Oggetto del Consiglio n. 4422 del 12 febbraio 2025 - Resoconto

OGGETTO N. 4422/XVI - Interpellanza: "Intendimenti per rendere permanente il codice di esenzione H05 per i pazienti fibromialgici".

Bertin (Presidente) - Punto n. 40. Consigliere Manfrin, ne ha facoltà.

Manfrin (LEGA VDA) - Come quest'Aula ricorderà, la patologia di cui andiamo a trattare è una patologia gravemente invalidante, purtroppo non riconosciuta a livello nazionale, ovvero la fibromialgia, che è una patologia che porta, come sappiamo, ipersensibilità al dolore e può essere associata anche a diversi disturbi come la cefalea, l'astenia, i cambiamenti d'umore, i disturbi del sonno, l'ansia, la depressione e tante altre criticità connesse.

Le conseguenze, che sono collegate a questo stato e a questa patologia, possono essere significative e portano sicuramente a un complessivo peggioramento della qualità della vita, come abbiamo detto in molti casi diventando anche invalidante, ma il grave problema che abbiamo è proprio che questa patologia non è riconosciuta come invalidante a livello nazionale.

A livello locale invece - e questo credo che sia un risultato che possiamo rivendicare assieme, raggiunto in questa legislatura - una legge votata all'unanimità ha invece riconosciuto a livello regionale la patologia come patologia invalidante, che lo può essere per quello che riguarda le questioni che toccano la nostra regione direttamente, purtroppo non possiamo andare molto al di fuori di questo recinto, però già questo è sicuramente un passo avanti e ci impone quali pionieri sul fronte dell'attenzione ai pazienti fibromialgici.

Proprio rispetto a questa questione, ricordiamo che la delibera 281/20 aveva introdotto un codice esenzione dedicato, che è stato definito temporaneo, ovvero l'H05 che è l'oggetto della nostra iniziativa.

Nel percorso coperto da questa esenzione, sono previste una serie di prestazioni sanitarie specifiche, fra cui cicli di sedute di agopuntura, colloqui psicologici clinici, consulenze dal dietista, una visita reumatologica e visite con fisiatra o fisioterapista.

Soltanto un breve accenno sulla necessità di queste diverse prestazioni, perché purtroppo la fibromialgia, oltre a essere una patologia già di difficile diagnosi, quindi già è difficile riuscire a diagnosticarla, capire e poterla individuare, è anche di difficile trattamento. La fibromialgia si presenta in maniera differente a seconda della persona in cui si manifesta e quindi può avere una modalità di cura per cui le sofferenze possono essere alleviate in maniera differente. C'è chi prova sollievo, per esempio, facendo attività sportiva, c'è chi prova sollievo utilizzando un tipo di dieta differente, c'è chi purtroppo deve ricorrere ai farmaci miorilassanti - e questi sono ricompresi invece nell'altro codice che è l'H06 - ci sono invece anche coloro che provano sollievo con l'agopuntura o con altre tipologie di trattamento.

Su tutto questo abbiamo purtroppo appreso che questo codice esenzione era in scadenza e - essendo questo codice di esenzione temporaneo, quindi l'H05 temporaneo - era scaduto in teoria il 29 di febbraio 2024 ma era stato prorogato al 31 dicembre 2024.

Al momento in cui abbiamo scritto questa iniziativa, noi non avevamo aggiornamenti rispetto alla sua proroga ancora nel 2025, quindi quello che riteniamo opportuno andare a domandare- a fronte di quello che abbiamo illustrato, e quindi a fronte di quelle criticità che noi rileviamo quando parliamo appunto di una patologia come la fibromialgia, che ha questi suoi effetti così negativi - è proprio che venga concessa la possibilità a tutti coloro che soffrono di questa patologia... ricordiamo che i Valdostani che soffrono di fibromialgia in Valle d'Aosta ad oggi, diciamo diagnosticata, non sappiamo in quanti sia quella non diagnosticata, sono circa 400, sarebbe opportuno andare nella direzione di poter garantire in maniera permanente anche questo codice esenzione, che è l'H05.

Con quest'iniziativa le chiediamo se vi sia l'intenzione da parte dell'Assessorato e del Governo regionale di poter garantire un'esenzione permanente, quindi una possibilità, o magari di fondere i due codici esenzione, l'H05 e l'H06, in maniera da rendere permanente questo codice di esenzione ed evitare quello che per molti pazienti fibromialgici è un momento che ci fa preoccupare: l'avvicinarsi della scadenza di questa esenzione viene vissuta anche con un grosso carico purtroppo psicologico dicendo: "Io adesso da questo momento in poi sarò purtroppo privo e quindi non potrò farne fronte".

Con quest'interpellanza chiediamo se sia vi sia l'intenzione di andare in questa direzione.

Presidente - Risponde l'assessore Marzi.

Marzi (SA) - La Regione Valle d'Aosta riconosce ormai da anni la sindrome fibromialgica alla stregua delle patologie croniche, nonostante a livello nazionale ancora non le sia attribuita tale valenza nei Livelli Essenziali di Assistenza, quindi, in poche parole, non sia finanziato un livello sanitario a carico del servizio sanitario.

Per tale ragione, riteniamo importante ringraziare tutti coloro che nel tempo hanno contribuito, partendo dal Consiglio, al raggiungimento di questo importante risultato a livello regionale. In particolare, ringraziamo tutti i componenti del tavolo tecnico di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia, che vede coinvolti la competente struttura dell'Assessorato, l'Azienda USL con tutti gli specialisti e naturalmente l'Associazione operante sul territorio regionale impegnata nel sostegno alle persone affette da fibromialgia.

Un particolare ringraziamento va poi al direttore della struttura semplice dipartimentale terapia del dolore, il dottor Pasquariello, che presiede il Centro sanitario multidisciplinare pubblico regionale specializzato per la diagnosi e la cura della sindrome fibromialgica.

La Regione ha istituito negli anni due codici di esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria per i pazienti di cui trattasi, il primo è quello corrispondente appunto al codice H05, istituito con la deliberazione della Giunta regionale 281/2020.

Tale codice di esenzione prevede la possibilità - per un anno dal suo rilascio, e per gli assistiti per i quali il medico specialista valuti la necessità clinica - di fruire, senza oneri di compartecipazione, di una serie di specifiche prestazioni, come richiamato, e cioè più precisamente della visita antalgica di controllo, della visita reumatologica, di prestazioni di agopuntura, di rieducazione motoria individuale in disabilità complessa per ben quattro sedute, di colloquio psicologico clinico, di visita di medicina fisica e riabilitativa, di visita psichiatrica e di consulenza dietetica, questo appunto nell'anno di cui sopra, a carico del servizio sanitario regionale.

Il secondo codice, invece, corrispondente all'H06, è stato istituito con deliberazione della Giunta regionale n. 24 del gennaio 2023, e permette invece di fruire gratuitamente, in questo caso senza limiti temporali, di una terapia miorilassante.

Tornando però al codice di esenzione H05, il referente del Centro fibromialgia ha informato che nel 2024 sono state assegnate 208 esenzioni, nel 2023 erano state 113 e nel 2022 140. In questa prima fase del 2025 le esenzioni assegnate sono invece state 15.

La durata annuale del codice di esenzione H05 fa seguito a una puntuale valutazione clinica e sanitaria - perché stiamo parlando di una malattia - che è stata condivisa all'interno del tavolo tecnico di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia.

La durata annuale non origina quindi da una scelta amministrativa o politica, sarebbe errato, né tanto meno, come riportato nella premessa dell'interpellanza, viene rinnovato di anno in anno in base alla previsione di spesa.

La puntuale valutazione clinica e sanitaria è stata finalizzata a realizzare un percorso gratuito sperimentale per un anno, durante il quale ognuno dei pazienti, a seconda delle proprie esigenze, avesse la possibilità di beneficiare, senza costi, di una serie di prestazioni multidisciplinari, con l'obiettivo d'individuare, con l'aiuto dei clinici di riferimento, il percorso più adatto al proprio quadro clinico.

Trascorso l'anno di sperimentazione, durante il quale viene individuato il pacchetto di prestazioni che meglio giova alla propria salute, era ed è previsto che il paziente prosegua il proprio percorso personalizzato compartecipando alla spesa sanitaria con il solo pagamento del ticket, come avviene per tutti.

È quindi opportuno fare anche chiarezza sul fatto che le proroghe sono intervenute nel tempo sul codice di esenzione H05 per la necessità di prorogarne la validità, primariamente a causa delle difficoltà emerse nel periodo della pandemia.

Lo stesso infatti è stato istituito, il codice H05, nell'aprile del 2020, quindi nel pieno dell'emergenza sanitaria, che non ha ovviamente permesso di garantire ai pazienti la piena fruibilità delle prestazioni e quindi è stato necessario procedere con una proroga nella validità del codice di esenzione.

A seguire si sono aggiunte complessità nell'erogazione di taluni servizi a causa dell'importante carenza di personale, in particolare per le prestazioni di agopuntura e di rieducazione funzionale e per tale ragione è stato quindi nuovamente necessario procedere con ulteriori rinnovi delle proroghe sin, da ultimo, al 31 dicembre 2024.

Tale decisione è stata condivisa nel tavolo tecnico di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia, che ringrazio ancora, e a oggi l'Azienda USL ha potuto garantire tutte le prestazioni sanitarie a coloro che ne avevano diritto.

Pertanto il referente del centro fibromialgia ha confermato che non vi è ulteriore necessità di prorogare ai pazienti la validità del codice di esenzione H05 e richiamiamo pertanto l'attenzione che da tempo è dedicata alla sindrome e le agevolazioni, temporanee o illimitate, già istituite a tutela delle persone che ne sono affette.

Nel contempo, riteniamo importante sottolineare, più in generale, il ruolo del servizio sanitario regionale nel garantire le prestazioni per la cura di qualsiasi patologia, ancor più per quelle non ancora oggetto di sufficienti interventi e misure, e ciò affinché non si vadano a determinare delle indesiderate disparità di trattamento.

Confermiamo, infine, la disponibilità dell'Assessorato a valutare con attenzione tutte le istanze che vengono portate in discussione e in condivisione nell'ambito del tavolo tecnico di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia, che riteniamo essere la sede di riferimento appropriata per l'assunzione delle determinazioni che siano ritenute necessarie.

Presidente - Consigliere Manfrin per la replica.

Manfrin (LEGA VDA) - Mi consentirà di concordare in parte con quello che lei ha detto, ovvero con quella parte che fa coincidere il codice esenzione H05 con una serie di esami che servono per inquadrare il paziente che deve ricevere la prestazione, perché nel momento in cui c'è - adesso ho qui la delibera e non starò a leggere i particolari - una visita, chiamiamola così, che individua, comincia a individuare le necessità del paziente nello specifico, è chiaro che noi abbiamo - come giustamente ha ricordato - una necessità di costruire un percorso che si adatti alla persona, quindi di portare il paziente ad avere e a trovare la giusta prestazione che gli si confà e che può alleviare le sofferenze che appunto patisce.

Questo è vero, ma è altrettanto vero che noi dobbiamo anche immaginare che la legge regionale che - lei ricorderà - questo Consiglio ha votato, istituisce anche la facoltà d'inserire delle esenzioni, e in queste esenzioni sono stati inseriti dei farmaci miorilassanti che sono assolutamente necessari per una parte delle persone che soffrono di questa patologia, ma non per tutti.

Per una parte invece che reagisce bene ai farmaci miorilassanti e che riesce quindi a reagire nella maniera migliore, e quindi può alleviare le proprie sofferenze, ce n'è un'altra che, per esempio, con la rimozione del codice esenzione H05, quindi la possibilità di non potervi accedere, si vede privare, per esempio, come è stato detto, dell'agopuntura e della rieducazione funzionale.

Queste, per esempio, sono due prestazioni che senza il codice H05 chiaramente il paziente, l'utente, deve pagare, ma che, purtroppo, sono al pari della terapia che viene fatta con i farmaci miorilassanti.

È chiaro quindi che se noi vogliamo vederla da un punto di vista d'inquadramento, quindi ti viene diagnosticata per mezzo dell'esame dei Tender Point la fibromialgia e per un anno tu segui il percorso che serve per inquadrare qual è la tua modalità di cura che può portare a dei risultati e poi dopo passi alle prestazioni coperte dal codice H06, va benissimo, ma, nel momento in cui però la persona che usufruisce dell'agopuntura e della rieducazione funzionale si vede privare di questo servizio, è evidente che c'è un problema.

Io quindi, Assessore, ho compreso la sua risposta e con tutta la disponibilità del caso le chiedo però di valutare, di concerto con il tavolo interistituzionale e con il tavolo tecnico, la possibilità, invece, di ricomprendere anche l'agopuntura e la rieducazione funzionale, così come altre prestazioni che non ho voluto riassumere, nel codice H06 o per lo meno quella di prorogare e dare in maniera permanente il codice H05 e poter erogare le giuste prestazioni a coloro che invece rischiano di esserne esclusi.