Objet du Conseil n. 579 du 4 avril 2019 - Resoconto

OGGETTO N. 579/XV - Approvazione di mozione: "Impegno per la promozione, dall'anno 2020, di iniziative per celebrare il "Rare disease day"".

Rini (Presidente) - Punto n. 45 dell'ordine del giorno. Per l'illustrazione, la parola al collega Manfrin.

Manfrin (LEGA VDA) - Con questa mozione voglio raccogliere un'osservazione che era già stata sollevata fin dal 2016, ovvero la mancanza, a differenza di altre parti del Paese, di iniziative a favore della Giornata delle malattie rare che si celebra l'ultimo giorno di febbraio ogni anno. Tre anni fa, a fronte di una richiesta diretta, l'Ufficio relazioni con il pubblico aveva risposto che in Valle d'Aosta non era previsto nessun evento, una risposta che era stata sicuramente disarmante a maggior ragione se questa giornata è dedicata proprio a chi vede la propria patologia essere classificata come rara e quindi sconosciuta. Per questo motivo ritengo sia valido e opportuno sensibilizzare i valdostani sull'esistenza di questi... potremmo definirli "misteriosi malati rari", persone che vivono in condizione di malattia rara e che spesso non vengono considerate. La giornata vuol fare in modo che sia ascoltata la voce corale del rappresentante dei pazienti sui bisogni e sulle necessità di migliorare la qualità della vita ed è un importante appuntamento per il mondo dei malati rari, per i familiari, per gli operatori medici e sociali del settore.

Personalmente ho assistito a interventi fatti appunto quest'anno nel resto delle regioni e ho preso coscienza del ruolo cruciale che giocano i rappresentanti dei pazienti nel dare voce ai bisogni della comunità dei malati rari e anche nello stimolare i cambiamenti necessari a migliorare la qualità della vita di chi vive con condizioni di malattia rara, i loro familiari e anche i caregiver.

Questa iniziativa ovviamente ha una storia e parte dal 1999 quando in Europa le malattie rare hanno cominciato ad accrescere la loro importanza all'interno della normativa comunitaria e la loro visibilità presso le istituzioni e l'opinione pubblica. La normativa ha un peso spesso di forte indirizzo per le scelte politiche dei Paesi dell'Unione europea, così come per l'Italia, ma questo primo risultato, seppur storico, non era considerato sufficiente da pazienti, familiari e organizzazioni di volontariato. C'è il rischio infatti che le malattie rare rimanessero un argomento troppo fragile, nascosto nelle pieghe degli articoli di legge, un tema di discussione politica riservato a una ristretta cerchia di decisori che avrebbero potuto anche senza vincoli cancellare tutto. EURORDIS (la European Organization Of Rare Diseases), con l'organizzazione europea dei pazienti che ha avuto un ruolo di primo piano nella pressione verso i massimi organismi politici e comunitari al fine di inserire le malattie rare nelle normative europee, ha ascoltato a lungo i bisogni e le idee che dalla stessa base dei pazienti alle singole associazioni disseminate in tutta Europa ed oltre arrivavano fino alla sua sede di Parigi fino ad arrivare appunto a questa iniziativa. Quest'anno c'è stata un'iniziativa particolarmente toccante, una mostra fotografica chiamata "Rare Lives", che, per mezzo delle fotografie, ha dipinto bisogni, speranze e difficoltà ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive una vita rara, un viaggio fotografico coinvolgente ideato per costruire una rete tra pazienti, familiari e chiunque voglia contribuire alla ricerca. Ecco perché chiediamo quindi, per tramite di questa mozione, di promuovere dall'anno 2020 iniziative per celebrare il "Rare disease day" per diffondere la consapevolezza e l'informazione sulle malattie rare e del loro impatto sulle vite dei pazienti e dei familiari, per aiutare le raccolte fondi e dare il loro impatto per la ricerca, per offrire assistenza, terapie e cure sempre più valide ed efficaci e dedicare non solo ai pazienti affetti da malattie rare e loro famiglie ma anche a enti locali, nazionali e internazionali, alla comunità scientifica dei ricercatori, ai professionisti della salute, agli operatori socio sanitari e alle associazioni dei pazienti l'attenzione che meritano.

Presidente - Apriamo la discussione generale. Ci sono richieste di intervento? Ha chiesto la parola la collega Pulz.

Pulz (ADU VDA) - I medici con cui abbiamo contatti noi sottolineano un po' polemicamente che già non riescono a trattare come si dovrebbe le malattie comuni e quelle rare rappresentano ancora un'altra problematica peggiore ma, al di là di questa polemica, è senz'altro in realtà fondamentale trattare le malattie rare innanzitutto perché mancano investimenti a livello di ricerca e poi di produzione farmaceutica specifica per tristi motivi legati ai ricavi delle imprese farmaceutiche, il che è una pessima notizia per chi è affetto da una malattia rara e per i suoi familiari. Di questa incredibile esperienza ho avuto modo di rendermi conto abbastanza a fondo a partire dalla malattia rara di un'ex allieva che ho seguito per tre anni. Di certo una società è civile se si sa occupare, oltre che delle malattie comuni, anche di quelle rare, però noi pensiamo che, più che di uno sporadico evento comunque da appoggiare, avremmo bisogno di un percorso definito per i pazienti affetti da malattie rare, magari in collaborazione con gli ambulatori più grandi, con gli ospedali di Torino, Le Molinette, San Giovanni Battista, per poter approfittare di una casistica molto più ampia della nostra. Da parte nostra noi proponiamo un emendamento se possibile, se i firmatari sono d'accordo, cioè che si aggiunga il necessario coordinamento tra l'Assessorato e le varie associazioni delle malattie rare, che sono un'ampia categoria molto diversificata al suo interno per ovvi motivi, con poche o pochissime persone affette e coinvolte. Sarebbe fondamentale, secondo noi, aprire questo dialogo efficace con le realtà che a volte sono rappresentate in Valle d'Aosta e che molto più spesso invece trovano i sostenitori e aderenti al di fuori o comunque che qui hanno pochi rappresentanti. In ogni caso il nostro voto per la mozione è molto favorevole.

Presidente - Ci sono altre richieste di intervento? Chiudiamo la discussione generale. Per la replica, la parola all'Assessore Baccega.

Baccega (UV) - Credo sia doveroso ringraziare i colleghi per la mozione che hanno presentato e quindi questo mi permette di comunicare che nel marzo 2008 le Regioni Piemonte e Valle d'Aosta hanno approvato una convenzione che ha definito la realizzazione di un Centro Interregionale di Coordinamento per le malattie rare che sono quelle previste dell'allegato 7 del DPCM del 12 gennaio 2017, che poi è stato integrato con la patologia "insufficienza intestinale cronica benigna". In tale modo è stata creata una rete diffusa sul territorio che offre analoghe possibilità di cura per i cittadini di entrambe le Regioni, agevolando l'accesso a strutture di eccellenza per la fase di diagnostica e favorendo il decentramento sul territorio delle attività terapeutiche e riabilitative. Non sono molti in Valle d'Aosta, però è giusto che ci si occupi anche di loro.

Il modello organizzativo prevede la costituzione di attività di consorzi clinico-assistenziali, gruppi di lavoro e polispecialistici in grado di elaborare protocolli diagnostici condivisi, di prevedere canali comuni di informazione, quale un portale web dedicato per gli utenti, quindi pazienti, associazioni, medici di famiglia e tutto il panorama socio-sanitario, nonché dei percorsi educativi rivolti prevalentemente agli operatori sanitari. L'attività formativa è stata in questi anni quasi esclusivamente programmata, organizzata e realizzata in Piemonte per questioni logistiche e anche per il numero di ASL che sono presenti in Piemonte rispetto alla nostra Regione, che è una sola; anche la XII Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio 2019 è stata celebrata a Torino e preceduta nel mese di gennaio da un congresso scientifico internazionale dedicato agli esperti. Il Governo regionale è ben conscio dell'importanza della materia (le malattie rare costituiscono sicuramente una priorità di sanità pubblica) e della necessità di diffondere informazioni e di approfondire le tematiche, ancora di più tutte quelle legate alle diverse patologie, non solo per gli effetti di natura sanitaria, ma anche e soprattutto per gli effetti di natura sociale che coinvolgono le famiglie, quindi cercheremo... e non vogliamo assolutamente lasciare indietro nessuno. Per questo motivo, l'Assessorato con l'Azienda USL si impegnerà a promuovere nell'anno 2020 il "Rare disease day" fissando iniziative di sensibilizzazione, informazione su tematiche specifiche, coinvolgendo tutti i portatori di interesse e chiedendo fin d'ora al coordinatore della rete che, in concomitanza con la ricorrenza della Giornata mondiale delle malattie rare del 2020, venga organizzato in Valle d'Aosta un convegno o un appuntamento che comunque vada in quella direzione. Questo è, quindi, il motivo per cui chiederemo di votare favorevolmente questa mozione.

Presidente - Ha chiesto la parola la collega Minelli.

Minelli (RC-AC) - Per la dichiarazione di voto che è a favore di questa mozione e per ringraziare anche l'Assessore di questa importante notizia che ci sta dando con un suggerimento se ci possiamo permettere che è quello nell'ambito di questo importante discorso anche di predisporre un registro delle persone affette da malattie rare per avere una fotografia della situazione per la Valle d'Aosta, così come sappiamo che è in elaborazione, in parte già completato, il registro sui tumori che deve essere costantemente aggiornato e quindi pensiamo che anche questo possa essere un elemento in più da prendere in considerazione.

Presidente - La parola per la replica al collega Manfrin.

Manfrin (LEGA VDA) - Ringrazio l'Assessore, ringrazio anche per i contributi le colleghe Pulz e Minelli. Ci tengo subito sull'intervento della collega Minelli a chiarire che in realtà forse bisognerebbe fare chiarezza perché un registro esiste ma non si comprende se sia un registro di Piemonte e Valle d'Aosta o solo... se è un registro comune tra Piemonte e Valle d'Aosta, c'è la necessità di fare...

(interruzione di un Consigliere, fuori microfono)

... ah, è già diviso perché questo tema era effettivamente un tema poco chiaro. Per questo io ho voluto riportare all'interno dell'iniziativa i dati che sono emersi nel XXII convegno che si è celebrato sulla patologia immune e malattie orfane dal 24 al 26 gennaio che ha citato Assessore Baccega, dove si è svelato il dato delle 40 mila persone affette da una o più malattie rare tra Piemonte e Valle d'Aosta. È evidente quindi che comprendere anche i rapporti anche per mezzo di questo registro è assolutamente necessario. Se non vi sono difficoltà anche nell'applicazione, accetterei, con il consenso dei sottoscrittori, anche la riformulazione della collega Pulz, che rende l'iniziativa anche più ricca e sicuramente più interessante e se la collega Pulz la fa pervenire magari alla Presidenza...

Presidente - Ha chiesto la parola il collega Restano.

Restano (GM) - Nell'esprimere il voto favorevole del Gruppo Misto, significo anch'io che il registro esiste, esiste il registro tumori, esiste il registro delle malattie rare e colgo l'occasione per riprendere un intervento che feci già al suo predecessore durante la scorsa legislatura. Ciò che a noi serve è una struttura semplice di epidemiologia umana che raccoglierebbe entrambi i registri ma vedrebbe veramente protagonista il Dipartimento di prevenzione e ciò che è utile per la prevenzione del territorio Valle d'Aosta.

Presidente - Chiediamo solo se ci fate pervenire la formulazione corretta. Attendiamo un attimo quindi la formulazione. Sospendiamo qualche minuto il Consiglio.

La seduta è sospesa dalle ore 19:26 alle ore 19:28.

Rini (Presidente) - Possiamo riprendere i lavori. Allora l'impegno è così modificato: "Il Governo regionale a promuovere, dall'anno 2020, iniziative per celebrare il "Rare disease day" al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica in merito all'esistenza delle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti, creando il necessario coordinamento fra Assessorato competente, associazioni e portatori di interesse". Possiamo mettere in votazione la mozione modificata. La votazione è aperta. La votazione è chiusa.

Presenti e votanti: 33

Favorevoli: 33

Il Consiglio approva all'unanimità.