Oggetto del Consiglio n. 3442 del 21 marzo 2024 - Resoconto

OGGETTO N. 3442/XVI - Interpellanza: "Soluzioni per risolvere le criticità rilevate dall'Osservatorio demenze dell'Istituto superiore di Sanità relative alla nostra regione".

Bertin (Presidente) - Punto n. 37. Consigliere Manfrin ne ha facoltà.

Manfrin (LEGA VDA) -. Come si può evincere dal titolo di quest'interpellanza, Parliamo di un tema che è quello delle demenze che è particolarmente delicato e di assoluto interesse per la nostra regione.

Come base di partenza, abbiamo utilizzato per quest'approfondimento e per quest'iniziativa consiliare, il progetto "Fondo per l'Alzheimer e le demenze", ovvero le attività dell'Osservatorio demenze dell'Istituto Superiore di Sanità.

In questo studio abbiamo estrapolato la parte relativa proprio alla nostra regione, che è sicuramente - se collochiamo questo studio in un ambito di studio nazionale su tutto il Paese - corposa.

Innanzitutto la parte delle premesse, per comprendere quale sia il fenomeno delle demenze. É stata fatta una stima dei casi di demenza, sia per quanto riguarda la demenza early-onset, sia per la demenza mild cognitive impairment e i risultati io credo che siano di assoluto interesse.

Nella regione autonoma Valle d'Aosta, sulla base dei residenti al primo gennaio 2023, su base Istat, è possibile stimare 2.445 casi di demenza nella fascia di età uguale o superiore ai 65 anni e 52 casi di demenza early-onset compresi nella fascia d'età 35-64, quindi una fascia particolarmente giovane che ha ovviamente dei numeri sicuramente inferiori.

Per quanto riguarda invece le persone con un mild cognitive impairment, è possibile stimare il numero di persone in 2.058, quindi mettendo assieme questi numeri, e quindi la parte di demenza nella fascia di età uguale o superiore ai 65 anni sono 2.445, i 52 della fascia early onset e se aggiungiamo a questo il mild cognitive impairmnet, abbiamo altri 2.000 casi, per un totale di 5.000 persone che è un numero davvero impressionante per una regione come la nostra se immaginiamo che ognuna di queste persone, oltre ad avere una patologia che porta a delle conseguenze, a questa deve unire anche un impegno della famiglia ed è l'impegno dei famosi caregiver.

Immaginiamo quindi queste 5.000 persone che hanno una o due persone, parliamo di parenti, di genitori nei casi delle demenze early onset, oppure parliamo dei coniugi, dei figli, dei nipoti, insomma tutti i parenti che prestano un'assistenza sostanzialmente continua per i casi più gravi e un'assistenza più intermittente per i casi meno gravi ma che comunque coinvolge il doppio, il triplo delle persone che soffrono di questa patologia.

Ebbene, questo studio si è concentrato sull'offerta che la Valle d'Aosta fornisce proprio per le demenze e ha sottolineato tutta una serie di risultati, e io su questi risultati mi sono concentrato, ma partirei non soltanto con le cose negative, è bene anche dare i meriti al nostro sistema e partire con le cose positive, ovvero quelli che vengono definiti i punti di forza nell'assistenza e nella presa in carico.

Per quanto riguarda i servizi delle strutture, c'è stato un aumento dei centri per i disturbi cognitivi e demenze, che riescono a intercettare un numero maggiore di casi rispetto al passato, anche in fase iniziale.

Per l'attività e organizzazione abbiamo: progetti per la presa in carico domiciliare dei familiari della persona con demenza; presa in carico del familiare caregiver da parte del settore sociale ed educativo; rafforzamento dell'offerta di terapie non farmacologiche da parte del gruppo educativo, anche grazie al sostegno economico del fondo per le demenze; un'implementazione di una giornata a settimana dedicata alla diagnosi della demenza in cui si effettuano, in collaborazione con il servizio di radiologia, PET e RM nelle persone con sospetto diagnostico; iniziative di formazione dei medici di medicina generale; la presenza di associazioni che sostengono le famiglie dal punto di vista sia pratico che psicologico; la collaborazione multiprofessionale fra CDCD e il territorio, con la conseguente creazione di una rete per la presa in carico.

Però qui purtroppo le cose positive terminano e iniziano quelle che vengono definite le criticità nell'assistenza e nella presa in carico.

Cominciamo con la parte dei servizi e delle strutture:

posti limitati nelle strutture residenziali, numero limitato di centri diurni, ridotti ulteriormente durante la pandemia e spesso non specifici per persone con demenza;

comparsa di numerosi servizi che operano nel privato, tra cui i familiari di riferimento, a causa della ridotta offerta dei servizi pubblici, quindi purtroppo le persone si rivolgono a centri privati perché non c'è sufficiente risposta e disponibilità in quelli pubblici;

servizi e informazioni distribuiti a macchia di leopardo, a causa delle caratteristiche orografiche del territorio, e questa è una caratteristica che la nostra regione ha e purtroppo è un qualcosa con cui dobbiamo fare i conti;

presa in carico delle famiglie da parte dell'assistente sociale nel momento in cui viene segnalata una situazione di necessità da parte del CDCD, ma il più delle volte limitatamente a un unico incontro iniziale, portando una scarsa continuità assistenziale;

ridotte informazioni fornite alla famiglia sugli aspetti giuridico-amministrativi e difficoltà nella gestione di questi aspetti a causa della scarsa conoscenza da parte dei medici di medicina generale delle procedure da effettuare, ad esempio richiesta d'indennità e accompagnamento;

assistenza domiciliare insufficiente per coprire il fabbisogno giornaliero;

assenza di un percorso di presa in carico dei professionisti.

Poi passiamo alla parte dell'organizzazione e rete:

gestione non ottimale della persona con demenza all'interno delle strutture residenziali, che porta al trasferimento e rinvio del nucleo Alzheimer in cui sono presenti persone in fase acuta o disturbi del comportamento;

utilizzo di strumenti di valutazione multidimensionale poco adatti alla persona con demenza, ad esempio la scheda di valutazione multidimensionale dell'adulto e dell'anziano che hanno un impatto negativo sulla corretta attribuzione del livello di gravità della malattia da parte dell'unità di valutazione multidimensionale distrettuale; ridotta integrazione tra medici di medicina generale, settore sociale e sanitario;

ridotta collaborazione con le associazioni, le quali si occupano quasi esclusivamente della presa in carico del caregiver e non della persona con demenza.

Poi abbiamo le criticità relative al personale:

ridotta formazione specifica sulle demenze degli operatori nelle strutture residenziali non specializzate;

assenza della presa in carico da parte dei medici di medicina generale spesso demandata esclusivamente al geriatra, a causa dell'alto numero di assistiti nella scarsa formazione specifica sulle demenze;

formazione dei badanti insufficiente.

Ancora per quanto riguarda il sociale, e questa è un'azione che si dovrebbe mettere in campo con particolare attenzione rispetto a comunicazione da fare al pubblico, lo stigma nei confronti della persona con demenza sia dal punto di vista di alcuni professionisti che da parte di alcuni familiari, che porta a una possibile influenza sulle scelte terapeutiche e assistenziali. Questa sicuramente, purtroppo, è una cosa che andrebbe superata e su cui si dovrebbero mettere immediatamente in atto delle azioni che portino a cancellare e annullare lo stigma sociale che viene elevato nei confronti delle persone con demenza.

Poi abbiamo le aree di miglioramento:

miglioramento del modello organizzativo del nucleo Alzheimer dei PDTA regionali; integrazione della componente infermieristica durante le visite al CDCD in modo da prendere in carico il familiare e garantire uno scambio utile di informazioni, che spesso non vengono richieste alla componente medica;

un'efficace educazione sanitaria del caregiver, questo è assolutamente importante: immaginiamo le persone che si prendono cura di chi ha questo tipo di patologia e che devono necessariamente conoscere alcuni aspetti che purtroppo questa patologia porta con sé;

maggiore collaborazione con le associazioni presenti sul territorio;

previsioni di un percorso di presa in carico del professionista.

Abbiamo in coda un effetto della pandemia, cioè una criticità che la pandemia ha portato che riteniamo che adesso si possa tranquillamente superare, ovvero la chiusura che permane ancora oggi dei Caffè Alzheimer.

Poi abbiamo: la riduzione dell'attività dei CDCD riservate ai casi particolari; divieti di accesso nelle strutture residenziali dei familiari delle persone con demenza che è stato causa dei peggioramenti clinici - la riduzione degli orari di accesso permane ancora oggi -peggioramento clinico, sia da un punto di vista fisico che cognitivo che, in alcuni casi, permane ancora oggi; la sfiducia nelle strutture di tipo residenziale, tutt'ora presente a seguito dell'alto numero dei decessi verificatisi al loro interno durante la pandemia.

Ci sono diverse criticità che vengono sottolineate in questo studio, ci sono le conclusioni, è uno studio sicuramente interessante - evidentemente fatto anche dall'Istituto Superiore di Sanità che ha utilizzato e immagino si è appoggiato alle strutture della Regione - che potrebbe essere ulteriormente ampliato e potrebbe portare con sé anche dei particolari.

A fronte di questo, s'interpella l'Assessore competente per chiedere quali siano le strategie che intende mettere in campo per ovviare alle criticità evidenziate.

Presidente - Assessore Marzi, a lei la parola.

Marzi (SA) - Sull'importante tema delle demenze e dei disturbi cognitivi, l'Assessorato è fortemente impegnato sia in attività di ambito regionale, sia con la partecipazione ai lavori del tavolo nazionale permanente sulle demenze e disturbi cognitivi, ai quali partecipano il Ministero della salute, l'Istituto Superiore della Sanità e le Regioni e Province autonome.

Le attività in corso di svolgimento coinvolgono i competenti uffici dell'Assessorato, i servizi dedicati dell'Azienda e i referenti delle associazioni dei familiari e dei pazienti.

I lavori trovano la loro sintesi nel tavolo tecnico a livello regionale, il quale si riunisce periodicamente per valutare le necessità espresse dalle associazioni e dai clinici competenti, al fine di adottare a livello regionale le necessarie disposizioni affinché i servizi possano essere sempre migliorati e potenziati.

Con riferimento alle analisi condotte dall'Osservatorio demenze dell'Istituto Superiore di Sanità, se è vero che nell'ambito dei lavori sono stati rilevati una serie di fattori sui quali è necessario migliorare è anche vero che sono stati evidenziati diversi punti di forza nell'assistenza della presa in carico in Valle d'Aosta.

Per completezza dell'informativa, oltre a quanto riportato nelle premesse dell'iniziativa consiliare, informiamo quindi che nel report pubblicato per la Regione Valle d'Aosta è stata rilevata positivamente la costituzione del centro per disturbi cognitivi e demenze, il CDCD, il quale opera con apposita équipe multidisciplinare grazie alla quale vengono intercettati un numero maggiore di casi rispetto al passato, anche in fase iniziale della malattia; è stata rilevata positivamente l'attuazione dei progetti per la presa in carico domiciliare della persona con demenza e dei familiari; è stata rilevata positivamente la presa in carico del familiare caregiver da parte del settore sociale educativo; è stato rilevato positivamente il rafforzamento dell'offerta di terapia non farmacologica da parte del gruppo educativo, anche grazie al sostegno economico del fondo per le demenze; è stata rilevata positivamente la presenza dei servizi residenziali specializzati - in tal senso ricordiamo che nella nostra regione vi sono due nuclei per i malati di demenza e che in tale ambito vengono accolti i pazienti nella fase iniziale ed intermedia caratterizzata da disturbi del comportamento; è stata rilevata positivamente l'implementazione di una giornata a settimana dedicata alla diagnosi della demenza in cui si effettuano, in collaborazione con il servizio di radiologia, PET e RM nelle persone con sospetto diagnostico; sono state rilevate positivamente le iniziative d'informazione ai medici di medicina generale, i quali sono i primi a essere chiamati a promuovere una tempestiva attenzione ai sintomi della demenza; è stata rilevata positivamente l'organizzazione di corsi di formazione per caregiver e badanti da parte delle associazioni, nonché l'esistenza di una lista regionale di badanti, i quali sono formati per l'assistenza alle persone con demenza; è stata rilevata positivamente la presenza di associazioni che forniscono sostegno sia pratico sia attraverso sessioni di stimolazione cognitiva; è stata rilevata positivamente la collaborazione multiprofessionale tra Centro per disturbi cognitivi e demenze e il territorio, con la conseguente creazione di una rete per la presa in carico.

Con la deliberazione n. 900/2022 la Giunta regionale ha approvato il Piano triennale di attività per Alzheimer e per le demenze, finanziato grazie a fondi statali pari complessivamente a euro 287 mila.

Con il Piano regionale si sono poste le basi per un nuovo modo di affrontare il tema della demenza attraverso la messa in pratica di differenti azioni orientate a una presa in carico globale, non solo del soggetto con disturbo neuro cognitivo ma anche dei caregiver, coinvolgendo anche gli operatori sanitari, sociali e medici di medicina generale.

La partecipazione, anche in piena pandemia, al tavolo nazionale sulle demenze da parte dell'Amministrazione regionale, nonché dell'Azienda USL, ha permesso di ottenere, come risultato peraltro non scontato, un fondo anche per la Valle d'Aosta da destinare allo sviluppo di progetti ad hoc.

In particolare, la prima azione messa in atto è stata il potenziamento del Centro disturbi cognitivi e demenze, presso la sede ospedaliera del Beauregard.

Il Centro si sta avviando verso una più qualificata e definita organizzazione integrando le diverse figure specialistiche mediche con le altre professioni sanitarie.

Per raggiungere questo scopo è previsto un incremento degli operatori e sono già in corso le selezioni per assumere educatori, neuropsicologi e amministrativi.

È stato anche bandito un concorso per l'assunzione di tre geriatri che necessariamente daranno un sopporto all'attività del Centro stesso.

Il Centro si pone l'obiettivo di garantire la continuità assistenziale e la sua riorganizzazione è mirata a permettere l'individuazione di un referente del paziente, cioè il cosiddetto case manager, che dovrà redigere il progetto personalizzato condiviso con il paziente stesso e il caregiver e in seguito il piano terapeutico riabilitativo personale. Tale piano sarà verificato e validato con cadenza periodica dallo stesso Centro, il quale intende impegnarsi anche nell'effettuazione di diagnosi precoce e nel monitoraggio di pazienti ai quali siano somministrate eventuali nuove terapie farmacologiche.

La necessità d'informazioni e di formazione del caregiver è inoltre alla base del già citato progetto "A casa è meglio", ormai in corso da un anno.

Attraverso quest'attività si sta fornendo non solo un'adeguata preparazione ai familiari, dal sostegno alla presa in carico di un paziente con demenza, ma anche l'attivazione d'interventi a domicilio. Si vuole pertanto dotare il caregiver di capacità e di servizi utili alla cura e alla gestione del malato.

Il Centro disturbi cognitivi e demenze, consapevole dell'importanza della stimolazione cognitiva, ha implementato tale attività con il progetto "La palestra della mente", aumentando il numero delle persone trattate e la diffusione sull'intero territorio valdostano.

Sono state aperte sedi per svolgere tali attività, oltre che ad Aosta anche a Morgex e Châtillon; a breve l'assunzione di nuovi educatori permetterà d'incrementare il numero dei pazienti presi in carico e di aprire una sede in Bassa Valle.

Tale attività interessa pazienti in fase iniziale e intermedia.

Considerata la peculiarità del servizio valdostano, è stata anche sviluppata la "Montagnaterapia", quale azione non farmacologica, per contrastare il declino delle funzioni cognitive, rivolta soprattutto a pazienti in fase iniziale e con buone capacità funzionali.

Tali progetti non hanno carattere temporaneo, in quanto andranno a regime sia grazie alla peculiarità del fondo nazionale di essere rifinanziato, ma, soprattutto, perché faranno parte dell'offerta dei servizi erogati dalla nostra Azienda USL.

Alla luce di quanto illustrato, si può pertanto cogliere che vi è un grande lavoro in corso e aggiungiamo infine che, grazie ai proficui rapporti con gli interlocutori del tavolo nazionale, vi è un continuo confronto con gli esperti del settore, i quali supportano costantemente le attività che il Dipartimento, assieme alle aziende e alle associazioni dei familiari, stanno svolgendo.

Presidente - Consigliere Manfrin ne ha facoltà.

Manfrin (LEGA VDA) - Io credo che lei si fosse preparato, o forse gli uffici le avessero preparato l'intervento, immaginando che avrei sollevato solo le criticità e non invece i punti di forza, però ci ha tenuto a elencare gli stessi punti di forza che anch'io stesso avevo elencato.

Va da sé - e questo glielo dico come questione di carattere generale - che di certo, almeno non dal nostro gruppo, non vedrà mai un'interpellanza che le chiederà conto delle cose fatte in positivo; non è che adesso dobbiamo anche chiedere le motivazioni del perché, oppure contestare il fatto che siano state fatte delle cose positive, tendenzialmente ci concentreremo sulle cose che invece vanno migliorate.

Fra le cose che vanno migliorate, lei giustamente ha elencato, come ho fatto anche io, le cose positive ma, come avrà potuto vedere, le cose negative purtroppo sono molte.

Lei ha dato tutta una serie di risposte che io adesso poi approfondirò, tra cui l'assunzione di tre geriatri e quant'altro; lei elenca, per esempio, fra le cose positive, il fatto - e questo è scritto nel rapporto - che ci sia la presenza di associazioni sul territorio; come potrà immaginare, Assessore, le associazioni non nascono per volontà né del governo né delle parti politiche, quindi questo è un qualcosa che è indipendente dalla volontà di qualsiasi parte politica.

Mi concentrerei però sui numeri: abbiamo un elenco abbastanza corposo di criticità su cui qualche azione che lei ha elencato può incidere positivamente, ma dobbiamo sempre fare i conti con i numeri.

I numeri io li ho riassunti prima proprio per questo motivo e parliamo di circa 5 mila persone in Valle d'Aosta che, di concerto e indicativamente insieme, portano con sé un numero pari o probabilmente anche superiore di caregiver, cioè di persone che si occupano stabilmente, oppure con dei tempi meno ravvicinati, di tutelare le persone affette da demenza, e se parliamo di 5 mila persone, evidentemente parliamo di altre 5 mila persone e più di 5 mila caregiver, proviamo a immaginare 7 mila, un conto spannometrico, che a lei piace, è largo circa, spannometricamente di circa 7 mila persone.

Se ci sono 7 mila persone che quotidianamente o con una cadenza settimanale si occupano di chi soffre di demenza, è evidente che un'azione importante va condotta, perché 7 mila persone non sono 10 e non sono neanche 500, sono numerosissime e purtroppo la prima azione che va compiuta nei confronti di queste persone è l'azione che è quella forse più immediata, cioè quella dell'informazione.

Purtroppo - io ho partecipato ad alcuni incontri nelle scorse settimane - ci siamo resi conto che molte famiglie non conoscono quale sia la trafila e quali siano le azioni da compiere quando si rendono conto che c'è una persona in famiglia che soffre di demenza, quindi quale sia la funzione per esempio delle assistenti sociali con le quali abbiamo avuto anche qui dei confronti, e anche loro dicevano: "Noi veniamo utilizzate poco, spesso chi ha una demenza non sa che deve venire e deve rivolgersi anche all'assistente sociale, che conosce una serie di percorsi che può attivare, una serie di percorsi a sostegno e a supporto".

Il problema della mancata conoscenza è un grave problema e, se parliamo di una cifra indicativa di 7 mila persone, è evidente che per riuscire ad arrivare a tutte, un'azione informativa che per lo meno dica: "Non sei da solo, c'è una struttura, ci sono delle possibilità" - vanno migliorate, perché nell'elenco ci sono - "ma devi essere a conoscenza del percorso che devi fare quando ti trovi di fronte a questa situazione, e il percorso che devi fare è questo, questo e quest'altro: devi rivolgerti al professionista, devi rivolgerti al centro, devi rivolgerti alle assistenti sociali, ci sono le Associazioni e quant'altro che ti possono informare o formare rispetto a questo tipo di patologia".

Ci sono assolutamente e necessariamente delle azioni che vanno condotte, azioni principalmente d'informazione che sono quelle più immediate, ma poi ci sono una serie d'investimenti che vanno fatti e miglioramenti che il progetto del fondo Alzheimer e le demenze, ha indicato che sono di assoluta urgenza, soprattutto perché parliamo di una platea così ampia e soprattutto perché parliamo di un problema così importante che richiede assolutamente attenzione.