Oggetto del Consiglio n. 2280 del 5 aprile 2023 - Resoconto

OGGETTO N. 2280/XVI - Interpellanza: "Intendimenti in merito all'istituzione di un centro malattie rare e autoimmuni".

Marguerettaz (Presidente) - Punto n. 56 all'ordine del giorno. Per la presentazione, la parola al consigliere segretario Distort.

Distort (LEGA VDA) - Introduco il tema delle malattie rare e non avendo competenze mediche, faccio ricorso alle letterature correnti, in particolare a quanto espresso dall'Istituto Superiore della Sanità, che recita: "le malattie rare sono un cospicuo eterogeneo gruppo di patologie umane, circa 7.000-8.000, definite tali per la loro bassa diffusione nella popolazione. Colpiscono non oltre 5 su 10 mila abitanti dell'Unione europea e nel loro insieme costituiscono un problema sanitario importante e coinvolgono milioni di persone in tutto il mondo. Circa l'80 percento dei casi è di origine genetica, il 20 percento si tratta di malattie multifattoriali, derivate, oltre che da una suscettibilità individuale, anche da altri fattori: ad esempio, fattori ambientali, alimentari, oppure dall'interazione tra cause genetiche e ambientali. Alcune possono manifestarsi in fase prenatale, altre alla nascita o durante l'infanzia, altre ancora in età adulta. Nonostante la loro numerosità ed eterogeneità, le malattie rare sono accomunate da diversi aspetti che includono la difficoltà per il malato a ottenere una diagnosi appropriata e rapida, la rara disponibilità di cure risolutive, l'andamento della malattia spesso cronico invalidante. Il peso individuale diventa significativo ma anche rilevante dal punto di vista familiare e sociale".

La volontà di portare all'attenzione dell'Aula e di chiedere intendimenti all'assessore Marzi su questo tema, su un progetto già esistente su questo tema può sembrare contraddittoria, perché, tra l'altro, io mi riferisco a una delibera della Giunta regionale del 24 gennaio scorso in cui si approvavano gli indirizzi e gli obiettivi di salute di funzionamento dei servizi con assegnazione all'Azienda USL del finanziamento della spesa sanitaria regionale di parte corrente per investimenti, quindi so perfettamente che la sensazione è che io presenti un tema, proponga di aprire una porta che è già spalancata. Tuttavia, considerato che la deliberazione della Giunta a gennaio era stata portata in Giunta dall'allora assessore Barmasse e considerato che oggi invece l'Assessore alla sanità è lei assessore Marzi, è del tutto lecito chiedersi che intenzioni abbia in merito a quanto contenuto in quest'ampia delibera, completa anche di allegati, e tra gli allegati emerge l'allegato D: "Area di intervento 3, area ospedaliera territoriale" e un obiettivo 3.1, "Obiettivo di mandato ad aree strategiche E" dove appunto si fa riferimento a un interessante progetto di gestione di presa in carico delle malattie rare in Valle d'Aosta. Un progetto che ci porrebbe, come sanità, in una posizione assolutamente virtuosa e quindi, essendo il progetto particolarmente interessante ed essendo il tema delle malattie rare un tema particolarmente spinoso per la sanità, diventa del tutto legittimo porsi gli interrogativi su che cosa intende fare.

Preciso che il progetto contenuto nella scheda di obiettivo recita: "...il progetto di istituzione, nell'ambito della struttura del Dipartimento delle discipline mediche, del Centro malattie rare e autoimmuni che non dispongono di canali già dedicati, con la finalità - questo è estremamente importante - di accogliere, orientare e sostenere i pazienti e i loro familiari secondo il modello di presa in carico multidisciplinare". Le malattie invalidanti non interessano solo il soggetto che le contrae ma hanno un effetto di secondo ordine sulle persone che gli vivono accanto e quindi il concetto, l'elemento, questa fase di presa in carico dei pazienti nell'ambito della visione di questo progetto costituisce una necessità imprescindibile agli effetti di una corretta gestione delle problematiche derivanti da questo tipo di patologie e, tra l'altro, nella scheda si legge un dato estremamente importante, che conferma esattamente questa motivazione, quest'importanza di questa fase della presa in carico.

Dalla raccolta e dall'analisi dei fabbisogni di cura e presa in carico, manifestati dai pazienti e dai medici che operano nel settore, è emersa la necessità di organizzare un'efficace regia della presa in carico, al fine di garantire agli assistiti che soffrono di malattie rare autoimmuni, che non dispongono di canali già dedicati, un efficace supporto alle cure, attraverso l'attivazione nell'ambito del sistema sanitario regionale di un centro dedicato.

Ribadisco che la risposta a quest'interpellanza sembra che sia chiaramente già contenuta nella DGR che va a disciplinare anche addirittura i modi, i tempi, si parla anche di tempi posti per il raggiungimento dell'obiettivo, quindi è tutto scritto nero su bianco, per cui io le do l'opportunità, assessore Marzi, di confermare questo progetto che ritengo assolutamente di alto livello, anche perché utilizza qualcosa di geniale, che è il coinvolgimento di persone che vivono proprio la situazione della patologia e, di conseguenza, questo concetto, questa dinamica di presa in carico non avviene soltanto dal punto di vista dell'appartenenza all'ambito medico, ma dal vissuto, da una dimensione esistenziale. Questo è un meccanismo che ha il potere di salire di livello nei risultati e quindi è estremamente importante che un progetto di questo tipo sia portato fino in fondo, fino a raggiungere l'obiettivo atteso.

Presidente - Per la risposta, la parola all'assessore Marzi.

Marzi (SA) - In una fase iniziale, per dare conferma di quanto da lei richiamato, leggerò la risposta che mi è stata preparata dagli uffici.

Il citato obiettivo 3.1, indicato nella delibera 72 del 24 gennaio 2023, come da lei richiamato, finalizzato a un'efficace regia della presa in carico degli assistiti che soffrono di malattie rare e autoimmuni e non dispongono di canali già dedicati è confermato e ad oggi non ha subito nessuna modificazione. Pertanto l'Azienda USL dovrà attivare lo sportello dedicato alle malattie rare e autoimmuni che non dispongono di canali già dedicati secondo le indicazioni riportate nella scheda obiettivo della citata delibera.

Ho qui un'altra serie di pagine che cercherebbero di replicare in malo modo la presentazione dell'iniziativa che lei ha fatto, per cui non le leggo neanche e confermo l'assoluta sensibilità che la sua presentazione dell'iniziativa incarna sia nel lavoro svolto precedentemente dagli uffici, sia nel risultato raggiunto.

Quello che è assolutamente importante però evidenziare è che stiamo parlando di un atto; essendo un atto ed essendo confermato, a maggior ragione speriamo che tutto quanto vada bene e che si riesca a dare delle risposte efficaci.

Presidente - Per la replica, la parola al consigliere segretario Distort.

Distort (LEGA VDA) - Grazie assessore Marzi per questa risposta che incarna una frase che noi conosciamo bene: "pulsate et aperietur vobis", "bussate e vi sarà aperto".

Allora, di fronte a questa conferma, che non può che rallegrare me, che rallegrare lei anche come obiettivi del suo mandato, che rallegrare le persone interessate da queste patologie, regaliamoci un momento piacevole per entrare e calarci in questa realtà attraverso lo scritto, il parere di uno psicologo.

Condivido con lei, con l'Aula e con chi ci ascolta queste parole: "esistono eventi che impattano sulla vita delle persone in maniera cruenta, che interrompono lo scorrere quotidiano degli eventi e che costringono a percepire la propria esistenza come minata da forze estranee alla propria volontà. A fronte di una diagnosi impietosa, si concretizza la paura della malattia, l'incertezza di un futuro ignoto, il senso di impotenza, il timore di non essere più in grado di dedicarsi agli affetti più cari, il terribile angosciante senso di solitudine nell'avvertire il proprio corpo depredato dal suo diritto di essere sano. Subentra poi il desiderio di comunicare, di mettersi in contatto con il mondo esterno per condividere una nuova dimensione di sé stessi che ha preso forma in modo improvviso e inatteso. La ricerca della solidarietà da parte degli altri è un'esigenza fondamentale in qualsiasi momento di sconforto, perché narrare la propria fragilità fa sì che le emozioni divengano più definite, quasi tangibili e malleabili e senz'altro più sopportabili nella condivisione".

Lei, Assessore, sta leggendo proprio la mission di questo progetto.

"Altro grande problema è l'inadeguatezza che pervade coloro che hanno una persona cara a cui è stato diagnosticato una malattia rara, grave o entrambe, le persone riferiscono di non saper cosa dire o non saper cosa fare, subentra il tormentoso dubbio di non essere in grado di essere d'aiuto e di saper sostenere chi deve affrontare un percorso di malattia impervio e pieno di incertezza. Raccogliere un fardello e dividerne il peso con l'altro fa sì che si riconoscano i propri punti di forza, come le proprie fragilità e paure e che nel rapporto di amicizia possa esserci motivo di riflessione e scambio reciproco. La condivisione delle difficoltà porta con sé la forza deflagrante della cura e dell'attenzione verso l'altro e ci consente di esprimere noi stessi concedendo spazio ai nostri limiti e di accettarli come parte integrante della nostra umanità".

Queste parole condivise con lei, con l'Aula, con chi ci segue, ma soprattutto con le persone che si trovano a vivere questa realtà e con le figure che sono state indicate in questo progetto, che merita assolutamente le lodi.