Oggetto del Consiglio n. 978 del 15 ottobre 2019 - Resoconto

OGGETTO N. 978/XV - Reiezione della P.L. n. 23: "Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia".

Farcoz (Presidente) - Punto n. 2 all'ordine del giorno.

Pour illustration, la parole au collègue Manfrin.

Manfrin (LEGA VDA) - È con vivo rammarico che prendo la parola per presentare questa proposta di legge, con vivo rammarico di fronte ad un'occasione secondo me sciupata, un'occasione che avrebbe potuto permettere di tutelare tutti coloro che soffrono di questa terribile patologia, la fibromialgia o sindrome fibromialgica e che, invece, vede con grande ritardo arrivare questo provvedimento in Aula, dopo che per cercare di evitare questo provvedimento si sono fatte numerose azioni che io ritengo assolutamente indegne di questo consesso.

Comincio con il descrivere brevemente la legge che introduce, nella sua volontà, dei capisaldi importanti: il riconoscimento una volta per tutte di questa patologia, l'istituzione del registro nazionale dedicato alla fibromialgia, l'esenzione del ticket per tutti gli utenti, per tutti coloro che soffrono di questa patologia, l'istituzione del tavolo tecnico-scientifico, la collaborazione con le associazioni e l'istituzione di una rete regionale per la cura della patologia. Dicevo all'inizio che questo percorso è stato lungo, tortuoso, è stato disseminato di insidie e anche di trabocchetti, non perché non si voleva fare questa legge, sia chiaro, perché da molti colleghi - lo devo riconoscere - si è manifestata in Commissione e anche in Consiglio la volontà di andare a tutelare le persone affette da questa patologia, bensì la volontà è stata quella di fare lo squallido giochino di non dare il contentino alla forza di opposizione che proponeva questa legge perché è una forza di opposizione. Questa è l'unica spiegazione per la quale questa legge oggi non ha ovviamente le coperture finanziarie necessarie.

Facciamo un pochino di storia. Il percorso di questa legge comincia con l'audizione del Presidente Fosson in II Commissione. Ricordo che quando andammo per votare la compatibilità di questa proposta in II Commissione, il Presidente... questa legge mette a disposizione 50.000 euro e qualcuno potrà dire che sono pochi, qualcuno potrà dire che sono troppi, ma 50.000 euro sono gli stessi fondi che la Regione Sardegna ha messo a copertura della propria legge, la Regione Sardegna, che ha milioni di abitanti. Si sono trovati i capitoli di spesa che avessero una capienza necessaria per offrire almeno uguale tutela rispetto a quello che veniva offerto rispetto alla Regione Sardegna. Quando andammo in II Commissione, il Presidente Fosson ci disse: "Noi metteremo 60.000 euro", un bel rilancio sul piatto, "e quindi inseriremo la patologia nei LEA, metteremo 60.000 euro, quindi questa legge è inutile". Così non è stato, ma la cosa divertente è che non si votò in quella seduta. Questo lo ricordo distintamente, perché ero con il collega Cognetta e il collega Aggravi, ci guardammo un attimo e dissi: "Quindi adesso votiamo?", "No, non votiamo". Perché non votammo in quella seduta? Perché se avessimo votato ovviamente il parere di legittimità, di regolarità contabile sarebbe dovuto passare, poiché evidentemente le coperture c'erano: avevamo individuato i fondi, avevamo individuato i capitoli di spesa e quindi il parere di regolarità contabile c'era, evidentemente. Perché non si è votato in quella seduta della II Commissione? Chiaramente per dare il tempo necessario a svuotare quei capitoli in maniera che la copertura finanziaria poi non ci fosse più per questa legge. È stato fatto uno splendido trucchetto molto divertente pensando che noi siamo degli stupidi, ma che è abbastanza lampante ad oggi. Peraltro i soldi dichiarati dal Presidente Fosson durante quell'audizione di II Commissione hanno questa pregevole capacità di essere cangianti: vennero dichiarati 60.000 durante quell'audizione, ne vennero dichiarati 50.000 durante alcuni comunicati stampa, ne vennero dichiarati 40.000 durante alcune audizioni di Commissione; insomma, cambiavano le cifre ma le idee rimangono confuse.

Il parere finanziario su questa legge ci ha messo, pensate, due mesi: dal 10 maggio 2019 al 7 luglio 2019, perché ovviamente - come vi ho detto prima - bisognava nel frattempo svuotare i capitoli di spesa. La legge viene scaricata ad aprile, il voto finale in Commissione arriva ad agosto, quindi è stato un percorso molto lungo, mentre invece ricordo che altre leggi, che a voi interessano di più perché sono quelle sulle quali reggete questo straordinario patto che vi salva la poltrona, hanno avuto percorsi molto, molto più rapidi. Lo trovo abbastanza lampante, perché quelle sono leggi che hanno la priorità. I malati di fibromialgia, invece, la priorità non ce l'hanno! Questa legge, durante il percorso - ringrazio il Presidente Bianchi che durante il lavoro di Commissione ha voluto audire diversi soggetti per conoscerne le opinioni -, ha raccolto invece il positivo di numerosi soggetti intervenuti durante la Commissione, numerosi soggetti che hanno detto che questa era una legge valida, che hanno anche sollevato altri pareri discordanti, altre criticità, altre differenze, ma che comunque hanno detto che questa era una soluzione valida. Avete quindi svuotato questi capitoli di spesa per non permetterci di poter votare, di poter approvare questa legge. La giustificazione che ho trovato più aberrante, però - è stata fornita in Commissione, e anche di questo c'è un verbale -, è: "non possiamo votare questa legge perché si crea un precedente pericoloso". Perché? "Perché se creiamo una legge per questa patologia poi dobbiamo farla per altre". Questa io credo sia la giustificazione veramente più aberrante che abbia potuto sentire all'interno della Commissione, pur essendo stato, il percorso, per lunghe parti virtuoso e di dibattito anche interessante.

È strano però - me lo sono chiesto poi nei mesi successivi - dichiarare che da una parte non si vogliono tutelare le persone affette da una singola patologia, quando per esempio, invece, si decide di fare una legge apposita come quella sui segretari per disciplinarne il concorso. Per loro fare le leggi ad personam si può fare, per quella categoria si può fare! Per chi soffre di una patologia invece è meglio evitare.

Durante il percorso è stato sollevato il fatto - e ringrazio per questo la collega Morelli - che a supporto della tutela dei malati di fibromialgia ci fosse anche una delibera di Consiglio del 2015, la quale, così come è stato ammesso anche durante i lavori di Commissione, è rimasta lettera morta. Nel 2015 si era votata una delibera di Consiglio che prevedeva di andare a tutelare i malati di fibromialgia e da allora quella delibera - credo fosse di Giunta - è rimasta lettera morta. Questo è stato riconosciuto da numerosi membri della Commissione. È stato detto che non si può andare a tutelare una patologia sola, eppure così non hanno pensato numerose altre Regioni, invece, che su questa patologia hanno dedicato del tempo, delle energie e dei soldi. Non ha ritenuto superfluo dedicare l'attenzione verso questa patologia la legge regionale della Sardegna, che è stata approvata a gennaio 2019; non ha deciso che questa era una legge superflua la Regione Marche che, a dicembre 2017, ha approvato un'altra legge; non ha considerato superflua l'approvazione di questa legge la Regione Basilicata con la legge del 28 marzo 2018, e così via tante altre Regioni che hanno deciso di tutelare questa patologia dal Friuli alla Toscana, dal Molise all'Emilia-Romagna.

Un tema però ci ha accompagnato ed è stato battente durante i lavori di Commissione: si è cercato di trovare la panacea di tutti i mali, perché il problema - è inutile che ce lo nascondiamo - è proprio quello del consenso. Non si vuole dire in faccia alle persone, ai malati di fibromialgia che non ci si vuole prendere cura di loro, perché altrimenti si perde il consenso. Io del consenso me ne faccio poco, ritengo che invece si debba parlare di tutela delle persone. Con questa legge questa tutela sarebbe stata fatta; peraltro avevo messo anche a disposizione il testo per chi voleva firmarlo, perché sinceramente non è una questione di paternità. Mi è stato posto un garbato rifiuto dicendo: "Noi non te la possiamo firmare, però vedremo durante il percorso" e il percorso si è visto. Dicevo, la panacea di tutti i mali era stata individuata: qual era il mezzo per disinnescare questa proposta di legge? Il mezzo per disinnescare questa proposta di legge era dire: "inseriamo la patologia, la fibromialgia all'interno dei LEA regionali". Così si è detto: "Con questa noi otterremo l'effetto che vogliamo, cioè disinneschiamo il rischio che ci venga posta una legge che noi votiamo contrariamente e poi, dall'altra parte, non abbiamo però lo strumento di tutela di coloro che soffrono di questa patologia".

Questo inserimento nei LEA è stato molto sospirato, perché prima se ne è discusso, poi non si capiva se sarebbe stato inserito, poi i soldi apparivano, scomparivano, poi erano messi in un calderone unico e alla fine, a domanda precisa, si è riusciti ad arrivare ad una definizione. Abbiamo votato un impegno per inserire all'interno di quest'Aula nei LEA la fibromialgia, un impegno che è stato votato da tutto il Consiglio e che io ho ritenuto positivo. Non avevo considerato però effettivamente la volontà come sempre gattopardesca di aggirare i problemi. Allora sono andato a vedere questa famosa delibera dei LEA che è uscita poco tempo fa, il 13 settembre 2018, e che è allegata alla delibera di Giunta regionale n. 1241. Sono andato a vederla ed è stato piuttosto sconfortante. Perché? Perché se voi andate a prendere l'allegato D, dove si fa l'elenco preciso di tutte le patologie che vengono inserite, scoprirete una cosa: da pagina 22 a pagina 28 ci sono tutte le patologie e per ognuna di queste patologie inserite nell'allegato D si specifica la gratuità o la quota di compartecipazione con la quale la Regione interviene per tutelare i malati di queste patologie. Per esempio all'articolo 1: "Fornitura di medicinali fascia C. L'azienda USL Valle d'Aosta è autorizzata a fornire senza oneri a carico dell'assistito..." eccetera, oppure all'articolo 2: "Fornitura di medicinali ai pazienti affetti da malattie rare. L'azienda USL Valle d'Aosta è autorizzata a fornire senza oneri a carico dell'assistito..."; così ci sono ancora varie pagine e ogni singola patologia riporta questa dicitura oppure una compartecipazione alle spese alla quale coloro che soffrono di questa patologia possono accedere. Per esempio: "Nutrizione enterale parentale. L'azienda USL Valle d'Aosta è autorizzata a fornire agli assistiti cure domiciliari...", eccetera. Questa dicitura c'è per tutte le patologie, ma clamorosamente l'unico paragrafetto di tutta la delibera, dedicato ai malati di fibromialgia, manca di questa definizione. E cosa viene detto in questo inserimento nei LEA della fibromialgia? Articolo 19, paragrafo 1: "Prestazioni per la cura della sindrome fibromialgica. A seguito del riconoscimento della sindrome fibromialgica quale malattia cronica, l'azienda USL Valle d'Aosta è autorizzata ad erogare ai pazienti affetti da tale patologia certificata le prestazioni di specialistica ambulatoriale, la terapia farmacologica, la terapia cognitivo comportamentale, nonché le prestazioni di riabilitazione previste dai percorsi cure dedicato - e qui c'è la frase più importante - secondo le modalità di compartecipazione alla spesa vigente", quindi le cure ve le pagate. Si dice poi al paragrafo 2: "Per l'erogazione delle prestazioni di cui al punto precedente, l'Azienda USL può - non "deve" - individuare criteri differenti di compartecipazione alla spesa basati sulla tipologia di prestazioni e sulla numerosità delle stesse". Significa che mentre per tutte le altre patologie abbiamo accesso alla gratuità direttamente, per questa invece si può fornire... siamo appesi al fato, al destino, alla speranza! Questo mi ha lasciato assolutamente basito, così come mi ha lasciato basito per esempio che sempre nella griglia dei LEA, all'articolo 15 "Prestazioni di agopuntura" si prevedono quali sono i soggetti che hanno diritto: "L'Azienda USL Valle d'Aosta è autorizzata a erogare su prescrizione medica, con oneri a carico del servizio sanitario regionale"... non "può", ma "oneri a carico del servizio sanitario regionale" e c'è un elenco di persone che possono accedere alle cure di agopuntura. Come voi sapete, una delle cure a cui vengono sottoposti coloro che soffrono di fibromialgia è l'agopuntura e nell'elenco delle persone che possono accedervi non ci sono coloro che soffrono di fibromialgia.

Alla luce di tutto questo, credo che qui si sia veramente voluto prendere in giro le persone che stanno male. Avevamo di fronte una possibilità unica, storica, ed è stata buttata via; è stata sciupata perché i soldi che dovevano fare la copertura di questa legge sono stati tolti per poter bocciare la legge in II Commissione e lavarsi la coscienza per dire: "Non possiamo approvare la legge perché non ci sono i soldi necessari". Io trovo tutto questo assolutamente vergognoso, ma di questo ne risponderete, di questo e di qualsiasi fandonia che adesso troverete per giustificare il percorso che avete fatto. Ne pagherete il prezzo, perché le persone che soffrono di questa patologia, che chiedono da anni di avere un'assistenza e di avere una tutela - e sono tante - non si accontentano delle parole e degli impegni vaghi presi. Quando vanno a chiedere assistenza sanitaria - e ci vanno perché sono malati cronici e non possono guarire - si aspettano una cura, si aspettano che qualcuno allevi le loro sofferenze. Qualche parola vergata su un pezzo di carta, qualche giustificazione fornita in quest'Aula non allevierà le loro sofferenze, mi dispiace.

Dalle ore 19:30 riassume la presidenza la Presidente Emily Rini.

Rini (Presidente) - Apriamo la discussione generale. Ci sono richieste di intervento? La parola al collega Bianchi.

Bianchi (UV) - Vede, collega Manfrin, mi rivolgo a lei direttamente e non ne voglio sicuramente fare un caso personale, sia ben chiaro. Per prima cosa mi permetta di difendere il lavoro che è stato fatto in Commissione: si è partiti con una serie di audizioni, prima politiche diciamo, in quanto c'è stato l'Assessore, l'associazione e via dicendo, i medici, tra parentesi qualcuna chiesta dai presentatori della legge e dall'altra da chi partecipava ai lavori della Commissione. Il fatto che venga detto che i malati di fibromialgia non vengano presi in pancia da parte dell'USL valdostana non è vero. È una delibera che non ha dato i frutti... mi permetta, finisco il discorso. Già con la delibera del 2015 siamo stati una delle prime Regioni a parlare di questa patologia. Oltre a questo, al di là di tutta la discussione - sicuramente chi interverrà dopo è più tecnico di me -, abbiamo potuto appurare durante le audizioni che, in merito a questo tipo di patologia, ogni paziente non ha lo stesso problema, non è una malattia che si manifesta in ugual modo su tutti i fibromialgici. Cosa succede, quindi? Che chiaramente all'interno, per curare questa patologia, ci vuole più di un tipo di cura, chiamiamola così. È lì che sono nate, e proprio dalle audizioni e dalla stessa audizione dell'associazione, e che sono emerse tutta una serie di cose che la delibera... Concordo con lei: la delibera del 2015 non ha dato le risposte che ci si aspettava. Leggo ora - chiaramente non faccio nomi - un passaggio del verbale della Commissione dove "Ringraziamo perché già siamo una delle Regioni che da tempo ha riconosciuto importanza per questa patologia. Allora riconosciamola con quelli che possono essere dei canali ufficiali che danno anche una possibilità poi di percorso ai medici di base, piuttosto che ai medici di medicina generale... - vado avanti - più che agli altri". Quindi cosa succedeva? "Ah, ma non è nei LEA", si diceva, e questo veniva evidenziato: di questa patologia, che è in discussione anche a livello nazionale, mi sembra ne stiano discutendo anche al Senato per inserirla come malattia invalidante... quindi non è vero che non si è fatto niente.

Voglio far capire questo: la Commissione ha lavorato insieme all'Assessore competente e si è deciso, già dalla prima audizione, che avremmo cercato di dare una risposta concreta, quella di inserirla all'interno dei LEA regionali, cosa che è stata fatta - come ha ricordato lei - dopo la variazione, nel mese di settembre. Poi su tutta la strada che lei ha fatto dicendo "avete voluto bocciare la legge" o via dicendo, io le dico che per lei sarà un'obbrobriosità, come l'ha chiamata, o un qualcosa del genere, ma principalmente il riconoscere questa patologia nei LEA è una prima risposta.

Sicuramente monitoreremo il percorso, si valuterà nel tempo con il tavolo tecnico dove andare perché - come le ho detto prima e come l'hanno anche spiegato dei medici - è una patologia che non si cura solamente in una maniera, ci vogliono più approfondimenti.

Lei dice che è un obbrobrio il fatto di bocciare una legge, perché non giustifica, ma il principio è quello: inserendolo all'interno dei LEA regionali si dà una risposta concreta. Oggi fare una legge su una patologia che è sicuramente una patologia importante, che deve essere riconosciuta all'interno dei LEA valdostani e all'interno dell'USL... sicuramente lo deve essere, perché dà dei disturbi che sono cronici e uno se li porta dietro tutta la vita, ma da amministratore e da politico non posso fare una legge su ogni singola patologia, a mio avviso! È meglio incidere sui LEA regionali, e diciamo che questo è stato detto quasi all'unanimità all'interno della Commissione.

Sul fatto poi che il parere finanziario sia arrivato dopo due mesi, sicuramente chi di dovere ne risponderà del perché e del percome, ma non dipende dalla V Commissione. Io però le dico che la scelta fatta in Commissione è stata condivisa da tutti, tranne dal gruppo della LEGA, ed era quella di non scegliere una legge ma di inserire tale patologia all'interno dei LEA regionali. Una prima risposta, richiesta proprio dall'associazione, è stata data. Sicuramente con il tavolo tecnico all'interno dell'ASL si faranno degli approfondimenti, perché è una patologia - e continuo a dirlo - i cui vari attori sono tanti. Non è come l'esempio fatto da un medico in Commissione - lo si rivede anche dai verbali - che se uno si rompe il menisco chiaramente va, si opera e risolve il problema... qui non è così! Gli attori sono più di uno, ecco perché si è deciso di andare in quella direzione.

Pertanto a mio avviso il fatto di aver inserito questa patologia all'interno dei LEA regionali è sicuramente una presa in carico importante, a chi è malato di fibromialgia un segnale è stato dato, e a mio parere è un segnale chiaro.

Presidente - La parola alla collega Russo.

Russo (M5S) - Prima di tutto volevo veramente ringraziare il collega Manfrin per aver presentato questa legge, perché ha portato all'attenzione di noi 35 Consiglieri, e anche dei cittadini che hanno letto gli articoli sui giornali e sui social, una patologia che in pochi conoscono e di cui si sa effettivamente molto poco. Però, caro collega Manfrin, la sua eccessiva semplificazione nella presentazione di oggi della questione, se devo dire mi dispiace, mi dispiace veramente molto e mi preoccupa anche un po', mi allarma.

Noi siamo Commissari della V Commissione, dobbiamo esprimerci su questioni di salute, sanità e politiche sociali, questioni talmente complesse che obbligano a visioni complesse. Pertanto la sua semplificazione di oggi mi dispiace e, le ripeto, mi preoccupa. Le audizioni che abbiamo fatto in Commissione sono state approfondite, tecniche, interessanti: ci hanno confermato che vi è una presa in carico dei pazienti fibromialgici e che questi sono seguiti dal nostro sistema sanitario regionale, a partire dal medico di famiglia per arrivare ai medici dei reparti di Antalgia, Reumatologia e Psicologia.

L'interpretazione che sposo e che deriva dalle ultime ricerche sulla sindrome fibromialgica è che essa sia una nuova e attuale forma di isteria, quella di cui parlava Freud, il cui studio e la cui cura sono stati al tempo rivoluzionari. La sindrome fibromialgica, come avete già detto voi, è certamente multifattoriale nelle sue componenti causali, ma la sua complessità implica che nell'affrontarla e nel prenderla in carico vi sia una rete multiprofessionale e un'interazione di sistemi diversi. Devono quindi interfacciarsi e comunicare il sistema sanitario ma anche le pratiche e le tecniche di medicina alternativa, le politiche della famiglia e del lavoro che devono essere innovative per la presa in carico di questo problema. Questo è quanto sta cercando di attuare il DL n. 299 presentato dai Senatori Boldrini e Parrini e che ora è all'esame della Commissione Sanità di Palazzo Madama, i cui obiettivi sono riconoscere la fibromialgia e lo status di malattia invalidante con conseguente diritto all'esenzione della spesa sanitaria. Il disegno di legge prevede inoltre la creazione di un registro nazionale della fibromialgia per finalità di monitoraggio e statistiche, così come la previsione di corsi di formazione per il personale sanitario; la promozione dello studio della ricerca sulla malattia; l'istituzione di ambulatori e centri specialistici in grado di accompagnare i pazienti, dove occorra, in un percorso multidisciplinare in grado di restituire l'autonomia persa a causa della malattia.

In Valle d'Aosta vi sono circa 200 persone con questa diagnosi, il che vuol dire che 200 famiglie affrontano ogni giorno un disagio ed una sofferenza che creano danni alla qualità della vita personale e familiare, ma anche alla struttura economica e sociale della nostra Regione. Il target più colpito sono le donne e i giovani, un target centrale fondamentale per il benessere della nostra società. È necessario attuare una presa in carico multiprofessionale e multisistemica di intervento locale di questo disagio in grado di fare prevenzione primaria e secondaria per questa patologia, che deve essere estesa a tutti quei disagi e quelle sofferenze - ce ne sono tantissime - che non hanno una sola medicina che cura la complessità della sua causa, ma che hanno bisogno di nuove relazioni sistemiche ad alta flessibilità, in grado di non affrontare solo un aspetto, bensì la complessità dell'essere umano nelle sue componenti biologiche, psicologiche e socioemotive.

Questo elemento di multiprofessionalità e multisistematicità è solo accennato e non è centrale nella legge proposta, quando invece secondo noi è sostanziale ed è l'unica strada percorribile. Fatte queste valutazioni - lo so che lei non condivide -, riteniamo che creare una legge specifica per una sola patologia significa inoltre creare aspettative simili in gruppi di pazienti con patologie che, dal punto di vista numerico o di gravità, impattano ancor maggiormente sulla qualità della loro vita e sul nostro sistema sanitario regionale nella sua globalità.

Ritengo quindi necessario, nonché impellente una nuova struttura e visione di un nuovo modo di affrontare determinati disagi e sofferenze, tra cui anche la fibromialgia, lavorando attraverso la promozione di una cultura diversa che può avere ricadute in tutto l'ambito sociosanitario della nostra regione. La prossima sfida è certamente quella del piano della cronicità in cui ci sarà sicuramente anche la fibromialgia, che necessita questa visione.

A mio avviso l'inserimento della sindrome fibromialgica nei LEA è importante, ma è solo un passo nel riconoscimento di questa patologia, è solo un passo. La presa in carico del paziente è tutt'altra cosa.

Presidente - La parola al collega Peinetti.

Peinetti (UV) - Io vorrei partire dalle ultime considerazioni che ha fatto anche la collega Russo relative al tipo di malattia di cui noi stiamo parlando.

La fibromialgia è una malattia tutto sommato di recente acquisizione come patologia. È stato riconosciuto lo status di malattia da pochi anni e ha immediatamente suscitato l'interesse sia dei ricercatori, dei medici, degli psicologi. Ovviamente il tutto ha un mondo intero che si è fatto carico di cercare di trovare delle soluzioni per tale malattia. Va detto che purtroppo per questa malattia non si ha la possibilità di fare una diagnosi di certezza attraverso degli esami strumentali, e neanche degli esami biochimici ci danno indicazioni precise. È estremamente soggettiva, quindi i pazienti che sono affetti da questa patologia devono essere riconosciuti prevalentemente attraverso l'esame clinico. Ecco perché qui entrano in gioco tutta questa serie di specialisti che sono già stati citati prima: dall'internista al reumatologo, all'antalgoterapeuta, allo psicologo, al riabilitatore, tutta una serie di specialisti che devono cercare in qualche modo di affrontare questa complessa patologia cronica degenerativa.

Fortunatamente rispetto ad altre malattie la fibromialgia non compromette la prognosi quoad vitam di questi pazienti. Questi pazienti vivono una vita di difficoltà dal punto di vista del dolore, hanno dei sintomi impegnativi, ma possono vivere la loro vita normalmente come le persone della loro età. Diciamo che ha un lato positivo, ma diciamo anche che finisce tutto lì, perché purtroppo è una malattia difficile da riconoscere, a volte si arriva dopo mesi di indagine per riuscire a fare una diagnosi di fibromialgia. E poi ci sono molti gradi di fibromialgia. Come ha detto prima il Presidente della V Commissione, il Consigliere Bianchi, in realtà non tutti i fibromialgici sono uguali e quindi i pazienti con questo tipo di patologia vanno distinti in diversi gradi.

Io non ho difficoltà ad ammettere in alcun modo che il lavoro fatto dal collega Manfrin sia stato meritorio portando all'attenzione questa malattia, ma - come già è stato detto - era già stata affrontata da una delibera di Giunta nel 2015 con una risoluzione contenente indicazioni precise su come gestire questi pazienti, quindi evidentemente il problema era già stato in qualche modo portato all'attenzione. Questa legge, che è stata mutuata dalla legge della Regione Sardegna - che era praticamente uscita pochi mesi prima ed è praticamente sovrapponibile alla legge di cui stiamo parlando -, ha dei punti sicuramente interessanti, ma sono punti che hanno anche un riscontro nella proposta di legge all'esame del Senato in questo momento, la n. 299, che è in esame da circa 2 anni al Senato e dove sono state fatte credo più di 20 audizioni. Io mi sono anche andato a sentire un po' di queste audizioni, e devo dire che francamente mi sono un po' imbarazzato sentendone alcune. Le audizioni che abbiamo fatto noi, in V Commissione, credo fossero di un livello sicuramente migliore rispetto a molte audizioni fatte in Senato. Anche lì però non si sta ancora trovando il bandolo della matassa e credo che probabilmente - adesso non so bene quale sarà il tempo, c'è il nuovo governo - ci saranno delle valutazioni da fare per far uscire una legge nazionale su questo tema, su cui ognuno poi può avere le sue idee.

Non credo che fare una legge per ogni singola malattia sia necessario, perché se le malattie sono migliaia e migliaia, non decine, sono migliaia le malattie croniche degenerative, voi capite bene che fare una legge per ogni singola malattia e per ogni sottogruppo di ogni singola malattia diventa un lavoro quasi impossibile. Allora questa patologia ha sicuramente avuto un'attenzione legata all'importanza e al meritorio lavoro che l'associazione dei pazienti ha fatto a livello regionale e a livello nazionale, e credo che la risposta che è stata data dalla nostra Commissione sia stata di tutto rispetto.

Il Consigliere Manfrin citava prima le Regioni dove questa malattia è stata in qualche modo normata. È vero, ci sono diverse Regioni che, come diceva lei prima, hanno preso in carico questo tipo di patologia. Alcune ci hanno messo 40.000 o 50.000 euro, come la regione Sardegna, ma lì la legge è stata impugnata e in questo momento non è ancora attiva. Nella Regione Marche hanno fatto una legge che istituiva il registro dicendo però chiaramente che questo non doveva essere a carico dei costi della Regione, quindi è un po' modo furbesco di fare una legge, perché è come dire "facciamo la legge, poi però non diamo loro i soldi, fatevi il registro, arrangiatevi, fatevelo voi per conto vostro". La Regione Friuli Venezia Giulia è uscita da poco credo, mi pare da poco tempo, e noi eravamo un po' su questa strada. Io penso che l'aver scelto la possibilità di inserire questa legge all'interno dei LEA aggiuntivi sia una strada di buon senso.

Concordo con lei sul fatto che non bisogna fare i furbi, sono d'accordo che non bisogna fare i furbi. Se la legge entra nei LEA aggiuntivi bisogna trovare il modo che questa patologia cronica degenerativa invalidante abbia un riconoscimento reale e che questi soldi, che noi abbiamo stanziato per questa legge, vengano poi dati ai pazienti. Penso però che questo sia assolutamente nell'intento dell'Assessorato e di questo Governo.

Anch'io sono perché le cose siano trasparenti, però è evidente che se noi vogliamo fare il bene di questi pazienti dobbiamo guardarci negli occhi. La fibromialgia è una malattia molto soggettiva. Noi dobbiamo riconoscerla con certezza per far sì che diamo l'aiuto ai pazienti che ne hanno bisogno, perché sennò il rischio che corriamo è che questi pazienti, nel solco dei furbetti che ci sono in giro in questo Paese, poi diranno: "ma guarda, quasi quasi ho la fibromialgia anch'io, cerco di trovare il modo di...". No, noi questo lo dobbiamo evitare, lo dobbiamo evitare assolutamente, perché è giusto che i pazienti che abbiano questa patologia ce l'abbiano realmente e siano realmente aiutati. Ecco perché il ruolo degli specialisti qua diventa fondamentale: il ruolo dei remautologi, dell'antalgoterapeuta, dello psicologo, del riabilitatore diventano fondamentali, perché sono loro che devono definire quali sono i pazienti che devono beneficiare degli aiuti che i LEA daranno loro. Questo credo che sia un po' il succo della vicenda: creare un percorso virtuoso all'interno del quale il paziente che ha veramente necessità di avere un aiuto, perché affetto da fibromialgia che necessita di un trattamento cronico, come sappiamo cronico, multispecialistico... perché i pazienti di fibromialgia possono aver bisogno della terapia antidolorifica che dopo un po' però purtroppo tende a svanire come effetto, possono aver bisogno di una terapia antalgica che sicuramente è la terapia migliore, possono aver bisogno o necessitano di una psicoterapia. È stato proposto per questi pazienti l'uso della cannabis, è uno dei pochi casi dove l'uso della cannabis viene normato. Sono tutta una serie di situazioni che ovviamente dovranno essere strettamente controllate per far sì che quei pazienti che avranno veramente bisogno dell'aiuto, abbiano l'aiuto e il sostegno che noi giustamente dobbiamo dare loro, non tanto all'associazione, perché non è l'aiuto all'associazione, ma è l'aiuto ai pazienti affetti da questa patologia.

Io credo che una volta che saremo arrivati a definire questo percorso in maniera corretta, con il giusto percorso diagnostico terapeutico assistenziale (quello che si chiama PDTA), affinché il paziente possa essere preso in carico in maniera corretta prima e dopo... perché questi pazienti non è che tu li prendi in carico adesso e fra 15 giorni sono guariti, li prendi in carica adesso e li avrai in carico per tutta la vita. Sono pazienti che hanno la fibromialgia - spesso donne, come abbiamo detto - a 20 anni, a 25 anni. La spettanza di vita è uguale agli altri pazienti, quindi voi pensate quanti anni questi pazienti dovranno essere presi in carico dal sistema sanitario! È evidente che dobbiamo essere molto attenti e molto, molto rigorosi. Io credo che la legge avrebbe potuto essere un aiuto, ma in realtà penso che se uscirà la legge nazionale noi ci dovremmo in qualche modo adeguare. Ci sarà una legge nazionale che ci dirà cosa dobbiamo fare, ammesso che la faranno, visto che sono due anni che sono lì che stanno tergiversando e continuano ad audire non si sa bene chi, stanno audendo chiunque, ma non ne vengono fuori. Tra i promotori mi pare che ci sia la Boldrini, forse è addirittura il primo firmatario, quindi penso che non è che proprio... evidentemente qualche problema sta emergendo. Io penso che se noi riusciamo a fare questo lavoro e a farlo correttamente avremmo dato un'ottima risposta a questi pazienti. Sono d'accordo sul fatto che dobbiamo essere molto attenti, dobbiamo non girare attorno al problema. Se ci sono i soldi, i soldi vanno usati e vanno usati bene, vanno usati per i pazienti che ne hanno necessità. Io credo sia questo il compito che noi ci siamo dati in Commissione e sono certo che questo verrà svolto.

Un'ultima cosa mi viene da dire, per evitare che si facciano sempre quei discorsi che la mano destra non sa cosa fa la mano sinistra: noi stiamo varando un Piano regionale delle cronicità. Questa è una tipica malattia che rientra nel Piano regionale delle cronicità, deve rientrare lì dentro. È una malattia cronica che il medico di medicina generale si troverà comunque ad affrontare, per cui sono pazienti che poi torneranno da lui e quindi vanno coinvolti, come vanno coinvolti gli specialisti che non devono confliggere fra di loro ma devono collaborare. È questa, secondo me, la vera scommessa.

Ancora un'ultima cosa e poi ho finito: la vicenda del registro è sicuramente importante, però, come ho già detto anche in Commissione, fate attenzione, perché il registro è una cosa molto impegnativa, non è una cosa semplice. Nella legge nazionale è previsto che ci sia un registro nazionale con sottoregistri regionali. Se noi andiamo a mettere in piedi un registro oggi e poi esce la legge fra sei mesi, probabilmente questo registro lo buttiamo. Probabilmente bisognerà almeno aspettare che la legge esca - e dovrebbe uscire probabilmente tra non molto -, per cui credo che poi potremmo adeguarci a questo tipo di trattamento. In ogni caso penso che il lavoro fatto vada nella direzione di cercare di dare una risposta. Io sono convinto che ci sarà una risposta ai pazienti affetti da questa patologia rara, anche se non più tanto rara com'era all'inizio.

Presidente - La parola alla collega Pulz.

Pulz (ADU VDA) - Mi permetto di intervenire dopo il dottor Peinetti, senza eccessiva timidezza, solo perché ci siamo confrontati a lungo su questa proposta di legge con i medici del nostro gruppo ADU VDA ed è emerso che la fibromialgia, patologia riconosciuta a livello internazionale cronica e invalidante, presenta una diagnosi assai complessa, per cui non è semplice per i medici riconoscerla. Il problema tuttavia - ce lo siamo detti più volte - sta a monte, perché si tratta di individuare i criteri diagnostici oggettivi e condivisi all'interno della comunità scientifica, che consentano appunto di pervenire a una diagnosi certa e forse ancor più di stratificare le persone affette in classi di gravità.

A livello normativo nazionale questa malattia non è ancora riconosciuta come entità nosologica a sé. Sono stati fatti molti passi verso questa soluzione, ma le proposte di legge in merito alle disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia e - come è stato detto - presentate dai Senatori Boldrini e Parrini nell'aprile 2018, devono ancora essere riprese ed approfondite in modo da assicurare la cura, la tutela dei pazienti, la formazione del personale sanitario, in maniera da procedere con specifici studi e ricerche, diffondere informazione e sensibilizzazione sulla patologia e fare previsioni anche di spesa - pure questo bisogna fare -, nonché stabilire i criteri di gravità per l'esenzione dai ticket. Il codice di esenzione non poteva esistere finora perché appunto la fibromialgia non era inserita nei LEA, questi livelli essenziali di assistenza che in Italia sono detti essenziali - lo sappiamo tutti, ma forse è bene spiegarlo -, perché racchiudono tutte le prestazioni e servizi che lo Stato ritiene talmente importanti da non poterli negare ai cittadini e quindi da cercare di garantire uniformità di trattamento su tutto il territorio nazionale.

In Valle d'Aosta questo inserimento della fibromialgia nei LEA è molto recente, ma apprendiamo che non c'è stato congruo finanziamento e questo effettivamente è un problema. Inoltre la fibromialgia non è compresa nelle malattie che danno diritto al riconoscimento di invalidità civile. Sia la malattia che la sindrome fibromialgica possono essere inserite nelle domande di riconoscimento di invalidità civile o per il pensionamento anticipato, ma non esiste ancora - questo ci risulta - una percentuale tabellare di invalidità. Individuare quindi i criteri normativi per addivenire a questo riconoscimento legislativo a livello nazionale è fondamentale e si vorrebbe procedere anche a livello regionale, come questa legge ha tentato di fare, secondo noi però un po' prematuramente, in assenza di normative precise per il suo riconoscimento.

Alcune Regioni - è stato già detto - si stanno muovendo a livello normativo. Abbiamo visto le leggi della Basilicata, del Friuli Venezia Giulia, delle Marche e della Sardegna, però il tutto avviene in un quadro secondo noi non ancora abbastanza chiaro.

Mi porto avanti con i lavori e faccio già la dichiarazione di voto: secondo noi, in assenza di chiarezza a diversi livelli e sentito il parere degli esperti del nostro gruppo ADU VDA, noi riteniamo che la fibromialgia andasse inserita nei LEA - cosa che è stata fatta molto di recente, sebbene in assenza di finanziamenti specifici -, ma non riteniamo appropriato questo disegno di legge relativo solo alla fibromialgia in questo momento in assenza di maggiori criteri diagnostici condivisi nella comunità scientifica. Per cui, pur condividendo e anche apprezzando lo spirito che ci sembra animare questa legge, ovvero, se abbiamo inteso bene, stessi diritti e dignità per tutti i pazienti - cosa che ovviamente non possiamo non condividere -, in questo caso così troppo specifico ai nostri occhi il nostro voto sarà di astensione.

Presidente - La parola alla collega Morelli.

Morelli (AV) - Intervengo rapidamente in questo dibattito, vista anche l'ora, però alcune cose terrei proprio a dirle.

Francamente mi ha lasciato un po' perplessa la ricostruzione fatta dal collega Manfrin, anche se professionalmente e umanamente capisco il suo disappunto per il fatto che un'iniziativa da lui portata avanti con convinzione non abbia avuto il risultato sperato. Non si capisce però quali siano queste "azioni indegne" di cui questo consesso si sarebbe macchiato. Devo dire che spiace che si voglia riportare in Aula una visione assolutamente e unicamente negativa in merito ad un dibattito che si è svolto in Commissione e che è approfondito e partecipato su una patologia di cui credo tutti siamo consapevoli.

È una patologia subdola, difficilmente diagnosticabile; gli studi sono ancora ad uno stadio non completo e quindi è una patologia da affrontare con una certa cautela. Tuttavia credo che da parte nostra, da parte di tutti noi all'interno della Commissione ma anche all'interno del Consiglio regionale, vi sia la volontà di affrontarla. Tutti conosciamo persone affette da questa patologia e a tutti noi sta a cuore rispondere alle loro attese ed alleviare in qualche modo le sofferenze, ma non solo, anche i disagi che questa comporta. In particolare, abbiamo ascoltato con molto interesse - non era la prima volta che sentivamo fare queste osservazioni, che ascoltavamo queste testimonianze - l'associazione delle pazienti fibromialgiche e da loro è stato sottolineato il problema della presa in carico, del fatto che è difficile avere per loro un punto di riferimento. A questo problema già la delibera della Giunta del 2015 aveva provato a dare risposta, seguita ad una risoluzione del Consiglio regionale a cui aveva fatto seguito una delibera dell'USL, ma che evidentemente, per varie ragioni, non ha potuto trovare appieno i risultati auspicati, perché ci vuole del personale - questo è stato sollevato in Commissione -, ci vuole una sensibilizzazione che vada ad investire tutti gli attori, sicuramente la parte sanitaria, ma anche i pazienti, i medici di medicina generale, ci vuole coordinazione. È necessario riconoscere dignità a questa malattia.

Io credo che un primo passo in questo senso sia stato fatto con la delibera della Giunta che inserisce fra i LEA anche la fibromialgia. Lo Stato non lo ha ancora fatto, lo abbiamo fatto noi, e ritengo che questo vada riconosciuto. È un passo avanti, concreto, che non va banalizzato. L'iniziativa di legge ha sicuramente avuto il merito di riaccendere l'attenzione su questo tema. La legge è uno strumento, era uno degli strumenti possibili, così come ve ne sono altri quali la delibera. Dal nostro punto di vista - è già stato detto dai colleghi - in questo caso non è stato considerato lo strumento opportuno, ma non perché la proposta di legge fosse avanzata da un Consigliere di opposizione. Veramente questa mi sembra proprio una motivazione che lascia il tempo che trova. Sono state spiegate le ragioni di questa decisione. Ciò non di meno l'obiettivo che si prefiggeva quella proposta di legge è condiviso da tutti, è stato condiviso da tutti e si è cercato in qualche modo di dare risposta. Credo che questo vada riconosciuto onestamente. La questione è estremamente complessa, va affrontata seriamente senza strumentalizzazioni. Io penso che questo in Commissione sia stato fatto e si dovrà continuare a farlo.

Una precisazione credo vada poi fatta in merito a quanto sollevato dalla collega Pulz: c'è un finanziamento per i LEA, sono previsti 60.000 euro per i LEA sulla fibromialgia, e credo poi che gli Assessori che interverranno e che posseggono la materia più di me potranno precisare ulteriormente.

Presidente - Altri in discussione generale? Se non ci sono altri, chiudiamo la discussione generale. In discussione generale, collega Manfrin, o in replica? La parola al collega Manfrin per la replica.

Manfrin (LEGA VDA) - Desidero mettere un attimo in fila un po' di suggestioni che sono arrivate, anche per dare ai tanto sollecitati Assessori il tempo di poter mettere assieme qualche scusa.

Parto delle sue ultime considerazioni, collega Morelli. Quello che in realtà ho spiegato è molto semplice, e glielo rispiego, se vuole: il 10 maggio siamo andati in II Commissione per votare la compatibilità finanziaria della proposta di legge e in quella Commissione non si è votato. Ci si è tornati due mesi dopo e si è votato contro, perché nel frattempo i soldi da quei capitoli di spesa che avevamo individuato erano stati tolti. Lei questa come la chiama? Una "casuale coincidenza"? Lei questa la definisce come due casseforti che si incontrano nel deserto, "una combinazione"? Io direi di no. Ho ricevuto tante suggestioni dai colleghi che sono intervenuti e io credo che in realtà non si sia colto il fatto che si è sciupata davvero un'occasione e che qui ci si sta nascondendo dietro un dito.

Il collega Bianchi ha detto che siamo state una delle prime Regioni a parlarne. Ha ragione, collega Bianchi: una delle prime Regioni "a parlarne". Il problema è che non è necessario parlarne, è necessario intervenire con atti concreti. Ha detto anche che i LEA sono una risposta concreta e allora le ho fatto - ma glielo rifaccio - l'esempio di quello che c'è scritto nei LEA. Questi soldi che si millanta siano stati messi sulla tutela dei malati di fibromialgia dove si vedono esattamente? Lo ha riconosciuto anche il collega Peinetti: perché di 6 pagine di elenco di patologie per ogni singola patologia viene detto che c'è una gratuità e, invece, arrivati alla fibromialgia, si dice che c'è una compartecipazione della spesa normale, esattamente come succedeva prima? Per cosa si spendono questi 60.000 euro? Per niente. Non ci sono soldi, è molto semplice.

Il collega Aggravi ha fatto una domanda specifica quando c'è stata l'audizione dell'Assessore e ha chiesto: "ma questi famosi 60.000 euro, questi soldi per la fibromialgia ci sono o non ci sono?". Risposta: "Mah... boh... forse... sì... non lo so". Questi soldi sono stati solo annunciati, ma mai concretamente messi! E lo ripeto, altrimenti che problema ci sarebbe a scrivere che i costi sono a carico del servizio sanitario regionale? Nessuna criticità, eppure non c'è scritto, a differenza di tutte le altre patologie inserite nell'allegato D. E come mai? Se si hanno i soldi per intervenire, come mai la patologia fibromialgica, la sindrome fibromialgica non è stata inserita tra quelle che usufruiscono della gratuità per le prestazioni di agopuntura? Per quale motivo? Si potevano inserire. L'agopuntura crea un sollievo. Sono d'accordo con il collega Peinetti, non in tutti i casi, ci sono terapie diverse, ci sono diversi stadi, ma vengono curati con l'agopuntura. E perché non si è inserita? Si poteva fare. Non si è fatto. Per quale motivo? I soldi dove sono? Dov'è l'impegno concreto?

Lei, collega Russo, ha detto che c'è una presa in carico. Noi la vediamo in maniera differente, collega Russo. Lei ha detto che bisogna fare un atto concreto e prendere in carico e che presa in carico c'è? Oggi colui che è malato di fibromialgia fa esattamente lo stesso percorso che faceva prima: va dal medico di base, che poi eventualmente lo indirizza allo specialista dopo una serie di esami e poi farà il percorso di terapia antalgica o quello che è. Cos'è cambiato? Niente, nulla, rispetto a prima nulla! Non c'è alcun cambiamento, non vi è una presa in carico: è questo il problema.

Lei, collega Peinetti, mi ha stupito, perché ha parlato in maniera molto chiara e anche qui, nella differenza di visione, ha riconosciuto che effettivamente non bisogna fare i furbi quando si inseriscono queste patologie. È vero, però qui si è fatto, lo riconosce anche lei, qui si è fatto. Però si vuole sostenere che invece è tutta dietrologia, che invece c'è una persona che si inventa le cose. È questo che mi dà molto dispiacere. Lei dice "vedremo se uscirà la legge nazionale", ma l'ha detto lei stesso: siamo da 2 anni in attesa che esca legge nazionale, 2 anni di discussioni e siamo ancora qui ad aspettarla. Nel frattempo che aspettiamo le persone continuano a soffrire e ad avere i problemi: è questo il problema.

È stato detto che bisogna avere la certezza della patologia. Anche lei, collega Pulz, ha detto la stessa cosa: "in attesa di avere degli esami che diano una certezza". In realtà oggi c'è un unico esame che ha dato risultati il più certi possibili, perché purtroppo effettivamente è una patologia molto sfuggente. Si sono individuati i famosi 18 tender points che se vi è un dolore che coinvolge almeno 11 di questi 18 tender points si può parlare di fibromialgia. Questo ad oggi è l'unico test possibile, perché non si possono fare altre diagnosi con altri tipi di strumenti e quindi sarà l'unica possibilità di poter rilevare questa patologia, non ce ne sono altri. Non siamo quindi in attesa di avere altri strumenti, questi sono e questi rimangono. Credo che l'assenza dei "codici di esenzione" - qualcuno l'ha già riconosciuto -, il fatto che, come pare, tutto poi verrà delegato alla terapia antalgica, la quale ad oggi è già ampiamente oberata di lavoro, sia davvero un qualcosa di frustrante, perché non migliora la vita di chi oggi soffre e purtroppo ci mette nella condizione di avere la certezza che si sia semplicemente voluto giocare, questa volta sì, sulla pelle dei malati, tanto per fare un pochino di propaganda politica. Questo spiace, spiace davvero molto.

Presidente - Siamo in replica... per dichiarazione di voto? Può parlare per dichiarazione di voto, se vuole già anticiparla, va bene? La parola al collega Sammaritani.

Sammaritani (LEGA VDA) - In dichiarazione di voto, che poi sostanzialmente riprende nella spiegazione questi ultimi temi affrontati, perché mi fa un po' specie che alcune parti, quantomeno di quest'Aula consiliare, si allineino su temi sui quali pensavo in realtà pensassero in modo diverso; mi riferisco alla collega Pulz, e anche alla collega Russo, che però conoscevo già nel suo pensiero, visto che ha partecipato a tutte le riunioni della V Commissione.

Mi ha invece veramente stupito - come diceva il comincia Manfrin - l'intervento del collega Peinetti. L'ho trovato molto onesto intellettualmente per aver comunque riconosciuto, alla fine, pur facendo le giuste premesse, che questa patologia è a volte sfuggente, complessa e multidisciplinare, perché coinvolge vari aspetti. Ha detto anche correttamente, nella chiusura del suo intervento, che effettivamente la legge poteva comunque essere un aiuto.

Perché può essere un aiuto la legge? Perché bisogna distinguere cosa sono i LEA e cos'è una legge, per esempio. Se LEA è quello che è, è riconoscere un livello essenziale di assistenza, se è il riconoscimento di una o di varie patologie e di quelli che sono gli interventi dal punto di vista del supporto al paziente, dal punto di vista economico, cioè se deve pagare o non deve pagare il ticket avendo l'esenzione, questo è un fatto; altro fatto è viceversa una legge che preveda determinati interventi che vanno al di là di quello che, invece, è semplicemente inserire nei LEA una patologia. La legge per esempio può fare molto di più, può fare quello che prevedeva, seppur in modo generico... come dico sempre, le leggi, grazie a Dio, si riescono anche a cambiare, a modificare, a perfezionare nel tempo. Qui si investivano dei soldi, delle somme di denaro per cercare di andare un pochino oltre, magari per creare dei tavoli di concertazione, per trovare degli specialisti che creassero uno staff che potesse in qualche modo far sì che questa patologia fosse meglio diagnosticabile, che il percorso di cura fosse meglio individuabile.

Quando abbiamo ascoltato l'associazione, i rappresentati dell'associazione ci hanno detto che proprio questa era la loro aspettativa: avere percorsi più chiari, più netti, delle prese in carico precise in modo da sapere anche qual è l'iter attraverso il quale prima si diagnostica e poi si segue il paziente nel tempo. Questo credo sia uno degli elementi fondamentali che ci chiedeva tale associazione.

Come è stato detto dal collega Peinetti, è una patologia da cui non si guarisce, uno se la porta dietro tutta la vita. Queste sono cose importanti. Bisogna sempre guardare un pochino al di là del proprio naso, investire una certa somma per fare questo, magari per fare in modo che si possa diagnosticare meglio, più in fretta, e poi anche per seguire meglio un paziente. A volte può sembrare una spesa, ma forse qualche volta è un risparmio, perché si evita di correre dietro a diagnosi che magari sono incerte sulle prime, mentre poi, con l'esperienza, anche con la maggior specializzazione dei medici che seguono queste patologie, si riescono a diagnosticare molto più in fretta. Credo succeda quotidianamente. Io non sono medico, ma mi pare di aver sentito spesso che a volte si rincorre una diagnosi, si fa fatica ad individuare una patologia, una malattia o un qualsiasi tipo di disturbo e poi vai da quello che ne sa di più e te lo dice in due secondi che cos'è, che cos'hai. Ecco, questa è la stessa cosa. Era proprio questo il senso anche della legge.

Come diceva giustamente il collega Manfrin, stiamo perdendo un'occasione una volta di più. Abbiamo detto: "aspettiamo che magari la legge nazionale esca dai pantani del Parlamento, nello specifico del Senato, e poi ci accodiamo".

Ecco perché io credo che sia un'ennesima occasione persa: perché in questo caso aspettiamo quello che succederà da altre parti. Altre volte invece mi è successo, nel recente passato di questi Consigli, di discutere su leggi per le quali dicevamo: "ma perché non facciamo come fanno tutti gli altri, che forse fanno meglio?", e invece noi siamo andati da un'altra parte, e mi riferisco per esempio alla legge sui segretari comunali. Questa volta, invece, visto che gli altri non fanno niente, ci accodiamo a quelli e non facciamo niente neanche noi. E vabbè, pazienza, per l'ennesima volta diciamo che è un peccato.

La dichiarazione di voto, quindi, è naturalmente favorevole, nel nostro caso.

Presidente - Ci sono altre richieste? Siamo in replica. La parola all'Assessore Baccega.

Baccega (UV) - Sono molto rammaricato per il piglio dittatoriale con cui è stata presentata questa legge, che ha considerato il percorso che ha portato a questo momento di confronto in Consiglio come un percorso irto di insidie, di trabocchetti, di trucchetti, di "azioni indegne". Stiamo parlando della salute delle persone. Credo che di indegno questa sera ci sia stata esclusivamente la presentazione di una legge che, per carità, magari poteva avere anche un suo perché.

Noi stiamo parlando della fibromialgia, una patologia che forse nel tempo questo Consiglio non ha approfondito sufficientemente. In realtà è una patologia che può avere un rilevante impatto sulla qualità della vita dei pazienti, perché per la formulazione di una diagnosi di fibromialgia devono essere soddisfatti tutta una serie di criteri: la durata della sintomatologia deve durare almeno 3 mesi, la diagnosi si basa su sintomi caratteristici, su specifici criteri e sull'esclusione di altre ipotesi diagnostiche. Anche per esclusione, pensate quanto tempo un medico di medicina generale deve impegnare correttamente su un paziente per andare ad individuare una diagnosi di fibromialgia. Nel 2015, come giustamente è stato detto da tutti i colleghi, avevamo approvato la delibera di Giunta n. 445 - avevano approvato, noi non c'eravamo ancora - che riconosceva la patologia. Successivamente anche l'azienda USL aveva introdotto una sua delibera e poi per un certo periodo il percorso si era fermato.

Un'altra cosa che intendo rilevare riguarda la relazione del presentatore della legge, laddove si dice che, nonostante questi due impegni - appunto le due delibere -, non è mai stata data concreta applicazione alle delibere citate, con grandi disagi e comprensibile scoramento per chi con la fibromialgia deve fare i conti ogni giorno. Tutti quelli che si sono seduti qui, voi compresi, tutti noi compresi, hanno in qualche modo tralasciato questo percorso... ma come nasce spesso una legge? Perché qui bisogna anche fare un po' l'operazione verità, dire le cose come stanno. È noto che l'Assessore neoeletto nel mese di gennaio partecipò ad un incontro pubblico sulla fibromialgia. Non conoscevo questa patologia nel modo più assoluto. In quell'incontro pubblico, ovviamente di fronte a 100 persone, avevo preso l'impegno di analizzare la questione e nel percorso chiamai ovviamente l'associazione per approfondire il tema, per approfondirlo come Assessore e poi, successivamente, con i medici coinvolti. In quegli appuntamenti ovviamente presi anche l'impegno di individuare un percorso che portasse ad un finanziamento importante - collega Pulz, i 60.000 euro sono nei LEA aggiuntivi, poi glieli farò vedere - e che desse risposte concrete all'attuazione del protocollo clinico che prendeva in carico le pazienti - dico "le pazienti" perché principalmente sono delle signore -, quindi secondo un percorso ben definito, ed ecco che di rimbalzo perviene una legge da parte dell'opposizione. Abbiamo sentito e approfondito con i clinici. Ben 7 clinici si sono preoccupati di approfondire la tematica e alcuni sono stati auditi in Commissione. Sono state fatte delle considerazioni importanti sulla patologia e ci eravamo impegnati a predisporre un finanziamento adeguato nei LEA aggiuntivi. La delibera dei LEA aggiuntivi prevede un investimento - i LEA aggiuntivi sono quelli che aggiunge la Regione con soldi propri - di 1.279.500 euro. All'interno di questi 1.279.500 euro, 60.000 sono destinati alla questione della cura della fibromialgia, come ci sono 43.000 euro per i diabetici, per i giovani. Ci sono tutta una serie di interventi per patologie minori che necessitano dell'intervento e del riconoscimento della Regione rispetto a queste importanti patologie, peraltro minori (non parlo dei diabetici, perché ne abbiamo tanti). Abbiamo quindi individuato un nuovo percorso per la presa in carico dei pazienti fibromialgici sottolineando che il primo passaggio avrebbe dovuto essere posto in capo alla struttura dipartimentale della terapia del dolore e non alla struttura complessa di medicina interna, evitando così la prima visita, come avveniva precedentemente. Tutti i clinici hanno condiviso il percorso e il dottor Pasquariello, che è il referente della struttura semplice dipartimentale di terapia del dolore, ha sottolineato l'importanza di costituire il team multidisciplinare, che in realtà anche la collega Russo ha evidenziato come necessario e importante per la presa in carico di queste pazienti. Ha quindi parlato della possibilità di avere nel team lo psicologo, l'agopuntore, il fisiatra e talvolta, all'occorrenza, anche lo psichiatra, oltre ad altri professionisti della sanità. Si è determinato di predisporre anche un supporto informativo... Vedo che al presentatore della legge non gliene può fregar di meno di quello che sto dicendo e capisco il concetto, perché lei vive solo di consenso. Lei viene a dire a noi che badiamo al consenso, quando è lei il primo a muoversi sui social riguardo alla legge.

Condivido il percorso che molti colleghi hanno evidenziato, ma non è possibile istituire una legge per ogni patologia. Abbiamo sistematicamente diverse richieste di associazioni che si pongono all'attenzione di patologie preoccupanti; qui ne ho per esempio una, la patologia della nevralgia del trigemino, che è dolorosa, è importante, ma andare a costruire una legge per ciascuna patologia diventa un fatto complicato. Lavoreremo affinché anche questa patologia possa avere un riconoscimento all'interno dei LEA regionali. Riteniamo pertanto di aver affrontato tutti insieme la problematica. Io devo ringraziare le due Commissioni coinvolte, la II e la V Commissione, che hanno lavorato in modo intenso e significativo, intanto per conoscere, perché conoscere questa patologia non era una cosa semplice. Abbiamo affrontato con serietà questo argomento, non guardando la richiesta del consenso allo scoop, ma dando delle risposte concrete alle pazienti, che dal nostro punto di vista sono il centro del nostro interesse.

Aggiungo una cosa, perché troppo spesso si gioca al "faccio la legge, la deposito, così poi faccio un po' di casini sui social e sui media". Da oggi sarà necessario cominciare ad annunciare le leggi che sono in itinere, che sono nel pensiero della Giunta, perché sennò c'è il rischio che uno prepara una delibera e dice: "ma non ho presentato la legge". Confermiamo pertanto che ci sarà la legge sull'attrattività, confermiamo che ci sarà un primo provvedimento sul fattore famiglia, il regolamento per i pubblici esercizi e per i bed and breakfast, che fino a fine anno avremo la possibilità di predisporre la legge per la struttura degli anziani.

Ritornando alla legge sulla fibromialgia, dico che noi abbiamo già dato delle risposte importanti ed è per questo che ci sembra superata l'ipotesi di votare una legge, peraltro con i pareri negativi delle due Commissioni coinvolte. Come è stato ben sottolineato, il 13 settembre è stata approvata la delibera n. 1241 che aggiorna i livelli essenziali di assistenza in Valle d'Aosta inserendo la fibromialgia tra i LEA e assegnando, appunto, un importo di 60.000 euro dei 1.279.000 previsti e che c'è l'attivazione del protocollo operativo indicato dagli specialisti e che sarà presentato all'associazione. Con questo noi riteniamo di aver adempiuto all'impegno politico assunto a marzo, quindi questa è una risposta politica che si conclude felicemente da parte nostra.

Presidente - Non ci sono altre richieste. La parola al collega Manfrin per dichiarazione di voto.

Manfrin (LEGA VDA) - Chiedo scusa, ma a chiusura di questa discussione era necessaria assolutamente fare una dichiarazione di voto, che sarà ovviamente positiva.

Devo scusarmi con l'Assessore per non aver fatto attenzione alle sue parole, ma vede, quando una persona esordisce dicendo che avete messo i soldi e poi uno legge la delibera e i soldi non ci sono, capisce che poi tutto quello che viene dopo tendenzialmente è destituito di fondamento. Risulta un po' difficile seguire il suo discorso nel momento in cui dice che ci sono i soldi per la fibromialgia e, stranamente - lo ripeto per la terza volta in quest'Aula, affinché sia chiaro per tutti -, nell'allegato D alla delibera di Giunta regionale n. 1241, di tutte le patologie che sono inserite - sono 6 pagine di patologie, le ho evidenziate tutte - sia prevista la gratuità per tutte tranne che per la fibromialgia. È un po' difficile affermare questo, capisce, Assessore? Nel momento in cui lei afferma una cosa che così non è, lei fa cadere tutte le parole che dice successivamente. Ecco perché non l'ho seguita, ma mi scuso, avrà detto sicuramente qualcosa di molto, molto interessante.

Ho seguito però le sue prime parole, quelle rivolte al piglio dittatoriale con il quale io ho presentato questa legge. Può darsi, non lo so, non mi pareva, ma può darsi che somigli molto al piglio dittatoriale con il quale questa legge è stata invece distrutta in Commissione togliendole i fondi, somiglia molto. Ci ha tenuto a evidenziare che lei ha partecipato all'impegno pubblico a gennaio da Assessore, criticando anche chi l'aveva preceduta. Guardi, Assessore Baccega, se lei mi invita a criticare l'Assessore Certan, mi invita a nozze; la ringrazio, è molto gentile, mi aggiungo al coro delle critiche all'Assessore Certan per non aver fatto nulla verso i malati di fibromialgia quando faceva l'Assessore alla sanità, ovviamente mi aggiungo a questa critica e la ringrazio per aver sollevato questo problema. Però vede, io ad ottobre 2018 ho partecipato invece ad un incontro bellissimo, straordinario, qui a Palazzo regionale, organizzato proprio dell'Associazione fibromialgici, la quale, chiamando anche esperti nazionali, ha evidenziato come vi fosse la necessità di intervenire in Valle d'Aosta perché non vi era alcuna tutela. Anche qui tutte le chiacchiere sul: "ma no, ma c'è già il percorso, sono già tutelati, andiamo loro incontro in mille maniere" effettivamente purtroppo lasciano il tempo che trovano.

Pertanto, a fronte di questa richiesta d'aiuto che l'associazione ha fatto rappresentando centinaia di malati, e a fronte del fatto che voi queste proposte, questi impegni che anch'io ho votato con una risoluzione all'interno di questo Consiglio li avete puntualmente disattesi, ovviamente non posso che votare a favore di questa legge.

Presidente - La parola, per dichiarazione di voto, all'Assessore Certan.

Certan (AV) - Collega Manfrin, anche noi andiamo a nozze quando ci chiama lei, perché i suoi interventi noi li ascoltiamo tutti, a differenza sua, che non ascolta quasi mai quanto le viene detto ma continua nella sua direzione. Noi invece la ascoltiamo e devo dire che ascoltare i suoi interventi fa quasi tenerezza, per non dire altro, per essere elegante dico "tenerezza". Sa perché? Perché lei ogni passaggio lo condisce con un'accusa, con la ricerca di delegittimare veramente tutti. Guardi, a quell'incontro nel Palazzo regionale organizzato dall'Associazione partecipammo sia io, in qualità di Assessore, sia il Presidente Fosson - allora Presidente del Consiglio - e prendemmo un impegno compatibilmente con quanto fatto sia a livello ministeriale che a livello dell'USL regionale, prendemmo proprio l'impegno insieme all'USL di metterlo nei LEA aggiuntivi, cosa che è stata fatta.

Sul fatto poi che lei continui a dire che quei soldi nella delibera non ci sono, guardi, si studi meglio le delibere, i bilanci, i bilanci dell'USL, perché ha ancora molta strada da fare. Ripeto, fa tenerezza, per non dire altro.

Presidente - La parola al collega Peinetti per dichiarazione di voto.

Peinetti (UV) - Ci metterò molto meno di 5 minuti, solo 2 minuti, per dire che l'Assessore aveva già detto in Commissione che avrebbe messo i soldi e l'ha ribadito questa sera. Io non voglio entrare nel discorso delibera o non delibera, però credo sia evidente che i 60.000 euro ci sono. È evidente che questi pazienti beneficeranno di questi soldi. Come ho detto prima - e lo ribadisco - sarà fondamentale il fatto che questi pazienti entrino con una diagnosi di fibromialgia e non così, a capocchia, come potrebbe capitare. Spero che questo percorso che è stato fatto sia assolutamente virtuoso.

Quanto alla votazione, noi saremo chiaramente contro la legge. Io credo che sia stato fatto un grande passo avanti. Prendo anche atto di quello che è stato detto, perché non mi devo vergognare di niente. Noi abbiamo fatto un lavoro assolutamente alla luce del sole, abbiamo fatto quello che bisognava fare e sono convinto che la risposta sarà adeguata. Bisognerà - come è giusto che sia - tarare il sistema attraverso i vari specialisti che si prenderanno e si prendono in carico questi pazienti. Dopodiché è evidente che con quei soldi messi a disposizione dell'Amministrazione regionale sarà possibile fare delle terapie adeguate per questi pazienti, si utilizzeranno i fondi che l'Amministrazione regionale ha messo a disposizione. Mi sembra pertanto un ottimo segnale e un ottimo passo avanti in questo senso.

Presidente - La parola alla collega Russo per dichiarazione di voto.

Russo (M5S) - Volevo fare solo un'ulteriore precisazione. Rispetto a questo tema, a questo e un po' a tutti i temi che noi affronteremo nelle Commissioni, la presa in carico dal punto di vista dei bisogni e delle esigenze dei pazienti è fondamentale. È corretto ascoltare le richieste dei nostri concittadini, anzi penso che sia uno dei nostri principali doveri, ma è necessario che noi Commissari comprendiamo che è indispensabile avere una visione di complessità. Una legge generica come quella che è stata presentata non vuol dire, secondo me, che la fibromialgia viene presa in carico in modo differente o migliore rispetto a quanto già avviene. Dalla legge che abbiamo davanti, dalla discussione avuta in Commissione e che abbiamo avuto qui, in Consiglio, non si capisce per cosa andavano queste risorse di 60.000 euro. Non riesco davvero a capire che cosa andava a dare in più questa legge rispetto a quello che attualmente avviene. Questo è veramente il mio dubbio.

Noi ci asterremo.

Presidente - Altri in dichiarazione di voto? Possiamo passare all'analisi del testo.

Mettiamo in votazione l'articolo 1. La votazione è aperta. Possiamo chiudere la votazione. La votazione è chiusa.

Presenti: 35

Votanti : 28

Favorevoli: 11

Contrari: 17

Astenuti: 7 (Bertin, Minelli, Mossa, Nasso, Pulz, Russo, Vesan)

Il Consiglio non approva e quindi l'intera proposta di legge non è approvata.

Prima di passare ai punti n. 3 e n. 4 dell'ordine del giorno, che verranno discussi insieme, vi comunico che erano state presentate delle risoluzioni, sia da parte della maggioranza che dell'opposizione, in relazione ovviamente ai fatti di estrema attualità che riguardano il popolo curdo e il popolo catalano. Credo che ovviamente in questo Consiglio non si possa trovare lo spazio per discuterle, perché si tratta di un Consiglio straordinario, ma mi assumo l'impegno di portare all'attenzione della Conferenza dei Capigruppo un'eventuale richiesta di trattarle all'inizio del prossimo Consiglio di mercoledì prossimo. Va bene?

Il Consiglio prende atto.