Oggetto del Consiglio n. 1060 del 18 novembre 2021 - Verbale

Oggetto n. 1060/XVI del 18/11/2021

REIEZIONE DI MOZIONE:" PREVISIONE DI UN PERCORSO TERAPEUTICO E SOCIALE VOLTO A SODDISFARE LE NECESSITÀ DI CURA DEI PAZIENTI AFFETTI DA PSEUDO OSTRUZIONE INTESTINALE CRONICA (CIPO)".

Il Presidente BERTIN dichiara aperta la discussione sulla mozione indicata in oggetto, presentata dai Consiglieri MANFRIN, LAVY, AGGRAVI, DISTORT, GANIS, PLANAZ, PERRON, BRUNOD, FOUDRAZ, SPELGATTI e SAMMARITANI e iscritta al punto 40 dell'ordine del giorno dell'adunanza.

Illustra il Consigliere MANFRIN.

Replicano l'Assessore alla sanità, salute e politiche sociali, BARMASSE, e il Consigliere MANFRIN.

IL CONSIGLIO

- con voti favorevoli tredici (presenti: trentaquattro; votanti: tredici; astenuti: ventuno, i Consiglieri BARMASSE, BERTIN, BERTSCHY, CAVERI, CHATRIAN, CRETIER, GROSJACQUES, GUICHARDAZ Erika, GUICHARDAZ Jean-Pierre, JORDAN, LAVEVAZ, MALACRINÒ, MARGUERETTAZ, MARQUIS, MARZI, MINELLI, PADOVANI, RESTANO, ROSAIRE, SAPINET e TESTOLIN);

NON APPROVA

la sottoriportata

MOZIONE

IL CONSIGLIO REGIONALE DELLA VALLE D'AOSTA/VALLÉE D'AOSTE

PREMESSO che la pseudo-ostruzione intestinale cronica (CIPO) è una malattia rara della motilità gastrointestinale, caratterizzata da episodi ricorrenti simili a un'ostruzione meccanica, in assenza di disturbi organici, sistemici o metabolici e di ostruzioni fisiche rilevate dalle radiografie o da un intervento chirurgico. La CIPO si sviluppa soprattutto nei bambini e può essere presente alla nascita. Il rapporto maschio-femmina è circa 1,5:1-4:1. I pazienti generalmente presentano sintomi `ostruttivi' cronici gravi: dolori addominali, distensione/sazietà, nausea/vomito, diarrea e/o costipazione intrattabile, malassorbimento, che provoca perdita di peso e/o ritardo della crescita;

PREMESSO inoltre che, i pazienti affetti da tale patologia affrontano stati di notevole sofferenza e che la CIPO, malattia grave spesso non riconosciuta, è caratterizzata da complicanze di tipo invalidante che si protraggono nel tempo e che possono mettere a rischio la vita del paziente;

PREMESSO infine che la patologia è classificata nel codice di esenzione RI0040 ed è codificata nel ICD-9 quale CM 564.8, con una classificazione non abbastanza specifica (poi rivista nel successivo ICD-19 CM) è che, nonostante sia stata inserita nei c.d. "nuovi LEA" con il D.P.C.M 12 gennaio 2017 "Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502", i costi per i pazienti in termini di tempo, accompagnamento, terapie necessarie, verifiche semestrali, anticipazione di denaro per i farmaci, sono più che presenti;

CONSIDERATO CHE la patologia prevede, per ogni paziente, un PTP (Piano Terapeutico Personalizzato) che comprende molteplici farmaci e dispositivi meccanici/medici e che non tutti rientrano nel codice di esenzione RI0040 e che l’iter per ottenere l’esenzione e/o il rimborso delle spese anticipate per i farmaci varia da Regione a Regione;

EVIDENZIATO CHE sono stati segnalati casi in cui il certificato di diagnosi di CIPO non viene riconosciuto durante le visite per il riconoscimento ex art. 3, c. 3 della Legge 104/92 e che prevarrebbero, a causa di un inquadramento tabellare non uniforme, parametri soggettivi in corso di valutazione;

EVIDENZIATO inoltre che lo stesso accompagnamento appare come un diritto spesso non riconosciuto, al pari dell’inabilità lavorativa e della corresponsione di un riconoscimento almeno sufficiente a mantenere uno stile di vita dignitoso;

IMPEGNA

la Giunta regionale:

1) a valutare, per i pazienti affetti da CIPO, il diritto di usufruire di un percorso terapeutico e sociale senza costi a loro carico, che includa la soddisfazione di tutte le necessità incluso, quando necessario, l’accompagnamento e giorni per potersi assentare dal lavoro per potersi sottoporre a analisi e visite, se ancora in grado di lavorare; in caso di impossibilità a lavorare, di un’indennità mensile sufficiente a condurre una vita dignitosa;

2) ad attivarsi, in sede di Conferenza Stato-Regioni, per raggiungere un sistema omologo nelle diverse Regioni che permetta ai pazienti affetti da tale patologia di usufruire di una procedura di riconoscimento semplificata con inquadramento univoco delle patologie rare e non sottoposto a rinnovi.

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