Oggetto del Consiglio n. 4015 del 3 ottobre 2024 - Resoconto

OGGETTO N. 4015/XVI - Interpellanza: "Approfondimenti in merito ai vantaggi e ai benefici introdotti dal "testamento pedagogico"".

Bertin (Presidente) - Punto n. 46. Illustra l'interpellanza il consigliere Manfrin, a cui passo la parola.

Manfrin (LEGA VDA) - Come giustamente annunciato dal titolo dell'interpellanza, parliamo di "testamento pedagogico", un testamento che è diverso e che si rivolge alle persone con disabilità, con un'idea differente rispetto a quella classica nei ragionamenti del "Dopo di noi", un testamento, che, secondo noi, è rispondente alle mutate esigenze attuali rispetto alle famiglie che attraversano questa necessità, ma diciamo che, per spiegare nello specifico di cosa stiamo parlando, prenderò a prestito le parole di colui che l'ha teorizzato e realizzato, cioè il professor Cuomo. "Gli attuali paradigmi scientifici hanno superato il concetto che esiste un'età oltre alla quale si arrestano le possibilità di sviluppo cognitivo. La crescita è un percorso che continua per tutto l'arco dell'esistenza, a patto che vi siano adeguati supporti pedagogici, educativi e didattici che alla persona con deficit devono essere garantiti anche nel dopo, quando i genitori non saranno più presenti. Questo tipo di testamento si pone in alternativa alla prassi attuale che prevede che le persone con deficit, dopo la morte dei genitori, siano ricoverate in apposite strutture; inoltre il processo traccia l'evoluzione della prassi verso l'abbandono dell'assistenza istituzionale a favore di un sistema di assistenza e sostegno basato sulla famiglia e sulla comunità. Sollecitazioni e strategie finalizzate al fornire alla persona con deficit sempre più mature e consapevoli capacità di decidere e di agire, di avere una sufficiente intenzionalità per superare in tutto o in parte gli handicap che i deficit propongono sia da soli che in complementarietà come amministratore di sostegno opportunamente formato a mettere in atto gli orientamenti espressi dal testamento pedagogico. Il testamento pedagogico quindi recepisce l'importanza di quanto sopra tratteggiato, facendolo divenire un atto formale, che va a garantire una famiglia sia durante che in particolare nel "Dopo di noi", una dimensione di vita che va permanentemente alla ricerca di occasioni e opportunità per il potenziamento dello sviluppo della maturità intenzionale del proprio figlio, un permanentemente che immette gli interventi del "Prima di noi" e del "Dopo di noi" in un flusso dinamico progettuale alla ricerca di sempre nuove occasioni e opportunità per lo sviluppo cognitivo e affettivo verso una vita autonoma e indipendente con le emozioni di conoscere e il desiderio di esistere. Il testamento pedagogico è finalizzato a mettere in luce il valore persona, il bene persona prima e innanzitutto rispetto a quelli che vengono definiti beni mobili e beni immobili. In quest'ottica i genitori a conoscenza delle potenzialità del proprio figlio in coscienza di salvaguardare il suo sviluppo e potenziamento a prescindere dall'età redigono un atto per far permanere il proprio figlio in quella dimensione che ha come scopo primario il rispetto della sua originalità e il potenziamento della sua intenzionalità. Nel modello di amministrazione di sostegno, che ha come riferimento base il testamento pedagogico e che ci riguarda, si esplicita in un atto formale che la famiglia, in accordo con il proprio figlio, decide di seguire gli orientamenti e gli interventi sia in ambito medico riabilitativo che, in particolare, delle aree della pedagogia speciale e della psicologia clinica, che perseguono le linee di ricerca con le conseguenti azioni pratiche proponenti le possibilità dello sviluppo permanente, cognitivo e affettivo della persona con deficit".

Una formula, quella del testamento pedagogico che forse potrà sembrare oscura ma che, in realtà, è un'intuizione che noi riteniamo lampante e soprattutto, come ho detto prima, particolarmente centrata rispetto all'evoluzione che c'è stata soprattutto dal punto di vista della disabilità e che permette quindi ai genitori, facendo un esempio molto banale, ma sicuramente che può essere evocativo, la possibilità di dire: oggi mio figlio ha la possibilità, gli piace, per esempio, fare un'attività sportiva, il nuoto, voglio che quest'attività sportiva, così come un'attività di apprendimento che lui preferisce, così come un'attività che può essere divertente come andare al cinema, gli venga garantita anche nel "Dopo di noi", quindi con questo testamento pedagogico si fanno i dovuti passi affinché questo diventi realtà e venga realizzato. È una cosa diversa rispetto all'inserimento di una persona in struttura su cui si parla spesso nel "Dopo di noi", che sicuramente permette alle persone con disabilità di poter essere curate, tutelate e seguite anche dopo la morte dei propri genitori, ma che probabilmente non va a rispettare quello che i genitori avrebbero voluto per i loro figlio in vita e, se questi genitori vedono, sanno e sentono che il proprio figlio ha una predilezione, un'inclinazione o che un tipo di attività gli può alleviare la sofferenza o anche soltanto lo può far distrarre - e oggi la qualità della vita è diventata particolarmente importante -, ebbene, con il testamento pedagogico lo si può programmare e rendere possibile anche nel "Dopo di noi". Con quest'interpellanza noi chiediamo se sia intenzione approfondire i vantaggi e i benefici introdotti dal testamento pedagogico e se sia intenzione diffonderne la conoscenza fra i potenziali utenti.

Presidente - Per la risposta, la parola all'assessore Marzi.

Marzi (SA) - Grazie collega Manfrin. Venendo alla risposta alle due domande, l'iniziativa ci consente di affrontare il tema molto complesso di garantire la continuità dei percorsi e dei progetti di vita delle persone con disabilità anche dopo la vita dei genitori. In tal senso l'UVMDi (l'Unità di Valutazione Multidimensionale della Disabilità) è il gruppo tecnico multiprofessionale che si occupa di elaborare, insieme alle persone con disabilità e alla sua famiglia, un progetto di vita personalizzato e individualizzato. Il progetto si basa quindi sulla rilevazione sistematica di aspettative, desideri, bisogni e capacità della persona ponendone sempre al centro il riconoscimento dell'autodeterminazione. L'UVMDi predispone il progetto di vita sulla base della valutazione del profilo di funzionamento della persona adulta con disabilità secondo la classificazione internazionale. Il progetto, inteso come azione, integrata di misure, quindi sostegni, servizi, prestazioni, individua non solo le risorse istituzionali, ma anche quelle comunitarie più informali al fine di garantire, come richiamato nelle sue premesse, una reale inclusione sociale della persona valorizzandola come risorsa attiva all'interno della comunità di appartenenza. Il progetto di vita costituisce di fatto un work in progress, un lavoro in corso, sottoposto a periodiche verifiche e rivalutazioni. Il progetto si evolve quindi nel tempo con il mutare delle esigenze delle persone con disabilità, del loro contesto e rete familiare, risultando il frutto di un complesso percorso e processo di condivisione con la persona con disabilità, con la sua famiglia e, qualora presente, con l'amministratore di sostegno. Il progetto di vita quindi traccia un percorso orientato non solo al "Durante di noi", ma anche al "Dopo di noi" e può appunto diventare la base del cosiddetto "testamento pedagogico", orientando e supportando le prassi professionali dei soggetti che si trovano e si troveranno a sostituire le figure genitoriali o familiari. Un tema di sicuro interesse quello che lei pone oggi qui in aula, che ci riserviamo, come richiesto dall'interpellanza, di approfondire anche attraverso interventi formativi e informativi rivolti al personale dell'UVMDi e dell'Ufficio tutele e di diffondere successivamente agli utenti potenzialmente interessati.

Presidente - Per la replica, la parola al consigliere Manfrin.

Manfrin (LEGA VDA) - Grazie Assessore per la sua risposta. Credo che traspaia in maniera piuttosto lampante dalla sua replica che è stato compreso appieno lo spirito nel quale voleva andare quest'interpellanza e soprattutto che si è posto un approfondimento rispetto al tema e vediamo con assoluta soddisfazione e con assoluto interesse la volontà di approfondirlo ed eventualmente successivamente di diffonderlo fra coloro i quali potessero esserne i beneficiari. La ringrazio quindi per la sua risposta e mi auguro che quanto prima si possa poi anche eventualmente fare una fotografia e una panoramica rispetto alle potenzialità e magari anche a una sua diffusione.