Oggetto del Consiglio n. 1887 del 6 ottobre 2022 - Resoconto

OGGETTO N. 1887/XVI - Interpellanza: "Procedura regionale di registrazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) nel fascicolo sanitario elettronico".

Bertin (Presidente) - Punto n. 42. Per l'illustrazione, la parola alla consigliera Minelli.

Minelli (PCP) - A proposito di impegni politici pregressi, torniamo su un argomento che il Consiglio regionale ha discusso tre anni fa in relazione a una mozione che avevo allora presentato e che era stata approvata all'unanimità il 13 giugno del 2019, non luglio come avevo scritto erroneamente nell'interpellanza. L'impegno per il Governo era allora di attivare le procedure per la registrazione nel fascicolo sanitario elettronico delle Disposizioni Anticipate di Trattamento, le cosiddette "DAT" e illustro brevemente di che cosa si tratta, soprattutto a beneficio di chi ci ascolta. In Italia è in vigore dal 2018 la legge n. 219, che reca le norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, che sono comunemente note con il nome di testamento biologico o di biotestamento. La legge, nel rispetto della Costituzione e della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, ha come obiettivo la tutela del diritto alla vita, alla salute, alla dignità, all'autodeterminazione delle persone, stabilendo che, tranne in quei casi che sono stabiliti espressamente dalla legge, nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata. Nello specifico l'articolo 4 dice che ogni persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, in previsione di una futura eventuale incapacità ad autodeterminarsi e di fare le proprie scelte e dopo aver acquisito anche alcune informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso delle apposite disposizioni anticipate di trattamento, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari ma anche dare il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti di tipo diagnostico, a scelte terapeutiche e ad altri trattamenti sanitari. È prevista dalla legge anche l'individuazione di un fiduciario che faccia in qualche modo le veci di questa persona e la rappresenti nelle relazioni con il medico e tutte le strutture sanitarie. Le modalità per le Disposizioni Anticipate di Trattamento prevedono che esse siano redatte attraverso un atto pubblico o con una scrittura privata autenticata oppure consegnata personalmente dalla persona che decide di fare quest'atto, questo percorso presso l'Ufficio di stato civile del suo Comune di residenza, che provvede ad annotare in un apposito registro questa volontà. In Valle d'Aosta sono state stabilite già tempo fa dal CELVA delle disposizioni che rendono però le procedure per depositare le DAT complicate, è necessario nella nostra Regione che le DAT vengano accompagnate da un ulteriore modulo che è concordato fra il CELVA e i Comuni. Anche questo modulo deve essere firmato da due fiduciari e accompagnato dalla fotocopia dei loro documenti d'identità, poi le DAT devono essere consegnate agli uffici comunali in busta chiusa, vidimate e i Comuni rilasciano una ricevuta. Però l'accesso a questi atti depositati negli uffici comunali non è così semplice e diventa addirittura impossibile se è necessario averli a disposizione nel fine settimana o purtroppo adesso anche in altre situazioni, perché sappiamo benissimo che nel tempo c'è stata una contrazione del personale negli uffici, molti Comuni non sono aperti nemmeno tutti i giorni dal lunedì al venerdì, anzi, in alcuni casi si può accedere anche solo due giorni alla settimana agli uffici comunali, quindi nei casi di urgenza è difficile acquisire questi documenti.

La legge n. 219 stabilisce anche che le Regioni adottino delle modalità telematiche di gestione della cartella clinica, come, per esempio, il fascicolo sanitario elettronico e che possano regolamentare la raccolta dei dati delle DAT, compresa quell'indicazione del fiduciario e il loro inserimento nella banca dati. È questo il motivo per cui all'epoca avevo chiesto, tre anni fa, che sull'esempio di un'altra Regione, in quel momento era solo la Regione Puglia, si inserissero le DAT nel fascicolo sanitario elettronico e su questo c'era stato il consenso di tutti. Qualche mese dopo a settembre avevo presentato un'interrogazione per conoscere lo stato dell'arte e l'Assessore alla sanità, che era allora il collega Baccega, mi aveva spiegato che la Regione si era attivata tramite INVA per elaborare una proposta tecnica per l'implementazione del fascicolo sanitario ma che, nonostante il via libera che era stato dato il 6 giugno dal Garante della privacy allo schema di decreto sulla modalità di registrazione delle DAT, occorreva attendere la costituzione, che era imminente, della banca dati nazionale, e mi era stato detto la banca dati nazionale che costituirà l'unica fonte certa di informazioni a disposizione dei medici curanti e dei fiduciari. Questo decreto è poi stato approvato successivamente, il 10 dicembre del 2019, noi sappiamo che eravamo in una situazione complicata, è poi stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale soltanto a inizio del 2020 e con esso si è provveduto a disciplinare le modalità di registrazione sulla banca dati nazionale. In pratica lo strumento c'è, adesso si tratterebbe verosimilmente di trasferire sulla pagina elettronica quanto è dichiarato in queste Disposizioni Anticipate di Trattamento depositate dai cittadini nei vari Comuni di residenza e questo permetterebbe un accesso ai dati da parte dei soli sanitari che abbiano in cura il paziente che ha espresso volontà e si trova nella incapacità di autodeterminarsi.

Nella nostra Regione, come ho spiegato prima, il meccanismo è molto farraginoso e riteniamo che le necessità che avevamo esplicitato tre anni fa non siano per niente venute meno, anzi, forse c'è stato anche un aumento dell'attenzione nei confronti di questo strumento. Crediamo quindi che la necessità di disporre del fascicolo sanitario elettronico per la registrazione di questo documento sia importante. Per questo chiediamo all'Assessore competente: "come e quando si prevede di dar corso a questa mozione approvata nel 2019, alla luce - naturalmente - dell'istituzione della banca nazionale", che non c'era al momento; "qual è lo stato dell'arte della procedura regionale di registrazione nel fascicolo sanitario elettronico; se condivide che per la nostra Regione sia più razionale: 1) alimentare la banca dati nazionale centralizzando la trasmissione delle DAT affidandola all'USL, piuttosto che ai Comuni, i quali, secondo quelle disposizioni - a cui facevo riferimento - non sono autorizzati alla visione dei dati custoditi in busta sigillata; 2) prevedere che i cittadini possano scegliere se depositare le DAT presso il proprio Comune che le trasmetterà all'USL, o in alternativa direttamente all'USL", quindi "se intende operare in tale senso, con quali modalità e con quali tempi".

Presidente - Risponde l'assessore Barmasse.

Barmasse (UV) - Confesso che questo è un argomento che non conoscevo in maniera così approfondita e non ero a conoscenza della mozione approvata il 13 giugno 2019 di cui già l'assessore Baccega se ne era occupato come giustamente lei ha detto.

Faccio una premessa: successivamente all'approvazione da parte del Consiglio regionale della mozione che impegnava il Governo ad attivare le procedure per la registrazione del fascicolo sanitario elettronico delle DAT, usiamo l'acronimo, in data 10 dicembre 2019 è stato approvato il decreto a cui lei faceva riferimento del Ministero della salute n. 168 inerente il regolamento concernente la banca dati nazionale destinata alla registrazione delle Disposizioni Anticipate di Trattamento. Questo decreto stabilisce che:

- la redazione delle DAT può avvenire in diverse forme: dal notaio, sia con atto pubblico, sia con scrittura privata, in cui la persona scrive autonomamente le proprie volontà e fa autenticare le firme dal notaio, in entrambi i casi il notaio conserva l'originale; presso l'Ufficio di stato civile del Comune di residenza con scrittura privata, che provvede all'annotazione nell'apposito registro; presso gli uffici consolari italiani per i cittadini italiani all'estero; presso le strutture sanitarie competenti nelle Regioni che abbiano regolamentato la raccolta delle DAT con scrittura privata.;

- tutte le DAT consegnate presso i notai, i Comuni, le strutture sanitarie competenti ai Consolati italiani all'estero sono trasmesse e inserite nella banca dati nazionale delle DAT istituite presso il Ministero della salute, che possono accedere ai servizi di consultazione delle DAT registrate alla banca dati nazionale, attraverso autentificazione Speed, CIE o CNS, il disponente e il fiduciario eventualmente da lui nominato, nonché il medico che ha in cura il disponente in situazione di incapacità di autodeterminarsi ed è chiamato a effettuare accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o a eseguire trattamenti sanitari sul disponente.

Evidenziato che, sentiti per le vie brevi, i referenti del CELVA ci hanno confermato che sul loro portale istituzionale hanno pubblicato uno schema di regolamento, alcune note esplicative, alcuni modelli tipo riguardanti le DAT per l'istituzione del registro comunale delle DAT, però questa sezione è aggiornata al 2019 e la data di questa risposta non contiene le indicazioni riguardanti la banca dati nazionale stabilite dal decreto del Ministero della salute appunto del 10 dicembre 2019 e che sarà pertanto loro cura di aggiungere anche le informazioni utili in materia quanto prima. Abbiamo contattato telefonicamente i vari funzionari comunali per verificare che siano state caricate le DAT in banca dati nazionale e si è ricevuta una risposta affermativa da parte di tutti gli uffici, abbiamo contattato i Comuni di Aosta, Charvensod, Doues, Nus, Ollomont, Pont-Saint-Martin, Quart, Sarre, Valpelline, Valtournenche.

Per rispondere puntualmente invece alle domande: "come e quando si prevede dar corso alla mozione approvata all'unanimità al 13 giugno 2019 e qual è lo stato dell'arte della procedura regionale di registrazione delle DAT nel fascicolo sanitario elettronico", alla luce della normativa attuale, non è possibile implementare le procedure per la registrazione nel fascicolo sanitario elettronico delle DAT depositate in banca dati nazionale in quanto la stessa non prevede la messa a disposizione di servizi per la consultazione tramite FSE regionali. Nella tabella della sezione 4.7.2 del disciplinare tecnico allegato al decreto ministeriale 10 dicembre 2019 sono riepilogati i soggetti e i relativi servizi di consultazione messi a disposizione dalla banca dati nazionale a seguito dell'autenticazione alla stessa con dispositivi standard, cioè carta nazionale dei servizi, carta di identità elettronica, sistema pubblico d'identità digitale, Speed. Non è quindi disciplinata la possibilità di acquisire le DAT o copia delle stesse per mezzo del fascicolo sanitario elettronico.

La terza domanda è: "se condivide che per la nostra Regione sia più razionale alimentare la banca dati nazionale DAT affidandola all'USL, piuttosto che ai singoli Comuni, prevedere che i cittadini possano scegliere se depositare le DAT presso il proprio Comune, che le trasmetterà all'USL o, in alternativa, direttamente presso l'USL", la raccolta delle DAT da parte delle strutture sanitarie si configura come un ulteriore canale a disposizione del cittadino come per la consegna delle DAT, che al momento, anche a seguito del suddetto riscontro ricevuto da parte del CELVA, non si ritiene sia necessario attivare in quanto si ritengono sufficienti le altre modalità di raccolta. Si sottolinea, inoltre, che all'Assessorato della Sanità, salute e politiche sociali non risultano pervenute segnalazioni da parte di Comuni o cittadini relative a problemi o criticità inerenti la raccolta e la consultazione delle DAT. Non si ritiene pertanto necessario intervenire, fatto salvo quanto già concordato con il CELVA, in merito all'aggiornamento della loro sezione informativa sul portale istituzionale.

Presidente - Per replica, la parola alla consigliera Minelli.

Minelli (PCP) - Assessore, non sono assolutamente soddisfatta delle sue risposte perché in buona sostanza lei mi dice che non si darà corso a quella mozione approvata nel 2019, nonostante sia previsto, e altre Regioni lo hanno fatto fino da allora, poi hanno ovviamente atteso che ci fosse pochi mesi dopo il decreto approvato per dare corso a quello che avevano iniziato, e cioè faccio l'esempio della Regione Puglia che già il 21 gennaio del 2019 aveva approvato una legge in cui si prevedeva che le Disposizioni Anticipate di Trattamento di tutti i cittadini residenti in Puglia sono semplicemente registrate con un codice, a cui poi ovviamente si risale a ciò che contiene la disposizione, nel fascicolo sanitario elettronico. Lei mi ha detto che da un'interlocuzione con il CELVA risultava che tutto era fermo al 2019, quindi non si era fatto assolutamente nulla nemmeno a livello informativo e che adesso verranno aggiornate le informazioni per quello che riguarda le modalità di raccolta di questi dati, ma le modalità di raccolta di questi dati si conoscono ed esiste un regolamento nostro, che vale per la Valle d'Aosta e che è stato elaborato dal CELVA e che complica ancora di più la situazione rispetto a quello che succede altrove. Lei dice: "non riteniamo che ci sia da intervenire perché le modalità di raccolta sono sufficienti così e non ci sono state delle proteste da parte di cittadini e da parte dei Comuni"; noi avevamo già allora presentato una mozione perché delle sollecitazioni in quel senso arrivavano. Io credo anche che i Comuni non abbiano dato nessuna informazione o sollecitazione o fatto lamentele al riguardo anche perché al momento questo è uno strumento che viene assolutamente poco o niente utilizzato, ma proprio perché è complicato, perché se io devo fare la lettera..., lei ha anche citato il notaio, andare dal notaio costa, lo sappiamo, non è che lo fa gratuitamente per una cosa del genere, quindi i Comuni possono essere un tramite utile per tutti i cittadini, oppure l'USL; però se io vado al mio Comune, devo osservare una procedura particolare, che, come le ho detto, non è solo quella di consegnare in busta chiusa, vidimata e sigillata, eccetera, le DAT, che poi restano lì ferme e se l'ufficio è chiuso, nessuno le recepisce. Adesso lei mi diceva i Comuni che si sono già attivati le trasmettono direttamente, ma sarebbe molto più comodo se questa cosa fosse sul fascicolo sanitario elettronico, perché, in caso di una qualsiasi emergenza, i sanitari sono in grado di aprirlo il fascicolo sanitario elettronico e in tempo reale conoscere le volontà di una persona che in quel momento è incapace di autodeterminarsi. Non mi sembra una questione di poco conto, è una battaglia di civiltà e io credo che, per quello che compete alla Regione, si dovrebbe fare uno sforzo in questo senso, simile a quello che hanno fatto altre Regioni, che dopo la Puglia si sono attivate, e pian piano lo stanno facendo altre Regioni italiane, per avere uno strumento che è più agevole. Mi sembra che sarebbe molto più semplice, e non solo, ricordo che l'allora assessore Baccega mi aveva detto che era stato dato mandato a INVA di attuare una procedura, quindi qualche cosa in questo senso era già stato fatto. Non capisco come mai adesso si dice che non è più utile, se addirittura è stato fatto uno studio in questo senso e si è cercato di mettere in piedi una procedura di tipo informatico che potrebbe facilitare le cose... sinceramente mi sembra un non volere occuparsi di una questione, che invece è importante e che se adesso è una modalità scelta da pochi cittadini, potrebbe, se semplificata, essere adottata da molte più persone, personalmente mi sembra un po' strana questa risposta quanto meno.

Presidente - La parola all'assessore Barmasse per una precisazione immagino.

Barmasse (UV) - Solo per una precisazione di pochi secondi, nel senso che ovviamente c'è una mozione e non è che non si vuol dar corso alla stessa, assolutamente. Nella risposta che io le ho dato, è una risposta che mi è stata data dagli uffici tecnici perché la normativa io non la conosco. Non so se si ricorda, le ho detto che, alla luce della normativa attuale, non è possibile implementare le procedure per la registrazione del Fascicolo sanitario elettronico delle DAT depositate in banca dati nazionale in quanto la stessa non prevede la messa a disposizione di servizi per la consultazione tramite i fascicoli sanitari elettronici regionali. Penso che la motivazione sia questa, dopodiché io non ho nulla in contrario, siamo anche in una frase di revisione del fascicolo sanitario elettronico, perché, come lei saprà, c'è il fascicolo sanitario nazionale, che è in fase di implementazione e quindi potrebbe anche essere il momento giusto. Se queste motivazioni non sono corrette, non c'è nessun problema a rivederle, non è che non si voglia dare un servizio. Facciamo una valutazione con i tecnici, con i dirigenti e se la cosa è fattibile, non sarò certamente io che mi metterò di traverso sia per l'utilità della cosa, sia perché ovviamente c'è stata una mozione del Consiglio, quindi questo è il mio pensiero.

Presidente - La parola alla consigliera Minelli brevemente.

Minelli (PCP) - Molto brevemente per apprezzare la disponibilità dell'Assessore ad approfondire e speriamo che si possa fare qualcosa. A noi risulta, ma potremmo anche avere pure noi un'informazione sbagliata, che la Regione Puglia sta operando in questo senso, però grazie per la disponibilità.