Oggetto del Consiglio n. 1944 del 20 ottobre 2022 - Resoconto
OGGETTO N. 1944/XVI - Interpellanza: "Tempestiva attivazione delle cure palliative domiciliari a pazienti oncologici".
Marguerettaz (Presidente) - Punto n. 49 all'ordine del giorno. Per la presentazione, la collega Foudraz.
Foudraz (LEGA VDA) - L'interpellanza trattata verte sulle cure palliative domiciliari e la loro tempistica di attivazione per questo tipo di assistenza nei pazienti affetti da malattia oncologica. "Il sistema delle cure domiciliari è garantito a tutti i soggetti", questo è quanto si legge sul sito dell'Azienda USL della Valle d'Aosta ed è articolato su tipologie differenziate d'intervento a seconda della complessità dei casi che si presentano. Il nome "cure palliative" deriva da pallium che significa "mantello" e sta a indicare qualcosa che avvolge e che protegge. Sono quindi l'insieme degli interventi terapeutici e assistenziali finalizzati alla cura, nel senso del prendersi cura dei pazienti la cui malattia di base non risponde più a dei trattamenti specifici. I pazienti che non possono guarire necessitano di cure appropriate, cure attive e globali che rispondano ai loro molteplici bisogni. Queste cure mirano a prevenire e ridurre i sintomi invalidanti e forniscono quindi anche un supporto psicologico sociale e spirituale non solo al paziente ma anche a tutti coloro che stanno accanto alla persona malata. Le persone che si trovano in questa situazione hanno quindi la necessità di avere un accompagnamento che è indirizzato non solo al malato stesso ma soprattutto anche a tutti coloro che ruotano attorno alla persona, infatti sono oggetto di cura e supporto non solo le persone malate ma le loro famiglie, attraverso diversi tipi di interventi, interventi multi-disciplinari che coinvolgono il medico, l'infermiere, lo psicologo, il fisioterapista, l'assistente sociale, i volontari. Le cure palliative hanno come obiettivo esplicito la migliore qualità di vita possibile. Il rispetto della dignità delle persone e delle loro scelte è fondamentale in questo contesto ed è tutelato anche a livello normativo dalla legge n. 38/2010, che per la prima volta in Italia esplicitamente tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore e inoltre allarga il campo di applicazione dalle malattie oncologiche a tutte le patologie croniche evolutive ed è previsto anche dai livelli essenziali di assistenza disciplinato dal DPCM del 12 gennaio 2017. Quando le condizioni fisiche e psicologiche del paziente lo permettono e la famiglia può collaborare, le cure palliative possono dunque avvenire nell'ambito domiciliare, in casa. Questa è la soluzione che molti pazienti preferiscono. Le cure palliative domiciliari prevedono l'intervento quindi del medico di famiglia, dell'infermiere, di medici specialisti, di assistenti sociali, come ho già detto prima e, quando è necessario, di altre figure professionali.
La malattia oncologica influisce profondamente sulla salute emotiva, una diagnosi di tumore costituisce un evento significativo e critico nella vita di qualunque persona che ne sia colpita. L'impatto sull'organizzazione della propria vita, sulla gestione dei rapporti interpersonali e sul proprio equilibrio emotivo è spesso drammatico e comporta una radicale ristrutturazione della vita. Spesso le proprie risorse interne, la vicinanza dei familiari e degli amici sono un importante sostegno ed è proprio per questo motivo che uno dei tanti vantaggi di poter usufruire di questo tipo di assistenza è dato dal fatto che il paziente rimane nel suo ambiente di vita e la vicinanza dei familiari e degli amici è appunto un importante sostegno. È importante non abbandonare la persona colpita da malattia e fare tutto quello che c'è da fare quando purtroppo non c'è più nulla da fare; dare vita ai giorni se non giorni alla vita. Questa è la filosofia delle cure palliative e, per essere efficaci, devono essere attivate nell'immediatezza assoluta, perché i giorni sono importanti e tardare di giorni o addirittura di settimane l'attivazione di questo tipo di assistenza vuol dire non arrivare in tempo nell'accompagnamento del paziente e dei familiari. Dico questo perché mi sono state segnalate alcune situazioni che si sono verificate sul territorio regionale dove l'attivazione è arrivata a distanza di due-tre settimane ed è capitato che la macchina amministrativa burocratica partisse il giorno dopo della scomparsa della persona che avrebbe invece dovuto essere seguita. La tempistica dell'attivazione, lo sottolineo, è importantissima, com'è altrettanto importante l'immediato riconoscimento dell'invalidità dei soggetti colpiti poiché il riconoscimento dell'invalidità permette di accedere a tutti quegli ausili che diventano fondamentali per assistere la persona al proprio domicilio.
Un altro aspetto da considerare è questo: i posti disponibili presso l'Hospice del Beauregard mi pare che siano solo in numero di sette posti letto e quindi potrebbero non essere sufficienti a soddisfare tutte le richieste.
In ultimo credo - ma questa è una considerazione che faccio io e la faccio senza avere dei conti economici alla mano - che somministrare cure palliative al domicilio sia anche un minor costo per la spesa pubblica sanitaria.
Chiedo quindi all'Assessore competente se le segnalazioni in ritardo dell'attivazione delle cure palliative domiciliari a pazienti oncologici corrispondano al vero, quale sia la tempistica di attivazione di tale assistenza e nel caso in cui le segnalazioni risultassero veritiere, quali siano le azioni che si intendono attuare e con quale tempistica.
Presidente - Per la risposta, ha chiesto la parola l'assessore Barmasse.
Barmasse (UV) - Grazie consigliera Foudraz perché comunque ha fatto una disamina di quello che vuol dire cure palliative e cure domiciliari. Questa è una cosa comunque importante su un servizio che io, al di là di queste segnalazioni, credo che in Valle d'Aosta funzioni bene, anche l'accordo con la LILT per le cure palliative, nonché l'Hospice mi sento di dire che sono delle strutture non riconosciute solo da noi, ma anche da chi viene da fuori regione come strutture che funzionano.
Entrando nello specifico delle sue domande: "se la segnalazione corrisponde al vero", noi abbiamo sentito... ma questo glielo dico dopo, intanto sentiamo un attimino l'Azienda che spiega un po' qual è il meccanismo di presa in carico per le cure palliative: "la presa in cura dei pazienti in cure palliative dei quattro distretti nel periodo dal 1° gennaio 2022 al 30 agosto 2022 sono state 71 - questo escluse le attivazioni da parte della LILT che opera nel comune di Aosta e zone limitrofe, questa è la zona dove viene coperto il servizio dalla LILT che agisce anche in maniera autonoma -, l'attivazione delle cure palliative può avvenire o su richiesta dei medici di medicina generale o dai pediatri di libera scelta oppure dal palliativista, questo dopo una consulenza direttamente in reparto. Il palliativista, dopo la consulenza, contatta il medico di medicina generale per la presa in carico e la condivisione del progetto in cure palliative e può attivare la LILT, questo è il meccanismo con cui funziona.
La presa in cura a domicilio del paziente con l'attivazione delle cure palliative - premesso che molto spesso il paziente è già in carico ai servizi in regime di assistenza domiciliare infermieristica, cioè in regime di ADI - avviene immediatamente dopo la segnalazione sia da parte del personale infermieristico che del medico di medicina generale. La formalizzazione del piano assistenziale personalizzato redatto in équipe multidisciplinare, con il coinvolgimento anche dell'utente e del caregiver avviene nei giorni successivi e la presa in carico massimo entro una settimana. Al momento non risultano pervenute né all'Azienda, né all'Assessorato segnalazioni di mancato ritardo nelle prese in carico a cura dei pazienti oncologici che necessitano di cure palliative. Questo per noi è un po' un problema, nel senso che questo è il sistema, questo è com'è organizzato, come funziona. Se arrivano delle segnalazioni puntuali, si possono analizzare i casi e quindi capire dove c'è stato il problema, qual è stato l'inghippo. In Assessorato non sono giunte segnalazioni, in Azienda ovviamente l'abbiamo chiesto, ma non hanno avuto delle segnalazioni particolari, quindi è un sistema che, a mio avviso, ha sempre funzionato molto bene, e ringrazio anche la LILT per tutto il servizio che fa, tutto il servizio di cure palliative territoriali in cui abbiamo anche del personale, oltre che medico-infermieristico, bravissimo perché sono veramente molto bravi. È un settore molto delicato, particolare, con un coinvolgimento emotivo non indifferente, quindi non è facile lavorare in queste condizioni, per cui il personale è veramente motivato e preparato. Se ci sono delle segnalazioni specifiche, si analizza il caso, si cerca di capire dov'è stata la problematica, cercando di risolvere perché poi lavoriamo tutti noi e voi per risolvere il problema, però segnalazioni non ne sono giunte in tal senso.
Presidente - Per la replica, ha chiesto la parola la collega Foudraz.
Foudraz (LEGA VDA) - Grazie assessore Barmasse per la risposta che mi ha fornito. Io so che l'attività di tutto il personale che ruota intorno a questo servizio assistenziale è importantissima, sono tutte figure importanti che danno il massimo veramente perché sono attive 24 ore su 24. Mi sono stati segnalati due casi dove l'intervento è arrivato in ritardo. Sarà mia cura successivamente fornirle i dati che mi hanno inoltrato e sono contenta comunque che, a parte questi due casi che hanno segnalato a me, in generale tutta la macchina amministrativa funzioni a dovere, anche perché è indispensabile che il paziente, insieme alla sua famiglia o caregiver, vengano accompagnati nelle ultime fasi della vita con degli appropriati sostegni sanitari, psicologici e spirituali. Le ribadisco però anche la tempestività nel riconoscere gli aspetti invalidanti, quindi il riconoscimento dell'invalidità, perché spesso l'invalidità viene riconosciuta in ritardo e quindi le persone non riescono a ottenere nell'immediato gli ausili a domicilio che servono poi per seguire il paziente.