Oggetto del Consiglio n. 2558 del 25 gennaio 2017 - Resoconto

OGGETTO N. 2558/XIV - Interrogazione: "Iniziative intraprese a sostegno delle persone con disturbi dello spettro autistico".

Rosset (Presidente) - Punto n. 4 all'ordine del giorno. Ha chiesto la parola l'assessore Laurent Viérin, ne ha facoltà.

Viérin L. (UVP) - Je remercie le collègue Bertin qui nous a donné la possibilité de faire connaitre au Conseil les initiatives qu'on a entrepris dans ces mois sur ce dossier. Bien évidemment, déjà au mois de juin, suite aux passages que le collègue rappelle, en Commission nous avions écouté l'association valdôtaine qui s'occupe d'autisme et toutes les problématiques qu'on avait prises en charge, en les sollicitant nous-mêmes à l'époque, en essayant d'engager le Président et l'Assesseur à travailler sur ce dossier.

Déjà au mois de juin, moi-même et les fonctionnaires de l'Assessorat qui s'occupent en particulier de ce dossier, nous avons rencontré l'association pour analyser d'un point de vue ponctuel toutes les observations que les intéressés nous avaient fait parvenir, mais aussi pour parler d'un sujet qui est parmi les 27 points du programme de la législature, qui prévoit la création d'une loi sur l'autisme. Il y a donc deux volets et une envergure un peu plus importante pour travailler à ce dossier.

Nous sommes convaincus qu'il est fondamental de pouvoir bénéficier d'un réseau bien structuré des services sanitaires sociaux et éducatifs, destinés aux enfants et aux adolescents, dans le cadre duquel peuvent également être lancées des actions en faveur des sujets souffrants de graves troubles du développement.

Par conséquent, en concertation avec l'association, nous avons lancé l'idée d'améliorer l'assistance aux personnes souffrant de TSA et de réaliser les objectifs suivants. Faciliter la validation précoce de toute suspicion de TSA de la part du pédiatre, afin de la prise en charge de l'enfant par les structures spécialisées en neuropsychiatrie enfantine avant ses deux ans. Prévoir une prise en charge rapide, ainsi que la mise en place et la réalisation d'un parcours individualisé adapté aux spécificités de chaque patient atteint de TSA. Définir les compétences des services sanitaires chargés de la santé mentale, en vue de la constitution d'un système soignant qui collabore avec les autres professionnels compétents en la matière, qui œuvre dans les services professionnels compétents et surtout pour ce qui est des services sociaux ou à l'école, participant à la promotion de la santé des personnes atteintes de TSA appartenant aux différentes tranches d'âge. Nous travaillons en synergie avec l'Assessorat à l'éducation et à la culture pour la partie éducative et la Surintendance qui s'occupent de cela. Définir les compétences spécifiques des autres départements de l'Agence sanitaire valdôtaine, ainsi que celles des familles, dont il faut reconnaître le rôle fondamental dans les choix et la définition des projets individualisés destinés à leurs membres atteints de TSA. Formuler une proposition des critères d'accréditation des services, afin de garantir l'uniformité, l'équité, la qualité technique et organisationnelle de l'assistance aux personnes souffrant de TSA, à partir de la tranche d'âge des patients âgés de zéro à six ans, en mettant immédiatement en place des actions d'amélioration pour toutes les tranches d'âge, y compris celles des adultes, qui est un volet aussi important.

Celle-ci est la première partie que nous avons concordée et concertée dans plusieurs rencontres qui ont eu lieu ces derniers mois. Toujours dans le cadre de la concertation qui a caractérisé ces réunions, nous avons poursuivi l'amélioration des services existants, à travers l'élaboration et le développement de nouveaux services et la réalisation des objectifs que nous avons susmentionnés.

D'autre part, la collaboration effective, qui va aboutir à une proposition concrète qui a été concertée avec l'Association Valdôtaine Autisme, est à l'origine d'une initiative qui implique non seulement l'Assessorat à la santé, mais aussi l'Assessorat à l'éducation et à la culture, l'Assessorat aux activités productives, l'Assessorat au patrimoine et la Commune de Fénis, pour le développement d'une ferme communautaire sur le territoire de Fénis, destinée à accueillir les patients atteints de TSA.

Pendant ces mois nous avons travaillé concrètement avec tous les assessorat et la Commune pour dépasser des questions techniques et bureaucratiques qui aujourd'hui ont abouti à un projet définitif, qui prévoit la réalisation d'une structure d'hébergement pour ces patients, où les activités seront essentiellement agricoles, qui pourra servir à la fois de centre de jour et de centre professionnel, offrant un large éventail d'activités en atelier et de structure d'hébergement pour les sujets qui nécessitent d'une assistance familiale, sur le modèle de ce qu'on appelle aujourd'hui "Dopo di noi". De plus, ce projet prévoit la création d'une entreprise agricole qui insérera concrètement les personnes autistes hébergées dans le monde de l'emploi et favorisera également le tourisme accessible.

Nous avons parlé de cela car les propositions sont arrivées de l'association. L'idée est celle de créer une fondation, et je crois qu'on en discutera dans la Commission compétente. Dans cette période nous avons demandé de présenter le projet définitif. Nous croyons qu'il s'agit d'une bonne idée, qui reprend un des 27 point, c'est-à-dire la loi sur l'autisme. À notre avis, le fait que cela devienne une fondation valdôtaine sur l'autisme, qui voit la participation de l'association et qui surtout a été élaborée par eux, serait le fruit d'une concertation positive.

Enfin, comme vous le savez bien, les nouveautés sur les niveaux essentiels d'assistance, qui ont été approuvés au niveau national, mentionnent le diagnostic précoce, les soins et les traitements individualisés, ainsi que l'intégration à la vie sociale et le soutien aux familles. Cela a été une grande bataille, qui a été menée par ces associations et par ceux qui sont sensibles, qui a été gagnée et qui fait expressément référence à la loi sur l'autisme, la n. 134 de 2015. C'est pourquoi il nous faut concrétiser nos projets et les insérer dans le cadre d'un programme régional intégré, visant l'assistance aux personnes souffrant de TSA, qui définisse le parcours d'évaluation et de diagnostic, qui est un des points critiques, ainsi que les modalités de prise en charge des traitements, tant du point de vue opérationnel que pour ce qui est de la formation du personnel.

Je crois que, au-delà de cette réponse, il serait intéressant d'organiser une rencontre en V Commission dans les semaines prochaines. Il nous faut un peu de temps pour définir les éléments techniques qui manquent, mais c'est vraiment une question de quelques semaines. Nous avons eu une rencontre la semaine dernière et nous sommes en train d'attendre que l'association nous dise les derniers détails pour pouvoir évaluer tous ensemble ce projet, au-delà des actions ponctuelles auxquelles le collègue faisait référence.

Presidente - Ha chiesto la parola il consigliere Bertin, ne ha facoltà.

Bertin (ALPE) - Come ricordato, lo scorso anno l'Associazione Valdostana Autismo aveva in più occasioni cercato di sensibilizzare e sollecitare un intervento da parte delle istituzioni, per le problematiche complesse riguardo a questa patologia. In particolare aveva sollevato l'aspetto riguardante la fase successiva alla scuola, nella quale vi è oggettivamente la parte più complessa della gestione. Vi erano state una serie di lettere mandate ai consiglieri regionali e poi un incontro con la Commissione competente.

Dalla risposta dell'Assessore ci rendiamo conto che siamo ancora in una fase preliminare di incontri e di definizione di un programma, condizione necessaria e utile, ma che deve evidentemente poi dare seguito a un lavoro concreto per prendere in carico questa situazione oggettivamente complessa. Ultimamente, con i nuovi LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), sembrerebbe che una parte di quelle problematiche sollevate vengano poi inserite in questo contesto, nella direzione auspicata di una presa in carico di questi pazienti precoce e soprattutto nel tempo.

Bisogna, da tale punto di vista, passare da questa fase, preliminare e necessaria, a un'altra di attuazione concreta, in particolare per quel che riguarda l'aspetto post scolastico della possibilità di creare un'azienda agricola attraverso una fondazione. Chiediamo che questa interpellanza non sia soltanto un annuncio di tale volontà - di annunci ne sentiamo tanti - ma che sia un impegno per realizzare al più presto questa iniziativa, per dare delle risposte a quelle problematiche sollevate tempo fa dall'associazione in questione. Mi auguro che d'ora in avanti si passi a un piano di concretezza, e soprattutto gli annunci fatti oggi diventino un impegno da realizzarsi nel minor tempo possibile.

Dalle ore 10:27 assume la presidenza il vicepresidente Farcoz.