Oggetto del Consiglio n. 3205 del 6 febbraio 2018 - Resoconto

OGGETTO N. 3205/XIV - Interpellanza: "Iniziative assunte per la risoluzione delle problematiche riguardanti le persone con disturbi dello spettro autistico".

Farcoz (Président) - Point n° 19 à l'ordre du jour. La parole au collègue Fosson pour l'illustration.

Fosson (AC-SA-PNV) - Nel nostro compito ispettivo di Consiglieri ogni tanto ci viene il desiderio di conoscere nel concreto a che punto siano certe problematiche, sicuramente di non facile risoluzione, che percorso sia stato fatto e che cosa si voglia fare nell'immediato futuro.

In particolare sui disturbi dello spettro persuasivo o dell'autismo - come si dice - abbiamo sempre sollecitato l'importanza sanitaria sociale di questo tipo di patologia, che ha diverse origini: si parla di venti tipi di autismo, di una diagnosi eziologica difficile e non ancora chiara. Chiaramente è in aumento, forse anche perché le diagnosi sono più precise: la scolarità precoce e la formazione degli insegnanti permette ora di diagnosticare come autistici dei bambini che invece prima non lo erano. Esiste il problema dell'assistenza e della presa in carico ormai non solo più in età scolare, perché questi scolari oramai sono cresciuti e diventati adulti, ma la patologia non si esaurisce con l'età infantile.

Su questo il Consiglio si è già confrontato diverse volte, abbiamo avuto un'audizione importante con le famiglie il 30 marzo 2016. Ci sono poi delle novità e delle opportunità dal punto di vista legislativo. A parte le linee guida indicate nel 2012 e la legge che ha sancito il percorso degli autisti (legge del 18 agosto 2015, n. 134), legge importante che però non prevedeva un finanziamento, ecco che l'aggiornamento dei nuovi LEA, arrivato all'inizio del 2017, completa questo quadro e dà la titolarità alla sanità e non al sociale per l'assistenza a questo tipo di pazienti.

Anche in funzione di questa novità e di questo passo avanti fatto dal Sistema sanitario nazionale, noi vogliamo sapere che cosa è stato messo in moto soprattutto per l'affronto sanitario del problema, perché dovrebbe essere gratuito. È quanto veniva richiesto in modo insistente dai genitori in quell'audizione del marzo 2016. Tra l'altro volevamo sapere come si intende procedere, dato che l'appalto del centro diurno Myosotis è in scadenza, e se si intenda aumentare la ricezione dei posti e l'offerta sanitaria. A parte questo, vorremmo anche sapere se si può pensare ad un testo di legge. Come sappiamo, abbiamo un testo di legge sull'autismo sulla scuola, ma manca ancora quello sulla sanità, ed è una richiesta dei genitori. Altre Regioni, come il Molise, su questo hanno legiferato di recente.

Président - La parole à l'Assesseur Bertschy pour la réponse.

Bertschy (UVP) - Collega Fosson, il tema che porta in aula ha visto impegnate le varie componenti politiche, attraverso la rappresentanza in V Commissione del Consiglio regionale, in un tempo (marzo 2016) in cui le famiglie ci avevano sollevato e anche un po' sottolineato la situazione critica che stavano vivendo nell'attesa di una presa in carico politica, ancor prima che sanitaria e sociale, delle loro difficoltà e delle attenzioni che si aspettavano dall'istituzione. Devo dire che c'è stato un bel percorso di crescita, soprattutto delle famiglie. L'associazione regionale ha saputo costruire un clima di dialogo al suo interno e, allo stesso tempo, aprire un confronto serrato sui vari temi con l'Amministrazione regionale. Abbiamo lavorato in questa direzione anche in questi mesi. Questo confronto ha portato, dopo numerose riunioni con tutti i soggetti portatori di interesse e interessati ad occuparsi del problema (l'Azienda, le associazioni, le famiglie, noi come Assessorato e i vari dirigenti), ad un'importante delibera: la n. 1632 del 20 novembre 2017 ("Programma regionale di interventi a favore delle persone con disturbi dello spettro autistico 2018/2020"). In tale delibera - presentata congiuntamente con l'Assessorato dell'istruzione - si definiscono i programmi di lavoro di questo triennio e, soprattutto, le modalità di intervento. È una delibera che prevede la costituzione di un tavolo di coordinamento e di monitoraggio - recentemente approvato con il provvedimento dirigenziale - che avrà il compito di verificare lo stato di attuazione della delibera e del programma annesso, di proporre azioni di miglioramento per la ricerca scientifica, di coordinare e facilitare le azioni di formazione in fase di costituzione. Si riunirà con cadenza mensile e soprattutto cercherà di portare avanti tutti gli interessi sanitari, scolastici, familiari, tutto quello che è giusto per fare un serio percorso di crescita rispetto al lavoro che ci si è imposti di fare.

I nuovi LEA, approvati con il decreto del 12 gennaio 2017, hanno dedicato un apposito articolo all'autismo in cui si indicano in maniera chiara le prestazioni di assistenza sanitaria che vanno garantite agli assistiti affetti da tale patologia. L'Azienda ha quindi redatto ed approvato il suo percorso diagnostico terapeutico assistenziale a favore delle persone affette da disturbo dello spettro autistico e qui sono state declinate la presa in cura di pazienti, la diagnosi e le varie azioni da mettere in campo. Ci sono azioni che in particolare è bene ricordare, perché già in atto. Intanto è stipulato un accordo con i pediatri di libera scelta che ha definito le modalità di segnalazione dei casi sospetti per una diagnosi più precoce possibile dei disturbi dello spettro autistico. È in fase di organizzazione il centro unico per la diagnosi di autismo, formato da professionisti esperti nella materia, che fungerà da punto d'ingresso del percorso. Nell'area territoriale dell'Azienda è stato assunto un educatore professionale che sta sperimentando la funzione di case manager per gli aspetti abilitativi dei minori, mentre per l'area adulti è stato identificato un professionista di riferimento per questa tematica. Sono state infine coinvolte le strutture private accreditate che si occupano di educativa territoriale per i pazienti psichiatrici, per garantire ore di assistenza sul territorio agli utenti adulti e per l'integrazione della frequenza presso il centro diurno.

Sul "come si intende procedere in relazione alla scadenza del prossimo appalto del centro", che oggi dà risposte al servizio, sia nella fase precedente che in questi ultimi mesi, noi abbiamo raccolto le osservazioni critiche da parte delle famiglie rispetto ad alcune difficoltà, anche ad alcune esigenze pratiche non solo di tipo sanitario e sociale, e stiamo collaborando con loro per organizzare un nuovo capitolato d'appalto. Abbiamo recepito singolarmente e collettivamente sia dalle famiglie che dalle associazioni le loro indicazioni, e queste saranno le indicazioni che utilizzeremo per costruire la nuova gara d'appalto al fine di renderla il più coerente possibile alle esigenze rappresentate. Si sta lavorando soprattutto per far sì che siano coinvolte tutte le figure professionali e su tutto quello che le famiglie hanno lamentato come carenza, sull'organizzazione degli orari di servizio, sulle difficoltà degli utenti che arrivano da territori più distanti poiché all'interno delle ore di servizio disposte vengono conteggiate le ore di viaggio. Oltre ad una valutazione di tipo tecnico da parte dei dirigenti, è quindi in corso anche un recepimento di queste indicazioni. Nelle more della nuova gara d'appalto è previsto di recepire alcune di queste segnalazioni per dare continuità all'attuale servizio, in attesa della nuova organizzazione e della nuova gara. Credo che la cosa più importante sia stata proprio quella di permettere un'osservazione critica e allo stesso tempo competente da parte di tutti i soggetti; è stata riportata al tavolo tecnico che, oltre ad una valutazione sul programma 2018/2020, lavorerà anche per far sì che i servizi residenziali rispondano al meglio alle esigenze delle famiglie.

Per quanto concerne la terza domanda, è evidente che l'atto conclusivo del lavoro che stiamo svolgendo si potrà tradurre in una legge, ma riteniamo utile dare il tempo al tavolo tecnico, costituito con delibera, di esprimere le valutazioni sul lavoro in atto, sulla legislazione che oggi è di riferimento, per produrre un'osservazione politica che permetta, alla fine di questo percorso, di legiferare in maniera più coerente possibile con i bisogni del territorio valdostano. È un obiettivo da raggiungere, come è un obiettivo da raggiungere il concretizzare quello che da qualche giorno non è più un sogno ma una realtà ormai conclamata: la nascita della fondazione "Cascina del Castello", che ci permetterà di avere un riferimento con l'associazione e con la fondazione per sostenere un progetto che è un grandissimo obiettivo per tutti e per l'Amministrazione regionale tutta, ancor prima per le famiglie. Tale centro dovrà diventare una struttura residenziale e vedrà coinvolti più Assessorati (quello della sanità, del bilancio, dell'agricoltura, l'Amministrazione regionale tutta) per far sì che si possa realizzare una fan community destinata ai giovani adulti affetti da sindrome dello spettro autistico. Nei prossimi giorni lavoreremo alla definizione di un accordo di programma e di tutto il progetto che ne conseguirà.

Président - La parole au collègue Roscio pour la réplique.

Fosson (AC-SA-PNV) - Questo è un problema difficile, su cui avevamo raggiunto anche un'intesa politica su come procedere.

Assessore, era soprattutto sua convinzione personale, ma anche mia e di tutti gli altri, che l'autismo fosse un'urgenza da risolvere in tempi brevi, e sa che linee guida ci sono dal 2012. Noi avevamo fatto qua ad Aosta una giornata molto interessante invitando il professore Hanau, colui che ha steso le linee guida a livello nazionale e, con altri colleghi del Consiglio regionale, avevamo cercato - perché il problema è poi questo - di tradurre le linee guida nazionali per dar loro un'applicabilità regionale, in cui i numeri, per fare un centro residenziale diverso, non ci sono. Le linee guida ci sono, c'è una legge nazionale molto precisa, però mancava il finanziamento che è arrivato con i LEA a gennaio 2017, come ha detto lei. Forse allora bisognerà anche dire che potevamo tutti insieme fare qualche cosa di più su questo.

Il centro per l'autismo, per il quale i LEA prevedono un finanziamento dell'Azienda, non è più una cosa molto difficile da mettere in piedi. Tra l'altro c'era stato quel malcontento delle famiglie, si era in una fase di riorganizzazione della Psichiatria che è andata a buon punto (questa è anche un'occasione per ringraziare soprattutto la dottoressa Beoni e i suoi collaboratori per quanto hanno fatto in tale periodo), così come la Neuropsichiatria infantile era in un periodo di vacanza perché il dottor Voltolin era andato in pensione. Dato che tutte queste caselle si sono messe a punto e che ci sono i finanziamenti nei LEA, si potrebbe mettere in piedi questo centro per l'autismo a componente sanitaria, forse si poteva fare anche prima, perché le famiglie continuano ad avere questa urgenza.

Sul bando non ci ha detto nulla, Assessore, e lì c'erano state molte criticità (anche sollevate da lei) sul precedente bando, ma poi la cosa si è conclusa abbastanza bene, soprattutto per un lavoro delle famiglie. Finora non è stato modificato nulla di quel bando, però forse nel capitolato occorrerebbe prevedere una presenza sanitaria e aumentare gli orari.

Sul centro agricolo lei ha detto che c'è la fondazione, è stato corretto, c'è anche il responsabile; purtroppo, però, siamo ancora lontani da una conclusione perché ci sono problemi nella costruzione della struttura che non sono ancora superati. Ho letto a lungo la delibera e sicuramente è un buon intento, anche se poi al punto n. 6 dice "di dare atto che rimangono in vigore tutte le previsioni riferite dalla delibera del 23 dicembre 2015 e si rinviano ad atti successivi della Giunta", ma soprattutto - mi permetta, Assessore - vengono stanziati 15 mila euro!

Io credo che questo problema vada affrontato, tutti insieme, assumendoci ognuno le proprie responsabilità, perché ritengo che abbia una maggiore urgenza di quanto il percorso in questo momento ha previsto e determinato. C'è un cronoprogramma su cui probabilmente siamo in ritardo (ma tutti i cronoprogrammi spesso non sono rispettati), c'è tutta un'indicazione di cose che dovevano essere svolte nel 2017; la delibera stessa prevede che il tavolo di lavoro relazioni entro il 31 marzo di ogni anno agli enti che lo compongono. Le chiederei per favore se si potesse audire la V Commissione su questo percorso che sta andando avanti e sulle difficoltà che si incontrano, perché è un problema che abbiamo definito "di grande urgenza", e quindi più coesione c'è e meglio è.

Président - Merci, collègues. Vu l'heure, la séance est levée. Le Conseil reprendra à 15 heures 30. La séance est suspendue.

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La seduta termina alle ore 12:56.