Objet du Conseil n. 579 du 4 avril 2019 - Verbale

Oggetto n. 579/XV del 04/04/2019

APPROVAZIONE DI MOZIONE: "IMPEGNO PER LA PROMOZIONE, DALL'ANNO 2020, DI INIZIATIVE PER CELEBRARE IL "RARE DISEASE DAY"".

Il Presidente RINI dichiara aperta la discussione sulla mozione indicata in oggetto, presentata dai Consiglieri MANFRIN, SPELGATTI, LUCIANAZ, AGGRAVI, GERANDIN e DISTORT e iscritta al punto 45 dell'ordine del giorno dell'adunanza.

Illustra il Consigliere MANFRIN.

Interviene la Consigliera PULZ che propone la riformulazione del dispositivo.

Replica l'Assessore alla sanità, salute e politiche sociali, BACCEGA.

Prende la parola, per dichiarazione di voto, la Consigliera MINELLI (favorevole).

Replica il Consigliere MANFRIN che accoglie la riformulazione del dispositivo.

Prende la parola, per dichiarazione di voto, il Consigliere RESTANO (favorevole).

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Si dà atto che la seduta è sospesa dalle ore 19,26 alle ore 19,28.

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IL CONSIGLIO

- con l'emendamento presentato dalla Consigliera PULZ;

- ad unanimità di voti favorevoli (presenti e votanti: trentatré);

APPROVA

la sottoriportata

MOZIONE

IL CONSIGLIO REGIONALE DELLA VALLE D'AOSTA/VALLÉE D'AOSTE

PREMESSO CHE il Piano Nazionale delle Malattie Rare 2013/2016 del Ministero della Salute definisce malattie rare (MR), quelle malattie che "hanno una prevalenza nella popolazione inferiore a 5 casi ogni 10.000 abitanti. Si tratta di patologie eterogenee, accomunate da problematiche assistenziali simili, che necessitano di essere affrontate globalmente e che richiedono una particolare e specifica tutela, per le difficoltà diagnostiche, la gravità clinica, il decorso cronico, gli esiti invalidanti e l’onerosità del trattamento";

PRESO ATTO CHE il 28 febbraio è stato celebrato in tutta Italia il "Rare disease day 2019";

EVIDENZIATO CHE tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato a sensibilizzare nonché aumentare la consapevolezza, nell’opinione pubblica e nelle Istituzioni, delle malattie rare e del loro impatto sulla vita dei pazienti;

SOTTOLINEATO CHE dai dati emersi dal 22° Convegno Patologia Immune e Malattie Orfane svoltosi a Torino dal 24 al 26 gennaio 2019, in Piemonte e Valle d’Aosta, quasi 40.000 persone sono affette da una o più malattie rare;

PRESO ATTO CHE l’Amministrazione regionale non ha organizzato negli anni alcun evento per celebrare anche in Valle d’Aosta questa giornata;

IMPEGNA

il Governo regionale a promuovere, dall’anno 2020, iniziative per celebrare il "Rare disease day" al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica in merito all’esistenza delle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti, creando il necessario coordinamento fra assessorato competente, associazioni e portatori di interesse.

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