Oggetto del Consiglio n. 2849 del 12 ottobre 2023 - Resoconto
OGGETTO N. 2849/XVI - Interpellanza: "Stato di avanzamento del progetto relativo alla costituzione di un centro malattie rare e autoimmuni".
Marguerettaz (Presidente) - Punto n. 48 all'ordine del giorno. Per la presentazione, la parola al consigliere segretario Distort.
Distort (LEGA VDA) - Nella seduta del Consiglio regionale del 5 aprile scorso, trattavamo l'interpellanza: "Intendimenti in merito all'istituzione di un centro malattie rare e autoimmuni", richiamando la deliberazione della Giunta regionale n. 72 del 24 gennaio 2023 avente come titolo: "Approvazione di indirizzi e obiettivi di salute e di funzionamento dei servizi e assegnazione all'Azienda USL della Valle d'Aosta del finanziamento della spesa sanitaria regionale di parte corrente e per investimenti determinata con legge regionale 32/2022" . La DGR contiene l'allegato D che riguarda l'area di intervento 3 e l'obiettivo 3.1 che individua un progetto di istituzione nell'ambito delle strutture del Dipartimento delle discipline mediche del Centro malattie rare e autoimmuni che non dispongono di canali già dedicati, con la finalità di accogliere, orientare e sostenere i pazienti e i loro familiari secondo il modello di presa in carico multidisciplinare. Chiaramente il concetto di presa in carico non ha bisogno di essere particolarmente esplicitato, è evidente l'importanza di capire che tutto un processo terapeutico parte da una presa in carico, tra l'altro, non solo del soggetto che manifesta una patologia, ma anche della condizione al contorno, quindi dei familiari. La capacità di prendere in carico è determinante per il buon successo dell'attività di tutto il percorso terapeutico. Sottolineo che questo progetto prevede oltretutto un tassello fondamentale costituito da una figura particolare che è già stata citata in altri ambiti: l'Utente Familiare Esperto, il cui acronimo è UFE. Riconosco con onestà intellettuale che l'aver pensato una figura simile all'interno del progetto del centro è decisamente geniale, non voglio esagerare nei complimenti, ma effettivamente è così. Vanno, per onestà intellettuale, i complimenti al suo predecessore che ha creduto e sviluppato questo progetto, al rispettivo personale degli uffici e conto con quest'interpellanza di estendere i complimenti anche a lei in funzione della risposta ovviamente. La genialità sta nel fatto che, anziché sottrarre personale sanitario già carente e impiegarlo per questa mansione, l'UFE è una figura che ha già una sua esperienza vissuta ed è esterno al personale sanitario. Avendo un'esperienza personale vissuta, cioè è una persona che ha contratto patologie, porta con sé un vissuto di difficoltà, quindi come tale in grado di mettersi immediatamente in contatto e in sintonia con i pazienti e con i loro familiari. Si prevede anche addirittura di evitare un percorso formativo nel caso invece di utilizzo di un personale sanitario o di un personale da acquisire e dedicare all'uso. Si va a utilizzare invece in questo caso un soggetto esterno interessato da una o più patologie e come tale è già dotato di competenza esperienziale e della necessaria empatia per trattare con pazienti e familiari. È chiaro che non è automatico il passaggio da "Ho una patologia, sono perfettamente in grado di svolgere un ruolo di questo tipo", c'è quindi una progettualità che genera un percorso di selezione, però questo è un elemento su cui io vorrei puntare l'attenzione e puntare l'attenzione come forza di opposizione per riconoscere un giusto, un legittimo e un'interessante visione, che però, affinché sia buona, deve essere poi messa in atto. Il coinvolgimento di una figura esterna interessata da patologie permette l'impiego oltretutto di soggetti fragili e svantaggiati all'interno del progetto dell'ente pubblico, quindi veramente una grande sintesi di virtuosità. Un centro di malattie rare con il coinvolgimento della figura dell'UFE fa di questo progetto qualcosa di particolarmente interessante ed è questo che spiega la nostra attenzione all'argomento. Non vogliamo né profonderci in complimenti, vogliamo però nello stesso tempo, dando a Cesare quel che è di Cesare, suscitare, nell'ambito del Governo regionale, tutta l'attenzione necessaria a portare a compimento un progetto così importante per la nostra Regione dal punto di vista sanitario, dal punto di vista sociale.
Assessore Marzi, lei in risposta all'interpellanza dell'aprile scorso, riferiva: "L'Azienda USL dovrà attivare lo sportello dedicato alle malattie rare autoimmuni, che non dispongono di canali già dedicati, secondo le indicazioni riportate nella scheda obiettivo della citata delibera". Quello che è assolutamente importante evidenziare è che stiamo parlando di un atto, essendo un atto ed essendo confermato, a maggior ragione speriamo che tutto quanto vada bene e che si riescano a dare delle risposte efficaci. Nella mia replica, sempre di aprile, le segnalavo, Assessore, di non lasciarsi sfuggire di mano questo progetto e le particolari modalità operative contenute e le anticipavo che avrei vigilato sulla sua determinazione e sulla capacità di acquisizione del progetto da parte dell'Azienda USL, da parte mia la promessa l'ho mantenuta.
Ora si interpella l'Assessore competente per sapere qual è lo stato di avanzamento dell'obiettivo fissato dalla DGR 72 del 24 gennaio 2023 in merito alla costituzione del centro malattie rare autoimmuni.
Secondo quesito: quali siano le intenzioni a breve e medio termine relative all'organizzazione nel dettaglio del centro previsto in attuazione all'obiettivo in questione. Grazie per l'attenzione.
Presidente - Per la risposta, la parola all'assessore Marzi.
Marzi (SA) - Il Centro regionale per le malattie rare e autoimmuni della Valle d'Aosta è attivo dallo scorso lunedì 29 maggio all'interno degli ambulatori della Struttura complessa di Medicina interna, come da lei richiamato. L'istituzione a livello ospedaliero del Centro malattie rare e autoimmuni, che non dispone di canali già dedicati, è un obiettivo operativo previsto dalla delibera di Giunta regionale 72/2023. Cosa importante è il fatto di collegare, il fatto che si raggiunga un obiettivo rispetto a un atto, perché spesso, quando si citano le delibere all'interno delle interpellanze, sembrano quasi delle litanie. In realtà, come spesso diciamo tutti quanti, le Amministrazioni lavorano per atti: per cui il fatto di aver deliberato con la 72/2023 un obiettivo e che questo venga raggiunto è, nel caso specifico, una cosa buona, non eclatante, ma buona sicuramente. Questa delibera stabiliva gli indirizzi e gli obiettivi di salute e di funzionamento dei servizi dell'Azienda USL per l'anno 2023. La nuova delibera di indirizzi è stata adottata il 29 settembre del 2023 per gli indirizzi 2024. La finalità era quella di accogliere, orientare e sostenere i pazienti e i loro familiari secondo un modello di presa in carico multidisciplinare. Qualora necessario, il modello di presa in carico consente anche di rivolgersi a strutture extraregionali. La competente struttura dell'Azienda USL ha avviato un confronto con il Centro di riferimento regionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d'Aosta dell'Ospedale San Giovanni Bosco di Torino. Da questo confronto è nata una disponibilità utile ad avviare una collaborazione diretta per affrontare le problematiche che di volta in volta si possono presentare. In tale contesto l'Azienda USL, per qualificare l'attività in corso, come, tra l'altro, da lei richiamato, si è anche confrontata con un utente che possiede tutte le qualità per una valorizzazione della figura dell'UFE, cioè dell'Utente Familiare Esperto. Il vissuto e sapere esperienziale di tale figura può risultare utile per consolidare una collaborazione in tal senso. Proprio tenuto conto delle specifiche suggestioni richieste dell'utente coinvolto, l'organizzazione del Centro vedrà per la parte di fisioterapia il contributo della struttura recupero e rieducazione funzionale, mentre per la parte farmaceutica è stata coinvolta la farmacia ospedaliera. Abbiamo citato la figura dell'UFE per la quale ritengo necessario evidenziare l'importante ruolo ed è stato, tra l'altro, richiamato sia da lei sia dal collega Baccega durante la giornata di oggi. L'Utente Familiare Esperto infatti è portatore di un sapere esperienziale che viene messo a servizio dei percorsi di cura; si acquisisce attraverso l'esperienza diretta, si consolida e diventa un patrimonio personale che può essere messo a disposizione di altre persone che vivono situazioni simili. Un UFE riesce a trovare un punto di collegamento con un familiare o con un ammalato molto più in fretta e profondamente di un operatore sanitario, stabilendo un legame di fiducia che risulta favorire i processi di cura.
Veniamo ora - visto che, grazie alla delibera di riferimento e il fatto che il collega Barmasse avesse già provveduto all'avvio, trasformato in un altro e questo poi si sia trasformato concretamente anche con i laboratori - agli aspetti che sono salienti per chi fa il nostro mestiere, perché fuori da quest'aula, e parlando con persone che si trovano in determinate situazioni, oggi è anche capitato rispetto al CSV, è facile dire "dovremmo fare così". Quando poi invece bisogna incarnare gli atti e soprattutto nella gestione di atti e di denaro pubblico bisogna partire dalla realtà. A volte questo rende antipatici o fa passare per persone che complicano le cose, invece il fatto di essere chiari, la parresia la conosce meglio di me, risulta anche per un amministratore requisito fondamentale. A volte, nel fatto di dire che non si è fatta una domanda al Dipartimento sanità, salute e politiche sociali, ad esempio per una sede, vuol dire anche che non è a questo Dipartimento che vanno fatte certe domande. Adesso noi interverremo sugli UFE e spiegheremo che, in realtà, per arrivare ad avere un UFE, bisogna fare in termini amministrativi delle cose molto precise sulle quali il Dipartimento sanità, salute e politiche sociali sta lavorando in maniera strenua, provo a spiegare perché. Le esperienze in termini di UFE più sviluppate prevedono la creazione di associazioni che hanno reclutato questi soggetti in qualità di operatori sociali e dove le associazioni, dopo aver ricevuto l'accreditamento, collaborano con l'Azienda sanitaria per il tramite di una specifica convenzione. Guardando l'esperienza di altre Regioni, stiamo lavorando per trasferire anche nella nostra realtà la valorizzazione della figura dell'UFE. Nel caso specifico, nel centro per le malattie rare e autoimmuni, al fine di valorizzare la figura dell'UFE, in assenza ad oggi di specifica associazione a livello locale che riunisca queste importanti risorse, per restare concreti e per dare reale spirito di valorizzazione degli enti, con chi abbiamo avviato proficue interlocuzioni se non con il centro di servizio per il volontariato o CSV per la Valle d'Aosta? Con loro abbiamo approfondito un'eventuale collaborazione con alcune associazioni perché prioritariamente alcune di queste associazioni che erano presenti sul territorio avevano dato disponibilità a poter raccogliere, chiamare questi UFE, creare le convenzioni ma poi hanno dovuto dire di no per motivi economici e organizzativi.
Stante l'impossibilità di un'immediata collaborazione per il tramite di un'associazione precostituita per perseguire il coinvolgimento diretto di figure UFE, e quindi anche all'interno dell'ambulatorio di cui abbiamo parlato, stiamo approfondendo con l'Azienda USL e con il Dipartimento politiche del lavoro, che ringraziamo, altre soluzioni di collaborazione anche per il tramite del collocamento mirato per le cosiddette "Categorie protette". Non soltanto abbiamo cercato di attivare contatti diretti, viste le esperienze previste in Italia che prevedono il coinvolgimento di associazioni che si convenzionano con l'azienda e quindi poi permettono la possibilità di introitare degli UFE, dato che lo abbiamo cercato di fare con le associazioni, ma le associazioni non sono riuscite a farsi carico degli UFE di riferimento. Abbiamo da subito avviato in maniera proficua, facendo naturalmente una proposta in tal senso al CSV e speriamo che questa strada diventi la strada maestra. Nel frattempo, tramite la collaborazione con il Dipartimento del collega Bertschy, abbiamo già cercato di attivare direttamente dei rapporti per arrivare a delle collocazioni mirate sempre delle figure degli UFE.
Venendo al punto 2, e quindi tornando all'attività del Centro, preciso che, per l'esecuzione di specifici test diagnostici, vi è l'attivazione secondo necessità di Day Service e Day Hospital multidisciplinari. Per la parte psicologica è coinvolta la Struttura Psicologia; è stato inoltre costituito un gruppo multidisciplinare di specialisti del Dipartimento delle discipline mediche, supportato da altri professionisti aziendali, che si è reso disponibile a essere contattato in caso di specifiche necessità. Fanno parte di questo gruppo i professionisti afferenti alle seguenti discipline: medicina interna, reumatologia, ematologia, endocrinologia, dietologia, pneumologia, cardiologia, neurologia, oncologia, geriatria, fisiatria, psicologia, dermatologia, allergologia, DH multidisciplinare e farmacia. L'Azienda USL ha altresì elaborato un documento dipartimentale che contiene le modalità con cui il Centro viene attivato e come opera. Il documento fa particolare riferimento alle risorse professionali mediche, infermieristiche e amministrative coinvolte. I pazienti che afferiscono al Centro, nel caso non l'abbiano ancora fatto, verranno indirizzati al Dipartimento di prevenzione per iscriversi al Registro regionale delle malattie rare della Valle d'Aosta.
Per quanto riguarda la formazione, è prevista una sessione dedicata alle malattie rare nell'ambito del convegno multidisciplinare "Aggiornamenti in malattie rare del metabolismo e diabetologia" che si terrà ad Aosta il prossimo 10 novembre. Gli utenti hanno la disponibilità di contattare il Centro chiamando telefonicamente negli orari di apertura degli ambulatori della medicina interna. La richiesta è presa in carico a seguito di confronto interno con l'infermiere designato o il medico responsabile. Il paziente è contattato direttamente tramite telefonata o mail; è attivata una visita presso il Centro in agenda dedicata; è programmata una visita specialistica per la malattia specifica; viene attivato il confronto con il Centro di riferimento Piemonte-Valle d'Aosta; è coinvolto il Dipartimento di prevenzione per l'inserimento nello specifico registro regionale delle malattie rare. Le richieste pervenute verranno catalogate in un registro informatico di cui saranno descritte sinteticamente le azioni intraprese. Mi permetta, collega Distort, di ringraziarla per l'iniziativa, visto che comunque nel corso di questi mesi, rispetto a questo tema, indipendentemente dal confronto consiliare, noi abbiamo cercato di spiegarci il più possibile.
Da questo punto di vista, devo fare i complimenti al Dipartimento di medicina dell'Ospedale Parini di Aosta perché, di fatto, ha preso in carico in maniera ancor più che seria questo tema in maniera complessa e naturalmente, a maggior ragione, al Coordinatore del Dipartimento sanità e salute perché proprio rispetto alla difficoltà di tradurre questioni amministrative, nel cercare di fare il meglio possibile, ha preso in carico personalmente la gestione di questa fattispecie per arrivare a fare in modo che gli UFE in Valle d'Aosta possano diventare operativi e questo l'ha fatto sia per dare un servizio alla comunità, ma soprattutto perché così sta scoprendo anche lui quanto è difficile avere a che fare con la Pubblica Amministrazione in senso lato e le posso assicurare che, da questo punto di vista, sta facendo un corso accelerato sul tema UFE.
Presidente - Per la replica, la parola al collega Segretario Distort.
Distort (LEGA VDA) - Grazie Assessore per la risposta. Mi conforta sapere che il progetto ha un suo sviluppo in corso. Per quanto riguarda la bontà o meno, glielo dico in termini non di gioco di ruoli, di gioco delle parti tra opposizione e Governo, ma in termini generali, richiamando una auctoritas che è tale immagino per entrambi, il grande Tommaso D'Aquino diceva "Bonum ex integra causa", quindi si può dire che una cosa sia buona quando tutte le parti che la compongono sono svolte nel modo corretto. Questo non lo legga come critica, lo legga invece come spinta motivazionale, perché da quanto mi dice è ancora in corso proprio la definizione di questa parte di cuore che si aggiunge a tutte le professionalità sanitarie lodevoli, determinanti, fondamentali. Esattamente la figura dell'utente familiare esperto, però, come ha ovviamente espresso nella sua risposta, Assessore, è questo tassello in più che sposta il piano dalla dimensione puramente professionale a una dimensione esperienziale, benché sappiamo benissimo che chi svolge l'attività in ambito sanitario svolge non solo un lavoro ma un'esperienza, una sorta di vocazione. L'UFE è una persona che incarna, che porta dentro di sé delle patologie e non le porta a livello di conoscenza intellettuale e formativa ma le porta purtroppo sulla sua pelle. Io la invito ad andare fino in fondo con forte tifo per lei, non metto in dubbio il suo impegno e complimenti al suo predecessore, sono relativi a un lavoro fatto e svolto. Conto al più presto di poter definire nella visione tomista dell'integra causa i complimenti anche a lei su questo. Le dico ancora che è fondamentale quindi la soluzione di questo tassello dell'UFE e non nego che ci siano difficoltà soprattutto nell'ambito della Pubblica Amministrazione, che procede con meccanismi burocratici che a volte sono trappole per sé stessa però non negando l'esistenza di difficoltà e di problemi, ricordo a questo punto anche le parole di un altro grande, Galileo Galilei, che diceva: "Dietro ogni problema c'è un'opportunità". Con questo spirito voglio rafforzare la sua motivazione a fare di tutto per attuare i dettagli di questo programma. Buon lavoro.