Objet du Conseil n. 456 du 23 avril 2026 - Resoconto

OGGETTO N. 456/XVII - Approvazione di mozione: "Revisione delle regole di accesso e assistenza familiare nelle strutture sanitarie e socio-sanitarie al fine di garantire la presenza continuativa di congiunti nelle fasi critiche e terminali di vita, promuovendo l'umanizzazione delle cure".

Aggravi (Presidente) - Punto n. 8 all'ordine del giorno. Pour l'illustration de la motion, la parole au collègue Manfrin.

Manfrin (LEGA VDA) - Questa mozione nasce da una lettera, una lettera semplice, dolorosa, pubblicata ovviamente da alcuni organi di informazione a fine febbraio su impulso di una persona, di una nipote, che ha voluto raccontare pubblicamente quello che ha vissuto un suo familiare nelle ultime settimane della sua vita. Non l'ha fatto e questo è assolutamente da apprezzare per alimentare delle polemiche, l'ha fatto con rispetto e con una richiesta precisa: che nessun'altra famiglia debba passare attraverso quello che ha vissuto lei. Era una persona che è stata ricoverata nel reparto di geriatria dell'Ospedale Parini di Aosta, poi trasferita in una RSA. Era un anziano fragile, spesso agitato, incapace di esprimersi o anche di lamentarsi. Era caduto dal letto, una cannula era andata fuori dalla vena senza che nessuno se ne accorgesse in tempo. La famiglia chiedeva di potergli stare accanto durante la notte. La risposta era sempre stata: "no, il regolamento non lo consentiva", purtroppo. La notte del 20 febbraio del 2026 quell'uomo è morto in una stanza da solo e la sua famiglia era fuori, esclusa, purtroppo, per regolamento. Nessuno aveva avvertito i congiunti in modo tempestivo che le condizioni stavano precipitando e quando, qualche tempo dopo, la famiglia ha voluto recarsi alla camera mortuaria per stargli vicino l'ultima volta, le è stato detto che l'accesso era consentito soltanto dopo la chiusura del feretro: 90 minuti di viaggio per arrivare a un feretro già chiuso.

Ho letto i commenti dell'articolo online: una lettrice scrive di aver vissuto la stessa e identica situazione con sua madre; un'altra dice che si sente come sotto una dittatura; un medico evidentemente scrive che quanto accaduto è contro ogni buona pratica clinico-assistenziale e contro le linee guida sulla gestione del fine vita. Non sono voci isolate, sono voci di una comunità che soffre e che chiede un cambiamento.

Il problema però purtroppo - e voglio essere molto chiaro, io riporto la discussione ma non è che c'è una cattiveria da parte di qualcuno, assolutamente no, anzi, ma è giusto ovviamente rispondere quando vengono sollevate delle criticità e delle necessità, soprattutto così delicate e non è soprattutto un attacco al personale sanitario, questo va assolutamente detto, per chiarire ovviamente qualsiasi eventuale possibilità di fraintendimento; medici, infermieri, operatori delle RSA svolgono un lavoro durissimo, spesso in condizioni di carenza di risorse e di personale e quindi, come detto, non c'è assolutamente cattiveria - sono queste benedette regole, regole vecchie, purtroppo rigide, che, applicate in questa maniera, evidentemente, hanno portato a questo triste epilogo. Tra i vincoli c'è quello rispetto all'orario di visita, per esempio, dalle 15:00 alle 19:00. Quattro ore al giorno per stare accanto a un parente, a un nonno, a un coniuge che purtroppo sta morendo, quattro ore in cui quel parente anziano e fragile, che nella notte si agita e non riesce a dormire, resta solo con la sua paura, il suo disorientamento e il suo dolore. Le linee guida nazionali sulle cure palliative, il piano nazionale di cronicità, le migliori esperienze regionali italiane, dicono tutte la stessa cosa: la presenza della famiglia non è un optional, non è un favore da concedere, è parte integrante della cura ed è la stessa terapia.

Abbiamo quindi ritenuto opportuno che, a fronte di questo problema che è stato sollevato e che ci ha colpito davvero tanto… e, ripeto, nessuno vuole né mettere in croce qualcuno, né il personale, né tanto meno, ovviamente, la politica… semplicemente si prenda atto che c'è un problema che esiste ed è reale e su questo problema occorre cercare di trovare una soluzione proprio perché si parla ovviamente di momenti molto delicati e proprio questi momenti delicati vanno affrontati con la stessa delicatezza e, diciamo, anche con rapidità quando si può fare.

Con quest'iniziativa abbiamo quindi chiesto una serie di impegnative, la prima: "avviare con urgenza, in raccordo con l'Azienda USL, una verifica delle attuali disposizioni in materia di orari di visita e presenze familiari nei reparti di geriatria del Parini e delle RSA regionali, valutando l'introduzione di deroghe sistematiche per i pazienti in fase terminale, agitati, non comunicanti o in condizioni di fragilità elevata";

la seconda: "predisporre un protocollo regionale unico e vincolante che garantisca tre cose essenziali: a) possibilità di una permanenza prolungata o notturna di almeno un familiare o caregiver nei casi di criticità clinica documentati o di fine vita; b) obblighi chiari di comunicazione tempestiva con i congiunti in caso di aggravamento; c) accesso dignitoso immediato alla camera mortuaria, senza ritardi ingiustificati".

Ovviamente non stiamo chiedendo di stravolgere il sistema, stiamo chiedendo che le strutture sanitarie e socio-sanitarie della Valle d'Aosta si adeguino a quello che già fanno le migliori realtà italiane. Stiamo semplicemente chiedendo quindi che un paziente che sta morendo abbia accanto a sé chi ama, ovviamente con umanità.

Crediamo che oggi questo Consiglio possa fare la differenza e desidero ringraziare fin da ora l'assessore Marzi, con il quale abbiamo avuto un confronto proprio su questo tema e abbiamo trovato, secondo me, un buon accordo per condividere, per fare un passo avanti su questo punto di vista. Proprio su questo auspico che si possa trovare una piena condivisione da parte di tutto il Consiglio. Credo che non sia un tema di qualcuno, di una parte o di un'altra; ritengo che sia un tema di tutti, un problema davvero reale, che mi ha toccato particolarmente e penso che chiunque abbia vissuto, sia direttamente sia indirettamente, situazioni di questo tipo non possa ovviamente rimanere indifferente.

Président - La motion a été illustrée. La discussion générale est ouverte. Y-a-t'il des interventions? La parole à la collègue Minelli.

Minelli (AVS) - Abbiamo ascoltato l'illustrazione fatta dal collega Manfrin, abbiamo letto con attenzione il contenuto di questa mozione, che condividiamo, e quindi il nostro sarà un voto favorevole. Crediamo sia corretto quello che viene richiesto nell'impegno e cioè soprattutto di fare una verifica per quello che riguarda le attuali disposizioni, i regolamenti esistenti. Pensiamo sicuramente, forse ancora più che all'ospedale, alle varie strutture, e in particolare quello che troviamo convincente è la parte laddove si introduce il tema delle deroghe, deroghe che devono essere ovviamente motivate.

Io credo che tutti noi, o perlomeno molti di noi, abbiano dovuto confrontarsi con il problema di avere dei parenti anziani ospiti delle strutture, strutture che fortunatamente nella nostra regione abbiamo in gran parte funzionanti, ma effettivamente, quando una persona anziana in una situazione di grave fragilità si trova lontana da casa sua e ospite in una di queste strutture, la necessità di avere, anche nei momenti extra orari permessi, la vicinanza di un familiare è qualcosa di molto importante: penso a momenti in cui si sta male, ma anche a momenti come la notte, che sono sicuramente difficili per qualcuno.

Parliamo spesso di persone anziane, sappiamo che questo problema non riguarda soltanto gli anziani, ma anche altre persone che si trovano in una condizione magari anche solo temporanea di malattia e di fragilità, così come trovo che sia anche molto corretto il punto b) del secondo impegno di questa mozione e cioè gli obblighi chiari di comunicazione tempestiva e trasparente con i congiunti in caso di aggravamento delle condizioni. Credo di non sbagliare dicendo che esistono dei protocolli che prevedono già che ci siano delle comunicazioni, però - e questo lo dico con cognizione di causa - è necessario che ci sia davvero una comunicazione il più possibile tempestiva e che permetta ai parenti, ai congiunti di sapere quello che sta succedendo in tempi rapidissimi.

Noi quindi sappiamo che non siamo all'anno zero per quello che riguarda la nostra regione, la comunità, però è vero anche che segnalazioni come quella che ha evidenziato il collega nel tempo sono giunte anche a noi, quindi per questo motivo crediamo sia sensato anche prevedere quello che c'è scritto e cioè di fare una verifica. Fare una verifica non significa voler dire già che non funzionano le cose, che non vanno bene, ma che si possono in qualche maniera migliorare.

Viene anche dato un tempo: sono 90 giorni dall'approvazione della mozione per arrivare a un protocollo per cui si utilizza un aggettivo, che è "vincolante". In questo caso io credo che il "vincolante" che in altre situazioni potrebbe venir visto negativamente qui, proprio per la delicatezza del tema che si sta trattando, sia importante. Noi quindi voteremo questa mozione.

Presidente - Ha chiesto la parola la collega Forcellati.

Forcellati (PD-FP) - Mi unisco a quanto è stato appena detto dalla collega Minelli, anche noi voteremo a favore di questa mozione.

Aggiungo un paio di pensieri. Innanzitutto la nostra comunità valdostana, ma italiana, io penso mondiale, ha conosciuto che cosa significa. Faccio un esempio non calzante ma che ci aiuta a capire qual è la condizione di un familiare che non riesce ad accompagnare un proprio congiunto, un proprio parente, una persona cara verso la morte, che non riesce a stare vicino. L'abbiamo provato durante, ahimè, il Covid e abbiamo capito, ma non c'è bisogno forse neanche che io dica quanto è traumatico, quanto è difficile non poterlo fare.

Io quindi penso che sia successo, sia avvenuto un cortocircuito e sono sicura che è avvenuto all'interno di strutture che vogliono essere nella nostra regione strutture adeguate, con personale che è sempre professionale, attento. Ricordiamoci che le nostre strutture (microcomunità, RSA, ma non solo, anche appunto la nostra struttura ospedaliera) permettono tutto questo. Mi chiedo e ci chiediamo quindi che cosa è successo e che cosa ha portato a questo cortocircuito per impedire una cosa così semplice ma allo stesso tempo molto importante e che ha impedito a queste persone di poter accompagnare, come tanti di noi o forse come tutti noi sappiamo, di esserci o non esserci in un momento diciamo finale di un nostro caro. Il nostro compito è fare di tutto, tutto quello che è possibile per fare in modo che questo avvenga. Il nostro Ospedale non è diverso, da questo punto di vista, dalle strutture di cui si parla. Io sono sicura che si troverà un modo. Ringrazio i colleghi della Lega per quanto portato alla nostra attenzione e sono sicura che si troverà una modalità per fare in modo che questo non avvenga più.

Il nostro voto quindi sarà convintamente favorevole.

Président - La parole au collègue Bellora.

Bellora (LEGA VDA) - Un intervento molto breve, ma che mi sentivo di fare e che credo sia anche doveroso fare. Insomma, in quest'aula spesso ci si confronta, ci si attacca, ci sono anche dei momenti di tensione, di ironia o di aggressività. Credo che questa mozione sia qualcosa di diverso, sia qualcosa che va a toccare gli aspetti umani di ciascuno di noi e la vedo ispirata a un senso di pietas, intesa nel senso latino del termine. Adesso non è che io voglia dare un giudizio estetico sulle mozioni, perché sarebbe persino un po' ridicolo, però la trovo una mozione bella, perché la trovo una mozione carica di umanità e piena comunque di amore e di rispetto per le persone. Io credo che le nostre iniziative, le nostre attività siano alla fine sempre figlie delle nostre esperienze personali, delle nostre esperienze di vita, di ciò che abbiamo vissuto o abbiamo visto vivere agli altri. Io, purtroppo, sono passato attraverso quest'esperienza per entrambi i miei genitori, ma credo che molti dei presenti in quest'aula, che magari mi sono vicini di età, potrebbero dire la stessa cosa o magari la potranno dire in futuro.

Io credo che un gesto di questo tipo, un'attenzione di questo tipo alla sofferenza, un rispetto a quelle persone che nella fase terminale della loro vita sono tremendamente fragili, tremendamente indifese ci dovrebbe essere. Magari solo vedere qualcuno, una faccia conosciuta vicino, una mano che ti tocca li farebbe sentire meglio e magari li potrebbe aiutare a superare il momento più difficile dell'esistenza di una persona, quello che nessuno di noi ovviamente può conoscere ma che tutti noi temiamo.

Dico quindi solo che mi piacerebbe tanto che questa mozione venisse approvata all'unanimità, perché ritengo che sarebbe anche un bel gesto di umanità da parte di tutto questo Consiglio, perché credo che ci si possa dividere su tante cose - io sono il primo, lo ammetto, ad avere spesso toni polemici -, ma in questo caso penso che la polemica dovrebbe lasciare il posto a quella che ho definito prima la pietas in senso latino.

Presidente - La parola all'assessore Marzi.

Marzi (CA) - Naturalmente in merito all'episodio, come abbiamo già fatto, ribadiamo le nostre più sentite condoglianze alla famiglia e, tra l'altro, ci siamo mossi in tal senso anche rispetto alla lettera pervenuta presso i nostri uffici. Dagli elementi acquisiti emerge naturalmente il rispetto delle procedure organizzative e della normativa vigente sia con riferimento all'assistenza al paziente che alla gestione delle fasi successive, tenendo conto che naturalmente, ahimè, al momento del ricovero non erano presenti elementi che facessero presagire un peggioramento clinico rapido o un evento terminale imminente. La struttura ospedaliera precisa naturalmente che è comunque consentita la permanenza prolungata o continuativa dei familiari derogando agli orari di accesso ordinari sulla base naturalmente di una serie di valutazioni clinico-assistenziali. La presenza è infatti concordata, quella di un familiare, con l'équipe in base alle esigenze cliniche. Il coinvolgimento, tra l'altro, del familiare avviene con la stesura del PAI, cioè il "Piano Assistenziale Individualizzato", in cui è presente il caregiver, che prevede colloqui in presenza alla riunione d'équipe a cadenza settimanale.

Condividiamo il tema sollevato, che attiene all'umanizzazione delle cure, e questo è stato rappresentato sia dal collega Manfrin nel presentare la mozione che dagli interventi che sinora sono occorsi. Di fatto è già oggetto di particolare attenzione sia da parte dell'Assessorato che dell'Azienda USL nella consapevolezza che la presenza del familiare, o di quello che si chiama oggi in maniera più comune caregiver, cioè colui il quale porta cura e presta cura accanto al paziente costituisce quindi elemento fondamentale e prezioso di alleanza terapeutica nel percorso di cura e assistenza della persona. In tale direzione va quindi lo sforzo di uniformare ed estendere maggiormente la possibilità di accesso dei familiari. È infatti in corso una revisione sulle modalità di accesso e assistenza adottate nei presidi ospedalieri, sempre naturalmente compatibilmente con le diverse esigenze clinico-assistenziali legate alla tipologia di reparto e/o di ricovero. Al momento le regole prevedono generalmente la possibilità di ingresso dei parenti a partire dalla tarda mattinata fino all'ora di cena, anche per favorirne la presenza durante il momento della fruizione dei pasti, con differenze organizzative tra i reparti. È di norma consentita e concordata con i familiari la presenza degli stessi accanto ai pazienti che si trovano nella fase terminale della vita o vivono in condizioni particolari, come agitazione e wandering, che è il comportamento comune nelle persone affette, ahimè, da demenza o Alzheimer, caratterizzate da deambulazione ripetitiva senza meta apparente e, spesso, disorientate. È in particolare rispetto a queste casistiche, che sono complesse e difficili da gestire a livello temporale, che è comunque necessario approfondire per capire dov'è possibile apporre situazioni migliorative o di maggiori uniformità. Questo è ancora più necessario nei casi in cui gli aggravamenti repentini influiscano sulle condizioni dei pazienti più fragili.

Rispetto all'accesso alla camera mortuaria, questo è consentito normalmente durante tutto il giorno, indicativamente dalle ore 8:00 alle ore 20:00, in entrambi i presidi ospedalieri rispetto alla gestione della salma e si tratta di una materia regolata da specifiche disposizioni in ambito di polizia mortuaria, regole che definiscono con precisione le modalità di movimentazione e trasferimento e alle quali le strutture sanitarie e socio-sanitarie devono assolutamente attenersi.

Condividendo però lo spirito della mozione, proviamo ad ampliare il suo intento verso una visione più ampia su un tema così rilevante. In tal senso proponiamo una stesura a un livello più generale, coinvolgendo l'intero Consiglio, passando attraverso la collaborazione degli attori interessati, ovvero l'Azienda USL, per competenza, e naturalmente il CELVA per la presenza sul territorio.

Il nuovo testo che poniamo all'attenzione dell'Aula esprime comunque un mandato concreto a considerare quanto riportato nell'impegnativa, nella direzione di rafforzare l'attenzione alla comunicazione e il maggior coinvolgimento possibile dei familiari nei percorsi di assistenza e cura, anche perché su questi temi stavamo già cercando di operare. Sottoponiamo quindi all'attenzione dei proponenti un nuovo testo nei contenuti che riteniamo condivisibili e che è finalizzato naturalmente a un'espressione di voto che auspichiamo sia in aula il più unanime possibile. In assenza del recepimento della proposta, naturalmente la mozione manterrebbe un tenore troppo circostanziato e troppo specifico e il nostro voto sarebbe di astensione, fermo restando l'impegno in tal senso che si svilupperebbe comunque nel percorso intrapreso e che abbiamo sopra descritto, lo dico per correttezza.

Provo a proporre l'emendamento, che, come richiamato dal collega Manfrin, che ringrazio, abbiamo in una qualche maniera concordato. Naturalmente una versione della mozione emendata è disponibile alla firma di chi la volesse votare presso la dottoressa Perrin.

Il primo punto è un "premesso che", andrebbe eliminata la parte "un'utente ha segnalato", la parte "durante", la parte "gli orari", la parte "la segnalazione e analoghe" e quindi iniziamo con: "Premesso che la presenza e il supporto dei familiari rappresentano un elemento essenziale per l'umanizzazione delle cure e la riduzione del senso di abbandono degli anziani fragili e il miglioramento della qualità assistenziale, soprattutto in geriatria e nelle fasi terminali, come riconosciuto da linee guida nazionali sulle cure palliative, dal piano nazionale cronicità e da numerose buone prassi regionali".

Passiamo al punto successivo, partendo direttamente da: "Appaiono episodi di restrizioni nelle RSA regionali, con particolare sofferenza percepita tra gli anziani ricoverati in situazioni di solitudine". Qui aggiungiamo una parte che dice: "Il tema dell'umanizzazione delle cure è oggi al centro di una crescente attenzione nella consapevolezza che la presenza del familiare e del caregiver accanto al paziente rappresenta un elemento fondamentale e prezioso di alleanza terapeutica nel percorso di cura e assistenza della persona, come riconosciuto dalle linee guida nazionali sulle cure palliative, dal piano nazionale della cronicità e da numerose buone pratiche regionali".

A questo punto passiamo "all'atteso", dove iniziamo: "In tale direzione va lo sforzo intrapreso a livello regionale di uniformare ed estendere maggiormente la possibilità di presenza dei familiari attraverso una revisione sulla modalità di accesso e assistenza adottata nei presidi ospedalieri, avviata d'intesa con l'Azienda USL Valle d'Aosta compatibilmente con le diverse esigenze cliniche e assistenziali collegate alle tipologie di reparto e di ricovero e quindi che l'Azienda USL della Valle d'Aosta e la Regione, titolare di funzioni di indirizzo e vigilanza, possono intervenire per armonizzare e rendere più flessibili le regole di accesso familiare, garantendo maggiori possibilità motivate in caso di terminalità, non autosufficienza grave o impossibilità di comunicazione del paziente".

Si aggiunge: "Dato atto che il PAI, cioè il Piano Assistenziale Individualizzato, in cui è presente il caregiver, deve garantire il periodico e continuo coinvolgimento dei familiari nel corso di cura, favorendo la condivisione delle informazioni e la loro partecipazione alla presa in carico della persona.

Preso atto che episodi segnalati sul tema da parte dei familiari rappresentano comunque necessità di migliorare strutturalmente le modalità di comunicazione con i familiari, in particolare rispetto agli stati di aggravamento e alle complessità che attengono alle condizioni di salute dei pazienti, e di adeguare in senso meno restrittivo le procedure interne alle strutture, consentendo flessibilità e maggiori possibilità motivate di permanenza notturna o prolungata del familiare accanto al paziente per favorire assistenza e supporto emotivo.

Considerato che l'Azienda USL della Valle d'Aosta e la Regione, nell'ambito delle proprie competenze di indirizzo e vigilanza, possono intervenire per ulteriormente armonizzare e rendere più flessibili le regole che attengono all'accesso dei familiari, garantendo maggiori possibilità motivate in caso di terminalità, non autosufficienza grave o impossibilità di comunicazione del paziente.

Considerato che una revisione delle norme vigenti potrebbe allineare la Valle d'Aosta alla migliore esperienza nazionale in tema di ospedale senza dolore, accompagnamento in fine vita e coinvolgimento familiare delle RSA

il Consiglio regionale della Valle d'Aosta impegna l'Assessore competente:

1) a promuovere con urgenza, d'intesa con l'Azienda USL della Valle d'Aosta e il CELVA, una verifica delle attuali disposizioni regolamentari, protocolli e linee guida in materia di orari, visite e presenza continuativa notturna dei familiari nei presidi sanitari e nelle strutture regionali, valutando l'introduzione sistematica di deroghe motivate per pazienti in fase terminale, agitati, non comunicanti o in condizioni di fragilità elevata;

2) a verificare la possibilità di definire un unico protocollo per l'accesso e la presenza dei familiari nelle strutture assistenziali territoriali a livello regionale che preveda maggiori possibilità di accesso motivate per pazienti in stato di agitazione, fase terminale o che versino in condizioni di difficoltà di comunicazione ed elevata fragilità, al fine di garantire maggiore uniformità nella continuità assistenziale e valorizzare il percorso già intrapreso volto all'umanizzazione delle cure".

Questa è la proposta di emendamento della mozione, sulla quale il collega Manfrin e i proponenti sono d'accordo, ma che naturalmente è allargata, perché nel frattempo l'ho anticipata, e tutti i Capigruppo del Consiglio possono aderire.

Presidente - Grazie Assessore. Chiudo la discussione generale. La mozione è stata inviata. Se qualcuno vuole firmarla, accettiamo ancora le firme. Se non la vedete, vista l'eccezionalità della situazione, chi vuole firmarla può venire al banco della Presidenza. Tutti i colleghi che volevano firmare… o, meglio, secondo gli accordi, hanno firmato, quindi chiudo la discussione generale. Non so se ci sono ancora interventi, altrimenti pongo in votazione la mozione. La votazione è aperta. Chiedo ai colleghi di votare. Chiudo la votazione.

Presenti, votanti, favorevoli: 31

La mozione è approvata all'unanimità.