Oggetto del Consiglio n. 2736 del 9 maggio 2017 - Resoconto

OGGETTO N. 2736/XIV - Interpellanza: "Valutazione della possibilità di un sostegno alle famiglie di pazienti affetti da leucemia".

Rosset (Presidente) - Punto n. 23 dell'ordine del giorno. Ha chiesto la parola il Consigliere Guichardaz per l'illustrazione; ne ha facoltà.

Guichardaz (PD-SIN.VDA) - Questa interpellanza si pone come obiettivo di sollecitare la presa in carico di un problema forse circoscritto. Non ho trovato dati attendibili sui malati di leucemia in Valle d'Aosta, malgrado li abbia cercati su internet e nei vari registri. Le chiedo pertanto, Assessore, naturalmente nel rispetto dovuto della privacy, se è possibile ottenere dei numeri, anche aggregati, in modo da avere contezza di questo fenomeno.

Dicevo che questa iniziativa vuole sollecitare l'attenzione ad un problema sicuramente circoscritto, ma di certo importante per gli interessati e per le loro famiglie. Parliamo del sostegno alle spese a favore dei familiari che accompagnano i loro parenti malati nei centri trapianti, nei reparti di oncoematologia, oltre (seconda domanda) alla valorizzazione dell'associazionismo che opera per garantire loro un supporto materiale, psicologico e finanziario. Ho sentito parlare di questo problema quasi casualmente, nel senso che ho intercettato un dialogo tra due persone dove una, mamma di un bimbo affetto da leucemia, raccontava delle difficoltà di conciliare le sue disponibilità temporali con le necessità sanitarie del bimbo. Parlava soprattutto delle terapie, ma non solo: mi ha raccontato successivamente delle visite, dei gruppi di autoaiuto, delle frequenti trasferte fuori Valle per le mille incombenze a cui sono soggetti i malati che subiscono trapianti e terapie salvavita. In questo caso si trattava di un genitore, ma la necessità di assistenza ho appreso che riguarda poi anche gli adulti, i quali devono essere costantemente accompagnati, perché mi dicono che nel post terapia non possono essere lasciati soli in alcun modo. Credo che subiscano dei trattamenti, delle chemioterapie o anche dei trattamenti immunosoppressori molto aggressivi.

Ho cercato di documentarmi e non ho trovato specifici riferimenti legislativi, regionali e nazionali o provvedimenti amministrativi relativi ad eventuali sostegni per questa attività di supporto e accompagnamento, attività che è ancora più gravosa considerando che in Valle d'Aosta non esistono, per ovvie ragioni di numeri, centri di oncoematologia o di trapianti di cellule staminali (credo si chiamino così, io chiedo scusa ai tecnici perché non ho molta contezza degli aspetti tecnici). Questa situazione, possiamo ben immaginarlo, obbliga i pazienti e le loro famiglie a recarsi in altre regioni affrontando, oltre che i viaggi, anche periodi più o meno lunghi di permanenza fuori casa. Anche solo le terapie successive al trapianto, che hanno durate variabili da quattro a sei settimane in poi, anche di più a seconda della risposta, richiedono una certa vicinanza ai luoghi di cura, sia da parte dei pazienti che, ovviamente, da parte degli interessati. La prima parte domanda dell'interpellanza va quindi proprio nella direzione di sollevare il problema di un eventuale sostegno delle spese di cui le famiglie, già provate dalla malattia dei loro congiunti, si devono fare carico.

La seconda questione posta riguarda invece l'eventuale sostegno o il riconoscimento in qualche maniera alle associazioni che si occupano di queste malattie. Esistono, come ho accennato, delle onlus che si occupano di fornire supporto psicologico, ma anche pratico ed economico ai malati di leucemia e di mieloma; in qualche caso contribuiscono anche al sostentamento economico delle famiglie, addirittura fornendo ai pazienti e alle loro famiglie alloggi gratuiti in cui trascorrere i periodi tra una terapia e l'altra.

Ho cercato un po' su internet e ho trovato solo un'associazione che pare abbia diffusione su tutto il territorio italiano, che abbia pure una sezione in Valle d'Aosta. Un'associazione, questa, che al pari di molte onlus collabora attivamente con molti reparti ospedalieri in tutta Italia e con tante ASL per creare una rete di solidarietà e di supporto ai malati e alle loro famiglie. Francamente non so, Assessore, se qui in Valle è attiva questa forma di sinergia tra l'ospedale, chi si occupa nello specifico di queste patologie e le associazioni. Ho provato a chiedere, e devo dire che non ho ricevuto grandi rassicurazioni in tal senso, non mi è stato detto che vi è questa collaborazione così stretta con le associazioni che si occupano del supporto a questo tipo di malati. Poiché vedo che la nostra ASL collabora attivamente e apertamente con alcune associazioni che si spendono in favore di particolari categorie di malati (vedi Viola, la Lega italiana contro i tumori, la Lega contro la fibrosi cistica, la Federazione del soccorso), credo che si possa immaginare e anche sollecitare una qualche forma di sinergia anche con chi rappresenta questa categoria di malati (malati di leucemia), magari solo per la diffusione di informazioni relativamente ai servizi di ospitalità e di supporto gratuito, perché queste associazioni usufruiscono di donazioni volontarie. Quando parlo di "diffusione" voglio dire in qualche modo sollecitare le strutture ospedaliere a farsi tramite dell'esistenza di queste reti di solidarietà e di sostegno. Ho trovato su internet una vecchia collaborazione con l'associazione che si occupa principalmente dei malati di leucemia e mieloma, ma è l'unica traccia che ho trovato e risale al 2012. All'epoca si fece un'iniziativa e credo che fu nominato Presidente onorario di questa sezione valdostana l'ex Primario dell'Oncologia, il dottor Numico, dopodiché penso che più nessuno sappia dell'esistenza di forme di sinergia e di collaborazione.

Presidente - Ha chiesto la parola l'Assessore Bertschy per la risposta; ne ha facoltà.

Bertschy (UVP) - I temi che solleva nell'interpellanza credo siano intanto correttamente da inquadrare in un lavoro che stiamo provando a fare un po' tutti all'interno dell'azienda, con le associazioni che collaborano e con l'Assessorato: quello di rendere sempre più presente un supporto al paziente, ai nostri malati, al di là del mero aspetto del ricovero e dell'attenzione che ci deve essere.

Da poco si è presentato il progetto con l'AGENAS sull'armonizzazione delle strutture che riguarda linee guida ben precise. Rispetto a questo il tema in discussione è aperto, soprattutto quando - come giustamente dice lei - alcune di queste cure colpiscono i soggetti deboli e le loro famiglie, e queste cure non possono essere realizzate in Valle d'Aosta per i motivi che poi descriveremo. È quindi motivo di riflessione, come lei ha ben spiegato nell'illustrazione della sua interpellanza ed è necessario fare ulteriori approfondimenti per capire come e da chi ripartire per sostenere queste situazioni, queste famiglie e questi casi.

Veniamo alla risposta sul primo quesito: "Se corrisponde al vero quanto riportato in premessa", ovvero che presso l'azienda non esiste una struttura di oncoematologia e trapianto di cellule staminali e che la Regione non provvede al sostegno delle spese di trasferta per i familiari accompagnatori di pazienti affetti da leucemia. La nostra struttura di Oncologia ed Ematologia oncologica è in grado di garantire trattamenti chemioterapici per la maggior parte delle patologie, credo che questo lei lo conosca, comunque è opportuno illustrarlo. Presso il Presidio Parini si possono curare i linfomi, i mielomi, le malattie mieloproliferative croniche, le leucemie acute del paziente anziano. Ci sono alcune condizioni cliniche che non vengono coperte attualmente dalla nostra azienda per alcuni motivi e per queste ci si affida in particolare ad una convenzione con la Città della Salute e della Scienza di Torino, convenzione che va avanti e che è presente proprio per sostenere questo tipo di situazioni. Le condizioni cliniche che non vengono trattate presso il Presidio ospedaliero sono le patologie oncologiche pediatriche, le leucemie acute e i tumori solidi, le leucemie acute nell'adulto di età inferiore a sessantacinque anni e poi le malattie mieloproliferative suscettibili di trapianto di midollo o di trattamenti sperimentali.

Per arrivare alla risposta, la giustificazione e l'analisi che è stata fatta è questa: sono tutte malattie particolarmente rare per le quali occorre dare un servizio di qualità e di efficienza rispondente ai bisogni e alle necessità dei problemi di una urgenza e di una gravità tale che diventa difficile da sostenere. Oggi, attraverso questi centri e queste convenzioni, si riescono quindi a dare trattamenti migliori per casistiche molto limitate. La convenzione permette di fare tutta una serie di attività e la collaborazione permette di farne altre, come per esempio quelle relative al trattamento preparatorio sui trapianti da effettuare qui, presso l'Ospedale Parini di Aosta. L'attività è regolamentata da una delibera del 30/12/2014 - immagino che lei non la conosca - la quale, in particolare ai punti n. 4.2 e n. 4.3, disciplina l'aiuto. Poiché l'argomento è stato trattato con puntualità, probabilmente la delibera sarà riesaminata, anche alla luce delle cose che lei ha osservato e fatto osservare in aula. È una delibera che ha creato le condizioni per sostenere le persone in questa situazione; però, come tutte le iniziative, dobbiamo andare a valutare l'efficacia che ha avuto, magari contattando direttamente le persone che sono state coinvolte da questa esperienza, cercando di capire quali sono state le lacune e le difficoltà che hanno incontrato, quello è sicuro. Il fatto dell'alloggio, di un sostegno e di una vicinanza al paziente, soprattutto quando si tratta di infanzia e di genitori che devono essere presenti, è sicuramente un elemento che va tenuto nella necessaria considerazione. L'impegno è pertanto quello di approfondire i contenuti della delibera e di verificare se sono rispondenti alle cose enunciate.

Come ha ben evidenziato, in Valle d'Aosta vi sono numerose associazioni - tra l'altro anche in questi giorni ci sono state attività insieme a loro - che riescono a sostenere, a rendersi complementari e a fare anche un po' da cerniera sui problemi che le persone vivono, oltre ai momenti delle cure, soprattutto quando non si tratta più di cure acute ma di sostegno e di mantenimento delle terapie. Le associazioni svolgono questo ruolo e bisognerebbe capire se attraverso loro possiamo raggiungere anche questo bisogno, o quantomeno capire meglio. Rispetto all'interpellanza l'impegno è quindi quello di risentire le persone che all'interno dell'azienda si stanno preoccupando di dare una risposta a questi problemi, e di collaborare, attraverso la convenzione con la Regione Piemonte e con la Città della Salute, per capire se e come le famiglie che hanno bisogno di queste attenzioni hanno trovato risposta attraverso le associazioni, per capire come potremmo raggiungere queste ultime per sostenerle e aprire con loro comunque una collaborazione onde migliorare l'attuale situazione.

Da parte mia e da parte nostra come Governo c'è quindi l'impegno di approfondire meglio i contenuti della delibera, di valutare insieme alle persone che hanno un'esperienza e hanno lavorato in questi anni come sostenere questo tipo di iniziativa al fine di migliorare la situazione attuale. Se possibile, collega Guichardaz, le chiederei anche di segnalarci eventualmente le persone che possono essere sentite per valutare i percorsi che hanno avuto e le criticità che hanno dovuto sostenere, in modo da prepararci e lavorare per far sì che altre famiglie possano essere meglio seguite, se è possibile superare questo problema.

Presidente - Ha chiesto la parola il Consigliere Guichardaz per la replica; ne ha facoltà.

Guichardaz (PD-SIN.VDA) - Premetto che io conosco quasi nulla di questi argomenti, mi sono fatto un po' collettore di esigenze che ho raccolto con grande rispetto, quindi non ho competenze specifiche in questo ambito. Capisco che magari a volte le richieste arrivano da persone in sofferenza già molto provate anche da sofferenze personali, però qui non credo che ci sia una richiesta da parte degli interessati di una particolare attenzione in termini di sostegno economico oltre ai sostegni che in qualche maniera già si danno direttamente ai malati, non tanto ai parenti, quanto della presa d'atto di un problema.

Ripeto, ho cercato queste associazioni su internet e ne ho trovato solo una riconosciuta a livello nazionale. Tali associazioni, che io personalmente non conosco, fanno un'azione di forte supporto e spesso si sostituiscono anche alle necessità che il pubblico non è in grado di erogare. È questo il motivo per cui l'associazionismo - che in questo caso coadiuva e, oltre a coadiuvare, spesso e volentieri supplisce - deve essere riconosciuto, oltre che sollecitato in un'ottica anche proprio di maggiore diffusione delle informazioni. Il problema che mi facevano rilevare è che rispetto a questo tema non c'è... non dico una disponibilità, ma non c'è un accordo di distribuzione del materiale informativo e di altro, mentre con altre associazioni, che sono addirittura partner, che sfruttano il marchio dell'USL e che fanno spesso iniziative insieme, ci sono invece eventi e collaborazioni che spesso vengono messi in atto. Da quello che mi dicono queste associazioni addirittura forniscono appartamenti gratuiti per settimane - se non addirittura per mesi - e sono i volontari che puliscono e rimettono a posto. È quindi una grossa rete che è bene che venga assolutamente riconosciuta, implementata e in qualche modo appoggiata.

Ripeto: non ho grandi contatti, né con le associazioni, né rispetto a questo tipo di patologia, ma mi farò portatore, per quanto possibile - in alcuni altri casi ci siamo già mossi in sinergia, in un'ottica di collaborazione - di queste necessità. Appena possibile le farò incontrare o comunque le segnalerò le persone che possono raccontare anche questo disagio e i problemi che avvertono e che vivono.