Resoconto integrale del dibattito dell'aula. I documenti allegati sono reperibili nel link "iter atto".

Oggetto del Consiglio n. 1068 del 6 novembre 2019 - Resoconto

OGGETTO N. 1068/XV - Interpellanza: "Interventi riorganizzativi delle strutture regionali per garantire la definizione di progetti individuali a favore di persone con disabilità".

Rini (Presidente) - Punto 14 all'ordine del giorno. Per l'illustrazione, la parola alla collega Pulz.

Pulz (ADU VDA) - Gli articoli 2, 3, 24 e 32 della Costituzione - che è molto utile ripassare spesso - riconoscono i diritti inviolabili di ogni singolo individuo per il principio supremo dell'uguaglianza, non solo formale ma proprio sostanziale, a prescindere dalle condizioni personali e sociali di ciascuno; ne consegue che se una persona è portatrice di una qualsiasi minorazione fisica o psichica, che in qualche modo la limita, ha gli stessi diritti di qualsiasi altro individuo. La Repubblica - nella sua articolazione, che attribuisce alle Regioni, quando si tratta di prestazioni sociali, un ruolo fondamentale - è tenuta ad adottare iniziative volte a rimuovere ogni ostacolo che impedisca quest'uguaglianza.

Richiamiamo quindi la legge regionale, la numero 14 del 2008, che disciplina il sistema integrato d'interventi e servizi a favore delle persone con disabilità e in particolare l'articolo 8, che disciplina nello specifico i progetti individuali; ed è proprio questo il nodo su cui vogliamo focalizzare ora tutta la nostra attenzione, perché - e sono le testuali parole della legge - "al fine di realizzare le finalità e gli obiettivi della presente legge, è prevista la definizione di un progetto individuale per la persona con disabilità, che comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura, assistenza, riabilitazione, educazione, istruzione, formazione e inserimento lavorativo, i servizi alla persona con particolare riferimento al recupero e all'inclusione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale".

Il progetto costituito da un complesso di azioni e interventi attivati a partire dai bisogni e dalle aspettative della persona con disabilità e della sua famiglia definisce i soggetti coinvolti, le potenzialità, le modalità di attuazione, i tempi di realizzazione e la spesa occorrente. Proprio a proposito di progetti individuali vi è stata in Valle d'Aosta, lo scorso gennaio, un'importante sentenza del Tar che, infatti, ha avuto un'eco anche sui media nazionali e che in qualche modo farà scuola, perché ha accolto il ricorso di due genitori che chiedevano alla Regione un progetto individuale per il loro bimbo di 5 anni, purtroppo affetto da grave disabilità. Il Tar ha infatti annullato gli atti della Regione Valle d'Aosta con cui si negava quanto richiesto dai genitori per il figlio, dichiarando, testuali parole: "di aver ritenuto del tutto superate - rispetto alla sussistenza di un diritto del soggetto disabile, costituzionalmente previsto, a vedersi assicurato a mezzo del progetto individuale di vita una vita dignitosa - le questioni organizzative opposte dalla Regione quale motivazione del diniego". Non so se è chiaro, siamo un po' stanchi a fine giornata, ma il Tar ha sentenziato che il progetto individuale è un preciso diritto del bambino, nonostante le difficoltà organizzative della Regione e che quindi le scuse addotte non sono accoglibili. A seguito di questa sentenza i due coraggiosi genitori, che affrontano il problema insieme ad altri genitori che vivono situazioni simili, grazie all'associazione "La casa di Sabbia", hanno fatto ricorso per ottemperanza a fronte, appunto, della mancata attivazione di questo progetto individuale. Noi poi abbiamo appreso che la Giunta regionale ha deliberato di costituirsi nel predetto giudizio e siamo rimasti francamente senza parole di fronte a questa vicenda che coinvolge un bimbo nato con gravi disabilità e due genitori che - oltre a dover vivere l'innegabile pesantezza quotidiana della gestione familiare e lavorativa, che è pressoché impossibile soprattutto per la mamma non avendo sufficienti supporti - si scontrano anche con una Regione ostile che, non solo non attiva, come dovrebbe, questo progetto individualizzato a cui il bambino ha diritto - e non perché la Regione dovrebbe essere più buona e fargli un favore, ma perché la Costituzione stabilisce che è un suo preciso diritto - e ora questa famiglia si trova pure la Regione contro, che si costituisce per difendersi in giudizio.

Noi veramente non riusciamo a capire il senso di tutta questa vicenda. La nostra impressione, vogliamo essere molto franchi, è che abbiamo un sistema che non è in grado di dare risposte adeguate a situazioni di bambini che hanno bisogno di progetti speciali, cioè non standardizzabili. Questo è senz'altro un doppio dramma: è un dramma per le famiglie in chiara difficoltà e poi è un dramma per una Regione che evidentemente arranca e anche arretra, cioè non riesce a essere all'altezza dei diritti per tutti. Devo dire che rispetto a questa vicenda che abbiamo preso ad esempio, l'unica mia consolazione da insegnante quale sono nell'anima è l'aver saputo da questi genitori che la scuola dell'infanzia in tutto questo ha cercato di attivarsi al massimo, cioè di dimostrare di saper lavorare davvero su progetti individuali, di non fare retorica quando si scrive in tutti i documenti - vi assicuro che in 26 anni di insegnamento ne ho visti passare delle montagne - che l'alunno è il centro dell'attività pedagogica e didattica. La scuola è assolta, ma forse sono altri gli enti che hanno difficoltà a coordinarsi, l'U.S.L. in particolare perché il problema è proprio questo. Quello che rivendicano questi genitori - ma anche altri casi di cui peraltro abbiamo già parlato in quest'aula, è una maggiore flessibilità - una capacità di coordinamento tra le varie strutture, le persone che lavorano con questo bambino e la sua famiglia per questo progetto individualizzato che, lo ripeto fino alla paranoia, è un suo preciso diritto e non un favore che gli facciamo, in modo che questo progetto sia davvero efficace e possa permettergli di vivere e di crescere dignitosamente come qualsiasi altro bambino la cui vita è meno provata fin dai primi anni. E allora di fronte a questo noi di Ambiente Diritti Uguaglianza Valle d'Aosta interpelliamo il Governo regionale per capire innanzitutto le ragioni di quest'ultima deliberazione di Giunta, quella con cui la Regione ha deciso di costituirsi in giudizio, e, più in generale, per sapere cosa sia stato fatto a seguito della sentenza del Tar del gennaio 2019 per riorganizzare le strutture proprio al fine di dare effettiva risposta ai cittadini, questi genitori con il loro bimbo, ma anche tanti altri casi simili o diversi che si rivolgono alla Regione per la definizione di progetti individuali, in modo da vedersi garantiti i principi che sono principi costituzionali.

Presidente - Per la risposta, la parola all'assessore Baccega.

Baccega (UV) - Collega Pulz, siamo di fronte a una vicenda delicata, come le ho detto per le vie brevi prima di parlare di questo argomento, che necessitava prudenza nell'esposizione, prudenza che non c'è stata, e comunque che necessita anche prudenza, al di là dei fatti, nel rispondere, perché a volte non tutto si può dire in quest'aula, perlomeno in una seduta pubblica. È vero che il Tar ha annullato i provvedimenti del coordinatore del maggio 2018 e del giugno 2018, oltre alle due delibere sempre del 2018, la 8 e la 75, condannando la Regione ad attivare con decorrenza immediata per il minore un progetto di vita individuale. Successivamente a questa condanna, gli uffici dell'assessorato, quindi successivamente alla sentenza, si sono attivati per la predisposizione di un progetto di vita individuale per il minore con diversi incontri con la famiglia. Il progetto di vita individuale è stato oggetto di confronto serrato con la famiglia più volte e, tuttavia, la famiglia ha ritenuto di non condividerlo. Da qui il ricorso per l'ottemperanza alla sentenza del Tar. "Non accetto il progetto di vita perché lo ritengo insufficiente, però ricorro per ottemperanza", ottemperanza che si fonda sull'erroneo presupposto dell'asserita inerzia o comunque della non corretta ottemperanza alla sentenza da parte dell'Amministrazione, malgrado l'Amministrazione abbia lavorato e predisposto, dopo tutta una serie di incontri con la famiglia, l'individuazione del progetto individuale. La delibera di costituzione si basa, appunto, su un'attenta valutazione complessiva degli uffici dell'avvocatura regionale, che ritiene che sussistano fondati motivi in fatto e in diritto e che non è comprensibilmente opportuno vengano qui esplicitati per resistere al ricorso in questione; ciò però non fa assolutamente venire meno l'atteggiamento ancora oggi collaborativo che gli uffici continuano a tenere nei confronti della famiglia in un rapporto che prevede il coinvolgimento anche di altri Palazzi.

Rispondendo al secondo quesito, in data 15 febbraio è stata adottata la delibera di giunta n. 170 avente per oggetto "Approvazione del modello organizzativo di funzionamento dell'unità di valutazione multidimensionale per la disabilità". Qui parliamo di quello che stiamo facendo, che cosa si è messo in campo per rispondere a tutte le esigenze di questa famiglia, ma anche di eventuali altre famiglie. Appurata l'efficacia della sperimentazione del modello operativo dell'UVMD, condotta nel 2018, si è approvato il modello operativo e funzionale dell'unità ai fini dell'elaborazione del progetto di vita della persona disabile, nonché il piano di attività 2019 unitamente ai criteri e alle modalità d'intervento dell'unità stessa. Nell'ambito dell'allegato di questa delibera, per quanto riguarda i disabili adulti, è stabilito che all'unità di valutazione compete l'elaborazione del progetto di vita delle persone adulte con disabilità a partire dalla valutazione del funzionamento, appunto, della classificazione internazionale del funzionamento della disabilità e per la salute. In fase di valutazione, l'unità di valutazione può chiedere la collaborazione dell'unità di valutazione della salute mentale e delle unità di valutazione multidimensionale per le persone anziane, altri due organismi, e qualora emerga la necessità di un confronto e di una presa in carico condivisa con l'attivazione di ulteriori servizi e di attività che fanno capo alle suddette unità di valutazione. La stessa deliberazione sopracitata ha introdotto la possibilità di redigere un progetto di vita anche per i soggetti minorenni con disabilità - e qui siamo nel caso - andando a declinare le competenze dell'equipe sociosanitarie e dell'unità di valutazione multidimensionale per la disabilità. Nello specifico all'UVMD compete la valutazione dei progetti di vita dei minori con disabilità elaborati dalle equipe sociosanitarie competenti al monitoraggio delle fasi di rivalutazione dei percorsi; all'interno di ogni progetto deve essere indicato un case manager che è all'interno del gruppo di famiglia e si occupa di dare corso e di seguire il progetto e viene individuato, appunto, all'interno dell'equipe sociosanitaria competente o almeno una data infrannuale di verifica degli interventi. Ogni anno bisogna che ci siano delle verifiche d'intervento. All'occorrenza il coordinatore dell'unità di valutazione presenzia al momento della presentazione del progetto di vita alla famiglia da parte di questa equipe sociosanitari. Per i minori in età scolare è possibile sperimentare da parte dell'equipe sociosanitaria, in integrazione con gli operatori scolastici, l'applicazione della piattaforma digitale ai siti minori elaborata sulla base, appunto, della classificazione internazionale del funzionamento della disabilità. Al fine d'incrementare le competenze degli operatori sociosanitari in tale ambito, si è avviata, in collaborazione con l'Assessorato dell'Istruzione e all'Università ricerche e politiche giovanili, una formazione specifica relativa all'utilizzo della classificazione internazionale del funzionamento, derivante dall'Organizzazione Mondiale della sanità del 2007, per l'elaborazione del piano educativo individualizzato per i minori con disabilità. Si specifica inoltre che, nell'ambito della presa in carico delle persone con disturbi dello spettro autistico, l'Assessorato alla sanità ha aderito al progetto interregionale EVA, rivolto ai minori (16-17 anni) nella fase di transizione all'età adulta che prevede, oltre a una fase diagnostica molto ben strutturata, la definizione di un progetto individualizzato. Quindi l'intento è quello di sperimentare, tramite anche questo progetto - un modello di presa in cura delle persone in fase di transizione dall'età minore all'età adulta, che è sempre una delle più grosse problematiche delle famiglie - che possa successivamente diventare operativo sul nostro territorio.

Come le ho detto, non sono entrato nel merito di quella questione, perché è molto delicata. Questo è il protocollo, progetto che è in atto in linea generale. Comunque, garantisco che gli uffici dell'Assessorato alle Politiche Sociali sono fortemente impegnati in questa direzione e soprattutto sono ulteriormente impegnati nel caso di specie, che non possiamo in alcun modo esplicitare.

Presidente - Per la replica, la parola alla collega Pulz.

Pulz (ADU VDA) - La ringrazio, Assessore, per la risposta che però, mi permetta, alle mie orecchie non è molto convincente. Probabilmente lei ha informazioni che non sono in nostro possesso e quindi forse è per questo che le sono risultata non abbastanza delicata. Io però penso che a volte ammettere che non si è stati in grado di fare qualcosa possa essere una buona via d'uscita, perché neanche la Regione è "nata imparata" e fare un progetto individuale, come la famiglia avrebbe auspicato, richiede molte competenze e grande flessibilità che l'istituzione regionale può non aver avuto occasione di sviluppare e di esercitare nel tempo a sufficienza. La scuola sa infatti fare progetti individualizzati perché, pur con tutti i limiti dell'istituzione, che ha le sue rigidità legate alla burocrazia, si è tuttavia esercitata molto nel tempo per provare a mettere al centro il singolo allievo. Quei genitori avrebbero senz'altro capito che un progetto individualizzato può non essere facile da mettere in piedi e da realizzare. Forse avrebbero collaborato più volentieri di fronte alla disponibilità da parte della Regione a fare un percorso insieme, condiviso, mettendo al centro il bene di quel bambino. Ma di fronte alle rigidità di una Regione, se ho capito bene la vicenda, che addirittura si costituisce in giudizio contro di loro dopo aver dimostrato di non essere in grado di fare un progetto di vita condiviso, che però è un preciso diritto di quel bambino e della sua famiglia, come ci dice la Costituzione, noi, insieme a loro, non possiamo che restare basiti, sinceramente.