Oggetto del Consiglio n. 4248 del 19 dicembre 2024 - Resoconto

OGGETTO N. 4248/XVI - Interpellanza: "Regolamentazione del 'Progetto di vita' nell'ambito dell'applicazione della riforma della legge sulla disabilità".

Bertin (Presidente) - Punto 29. Consigliera Minelli, a lei la parola.

Minelli (PCP) - A novembre abbiamo tutti ricevuto la lettera di un genitore di un ragazzo con disabilità in cui chi scrive afferma di non essere riuscito nell'arco di un anno, anzi un po' di più, ad avere una risposta precisa relativa alla revisione del "Progetto di vita" del figlio, un progetto redatto in collaborazione con l'unità di valutazione multidisciplinare e con il case manager. In particolare ci si riferisce alla possibilità di utilizzare per un'eventuale collocazione abitativa per la notte, prevalentemente, la cosiddetta Casa Berton di Rue de L'Archet ad Aosta. Questa è un'ipotesi che è stata tra l'altro condivisa con il dipartimento di salute mentale.

Una decina di giorni dopo aver ricevuto questa lettera, ne abbiamo avuta un'altra come Consiglieri, che è stata inviata anche ad altri soggetti, del presidente dell'associazione Angsa. In questa lettera, proprio nell'oggetto, c'è scritto che è una risposta a una richiesta di riscontro dell'Assessorato competente proprio sulla lettera precedentemente citata e si afferma nella lettera di Angsa che un eventuale utilizzo di Casa Berton per ospitare delle persone con un disturbo dello spettro autistico potrebbe andare a detrimento del progetto "La cascina del castello", già avviato; un progetto per la realizzazione di una soluzione abitativa per queste persone nel Comune di Fénis, sul modello della farm community.

Queste lettere sono arrivate entrambe più o meno a ridosso delle giornate in cui ci sono state nella nostra regione varie iniziative a corollario della manifestazione della "Giornata internazionale delle persone con disabilità" del 3 dicembre. Giornate in cui molti di noi hanno approfondito l'analisi della legge delega sulla disabilità, la 227 del 2021, e i decreti attuativi che ne derivano, in particolare il 62 del 2024 che riguarda la regolamentazione del progetto di vita personalizzato e partecipato. Sono dei provvedimenti - ne abbiamo parlato anche durante il Consiglio del bilancio - particolarmente significativi perché introducono, se verranno applicate tutte le cose che ci sono, dei cambiamenti significativi nella valutazione e nell'assistenza delle persone con disabilità, ma anche, più in generale, nei confronti dell'approccio alla disabilità. La nuova impostazione del progetto di vita individuale è nuova perché introduce delle questioni, ma molte cose c'erano già anche precedentemente. Comunque, che cosa ci dice? Che il progetto di vita deve essere pienamente partecipato e anche le pubbliche amministrazioni, attraverso una programmazione adeguata dei servizi, devono garantire in ogni modo il diritto all'autodeterminazione anche di questi cittadini, di cui bisogna tenere in considerazione le volontà, i desideri e le richieste.

Io trovo molto singolare, direi anche scorretto, che la Regione chieda a un'associazione un riscontro, una risposta sulla lettera di un singolo genitore, senza contattare questo genitore e senza dare un minimo cenno di riscontro. Mi preoccupa questa cosa perché, secondo me, rischia di creare anche delle possibili contrapposizioni, delle diatribe su delle questioni che sono, a mio avviso, estremamente delicate. Proprio un atteggiamento di questo tipo non mi sembra funzionare.

Io credo che nelle intenzioni di chi ha scritto la lettera per chiedere un riscontro sul progetto di vita del proprio figlio, progetto che, come dicevo, è stato sostenuto anche dal dipartimento di salute mentale e per cui da ottobre 2023 non è arrivata una risposta circa quell'aspetto della soluzione prospettata... io credo che non ci sia un'intenzione di andare a detrimento di un altro progetto, del progetto "La cascina del castello", ma piuttosto la volontà di chiedere alle istituzioni un'attenzione per una situazione specifica che finora quell'attenzione non l'ha ottenuta nei termini richiesti.

Io non conosco nel dettaglio il progetto "La cascina di Fénis", se non per quello che ci è stato rappresentato in Consiglio in questi anni, e parlo di anni perché è da tempo che parliamo di questa soluzione senza poi che si sia concretizzata, almeno fino ad oggi.

Io immagino che sia un progetto assolutamente importante e valido, che sia stato condiviso dalle associazioni di riferimento e spero anche dalle famiglie. Quello che però ho capito bene in questo periodo - ascoltando anche chi a palazzo regionale ha parlato di questa legge, dei decreti che l'accompagnano - è che non ci possono e non ci devono essere delle soluzioni precostituite e univoche che debbano andare bene per tutte le persone, ma invece che ci debba essere veramente un'attenzione al loro diritto a scegliere dove, come e con chi vivere. Un diritto che è di tutte le persone e quindi anche delle persone con disabilità.

Io mi rendo conto che è difficile ragionare sulle singole situazioni, sulle individualità, capisco bene che è difficile, però mi sembra anche che questo sia il senso del nuovo progetto di vita che deriva da quella che sarà la riforma e che dovrà entrare in vigore a partire, è vero, dal 1° gennaio 2026. C'è un anno per lavorarci, però bisogna muoversi in quella direzione.

Tra l'altro io sono andata un po' a spulciare gli atti vecchi, perché mi ricordavo di una cosa e ho trovato che il 23 giugno del 2022, in risposta a un'interpellanza sul patrimonio regionale, sugli edifici regionali, l'allora Assessore alle opere pubbliche, l'assessore Marzi, che oggi è Assessore alla sanità, parlando di Casa Berton aveva detto, "per quanto attiene a Casa Berton, preso atto dell'interesse manifestato da parte di un'ONLUS per la realizzazione di progetti attinenti al settore sanitario e sociale, nello scorso mese di gennaio" - quindi parliamo di gennaio 2022 - "è stata comunicata all'Assessorato alla sanità, salute e politiche sociali la disponibilità a estrarre l'immobile dal piano delle alienazioni e valorizzazioni immobiliari per renderlo disponibile eventualmente a futuri interventi di matrice istituzionale".

In qualche modo, se è stata ventilata questa ipotesi e il dipartimento di salute mentale l'ha anche appoggiata, forse si aveva presente anche questa possibilità. In ogni caso l'interpellanza che presentiamo chiede all'Assessore competente se intende rispondere ufficialmente alla richiesta del genitore che abbiamo ricevuto in data 21 novembre e, di conseguenza, se è stata presa in considerazione la possibilità di utilizzare quell'immobile per la soluzione abitativa prospettata.

Inoltre chiediamo anche "Se nell'ottica di un'applicazione di quella che dovrà essere la riforma e in particolare nell'ottica di un'attenzione a quel decreto 62 che prevede la regolamentazione del progetto di vita, se si intende prendere in considerazione la richiesta avanzata", al di là delle considerazioni che ha fatto l'associazione Angsa che si occupa di persone con una disabilità di questo tipo, perché ovviamente si tratta di un'associazione che porta avanti un suo progetto in cui crede, per cui ha lavorato, ma è un progetto che può andare bene per molti soggetti, non è detto che sia quello ottimale per tutti e quindi vogliamo sapere in che senso ci si vuole muovere.

Presidente - Risponde l'assessore Marzi.

Marzi (SA) - Rispondendo alla domanda numero 1, il dipartimento sanità e salute e il dipartimento politiche sociali dell'Assessorato stanno completando l'opportuna istruttoria per riscontrare la nota da lei citata, la quale, come da lei ben ricordato, è stata indirizzata, tra l'altro, all'intero Consiglio regionale. L'istruttoria ha richiesto lo svolgimento di approfondimenti sia nei confronti dell'associazione dei familiari Angsa Valle d'Aosta sia all'interno dell'Amministrazione regionale, più precisamente nell'ambito delle attività che fanno capo alla struttura espropriazione e valorizzazione del patrimonio e casa da gioco, come da lei ricordato. Dai riscontri pervenuti risulta che l'istanza del familiare non sia mai stata comunicata all'associazione Angsa e che non rappresenti neppure una sollecitazione che è condivisa dall'associazione medesima, quanto piuttosto una richiesta formulata in via autonoma e a titolo esclusivamente personale.

Confermiamo inoltre, così come evidenziato da Angsa, che l'argomento non è mai stato portato all'attenzione del tavolo tecnico regionale di coordinamento e monitoraggio sull'autismo, che rappresenta la sede per il formale confronto proattivo fra tutte le parti coinvolte.

So, collega Minelli, che lei è persona che studia e anche persona che sa rappresentare anche istanze di questo tipo, ma sa anche che quello che io le ho appena rappresentato è la risposta più corretta per dirle che esistono dei tavoli istituzionali dove ci si incontra e ci si confronta sul tema dell'autismo ed è lì che vengono trattati i temi perché si possa dare corso alle richieste, anche perché alcune di queste sono complesse e quindi di conseguenza richiedono un luogo dove riuscire a procedere e a dare risposte del caso.

L'associazione Angsa ha invece richiamato l'importante collaborazione in corso, per mezzo dello stesso tavolo tecnico regionale di coordinamento e monitoraggio sull'autismo, con la Regione e con tutti i vari portatori d'interesse per la realizzazione del progetto "Cascina del castello".

A tal proposito approfittiamo per aggiornare, anche per dare seguito alla trattazione che era avvenuta qualche tempo fa in Consiglio regionale a proposito del fatto che è in fase di conclusione la redazione della bozza di convenzione tra le istituzioni per il prosieguo del percorso amministrativo del progetto con relativo passaggio in Giunta. Per arrivare a chiudere questo passaggio, lo sforzo che l'amministratore - anche in termini di creatività e di dare risposte concrete, assieme al Comune di Fénis e all'associazione - è stato assolutamente complesso.

Quanto nello specifico a Casa Berton, dagli approfondimenti svolti dai competenti uffici regionali in materia di patrimonio - e lei ha ricordato che ai tempi, avendo ricoperto il ruolo di Assessore alle finanze al patrimonio, ho dato la stessa risposta che le sto per dare - risulta che l'immobile è situato in zona A, ovvero in centro storico ed è classificato come edificio documento nell'ambito del piano regolatore generale del Comune di Aosta. In tal senso, il fabbricato è soggetto a una serie importante di vincoli urbanistici ed è di interesse per gli aspetti collegati al Codice dei beni culturali e del paesaggio. Cosa che tra l'altro, quando faceva parte del piano alienazione e valorizzazione, ha spesso fatto passare gli entusiasmi a tutta una serie di associazioni che, quando poi, dopo aver visitato l'immobile, scoprivano questi aspetti, naturalmente, visti gli impegni profusi per poter eventualmente rispondere al regolamento di utilizzo del bene stesso, desistevano.

L'immobile deriva infatti da un legato soggetto a diversi oneri e condizioni che non rendono liberi il riutilizzo e la ridestinazione del fabbricato. Infine, i competenti uffici regionali hanno informato che sul medesimo immobile, tra l'altro - come avevo richiamato io, dalla citazione testuale che lei ha fatto - sono già pervenute una serie di manifestazioni d'interesse anche da parte di soggetti pubblici e istituzionali, per cui sono in corso le necessarie valutazioni.

Venendo alla domanda numero 2, "Se nell'ottica di una corretta e ampia applicazione della riforma di cui alla legge 227/2021 e in particolare al decreto numero 62 che prevede la regolamentazione del progetto di vita, intende prendere in considerazione la richiesta avanzata, al di là della considerazione dell'associazione Angsa": è prassi dell'unità di valutazione multidimensionale della disabilità, cioè l'UVMDi, della quale abbiamo parlato durante la discussione del bilancio, sin dall'inizio delle sue attività che risalgono al 2018 - prima e al momento quasi unica Regione ad averla istituita - avviare l'elaborazione delle progettualità a partire dalle richieste, bisogni e desideri delle persone con disabilità e delle loro famiglie, per individuare le concrete possibili azioni che possano andare a sostenere e a garantire l'autodeterminazione delle persone. In particolare, per le persone con disabilità riconducibili all'area autismo le progettualità sono inoltre condivise e costruite in collaborazione con il dipartimento di salute mentale, al quale fanno capo l'ambulatorio autismo - e cioè l'AMA - e i servizi sociosanitari educativi dedicati all'autismo stesso.

Sono quindi già in corso progettualità, progetti, quali "Io vado e mi progetto", con cui l'UVMDi - in coprogettazione e in partnership con il terzo settore, oltre che col coordinamento disabilità VdA e le associazioni familiari - ha accolto e sostenuto i desideri degli utenti e delle famiglie di realizzare interventi legati al dopo di noi, oltre che a sperimentare progetti di vita indipendente, proprio nell'ottica di una corretta e ampia applicazione della legge delega 227 del 2021 e del decreto legge 62/2024.

Alla luce di quanto premesso, rassicuriamo che anche il caso oggetto della presente interpellanza riceverà risposte per quanto possibile efficaci nell'ambito del proprio progetto di vita.

Presidente - Consigliera Minelli per la replica, ne ha facoltà.

Minelli (PCP) - Assessore, io veramente sono costernata su una serie di cose che lei afferma. Le ripeto che trovo che sia incomprensibile come da ottobre 2023 a novembre 2024, sono 13 mesi, non si dia una risposta su una richiesta di questo tipo. Mi riferisco al progetto di vita che prevede l'ipotesi di quella sistemazione notturna, quando addirittura il progetto redatto insieme dall'unità di multi-valutazione disciplinare e dal case manager aveva il benestare del dipartimento di salute mentale. Ora, se quella soluzione non è percorribile, se, come dice lei, ci sono sullo stabile di Casa Berton tutta una serie di vincoli ma anche di caratteristiche della struttura che non vanno bene, non andrebbero bene - questo poi è da valutare - però le cose vanno dette.

La persona che ci ha scritto ci dice che il 19 novembre del 2024 la famiglia è andata all'ufficio invalidi per la revisione del progetto. È stato detto che il progetto andava bene, ma per questa parte nessuno di chi era lì è stato in grado di dare una risposta. Ora lei dice che chi ha scritto riceverà delle risposte... e ci mancherebbe altro! Però come mai invece di rispondere a una persona che scrive e segnala una situazione si chiede a un'associazione, che si occupa di questo tipo di disabilità, che cosa ne pensa? Sono due cose diverse! Nessuno mette in dubbio che ci siano associazioni che lavorano per il benessere di queste persone, che si stanno impegnando per quello, ma se noi parliamo di progetti di vita individuali, se noi parliamo di quello, allora dobbiamo entrare nell'ottica di una gestione delle cose completamente diversa.

Io credo che ci sia bisogno di tutto, tranne che di rischiare di mettere in contrapposizione situazioni, persone che vivono una realtà di grande disagio, di grande delicatezza, perché stiamo parlando di persone che hanno un background di sofferenza, sicuramente. Io direi addirittura in certi casi di disperazione, perché poi funziona così. Mi chiedo anche come mai i servizi che hanno redatto questo progetto di vita in qualche modo hanno alimentato una falsa speranza, perché, se il dipartimento di salute mentale condivide questa ipotesi, allora qualcosa non va bene. È scritto, c'è proprio scritto quello che ha detto il dipartimento di salute mentale. Allora bisogna fare attenzione, perché poi le persone pensano che quella sia una possibile soluzione e non avendo una risposta per 13 mesi continuano a pensare che si possa arrivare a quella soluzione.

Tra l'altro io non so se l'idea della community farm possa andare bene per tutte le persone che hanno disturbi dello spettro autistico. Può darsi di sì, può darsi che ci siano altre necessità, però noi non sappiamo nemmeno quante siano in totale queste persone. Io credo che ci sarebbe bisogno di fare una programmazione che sia il più possibile condivisa e trasparente e che possa cercare di capire se due strutture di tipo diverso possano coesistere, se sia preferibile andare verso delle soluzioni di altro tipo, di tipo domiciliare, perché i bisogni sono diversi.

Ci possono essere degli impieghi in attività agricole molto utili, ci possono essere possibilità di soluzioni abitative in città che permettono, come in questo caso, alle persone di continuare a frequentare centri come il Centro Myosotis, per esempio.

Io però, Assessore, quello che spero è che le premesse per mettere in piedi quella che dovrà poi essere la riforma e che dovrà entrare in vigore da gennaio 2026 non siano queste, cioè non siano quelle di mettere le persone in una sorta di competizione o di contrapposizione, perché c'è da fare un grande lavoro.

Questa strada, se è questa che intendete imboccare, io credo che sia una strada sbagliata e mi preoccupa anche tanto.

Presidente - Assessore Marzi.

Marzi (SA) - Per una specifica fondamentale di matrice tecnica.

Collega Minelli, il tavolo interistituzionale del dipartimento sanità e salute incontra chi, nel caso specifico dell'autismo, è previsto che si incontri. A quel tavolo si discutono i temi dell'autismo in generale e questo è un dato specifico e importante, quindi non si creano contrapposizioni, si seguono vie istituzionali.

In secondo luogo, il nucleo oggetto della sua iniziativa, dal sottoscritto, è stato incontrato più volte e anche dal dipartimento e dalle strutture, tutte, sia dal dipartimento sanità e salute che dal dipartimento politiche sociali.

Io, come lei a volte fa, perché è persona precisa e puntuale, consiglierei, prima di collegare fatti così specifici all'azione amministrativa di un intero Assessorato, di andare a parlare anche con gli uffici.

Presidente - Consigliera Minelli, ne ha facoltà.

Minelli (PCP) - Assessore, non credo di dover essere io ad andare a parlare con gli uffici. Vorrei però, visto che lei ha fatto una specifica, capire anche chi sieda a questo tavolo interistituzionale, perché c'è un'associazione di riferimento. Sappiamo che ci sono delle associazioni che sono - e spesso sono queste, invitate - quelle maggiormente rappresentative, ma se dobbiamo entrare nell'ottica di un progetto di vita individuale e ce lo avete spiegato in lungo e in largo con gli esperti che avete invitato ai convegni, il percorso da fare non è quello, non è quello di riferirsi soltanto alle associazioni, ma c'è da riferirsi alle persone! Lei mi dice "ho incontrato più volte questa persona", ci credo. Vorrei anche sapere se in questi incontri è stato detto: "No, quella soluzione non è percorribile". Si metta il cuore in pace perché credo che questo non sia stato detto.