex articolo 3, comma 3, della legge n. 104/1992. Questo accade perché purtroppo anche la patologia, anche se riconosciuta nel 2001, non è stata presa in considerazione nelle tabelle di invalidità con il DPCM 12 luglio 2017. Infatti per tale motivo lo stesso certificato di diagnosi CIPO viene riconsegnato e non messo agli atti durante le visite per invalidità ex 104/1992, articolo 3, comma 3. Ciò non toglie che a livello legale le Commissioni dovrebbero essere obbligate a valutare la situazione della persona sottoposta a visita in termini di deficit funzionali e capacità lavorativa.
Nelle Commissioni di accertamento il giudizio della sintomatologia della malattia non può essere soggettivo, quindi dipendente dalla sensibilità e conoscenza di ogni singolo Commissario esperto in materia, ma deve essere oggettivo, come qualsiasi altra malattia già tabellata con una sua percentuale fissa e/o minima-massima. Di fatto basterebbe aggiornare il sistema tabellare secondo le codifiche internazionali in quanto appare illogico riconoscere una malattia rara, la CIPO, ma non avere una codifica unica tabellata nazionale, ovviamente adeguata per tutte le Regioni, e continuare ad avere giudizi soggettivi dipendenti solo dai diversi membri delle Commissioni. Lo stesso accompagnamento appare come un diritto spesso non riconosciuto al pari dell'inabilità lavorativa ed è la corresponsione di un riconoscimento almeno sufficiente a mantenere uno stile di vita dignitoso. La vita di chi è affetto da CIPO è continuamente in bilico, è una lotta quotidiana contro il dolore fisico e tutto ciò che comporta la malattia e le cure. Come si può ben immaginare, anche la situazione lavorativa ne risente e ovviamente il tutto si ripercuote su uno stato di salute già precario. Chi riesce ancora a lavorare ed è malato si trova anche ad avere un numero di giorni dedicati a visite ed esami uguali a lavoratori sani, chi è affetto da questa malattia spesso si trova comunque costretto a lavorare con le molteplici difficoltà che la condizione stessa implica e, anche se ha un riconoscimento di invalidità della legge n. 104, articolo 3, comma 3, si ritrova a usare le ferie per sopperire al fatto di continui controlli e visite. Una malattia pressoché sconosciuta, sotto diagnosticata che causa indicibili sofferenze e che spesso non consente di ottenere l'accompagnamento, né un assegno di invalidità sufficiente a condurre una vita dignitosa. Sono queste le ragioni che ci hanno spinto a presentare oggi in quest'aula questa mozione.
Nella mozione chiediamo quindi l'impegno della Giunta regionale a valutare, per i pazienti affetti da CIPO, il diritto di usufruire di un percorso terapeutico e sociale senza costi a loro carico, che includa la soddisfazione di tutte le necessità, incluso, quando necessario, l'accompagnamento e i giorni per potersi assentare dal lavoro e per potersi sottoporre ad analisi e visite se ancora in grado di lavorare. In caso di impossibilità a lavorare, di un'indennità mensile sufficiente a condurre una vita dignitosa. Chiediamo inoltre un impegno del Governo regionale ad attivarsi, in sede di Conferenza Stato-Regioni, per raggiungere un sistema omologo nelle diverse Regioni che permetta ai pazienti affetti da tale patologia di usufruire di una procedura di riconoscimento semplificata con inquadramento univoco nelle patologie rare e non sottoposto a rinnovi.
Presidente - La discussione generale è aperta. Non vedo prenotazioni. Chiudo la discussione generale. Per il Governo, ha chiesto la parola l'assessore Barmasse.
Barmasse (UV) - Con riferimento all'oggetto di questa mozione, voglio anzitutto evidenziare che giustamente la patologia presa in esame può effettivamente rappresentare una condizione di particolare difficoltà per gli assistiti che ne sono affetti con anche delle limitazioni importanti che possono ripercuotersi sulla vita quotidiana.
Com'è stato evidenziato nelle premesse della mozione, la pseudo ostruzione intestinale cronica è annoverata tra le malattie rare di cui all'allegato 7 del DPCM 12 gennaio 2017 in materia di livelli essenziali di assistenza e pertanto, in quanto tale, la patologia comporta il diritto all'esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e monitoraggio della patologia medesima laddove accertata, nonché per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
Inoltre, in considerazione dell'onerosità e della complessità dell'iter diagnostico per le malattie rare, sono rese in esenzione anche le prestazioni finalizzate alla diagnosi eseguite presso i presidi della rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del sistema sanitario nazionale, nonché le indagini genetiche sui familiari dell'assistito eventualmente necessarie per diagnosticare all'assistito stesso una malattia rara di origine genetica quando ovviamente sia di origine genetica.
Alla luce di quanto illustrato, ai pazienti affetti da CIPO è pertanto già oggi garantito un percorso terapeutico personalizzato pur evidenziando che, in considerazione della dimensione contenuta della popolazione esistente sul territorio regionale, e pertanto della limitata casistica interessata dalla patologia in esame, i casi diagnosticati negli adulti risultano essere due negli ultimi 33 anni in Valle d'Aosta, come accade per altre malattie rare, si fa essenzialmente riferimento ai centri competenti della vicina Regione Piemonte in virtù della rete interregionale istituita con la Regione medesima.
Con riferimento all'ipotetico diritto da parte degli assistiti portatori della patologia CIPO di usufruire di un percorso sociale senza costi a loro carico che includa la soddisfazione di tutte le necessità, incluso, quando necessario, l'accompagnamento e giorni per potersi assentare dal lavoro al fine di sottoporsi ad analisi e visite se ancora in grado di lavorare e, in caso di impossibilità a lavorare di un'indennità mensile sufficiente a condurre una vita dignitosa, informo che gli interventi sono da individuarsi nelle disposizioni già vigenti in materia di sostegno alla vulnerabilità sociale ed economica.
Quanto alla disciplina relativa alla legge n. 104 in materia di assistenza, di integrazione sociale e di diritti delle persone portatrici di handicap, sentiti anche i referenti competenti dell'Azienda USL della Valle d'Aosta, è importante ricordare che i requisiti per il riconoscimento dell'handicap in situazioni di gravità, ex articolo 3, comma 3, della citata legge n. 104/1992, sono così definiti: "i soggetti aventi diritto, qualora la minorazione singola o plurima abbia ridotto l'autonomia personale correlata all'età in modo da rendere necessario un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione, la situazione assume connotazione di gravità. Le situazioni riconosciute di gravità determinano priorità nei programmi degli interventi dei servizi pubblici". La valutazione prescinde, quindi, dalla patologia sofferta, ma prende in considerazione la condizione di dipendenza funzionale del singolo, condizione legata all'età del paziente, correlata non solo alla disabilità, ma soprattutto all'handicap. Ciò rende personalizzata ogni singola valutazione non essendovi alcun riferimento tabellare proprio dell'invalidità civile ma non della legge n. 104/1992. Il giudizio in questo caso si basa sulla visita del paziente, quando possibile, su documentazione clinica prodotta, su scale valutative di autonomia funzionale dei singoli, sulla relazione degli assistenti sociali relative ai servizi territoriali offerti e sull'età anagrafica del soggetto.
Quanto all'indennità di accompagnamento, i requisiti sono i seguenti: soggetti riconosciuti invalidi al 100 percento che presentano inoltre minorazioni fisiche o psichiche per i quali è stata accertata l'impossibilità di deambulare senza l'aiuto di un accompagnatore, minorazioni fisiche o psichiche per cui sia stata accertata l'incapacità di compiere gli atti quotidiani della vita. Pertanto, solamente chi abbia un'invalidità civile riconosciuta del 100 percento e ulteriormente presenti una delle due predette condizioni ha effettivamente diritto alla prestazione economica in argomento. Inoltre, si precisa che per atti quotidiani della vita si intendono atti essenziali quelli di alzarsi dal letto, lavarsi, vestirsi, andare in bagno, farsi da mangiare, rispondere al telefono, essere in grado di assumere farmaci autonomamente, eccetera, tenuto ovviamente conto dell'età del soggetto. L'indennità di accompagnamento, quindi, è un diritto condizionato ai suddetti ulteriori requisiti che non riguardano la valutazione tabellare ormai obsoleta e incompleta prevista dalla normativa nazionale vigente. Tali tabelle, per completezza di informazione, non prevedono una voce relativa al CIPO nelle voci analogamente riconducibili alla patologia oggetto della mozione.
Stante la richiesta di attivarsi per portare all'attenzione degli organi istituzionali a livello nazionale l'importanza della patologia CIPO e pertanto la necessità di implementare azioni volte a rendere efficaci e omogenee le risposte assistenziali e sociali, rendo noto che il Tavolo interregionale per le malattie rare, ai cui lavori i competenti uffici dell'Assessorato partecipano con regolarità, permette il continuo scambio di buone prassi, nonché la condivisione di criticità che emergono nei differenti territori. I momenti di confronto nel suddetto Tavolo sono anche occasioni per individuare risposte omogenee nelle differenti Regioni in ordine alle modalità di presa in cura dei bisogni degli assistiti.
Infine, faccio presente che il Tavolo interregionale per le malattie rare, collaborativamente con l'Istituto superiore di sanità nell'approfondire il monitoraggio dei percorsi di presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare, collabora altresì con altri organismi a livello nazionale quali l'Osservatorio sui Farmaci Orfani (OSSFOR).
Alla luce delle suddette collaborazioni, vi sarà sicuramente l'occasione per riportare l'attenzione sul tema relativo all'oggetto della presente mozione per condividere con gli altri interlocutori l'importanza di garantire in modo omogeneo i livelli essenziali di assistenza.
Considerato che le istanze economiche e sociali avanzate con la presente mozione non possono essere accolte in quanto i motivi sopra indicati prescindono dalla patologia e la patologia medesima già rappresenta un LEA in quanto malattia rara, la presente mozione ritengo non possa essere accolta, per cui chiedo ai proponenti il ritiro o propongo eventualmente alla maggioranza l'astensione.
Presidente - Ha chiesto la parola il consigliere Manfrin.
Manfrin (LEGA VDA) - In parte ovviamente mi fa piacere conoscere i dati di incidenza nella nostra Regione, considerando però che c'è chiaramente anche - e l'ho detto nella mia esposizione - un problema anche di diagnosi di questa patologia: da una parte, sono sollevato sul fatto che sia estremamente rara nella nostra regione, dall'altra parte dobbiamo sempre ricordare che ci sono anche persone che, purtroppo, magari ne sono affette e non riescono ad avere una diagnosi perché non conoscono questo tipo di patologia ed è difficile anche che un professionista che non sia specificamente preparato magari possa riuscire a diagnosticarla.
Detto questo, Assessore, io la richiamerei sull'impegnativa, l'impegnativa impegna non a erogare ma a valutare questi diritti, quindi la valutazione ritengo sia un percorso opportuno, quindi la valutazione in un caso e l'attivazione in sede di Conferenza Stato-Regioni per ottenere un sistema che possa essere identico in ogni Regione penso che sia un impegno assolutamente minimo e assolutamente raggiungibile. Ritengo quindi che non sia opportuno ritirare la mozione e ci auguriamo che questa possa essere votata in maniera ampia da questo Consiglio.
Presidente - Vi sono altri interventi? Nessuno si prenota? Metto in votazione la mozione. La votazione è aperta. La votazione è chiusa.
Presenti: 34
Votanti: 13
Favorevoli: 13
Astenuti: 21 (Barmasse, Bertin, Bertschy, Caveri, Chatrian, Cretier, Grosjacques, Erika Guichardaz, Jean-Pierre Guichardaz, Jordan, Lavevaz, Malacrinò, Marguerettaz, Marquis, Marzi, Minelli, Padovani, Restano, Rosaire, Sapinet, Testolin)
Il Consiglio approva.