Oggetto del Consiglio n. 717 del 13 giugno 2019 - Resoconto

OGGETTO N. 717/XV - Approvazione di mozione: "Attivazione delle procedure per la registrazione nel fascicolo sanitario elettronico delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) delle persone interessate".

Farcoz (Président) - Point n° 6 à l'ordre du jour. Pour l'illustration, la parole à la collègue Minelli.

Minelli (RC-AC) - Il 22 dicembre 2017 è stata approvata la legge n. 219, che reca le norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, comunemente note con il nome di "testamento biologico" o "biotestamento". Questa legge è entrata in vigore nel nostro Paese il 31 gennaio 2018. La legge, nel rispetto degli articoli della Costituzione, il 12, il 13 e il 32, ma anche degli articoli 2, 4, 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea ha come obiettivo la tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione delle persone, stabilendo che, tranne in quei casi che sono espressamente previsti dalla legge, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Nello specifico l'articolo 4 della legge dice che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e volere, in previsione di una futura incapacità di autodeterminarsi e di fare le proprie scelte e dopo aver acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso apposite Disposizioni Anticipate di Trattamento (le DAT), esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, ma anche dare il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici, a scelte terapeutiche e ad altri trattamenti sanitari. È prevista dalla legge anche l'individuazione di un fiduciario che faccia le veci di questa persona e la rappresenti nelle relazioni con il medico e tutte le strutture sanitarie. Questo fiduciario, che ha un po' il ruolo di garante, di vice, deve essere una persona maggiorenne e deve accettare la nomina sottoscrivendo lui stesso le disposizioni anticipate di trattamento della persona interessata. In caso di rinuncia alle DAT, o di sopravvenuta incapacità, o di decesso di questo fiduciario, le DAT mantengono la validità e il giudice tutelare nomina in questo caso un amministratore di sostegno. Le modalità per le disposizioni anticipate di trattamento prevedono che esse siano redatte attraverso un atto pubblico o con una scrittura privata autenticata, oppure consegnata personalmente dalla persona che decide di fare questo atto presso l'Ufficio di Stato civile del Comune di residenza, che provvede ad annotare in un apposito registro questa volontà. In Valle d'Aosta sono state stabilite dal Celva delle disposizioni, delle normative che rendono le procedure per depositare le DAT notevolmente complesse, cioè siamo riusciti a complicare una cosa che già di per sé non è del tutto semplice. È necessario nella nostra regione che queste DAT vengano accompagnate da un modulo in più, un ulteriore modulo concordato fra il Celva e i Comuni. Anche questo modulo deve essere firmato questa volta da due fiduciari e accompagnato ovviamente dalla fotocopia dei loro documenti di identità. Queste date devono essere consegnate negli uffici comunali in busta chiusa, vidimate e i Comuni rilasciano una ricevuta. Purtroppo però l'accesso a questi atti che sono depositati negli uffici comunali diventa in pratica impossibile se è necessario averli a disposizione dal venerdì sera al lunedì mattina, spesso anche da venerdì a mezzogiorno perché gli uffici sono chiusi, rendendone di fatto impossibile l'acquisizione in quei casi di urgenza.

Il comma 7 dell'articolo 4 della legge n. 219, la legge sulle DAT, stabilisce che le singole Regioni adottano delle modalità telematiche di gestione della cartella clinica oppure il fascicolo sanitario elettronico - sono due dispositivi che sono entrambi in uso nella nostra Regione - e che possono con proprio atto regolamentare la raccolta dei dati delle DAT, compresa l'indicazione del fiduciario e il loro inserimento nella banca dati. Proprio qualche giorno prima della presentazione di questa mozione, il 2 aprile, sull'agenda digitale o la testata di riferimento per le tematiche riguardanti il digitale e la pubblica amministrazione è stato pubblicato un articolo sul fascicolo sanitario elettronico in cui la nostra Regione, la Valle d'Aosta, viene portata ad esempio quale realtà che ha saputo utilizzare in modo ottimale questo strumento sia perché ne ha contenuto i costi, sia perché ha migliorato i servizi e ha razionalizzato i processi, garantendo al contempo un altissimo grado - questo è stato sottolineato - di protezione dei dati sanitari, cosa che, secondo me, è particolarmente importante. La Regione Puglia - il suo è uno dei testi che ho esaminato - ha recepito qualche mese fa le indicazioni della legge n. 219 e il 21 gennaio 2019 ha approvato una legge che reca come titolo: "Disposizioni per l'attuazione della legge 22 dicembre 2017 n. 219" con cui ha stabilito all'articolo 3 che le disposizioni anticipate di trattamento di tutti i cittadini residenti in Puglia sono registrate con apposito codice proprio sul fascicolo sanitario elettronico. Questa è una cosa che ha fatto una Regione che non ha nemmeno le prerogative piene che abbiamo noi, quindi io credo che anche la Valle d'Aosta potrebbe fare la stessa cosa avendo la competenza primaria in materia sanitaria.

La mozione vuole quindi impegnare il Governo ad attivare le necessarie procedure per la registrazione nel fascicolo sanitario elettronico delle DAT depositate, curando naturalmente la riservatezza di questi dati e solo e soltanto in caso di incapacità di autodeterminazione del soggetto di porre la loro apertura da parte delle strutture sanitarie che lo hanno in cura. Credo che questa mozione, che ha come obiettivo quello di rendere più perseguibile ciò che è scritto nella legge e che chiede soltanto di adattare e di rendere più semplice una procedura che è appunto determinata per legge e che implica la possibilità per le persone di chiedere di non essere sottoposti a trattamenti, ma non solo, nei moduli c'è anche il contrario, cioè la richiesta di dare la possibilità a tutti di specificare esattamente: "desidero essere curato in tutti i modi, con qualsiasi sistema", in modo da assicurare il diritto di tutte le persone alla loro autodeterminazione. La richiesta è quella di pensare di attivare anche nella nostra regione, per quanto riguarda il fascicolo sanitario elettronico, l'introduzione di queste disposizioni di trattamento anticipato.

Dalle ore 18:15 assume la presidenza il Vicepresidente Distort.

Distort (Presidente) - Si apre il dibattito generale in aula. Qualcuno vuole prendere la parola? Ha chiesto la parola la collega Pulz.

Pulz (ADU VDA) - Vorrei sottolineare che questa mozione è assolutamente condivisibile, la vediamo con grande favore. In effetti il deposito dei DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) è importante quanto la burocrazia che lo accompagna, che è strettamente legata al grado di sicurezza, come diceva già la collega, necessaria a mantenere questi dati inaccessibili a eventuali hacker. Chiaramente i dati archiviati devono avere un altissimo grado di protezione, sebbene tutto questo renda il sistema più lento, a volte inaccessibile come ci dicono medici vicini al nostro gruppo, con questi server che, se ho capito bene, sono quattro, che gestiscono i dati della Valle d'Aosta non sempre in fluidità. La collega Minelli diceva che la Valle d'Aosta è posizionata bene nella valutazione di questo servizio, forse anche perché presenta delle condizioni particolari che la rendono un'ottima realtà sperimentale: per esempio, allargando un po' il discorso, è a disposizione dei cittadini e degli operatori anche una app mobile, questo per quanto riguarda il fascicolo sanitario elettronico, che si interfaccia con il server che permette l'accesso anche tramite il telefono. Certo non è ancora tutto... come dire? a livello ottimale: per esempio, per ritirare i farmaci in farmacia, bisogna ancora avere una ricetta cartacea, serve ancora copia cartacea. Ci sono ancora aspetti che possono essere migliorati, comunque il fascicolo sanitario insieme a quest'app mobile consentono già di condividere le informazioni tra cittadini, ospedale e servizi emergenziali 24 ore su 24, integrare anche i dati regionali con le piattaforme nazionali e di consegnare i referti medici on-line, di fare la scelta o la revoca del medico, di accedere al cup on-line, al promemoria di ricette e insomma anche di consentire l'accesso chiaramente al personale sanitario. Quest'ultimo punto è quello più attinente alla mozione perché gli operatori sanitari possono accedere al fascicolo e consultare anche questi DAT inseriti dal paziente nel momento in cui ha ancora piena coscienza di sé ed è informato delle eventuali conseguenze. Attualmente - dice l'agenda digitale europea - c'è un aggravio di costi per tutto questo, per la gestione di queste reti informatiche, ma probabilmente con l'andare del tempo - ci dicono sempre gli esperti del settore, che non sono certo io - con la razionalizzazione dei processi e delle procedure e anche con una maggiore confidenza informatica dei cittadini e degli operatori sanitari questi costi dovrebbero scendere.

Mi permetto solo di aggiungere una considerazione generale. Tutti questi ammodernamenti dovrebbero comunque essere costantemente accompagnati da formazione del personale sanitario. Ci arrivano delle segnalazioni a volte problematiche in questo senso: pazienti che non si sentono sufficientemente tutelati rispetto a queste innovazioni tecnologiche; pazienti, per esempio, che scoprono da soli, tramite il fascicolo sanitario elettronico - ed è successo ancora di recente -, i risultati di certi delicatissimi esami. Ecco, pensiamo che accanto alla tecnologia ci debba essere sempre un accompagnamento di tipo anche psicologico e quella sensibilità umana e professionale che tutto il personale coinvolto dovrebbe poter garantire quando ha relazioni con il pubblico, soprattutto se parliamo di pazienti in situazioni di delicatezza e di grande fragilità. Per concludere, il voto di Ambiente Diritti Uguaglianza Valle d'Aosta è assolutamente favorevole.

Presidente - Qualcun altro chiede la parola per il dibattito generale? In assenza chiudo il dibattito generale e lascio la parola al Governo. Per il Governo chiede la parola l'Assessore Baccega.

Baccega (UV) - Entriamo nel tema della tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all'autodeterminazione delle persone sulla base dell'emanazione della Carta dei diritti UE. I DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento biologico), cosiddetto "testamento biologico", consentono la possibilità per ogni persona di esprimere la volontà in materia di trattamenti sanitari. Lei ha sicuramente anticipato tutte le premesse che facevano parte del mio intervento, che sono sicuramente condivisibili. Il Celva aveva disposto con l'ausilio di un apposito gruppo di lavoro, composto da dipendenti comunali, l'opportuna documentazione di riferimento che aveva poi a suo tempo creato una serie di problemi e una serie di intoppi. L'8 maggio, con la deliberazione del Celva, fu approvato lo schema di regolamento per l'istituzione del registro comunale delle disposizioni anticipate del trattamento. È vero che le Regioni possono legiferare, ma finora c'era stata una sorta di attenzione in quanto le modalità per la raccolta di copia delle DAT all'interno del fascicolo sanitario elettronico non erano ancora state oggetto di discussione nei gruppi di lavoro coordinati dal Ministero della salute e dell'Agenzia per l'Italia digitale. Va detto che proprio il 6 giugno scorso il Garante della privacy ha dato il via libera allo schema di decreto sulle modalità di registrazione delle DAT nella banca dati nazionale, che, all'articolo 5 individua le modalità di interfacciabilità tra la banca dati nazionale e la banca dati regionale.

Alla luce di queste considerazioni, quindi molto brevemente comunico che si possono tranquillamente adottare le procedure per la raccolta del fascicolo sanitario elettronico delle DAT depositate, non appena saranno approvate le specifiche tecniche dell'interfacciabilità. Credo quindi, colleghi, che sia accoglibile la mozione presentata dai colleghi Minelli e Bertin con l'impegno di attivare le procedure per la registrazione nel fascicolo sanitario delle DAT depositate curando ovviamente le dovute tutele di riservatezza.

Presidente - C'è spazio per le risposte da parte dei proponenti della mozione. Ha chiesto la parola la collega Minelli.

Minelli (RC-AC) - Io credo sia importante che si prenda questa decisione e che si arrivi a inserire nel fascicolo sanitario elettronico il testamento biologico. Il fatto che ci sia stata quest'approvazione da parte del Garante della privacy è un'assicurazione in più del fatto che questo è un atto del tutto legittimo e importante. Ci sono state, come ho ricordato, alcune Regioni, la Puglia in particolare, che già a inizio anno hanno preso questa decisione, in pratica facendo un passo in avanti rispetto all'ultima determinazione. Mi sembra però una decisione di sensibilità anche nei confronti delle persone e che va nella direzione di una semplificazione delle procedure burocratiche che sono spesso impegnative, fastidiose, di fronte alle quali le persone alle volte desistono, perché diventa talmente complicato... So che sono state poche a tutt'oggi le disposizioni di trattamento anticipato depositate anche perché il testamento biologico non è ancora entrato nella disponibilità delle persone, però sarà sicuramente qualche cosa che crescerà anche grazie al fatto che diventa più semplice farlo. Ringrazio quindi per l'accoglimento della mozione.

Presidente - Se non ci sono richieste per dichiarazione di voto, passiamo alla votazione. La votazione è aperta. La votazione è chiusa.

Presenti: 32

Votanti: 32

Favorevoli: 32

La mozione è approvata.