Oggetto del Consiglio n. 4807 del 18 giugno 2025 - Resoconto

OGGETTO N. 4807/XVI - Reiezione della P.L. n. 167: "Disposizioni per il riconoscimento, la valorizzazione e il sostegno dei caregiver familiari".

Bertin (Presidente) - Alla presenza di 32 Consiglieri presenti, ricordo che siamo al punto 4.03 dell'ordine del giorno e, dopo la relazione della proposta di legge n. 167 che è stata fatta questa mattina, possiamo aprire la discussione generale.

La discussione generale è aperta. Chi vuole, si prenoti.

Si è prenotato il consigliere Manfrin. Ne ha facoltà.

Manfrin (LEGA VDA) - Oggi discutiamo una proposta di legge, la n. 167, che affronta un tema che non esiterei a definire di straordinaria rilevanza: quello del riconoscimento e del sostegno al caregiver familiare.

Il caregiver familiare è una figura che rappresenta il cuore pulsante del nostro sistema di assistenza sociosanitaria. Permettetemi di evidenziare, in questo intervento, il ruolo fondamentale del caregiver, il cui impegno quotidiano incarna un atto d'amore, dedizione e sacrificio, che non ha evidentemente eguali.

Il caregiver familiare è colui che, spesso nell'ombra, si prende cura di un congiunto o di una persona cara con disabilità, malattia cronica o non autosufficienza, garantendo non soltanto l'assistenza fisica, ma anche il supporto emotivo e sociale. È una presenza indispensabile, che colma le lacune di un sistema sociosanitario che, senza il loro contributo, collasserebbe.

Il loro lavoro, non retribuito e spesso totalizzante, è un pilastro invisibile della nostra comunità, che merita non solo riconoscimento, ma anche tutele concrete, per non essere lasciato solo di fronte a responsabilità che segnano profondamente la loro vita personale, lavorativa e sociale.

La proposta di legge n. 167 si pone l'obiettivo, sicuramente lodevole, di valorizzare questa figura, riconoscendone il valore sociale ed economico e prevedendo misure di sostegno. Il testo, che è stato successivamente integrato, dopo l'incontro in Commissione, da quattro e, ho visto anche la parte finanziaria, cinque emendamenti, delinea un quadro normativo che merita un'analisi approfondita, anche alla luce delle osservazioni formulate da alcune associazioni.

Il testo originario definisce il caregiver familiare rifacendosi alla legge nazionale 205/2017, all'articolo 2, includendo non solo i familiari, ma anche i conviventi non legati da vincoli di parentela, in assenza di alternative; prevede, in casi di alta sensibilità assistenziale, il riconoscimento di un secondo caregiver. Questa flessibilità è sicuramente un passo avanti per rispondere a diverse realtà familiari.

Inoltre, l'articolo 4 promuove interventi concreti come il supporto psicologico, i servizi di sollievo e la formazione, mentre l'articolo 5 valorizza le competenze acquisite, aprendo prospettive di reinserimento lavorativo.

Lo stanziamento di 460.000 euro, seppure per il triennio 2024-2026, dimostra un impegno finanziario iniziale, seppur limitato.

Al testo iniziale sono poi stati prodotti degli emendamenti, come abbiamo evidenziato.

Specificamente, l'emendamento n. 1, articolo 2, comma 3bis, garantisce pari dignità a entrambi i genitori come caregiver principali per minori, promuovendo equità di genere.

L'emendamento n. 2, articolo 5bis, introduce il giovane caregiver (16-28 anni), con misure per conciliare studio e cura, come flessibilità scolastica e crediti formativi universitari.

L'emendamento n. 3, articolo 5ter, che prevede una clausola valutativa con un monitoraggio annuale, essenziale per verificare l'efficacia della legge.

L'emendamento 4, articolo 5quater, estende le disposizioni ai giovani caregiver, rafforzando l'inclusività.

Nonostante l'obiettivo certamente condivisibile e lodevole nelle sue proposizioni, abbiamo però registrato le numerose criticità che associazioni e non - ringrazio, in questo frangente, anche il dipartimento disabilità della Lega, che ha a lungo esaminato questa proposta di legge - hanno evidenziato, e che purtroppo non possiamo ignorare, poiché mettono in luce carenze che rischiano di compromettere l'efficacia della legge.

Confad, per esempio, l'associazione che rappresenta i caregiver familiari conviventi, denuncia un approccio confuso nella relazione introduttiva, che dedica ampio spazio agli ultrasessantacinquenni, senza distinguere tra anziani e persone con disabilità di tutte le età.

Viene lamentata l'assenza di una definizione chiara nella platea di riferimento e dell'intensità di cura, cruciale per graduare gli interventi.

Vengono poi criticati i tempi ristretti per la consultazione, ovviamente questo nell'ambito della discussione: sei giorni con un fine settimana incluso, giudicati irrispettosi delle condizioni di vita dei CFC, e il rinvio a delibere regionali che rischia di svuotare il valore normativo del testo, come è accaduto con la 398/2000.

Infine, sottolinea la mancanza di tutele previdenziali, ad esempio i contributi figurativi e il prepensionamento, e di un contributo economico significativo, indispensabile per caregiver con persone con disabilità gravi.

Il Comitato 162, invece, critica l'adozione di un modello assistenzialista basato su "cura", che viene citata - come viene appunto detto dall'associazione - ben 23 volte nel testo, e "assistenza", 32 volte, anziché sul modello sociale della disabilità previsto dalla Convenzione ONU e dal decreto legislativo 62/2024. La persona con disabilità dovrebbe essere al centro del proprio progetto di vita (articolo 18 del decreto legislativo n. 62, appunto), mentre il caregiver è posto come figura principale, relegando la persona con disabilità a prerequisito per i contributi.

Secondo l'associazione, questo approccio rischia di perpetuare l'isolamento di entrambi, trascurando l'inclusione sociale.

Il Comitato, inoltre, ritiene superfluo normare la partecipazione del caregiver al progetto di vita, già regolata sempre dal decreto 62 all'articolo 24, e critica la formazione e la certificazione delle competenze come ridondanti rispetto alle normative esistenti.

Arrivando poi invece alla relazione de La Casa di sabbia, possiamo evidenziare come sia stata criticata e contestata la vaghezza nella definizione del caregiver, convivente versus non convivente, lavoratore versus non lavoratore, che impedisce di calibrare le misure di sostegno.

Viene poi denunciata l'assenza di una base dati affidabile per quantificare i caregiver in Valle d'Aosta, indispensabile per allocare le risorse.

Vengono criticate le incertezze sull'origine dei fondi aggiuntivi esistenti e ci si oppone al loro uso per attività come la sensibilizzazione a discapito del sostegno diretto.

Viene poi lamentata l'esclusione dei caregiver studenti, parzialmente affrontata dall'emendamento n. 2, e viene proposto di integrare la legge nella revisione della 14/2008, per evitare sovrapposizioni. Specificamente, viene anche contestato l'articolo 3, comma 5 (le procedure di riconoscimento in 60 giorni, irrealistiche senza dati), e l'articolo 4 (mancanza di risorse specifiche per servizi).

Se si può fare una sintesi delle osservazioni fatte dalle tre associazioni, è quello che le associazioni hanno trovato come punto di convergenza nell'analisi del testo, quindi possiamo distillare:

una mancanza di chiarezza sulla platea di riferimento: la proposta non definisce chi sia il caregiver, né distingue tra l'intensità di cura o situazioni diverse, ad esempio minori, giovani, persone con disabilità di tutte le età;

la carenza di dati: l'assenza di un sistema di raccolta dati impedisce una programmazione efficace;

il rischio di approccio assistenzialista: prevale un modello di cura anziché di inclusione sociale, in contrasto con il decreto 62/2024;

una vaghezza applicativa: i rinvii alle DGR e la mancanza di dettagli su risorse e modalità operative ne limitano l'efficacia;

e l'insufficiente coinvolgimento delle associazioni, una critica che ha un po' unito tutti: una consultazione tardiva e superficiale, violando il principio del nihil de nobis sine nobis.

Oltre a questo, abbiamo potuto apprezzare come, durante l'audizione in Commissione, sia stato evidenziato - questo lo devo dire, in favore anche dell'assessore Marzi - che a livello nazionale il tavolo tecnico interministeriale presso il Ministero della disabilità, a cui partecipano associazioni come ad esempio anche la stessa Confad, sta lavorando a una legge quadro sui caregiver familiari con l'obiettivo di superare la frammentazione normativa, dalla 205/2017 alla 29/2024 e alla 62/2024.

Le priorità che sono su questo tavolo ovviamente includono la definizione uniforme del caregiver, i sostegni economici, come i sussidi mensili, anche se inferiori alle richieste di Confad - quella che viene appunto definita la retribuzione pari a un operatore sociosanitario - la certificazione delle competenze per il reinserimento lavorativo, l'accesso preferenziale ai servizi sanitari e la flessibilità, come il telelavoro.

La proposta valdostana si allinea soltanto parzialmente a questi obiettivi, ma manca di misure come il sostegno economico diretto e le tutele previdenziali, che richiedono un intervento nazionale ma potrebbero essere anticipate a livello regionale.

A fronte di questa importante analisi di dati, testi e relazioni, posso dire che la proposta di legge n. 167 rappresenterebbe sicuramente, nelle sue intenzioni, un simbolo positivo nella direzione del riconoscimento del ruolo fondamentale del caregiver familiare, e gli emendamenti presentati sicuramente ne ampliano la portata, recependo però solo in parte le osservazioni presentate.

Tuttavia, resta ancora una grande parte di incertezza e le criticità sollevate dalle associazioni non possono assolutamente essere ignorate.

Le criticità le abbiamo evidenziate: la vaghezza nelle definizioni del caregiver e l'assenza di dati compromettono la programmazione; l'approccio assistenzialista marginalizza la persona con disabilità in contrasto con il modello sociale della Convenzione ONU e del decreto 62/2024; i rinvii a delibere di Giunta e l'incertezza sulle risorse rischiano di rendere la legge inapplicata; e la consultazione tardiva delle associazioni viola il principio di coprogettazione.

Pur riconoscendo l'impegno delle proponenti, ritengo e riteniamo che il testo necessiti di una revisione profonda per rispondere ai bisogni concreti dei caregiver e delle persone con disabilità. Propongo quindi un ulteriore confronto con le associazioni e un allineamento col tavolo di lavoro nazionale, che potrebbe fornire indirizzi più chiari.

Per queste ragioni, il gruppo, cui mi onoro di appartenere, esprimerà sul testo un voto di astensione, auspicando che da questo dibattito possa emergere in futuro un testo migliorato, adatto a diventare uno strumento davvero efficace e inclusivo, al servizio delle persone con disabilità e dei loro caregiver.

Presidente - Consigliere Baccega, ne ha facoltà.

Baccega (FI) - Certo, rispetto alla figura degli utenti familiari esperti che ci era stata in qualche modo sollecitata nel 2021, va sottolineato che la proposta di legge che le colleghe hanno presentato, prestando attenzione al lavoro che svolgono le persone che si prendono cura in modo continuativo di persone che necessitano di assistenza, a causa di malattie, di disabilità o di altre situazioni di problematiche e di fragilità - possono essere persone della famiglia, o altri amici che decidono di prendersi cura di una persona, senza retribuzione - dà una prima ipotesi di risposta.

Sono sicuramente interessanti i dati Istat della relazione, che ci dicono che l'aspettativa di vita è in crescita. Nel 2025 gli over 65 saranno 31.845, il 25,79% della popolazione, ma proiettandoci a dieci anni dopo, nel 2035, saranno 37.375 (quantomeno si ipotizza), con un 31,55% della popolazione. Ecco che la legge sull'invecchiamento attivo, che avevamo spinto e sollecitato, che poi è stata approvata, ma non in tutte le sue sfaccettature, come avevamo indicato, ha dato una prima risposta.

Va anche sottolineato che i caregiver che hanno richiesto un supporto finanziario sono un numero abbastanza limitato. Non so se sia legato al fatto che non c'è adeguata informazione, o comunque legato al fatto che sul territorio c'è un lavoro che si sta sviluppando in modo abbastanza significativo.

Se nel 2020 erano 30 le persone che avevano chiesto supporto finanziario, si ipotizza che nel 2030 saranno 227.

La proposta di legge parla del progressivo invecchiamento della popolazione, quindi di una popolazione anziana, e ha quindi predisposto un'attenzione particolare soprattutto alle persone anziane, ma crediamo che non sia sufficiente.

Abbiamo anche avuto nella Commissione competente una serie di suggestioni, che sono state in qualche modo esplicitate, che ci invitano a una verifica e a guardarci intorno, diremmo con una più attenta valutazione di quanto succede in Valle d'Aosta.

Parliamo di bisogni, i bisogni delle famiglie come priorità, proprio nel mese che è appena passato, che era il mese della famiglia e che si è celebrato ricordando una serie di percorsi.

Anche quanto è stato sollecitato dal Comitato delle famiglie 162 in Commissione, che ha evidenziato la mancata coerenza, nella proposta di legge che stiamo discutendo, con la normativa nazionale, e il mancato recepimento dei principi etici previsti dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Poi anche le famiglie che vivono con problemi di persone affette da problematiche di salute mentale: anche lì bisogna fare uno sforzo e un approfondimento piuttosto importanti, perché quel settore da dopo il Covid è davvero preoccupante e va valutato con grande attenzione.

In questo ampio percorso di problematiche è doveroso sostenere le famiglie che vivono le diverse situazioni di difficoltà, pratica e psicologica.

Aggiungiamo, come gruppo, il fatto che sono stati presentati numerosi emendamenti, alcuni che recepiscono le richieste pervenute, come l'articolo 5bis, che inserisce nella normativa la figura dei giovani caregiver familiari. In realtà ci siamo chiesti: ma è proprio questo il percorso per sostenere le famiglie che hanno all'interno del proprio nucleo familiare persone che necessitano di cure, di assistenza e, quindi, di persone che si occupino sistematicamente di garantire adeguata assistenza, siano loro familiari o amici?

Noi diciamo in parte sì, quindi secondo noi si può andare in quella direzione, ma non è sufficiente. C'è bisogno di fare un ulteriore approfondimento e di lavorare nella grande area delle problematiche, che sono appunto l'invecchiamento, la disabilità, in tutte le sue forme, per avere un aggiornamento chiaro sui dati e sui caregiver.

Le risorse a disposizione nei vari ambiti, nei vari settori, nelle varie strutture, bisogna metterle insieme e capire quali sono i percorsi, quindi c'è bisogno di ancora più dati per poter tracciare un quadro quanto mai preciso. Per predisporre poi una legge che soddisfi gli utenti tutti e le famiglie colpite dalle diverse problematiche.

Per queste ragioni, salutando anche positivamente l'impegno profuso dalle colleghe, riteniamo di dover tornare sugli argomenti proposti e ampliare il raggio d'azione, con maggiore coinvolgimento soprattutto, appunto, delle famiglie e delle associazioni che in qualche modo hanno partecipato e ci hanno scritto.

Per questi motivi, il voto del gruppo di Forza Italia sarà un voto di astensione, con l'impegno a lavorare in questa direzione per arrivare a formulare una legge che dia delle risposte più concrete a tutte le necessità. Questo probabilmente avverrà nella prossima Legislatura.

Presidente - Altri? Consigliera Minelli, ne ha facoltà.

Minelli (PCP) - La proposta di legge che abbiamo presentato ormai il 22 ottobre dello scorso anno, perché era appunto il 22 ottobre del 2024, aveva un obiettivo principale, che ancora vogliamo perseguire: quello di accendere in qualche maniera i riflettori sull'importanza di una figura che, nonostante ci siano stati nel tempo alcuni interventi legislativi, è ancora sostanzialmente piuttosto trascurata, quella appunto del caregiver, inteso come persona che assiste un familiare non autosufficiente, sia esso anziano, malato o disabile.

Sappiamo che sono allo studio a livello nazionale dei testi di legge, anche presentati da varie forze politiche, e che si sta lavorando in questo senso, ma è da tempo che lo si fa e non si è ancora riusciti ad addivenire a una legge organica che affronti il problema.

C'è stato comunque, a livello regionale, nel nostro Paese, un lavoro in questo senso, sono state approvate delle leggi regionali, che rappresentano uno strumento per riconoscere, valorizzare e sostenere il ruolo dei caregiver familiari, offrendo loro supporto e agevolazioni per affrontare le sfide legate all'assistenza dei propri cari.

Nel 2014, l'Emilia-Romagna ha prodotto una legge sui caregiver. Nel 2002, quindi veramente tanto tempo fa, lo aveva fatto anche la Lombardia, e poi anche il Lazio, che in realtà non ha approvato una vera e propria legge, ma una serie di disposizioni in questo senso.

Per quello che riguarda la normativa nazionale, sicuramente è stato fatto un passo avanti con la legge 205/2017, che sarebbe poi la legge di bilancio del 2018, che ha riconosciuto la figura del caregiver e ha previsto l'istituzione del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare.

Proprio le stesse associazioni che a livello nazionale si occupano del tema, però, hanno rilevato come questo fondo, che nel 2021, con la legge di bilancio, è stato portato tra i 20 e i 25 milioni di euro, è insufficiente.

La proposta di legge, su cui vengono mossi dei rilievi anche riguardo alla questione finanziaria, sappiamo benissimo che non si poteva affrontare da un altro punto di vista, perché conosciamo bene i problemi che hanno i Consiglieri di minoranza nel reperire delle risorse, ma è una legge che introduce anche tutta una serie di principi.

Non si può prescindere dai dati che sono stati illustrati dalla collega, che ha ricordato anche poco fa il consigliere Baccega, e che ci dicono che la situazione in Valle d'Aosta è forse anche più preoccupante che in altre Regioni d'Italia, perché già soltanto l'aspetto dell'invecchiamento è un aspetto importante, che forse ci pone un po' in alto nella classifica di coloro che devono affrontare questo problema con urgenza.

Nel nostro Paese, quasi il 70% dell'intero carico di cura delle persone con disabilità, delle persone anziane non autosufficienti, è in carico alle famiglie, e in particolare alle donne. Il vero welfare italiano in questo senso sono proprio le famiglie e noi non siamo molto distanti da questa situazione, anche se esistono nella nostra Regione dei servizi in questo senso.

Perché sono importanti e quali sono i capisaldi di leggi regionali che riguardino il tema del caregiver? Innanzitutto, sono leggi che devono riconoscere, valorizzare e supportare coloro che si dedicano all'esistenza dei propri cari, per creare una società che sia comunque più inclusiva e attenta alle esigenze delle persone più fragili, ma anche di chi deve occuparsi di loro.

I capisaldi, come dicevamo, che in qualche modo sono stati ripresi nella proposta di legge, sono: il riconoscimento del ruolo, le tutele e le agevolazioni, la riduzione del carico assistenziale, il miglioramento della qualità della vita.

Abbiamo analizzato con attenzione le critiche che sono venute da parte delle associazioni che hanno voluto fare dei rilievi. Abbiamo anche però sentito altri rappresentanti, che hanno dato un giudizio positivo sulla proposta di legge.

Ma proprio perché le abbiamo prese in considerazione con attenzione, abbiamo risposto loro e abbiamo accolto alcune di quelle sollecitazioni, formulando gli emendamenti che avete ricevuto.

Io credo veramente che sia necessario intervenire anche a livello regionale, perché la preoccupazione è che, come è già avvenuto in passate Legislature - parlo di Legislature del Parlamento -, anche questa si concluda con tanti annunci, con tante attese, anche con tante illusioni, ma con il rischio poi che tutto si azzeri e che occorra ricominciare da capo.

Perché l'iter che stanno affrontando adesso alcune proposte che sono in Parlamento, e lo stesso lavoro che sta facendo la maggioranza di Governo, era già stato intrapreso in passato e si era arrivati a un nulla di fatto, come spesso accade.

È per questo che riteniamo che a livello regionale una normativa in questo senso potrebbe aiutare e venire incontro alle esigenze dei caregiver e, da questo punto di vista, nonostante poi, lo avete visto, la proposta di legge non abbia il parere di compatibilità finanziaria - e impegnava anche poche risorse, rispetto a quelle che magari sarebbero state auspicate dalle stesse associazioni - pensiamo che mantenga una propria validità, per cui ovviamente la sosterremo e la porteremo avanti.

Presidente - Non vedo prenotazioni, chiudo la discussione generale.

Per il Governo, l'assessore Marzi in fase di replica.

Marzi (SA) - Prima di iniziare la relazione di riferimento, che cerca di fare una sintesi tra quanto illustrato in Commissione e quanto già anche i colleghi hanno rappresentato, è assolutamente fondamentale rappresentare e sintetizzare anche il fatto che un conto è l'assoluta attenzione che questa proposta di legge, i procedimenti politico-amministrativi in corso e quanto hanno dichiarato i quattro colleghi, che sono voluti intervenire, della minoranza, rendono evidente - e questo vale anche per il Governo - ovvero l'assoluta attenzione a questo tema, e naturalmente l'auspicio che il prima possibile si riesca a trovare una soluzione, prima politica e poi amministrativa, perché naturalmente, a monte di tutto ciò, ci sono delle necessità di natura politico-amministrativa, quali le approvazioni di legge nazionali.

Perché io capisco che tra colleghi di minoranza, anche quando si debbano motivare delle astensioni, si dicano cose del tipo "la Regione Valle d'Aosta potrebbe anticipare", però sapete meglio di me che stiamo parlando dell'istituzione di figure professionali, che dovrebbero anche avere garantite delle posizioni previdenziali e quant'altro, e ad oggi l'Inps Valle d'Aosta, tanto per essere chiari, non esiste ancora.

La figura del caregiver familiare, letteralmente e naturalmente prestatore di cura, individua la persona responsabile di un'altra persona, "anche" nel caso di persone con disabilità, non "soltanto", della quale appunto si prende cura in un ambito domestico ed è generalmente un familiare di riferimento.

Il profilo del prestatore di cura, quindi, è stato riconosciuto e delineato normativamente per la prima volta dalla legge di bilancio 2018, che, al comma 255, lo definisce appunto "caregiver", come persona che assiste e si prende cura di specifici soggetti.

Il caregiver è quindi generalmente un familiare di riferimento che organizza l'assistenza di cui necessita una persona, anche congiunta.

Va quindi riconosciuto assolutamente, come ha appena fatto e come hanno fatto anche i colleghi, il valore umano, sociale ed economico della figura del caregiver familiare che ogni giorno, con impegno e dedizione, si prende cura di un familiare non autosufficiente, fornendo supporto emotivo, per allontanarne solitudine e isolamento, supportandolo nella cura personale, aiutando la persona di riferimento nell'assistenza medica di base, oltre che aiutandola a svolgere le attività preminenti della vita di una persona.

Il caregiver rappresenta sempre più, quindi, una figura insostituibile e determinante nei temi dell'inclusione e della disabilità, in cui la persona è sempre più posta al centro delle politiche, superando quindi, è di chiara definizione, i confini regionali.

È una risorsa che quindi diviene imprescindibile anche rispetto al progressivo invecchiamento della popolazione e a un servizio sanitario che è sempre più sotto pressione. Una volta, con quello che era un concetto di famiglia allargata, questo era di fatto compiuto dalle famiglie; oggi, dobbiamo fare dei ragionamenti comunitari.

L'Istat stima in Italia circa 7 milioni di persone impegnate in questa attività - i numeri rendono evidente il motivo per il quale stiamo parlando di un tema di assoluta preminenza nazionale - spesso a costo di sacrifici personali e professionali.

Nonostante ciò, la normativa attuale è frammentata e insufficiente e trova ad oggi solo riferimento nella legge n. 104, che è del 1992, cioè un'era geologica fa, e questa legge, la 104/1992, riconosce di fatto solo i permessi retribuiti.

Gli aspetti sui quali intervenire sono prioritariamente:

1. l'abbandono del lavoro: molti caregiver, ahimè soprattutto le donne, sono costretti a lasciare il posto di lavoro per assistere i propri cari;
2. il sovraccarico emotivo e fisico: l'assistenza continuativa può essere causa di problemi di salute.

E, nella situazione attuale, sia lei che il Consiglio e gli uffici sono assolutamente bloccati, come dichiarato in premessa. Infatti, manca ad oggi una legge nazionale quadro che comprenda diritti, tutele e sostegni economici.

Il riconoscimento di questa figura è quindi al centro, come richiamato dal collega Manfrin, di un ampio dibattito a livello nazionale, e sono diverse le proposte di legge ad oggi depositate su questo tema in Parlamento.

L'obiettivo del Governo nazionale è quindi quello di approvare una legge che riconosca il valore sociale ed economico del caregiver.

In Valle d'Aosta da anni sosteniamo la figura del caregiver anche grazie alle risorse del Fondo nazionale non autosufficienza. In particolare, ai caregiver delle persone con disabilità, ma solo ai caregiver delle persone con disabilità che necessitano di un sostegno molto elevato, riconosciamo contributi mensili che variano tra i 440 e i 2.000 euro al mese, in base alle condizioni sociosanitarie delle persone coinvolte.

Questa è un'ennesima dimostrazione concreta di come, quando c'è la possibilità di intervenire, siamo di solito tra i primi e all'avanguardia.

Grazie a tali contributi, nel 2024 abbiamo dato sostegno al lavoro di cura prestato da ben 70 caregiver, per i quali abbiamo quindi erogato una somma complessiva di oltre 862.000 euro.

Il Dipartimento politiche sociali nel 2024 ha inoltre svolto delle attività formative rivolte ai caregiver, appunto beneficiari dei contributi di cui sopra.

Cosa si sta facendo invece a livello nazionale, dove bisogna partire? Come richiamato dalle colleghe proponenti e anche dagli intervenuti, il Governo nazionale, con l'articolo 39 del decreto legislativo 29/2024, in materia di "Politiche in favore delle persone anziane", ha normato la figura del caregiver familiare delle persone anziane, riconoscendone il valore sociale ed economico.

Si tratta ora però, a livello nazionale, di rendere questa figura il più possibile congruente con le politiche per la disabilità, riformate appunto con il decreto legislativo 62/2024, di cui abbiamo parlato ennesime volte sia in quest'Aula, che nelle varie iniziative e incontri presenti sul territorio, perché è pietra miliare e allo stesso tempo svolta totale, da un punto di vista amministrativo, nella gestione di questo tipo di politiche e quindi poi, una volta approvato il 62/2024, rispetto all'approvazione delle successive linee guida nazionali.

La ministra per la disabilità Locatelli, ha recentemente annunciato in un'audizione alla Commissione Affari sociali della Camera l'imminente presentazione di un disegno di legge volto al riconoscimento e alla tutela dei caregiver familiari. Il disegno di legge deriverà dal risultato di un lavoro del tavolo tecnico insediatosi nel gennaio del 2024, in collaborazione, naturalmente, con la ministra del lavoro e delle politiche sociali Calderone, e in ogni caso sarà necessario individuare le risorse necessarie all'attuazione delle misure che saranno previste, naturalmente a livello nazionale.

La ministra Locatelli ha sottolineato l'importanza di uniformare le procedure di riconoscimento a livello nazionale, rendendole congruenti tra loro e rendendole congruenti anche con la riforma in atto sul tema della disabilità, da cui anche il 62/2024 e le sue linee di applicazione, che sono in via di definizione.

La finalità della normativa nazionale, quindi, sarà quella di garantire un accesso equo alle misure di tutela e sostegno, tenendo conto che le stesse vanno differenziate a seconda dell'intensità dei compiti di cura e delle diverse situazioni di particolare complessità.

Considerata quindi la delicatezza della materia e la crescente attenzione su un tema in continua evoluzione, le associazioni ne stanno seguendo passo dopo passo l'iter di approvazione.

Sono attualmente sei le proposte di legge in materia in discussione alla Camera dei deputati, e sono tutte proposte che vedono il proprio iter proseguire in parallelo rispetto alle attività del citato tavolo tecnico, avviate appunto dalle ministre Locatelli e Calderone, che ringraziamo per l'assoluta sensibilità rispetto al tema, con svolte, soprattutto in merito al tema delle persone con disabilità, rilevanti a livello attuale e prospettico.

Queste sei proposte di legge impatteranno, quindi, su leggi importanti che sottolineano una volta in più l'urgenza e l'attualità della tematica.

Come rapportare il contesto nazionale, quindi, con quello regionale? Il disegno di legge nazionale può essere di ulteriore supporto e indirizzo per le politiche e le programmazioni che la nostra Regione ha già avviato con la revisione della legge regionale 14/2008. Tema, questo, che è naturalmente sul sistema integrato di interventi e servizi a favore delle persone con disabilità e che, tra l'altro, abbiamo affrontato quando siamo stati auditi in V Commissione, rispetto alla proposta di legge n. 167, anche perché di fatto, anche per quanto riguarda la politica amministrativa dell'Assessorato, il fatto che si sia arrivati al 62/2024 e che si sia dato avvio alla 14/2008, con queste linee guida da portare avanti, in collegamento tra l'altro con la 11/1999, cioè la legge regionale sull'invalidità, che a sua volta ha dovuto sincronizzarsi rispetto alla 14/2008, ha cambiato anche le prospettive dell'Assessorato e del Governo regionale.

Abbiamo quindi dovuto avviare un percorso di revisione partecipato, con il coinvolgimento di molti attori istituzionali, del privato sociale, del volontariato e delle organizzazioni del terzo settore, e intendiamo adeguare le nostre disposizioni, i nostri servizi, le nostre programmazioni e lo stesso approccio alla recente riforma della disabilità e ai vari altri provvedimenti nazionali e internazionali, approvati nel corso degli ultimi anni: dalla Convenzione ONU alla strategia dell'Unione europea, fino alle disposizioni sul "dopo di noi", sul lavoro e sulla scuola.

Pertanto, già nella revisione della legge n. 14 prevediamo di trattare appunto il tema del caregiver familiare. È già in corso questo tipo di trattativa, perché il tavolo consultivo sulla riforma della 14/2008 è già in corso e, tra l'altro, travalicherà questa consiliatura, quindi sarà una pietra miliare per coloro che arriveranno, a qualsiasi titolo, in quanto tale figura, quella del caregiver familiare, è già incardinata dal legislatore del progetto di vita individuale personalizzato e partecipato, che è la condizione centrale della riforma sulla disabilità, come ben sappiamo, avendo di fatto avviato tra le prime Regioni la valutazione multidimensionale a favore delle persone con disabilità fin dal 2018.

Gran parte dei principi che troviamo quindi espressi nella proposta di legge oggi in esame sono sovrapponibili a quelli contenuti nella revisione della legge regionale 14/2008, che ovviamente è una legge quadro, ed è in corso. Il lavoro di revisione della legge n. 14, infatti, sarà congruente anche rispetto a tale figura, in un impianto complessivo delle politiche reso in una logica di sistema rispetto alla centralità della persona e della famiglia e, quindi, delle varie espressioni delle necessità che occorrono.

Non a caso, giustamente, nella vostra proposta citate più volte la condizione di disabilità e i progetti di vita, e all'articolo 3 prevedete di coinvolgere le organizzazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilità nel definire le linee guida per le procedure di riconoscimento dei caregiver familiari.

Come detto, le attuali sei proposte di legge in discussione alla Camera dei deputati impatteranno, o impattano, su attuali leggi importanti, di cui andiamo a citare le principali. Ovviamente sono leggi dello Stato:

la 104/1992, che tutela i diritti delle persone con disabilità e dei loro familiari, riconoscendo anche il ruolo dei caregiver come figure di supporto;

la legge 81/2017, che norma il lavoro agile, potrebbe includere specifiche tutele per i caregiver;

la legge 449/1997, la legge finanziaria che prevede misure di sostegno economico e sociale, è potenzialmente integrabile con nuove forme di supporto ai caregiver;

il decreto legislativo 66/2003, riguardante il diritto al congedo parentale e ad altri congedi lavorativi, che potrebbero essere aggiornati per riconoscere anche i caregiver familiari;

la legge 328/2000, cioè la legge quadro per il sistema integrato di interventi e servizi sociali, che potrebbe essere rafforzata per includere specifici servizi di supporto ai caregiver stessi. La 328/2000 è la famosa legge nazionale che ha istituito i LEPS, e sappiamo che prima del 2021, con il PNRR, i LEPS non sono mai stati applicati a livello italiano.

In ultimo, le normative sul lavoro e sulla previdenza sociale, che potrebbero essere riviste o integrate rispetto ai diritti dei caregiver nel mondo del lavoro o al riconoscimento di contributi o indennità. Temi questi, non c'è bisogno che ve lo spieghi, che sono tutti di pertinenza nazionale.

Ancora: il decreto "Salute" dell'aprile del 2022, che approva le linee guida organizzative del modello digitale per l'attuazione dell'assistenza domiciliare, mira a valorizzare e riconoscere ufficialmente il ruolo del caregiver, considerandolo parte integrativa nel percorso di assistenza sanitaria e sociale a domicilio.

Queste norme, seppure siano state adottate come strumenti di riferimento, devono ancora essere implementate in modo completo e uniforme in tutte le Regioni e le strutture sanitarie.

Anche qui è da comprendere come si svilupperanno sia la formazione del personale che l'utilizzo uniforme ed efficace dei modelli procedimentali e digitali di riferimento.

Si rende pertanto ancora più evidente come l'impatto complessivo dell'ampio processo di revisione del continuo dibattito sul tema in atto a livello nazionale investa diverse e importanti leggi quadro, che di fatto regolano ampi settori di vita del nostro Paese e delle nostre comunità, sulle quali non sarebbe assolutamente corretto intervenire in maniera scomposta.

Si rende quindi opportuno e funzionale evitare il rischio di duplicazione o di entrata in conflitto, piuttosto che sovrapposizioni con le norme già esistenti e in itinere a livello di riforme, sia regionali che nazionali. Risulta quindi sicuramente più efficace e coerente attendere la definizione delle iniziative in corso a livello nazionale, coordinandosi poi con queste, evitando di frammentare le tutele nei vari ambiti applicativi e di creare quindi disparità tra i diversi piani legiferanti e amministrativi, oltre che aumentare in maniera spropositata la famigerata e vituperata burocrazia.

Per tale motivo, al momento, pur condividendo l'importanza di valorizzare la centralità della figura del caregiver che, come abbiamo affermato e ribadito, è e sarà sempre più centrale, riteniamo che ad oggi non vi siano le condizioni di opportunità per sostenere l'approvazione della proposta di legge.

Sicuramente, nel momento in cui, con la prossima consiliatura, si arriverà a ridefinire in parallelo sia la 14/2008 che la 11/1999, ai sensi del decreto legislativo 62/2024, sulle persone con disabilità, ci sarà un quadro più chiaro per fare delle valutazioni di questo genere; ma sicuramente è ancora necessario che a livello nazionale... e siccome la ministra Locatelli ha dato prova di assoluto movimentismo e capacità di fare sintesi, mi auguro che riesca in brevissimo tempo laddove per tantissimi anni non si è riusciti a fare un passo avanti.

Presidente - Consigliera Erika Guichardaz, si è prenotata, ne ha facoltà.

Guichardaz E. (PCP) - Direi "en attendant Godot", perché ancora una volta sentiamo ripetere: "Aspettiamo cosa succede a livello nazionale". Lo stiamo aspettando sulla riforma dell'istruzione professionale, lo aspettiamo rispetto alle questioni delle persone con disabilità. Evviva, meno male che c'è lo Stato che ci aiuta, a noi autonomisti, perché se non ci fossero loro non so dove andremmo.

Mi sembra veramente surreale quanto è stato detto quest'oggi, e soprattutto mi sembra surreale che non si tenga conto di come è andato e come si è svolto il dibattito su questa proposta di legge. Una proposta di legge depositata a ottobre, ma che ha visto la sua prima audizione il 23 aprile del 2025. E siamo a fine Legislatura, con una maggioranza che vuole scaricare, credo, tutte le leggi che non ha scaricato in tutta la sua Legislatura.

Prendere in giro le persone e dire "dovevate sentire di più, dovevate fare di più", e via dicendo... il posto dove dobbiamo audire le persone è la Commissione. Allora io mi chiedo se, quando si fanno queste critiche, non si vada a guardare il lavoro di funzionamento del Consiglio regionale.

Entriamo invece nel merito di alcune osservazioni, che condivido, nel senso che condivido il fatto che ci siano state delle critiche, come ci sono stati anche degli aspetti positivi, anche rilevati dagli altri gruppi, ma penso che ci sia la necessità comunque di intervenire su un tema di questo genere, perché l'importanza del caregiver è direttamente proporzionale alla carenza di servizi pubblici. Lo dobbiamo dire.

Perché condivido quello che dice il consigliere Baccega: il fatto che una persona comunque dedichi la sua vita, e molto probabilmente perda anche tutta una serie di opportunità della sua vita, per accudire una persona, lo fa perché? Lo fa perché l'assistenza domiciliare forse non riesce a garantire i servizi, lo fa perché gli operatori di sostegno nei mesi di luglio e agosto non lavorano, lo fa perché non ci sono tutele per chi vuole tenersi i propri anziani a casa. Domandiamoci tutte queste cose.

Dire "stiamo rivedendo la n. 14"... la state rivedendo dall'inizio della Legislatura e questa deve essere una priorità. I dati della relazione lo dicono: stiamo andando verso un invecchiamento della popolazione valdostana che deve trovare delle risposte, per forza.

Bene la legge sull'invecchiamento attivo, ma sappiamo bene che non basta. Lo ha detto il consigliere Baccega: in alcune parti non è neanche stata presa in considerazione, quindi, sotto questo punto di vista, se ci sono delle priorità, almeno per quello che riguarda il nostro gruppo, una delle priorità era questa, lo abbiamo sollecitato più volte attraverso iniziative consiliari, fino a quando non abbiamo depositato una proposta di legge, perché è il modo con cui la minoranza può in qualche modo sollecitare la maggioranza affinché vada a legiferare.

Anche qui, la definizione dei caregiver è quella prevista dal livello nazionale, dopodiché sappiamo bene che è molto legata anche alla condizione (se si è gravissimi, gravi), tutto quello che vogliamo, ma da qualche parte bisogna partire. Se ancora oggi quei dati sono così ballerini, e oggi diciamo che siamo arrivati a 71 caregiver, ma molto probabilmente la platea è molto più ampia, e siamo veramente una piccolissima Regione, mi chiedo se su questo non ci sia una mancanza di volontà, emersa fra l'altro in maniera molto evidente durante il Covid, quando le persone andavano in ospedale e i loro familiari venivano respinti, perché non si sapeva che erano i caregiver.

Sotto questo punto di vista, quindi, mi dispiace Assessore, sarà la prossima Legislatura, vedremo se la prossima Legislatura sarà capace e si metterà come priorità quella di intervenire su una fetta di popolazione come questa che, ripeto, è sempre più importante.

Mi dispiace anche per l'esito, nel senso che soprattutto la maggioranza avrebbe potuto benissimo emendarla e fare dell'altro. Non c'è stata la volontà.

La volontà è quella di aspettare, aspettiamo. Cioè, "aspettate", perché noi comunque questa legge la mettiamo in votazione, e sarà sicuramente patrimonio della nostra campagna elettorale, perché sotto questo punto di vista noi riteniamo che questa sia assolutamente una priorità.

Presidente - Consigliere Aggravi, in dichiarazione di voto.

Aggravi (RV) - Intervengo per una breve dichiarazione di voto, dopo aver sentito il dibattito dei colleghi e la posizione dei vari gruppi che sono intervenuti.

Il tema affrontato è sicuramente di grande importanza, lo hanno detto tutti, lo riconosciamo tutti, e lo sarà sicuramente ancora di più nei prossimi anni, perché, come ricordiamo spesso, il progressivo invecchiamento della popolazione valdostana, le situazioni complesse dal punto di vista demografico, e non soltanto, sappiamo che ci impongono di fare delle valutazioni ulteriori rispetto alla situazione attuale.

Riconoscere e valorizzare la figura del caregiver familiare significa rispondere con responsabilità anche a situazioni estremamente complesse, che toccano direttamente le persone, e interpella anche la nostra capacità di organizzare in modo ottimale il sistema di assistenza e cura. L'Assessore ha fatto anche un passaggio più ampio, come anche altri colleghi, sulle attività che si stanno facendo anche a livello nazionale.

Avremmo sicuramente auspicato una maggiore attenzione e più tempo dedicato a questo tema in V Commissione, per arrivare a un testo il più possibile condiviso, anche valorizzando meglio le misure già oggi esistenti nel nostro ordinamento regionale in materia di assistenza sociale, e sicuramente - faccio riferimento soprattutto ad alcune considerazioni fatte nell'intervento di un collega precedente - si poteva definire meglio il testo, lo si poteva completare, lo si poteva elaborare. Lo dico anche e soprattutto a livello di Commissione.

Detto questo, riteniamo comunque che ogni sforzo utile a sostenere chi quotidianamente si prende cura di un familiare fragile meriti appoggio e rispetto, al di là di tutto. Per queste ragioni, il gruppo consiliare Rassemblement Valdôtain esprimerà il suo voto favorevole alla presente proposta di legge.

Presidente - Non vedo altre richieste di intervento.

Mettiamo in votazione l'articolo 1. La votazione è aperta. La votazione è chiusa.

Presenti: 35

Votanti: 7

Favorevoli: 7

Astenuti: 28 (Baccega, Barmasse, Bertin, Bertschy, Carrel, Caveri, Chatrian, Cretier, Di Marco, Distort, Foudraz, Ganis, Grosjacques, Guichardaz J-P., Jordan, Lavevaz, Lavy, Malacrinò, Manfrin, Marguerettaz, Marquis, Marzi, Padovani, Rosaire, Sammaritani, Sapinet, Testolin)

L'articolo 1 è respinto.

Pertanto, ai sensi dell'articolo 77 del Regolamento, decade l'intera proposta di legge, che si considera respinta.