Oggetto del Consiglio n. 4667 del 7 maggio 2025 - Resoconto
OGGETTO N. 4667/XVI - Interrogazione a risposta immediata: "Valutazione della proposta dell'Associazione AICE VdA di costituire un gruppo di lavoro per l'avvio di un percorso per le persone con epilessia".
Bertin (Presidente) - Punto 5.03.
Consigliere Manfrin, ne ha facoltà.
Manfrin (Lega VDA) ? Brevemente, leggerò un pezzo di quella che è la lettera che i genitori hanno trasmesso agli organi di informazione, che dice:
"Nostro figlio ha poco più di 4 anni, va alla scuola materna, e dal 1° luglio sarà a casa per due mesi e mezzo.
C'è un 'però' grande come il mondo. All'inizio del 2024 nostro figlio è stato colto da epilessia e, dopo aver passato quasi un mese di angoscia negli ospedali tra Aosta e Torino, è tornato insieme a noi a casa con la sua terapia quotidiana, che noi genitori gli somministriamo al mattino e alla sera, tutti i giorni.
Presso di sé nostro figlio deve sempre avere un farmaco salvavita, che per essere somministrato non richiede nessuna specialità medica, e per nostra fortuna non abbiamo mai dovuto usarlo.
Ma ora ci stiamo scontrando con la difficoltà di iscrivere nostro figlio a un centro estivo, in quanto è enorme la difficoltà di trovare cooperative o società di vario genere disposte a somministrare in caso di necessità il farmaco. Gli vengono chiuse le porte in faccia.
Per quanto riguarda la somministrazione a casa, noi la spiegheremo alle tate in meno di un minuto e, dopo che hanno visto come si fa, ne constatiamo l'assoluta semplicità. Nel caso dei gestori dei centri estivi stiamo, invece, incontrando resistenze ed espliciti rifiuti che mai avremmo immaginato, sino a quando non ci abbiamo sbattuto la faccia".
Insomma, è stata sicuramente una storia che ha sollevato un problema. Una storia che, se da una parte ha sollevato un problema, in particolar modo con i gestori privati, dall'altra parte ha sicuramente aperto alla necessità di approfondire il tema, perché il problema purtroppo c'è, tocca e lambisce in parte l'Amministrazione, ma su questo è stata anticipata, ed è stata anticipata proprio dall'associazione, una proposta di collaborazione per chiedere la costituzione di un gruppo di lavoro che includa l'associazione e dedicato l'avvio di un percorso per le persone con epilessia in Valle d'Aosta, che preveda un piano diagnostico, terapeutico e assistenziale inclusivo.
A questo proposito, visto che la proposta è stata formulata, chiediamo se, a fronte di quanto evidenziato, sia stata valutata positivamente l'offerta formulata.
Presidente ? Assessore Marzi, a lei la parola.
Marzi (SA) ? Il dialogo con la sede regionale dell'Associazione italiana contro l'epilessia è in corso sin dal momento della costituzione della stessa, in quanto già nello scorso mese di gennaio eravamo stati informati - quindi molto prima della lettera citata dal collega - dai promotori circa la imminente costituzione dell'associazione, appunto, in Valle d'Aosta.
Abbiamo quindi sin da subito data adeguata attenzione a questa nuova realtà e già lo scorso 10 febbraio, aderendo alla campagna di promozione della Giornata internazionale dell'epilessia, in collaborazione con il collega Guichardaz, si è illuminato simbolicamente di viola il Castello di Aymavilles.
Abbiamo incontrato, inoltre, il Presidente di AICE Valle d'Aosta lo scorso 23 aprile, anche alla presenza dei dirigenti del dipartimento e dei clinici di riferimento dell'Azienda USL, e insieme abbiamo ragionato sulle difficoltà richiamate e sui bisogni da approfondire per le persone che soffrono di epilessia, sia con riferimento allo stigma sociale, sia alle situazioni nelle quali le persone coinvolte soffrono di limitazioni nei vari ambiti della vita quotidiana.
Abbiamo quindi valutato e condiviso di definire un percorso dedicato, come da lei richiamato, e nell'incontro abbiamo concordato la formalizzazione da parte di AICE della proposta di istituzione del gruppo di lavoro sperimentale, che è pervenuta lo scorso 28 aprile.
Come per altre forme di disabilità e come richiamato nella lettera di AICE, al percorso parteciperanno anche gli Assessorati che sono coinvolti, per quanto di competenza, nella scuola, nel lavoro, nello sport, nel tempo libero e negli ambiti di vita.
Tra l'altro, il caso richiamato rispetto al problema della somministrazione dei farmaci è stato preso in carico dall'Assessorato all'istruzione perché di competenza in termini di formazione.
La priorità è e rimane quella di lavorare per garantire a tutti pari opportunità di accesso ai servizi, ponendo quindi sempre la persona al centro delle diverse attività che trasversalmente attengono ad ampi settori dell'Amministrazione regionale. Confermiamo quindi anche per l'epilessia il nostro impegno volto a dare seguito alle istanze rappresentate dall'associazione, come già facciamo da tempo, e con risultati oggettivamente apprezzati, per diverse patologie e condizioni di disabilità.
Presidente ? Per la replica, consigliere Manfrin.
Manfrin (Lega VDA) ? Siamo ovviamente lieti di apprendere che è stata presa in carico, e quindi accolta positivamente, la richiesta anche di collaborazione, oltre che dell'associazione, anche nello specifico della famiglia.
Abbiamo ritenuto che questa lettera se da una parte ha sollevato, purtroppo, una criticità grossa, immaginando che se addirittura dei gestori, a fronte addirittura dell'assunzione di responsabilità totale da parte della famiglia, si rifiutavano comunque di ospitare un ragazzo con epilessia perché non volevano dover somministrare un farmaco, che comunque è un farmaco che non richiede nessuna abilità medica, dall'altra, insomma, è bene anche prendere atto che questo ha ingenerato da una parte un percorso virtuoso, che ha permesso comunque ai genitori di trovare strutture che sono disponibili a ospitare il bambino, e dall'altra, invece, di cominciare ad attivare un percorso virtuoso che sicuramente permetterà di poter migliorare le cose anche a futura memoria per tutti quei ragazzi che, purtroppo, hanno la stessa criticità.