Oggetto del Consiglio n. 2436 del 8 novembre 2016 - Resoconto
OGGETTO N. 2436/XIV - Interpellanza: "Accreditamento e utilizzo del Registro tumori della Valle d'Aosta".
Rosset (Presidente) - Punto n. 11 dell'ordine del giorno. Per l'illustrazione, ha chiesto la parola il collega Bertin, ne ha facoltà.
Bertin (ALPE) - Torniamo su un argomento che ritengo molto importante: quello del Registro tumori per la Valle d'Aosta istituito nel lontano 2012, ma a tuttora non ancora pienamente funzionante. Ancora oggi il Registro tumori della nostra Regione non è ancora accreditato e non compare nel sito dell'Associazione italiana Registri tumori. È un argomento importante perché può essere uno strumento che, se bene utilizzato, può dare dei risultati in una regione dove questo fenomeno è particolarmente diffuso: si parla di poco meno di 400 decessi all'anno collegati a fatti tumorali. Ci chiediamo pertanto quali erano le risultanze di quest'attività nell'ultimo anno, adesso che è passato già un anno da una precedente iniziativa simile che avevo presentato e che all'epoca la questione si poteva risolvere rapidamente...
Presidente - Chiederei all'aula un po' di attenzione e di silenzio, perché non si riesce a seguire attentamente il collega.
Bertin (ALPE) - ...i dati devono essere caricati e si attendeva a breve l'accreditamento, risolvendo quella questione che riguardava 200.000 persone come base per un'analisi dei dati. Ad un anno volevamo fare il punto della situazione, perché questo è uno strumento importante che non va sottovalutato e ormai è troppo tempo che aspettiamo una sua effettiva messa in funzione.
Presidente - Ha chiesto la parola l'Assessore Laurent Viérin, ne ha facoltà.
Viérin L. (UVP) - Concordo con il collega sul fatto che bisogna arrivare ad una definizione di questa questione, che è basilare nelle finalità e negli obiettivi che ci siamo dati e che esistono in questo quadro più generale. Ho cercato di ricostruire anch'io la vicenda, collega, per capire come si era evoluta e come si è evoluta. Le dirò che dopo l'adozione della delibera del 2012, che citate e che formulava questo Registro dei tumori, l'avvio e i passi successivi sono stati la convenzione tra l'azienda ed un ente esterno individuato nella Fondazione Istituto nazionale dei tumori di Milano, avvenuta nel 2013, che ha comportato nel concreto l'adozione di un sistema informatico molto rilevante di nuova concezione per la gestione di un registro di patologie oncologiche caratterizzato da alcuni elementi tra i quali l'alto livello di automazione, l'elevata qualità dei dati prodotti e soprattutto perfettamente comparabili ai tradizionali registri manuali con una relativa semplicità di utilizzo. Ad oggi gli operatori dell'azienda che hanno posto in essere le seguenti attività hanno riassunto in questa nota la parte che è stata realizzata e quella che è in evoluzione: "l'inserimento dei dati provenienti annualmente dalle fonti citate per il recupero dei dati storici, l'elaborazione epidemiologica dei dati ottenuti e i controlli di completezza e qualità al fine dell'istanza di accreditamento istituzionale", che è propedeutica a quel passaggio che lei cita.
Per quanto riguarda la prima domanda sulle risultanze, aggiungerei che attualmente i dati del periodo 2007-2012 sono stati completati, verificati utilizzando i software messi a disposizione dalle agenzie nazionali e internazionali di riferimento e trasmessi per l'ottenimento dell'accreditamento istituzionale.
Per quanto riguarda la seconda domanda: "se e quando il Registro dei tumori valdostano sarà accreditato..." e comparirà in questo sito che lei citava, oggi come Registro tumori siamo membri di alcuni enti e istituti, di cui magari, se interessa, le fornirò non tanto le sigle quanto le finalità e perché questi sono importanti nel sistema internazionale dei Registri tumori. Per quanto riguarda la fase più importante, è stata formalmente inviata la presentazione del registro ai nuovi responsabili nel mese di aprile dall'Associazione italiana Registri tumori e contestualmente anche la richiesta di accreditamento, che era propedeutica a quel completamento dei controlli, quindi l'istanza è stata inviata per il 2007-2012 e una risposta è prevista entro 90 giorni. A seguito quindi della trasmissione all'inizio dell'autunno di questa richiesta formale, ci sono 90 giorni per ottenere una risposta. Accogliamo quindi, collega, la sua sollecitazione per monitorare la questione in modo che ci sia questo accreditamento.
Per quanto riguarda la terza domanda: "gli intendimenti del Governo in merito all'accreditamento e all'utilizzo di questo fondamentale strumento...", diciamo che, nell'attesa del completamento della procedura di accreditamento, come Assessorato abbiamo predisposto, in collaborazione con i referenti di questo registro parte azienda dei tumori, un documento riguardante il regolamento per il funzionamento di questo Registro tumori, che poi è la parte importante e successiva a questo accreditamento, che contiene in allegato un disciplinare tecnico molto importante ed è fondamentale per il lavoro successivo. È quindi un documento che deve anche salvaguardare tutta la parte di privacy dei dati sensibili, che è stato anche trasmesso alla parte del Garante della privacy, per richiedere un aiuto per come procedere. Il lavoro del Registro tumori, a prescindere comunque dalla data dell'accreditamento, proseguirà in quanto strumento fondamentale per la programmazione politica e per la pianificazione dell'attività socio-sanitaria. Nel 2017 quindi saranno inseriti ed elaborati i dati relativi al periodo successivo (2013 e 2014), che erano rimasti indietro, e nel primo semestre 2017 è prevista l'elaborazione di un report dove saranno presentati i primi risultati dell'attività del registro, quindi siamo a disposizione anche per, al di là delle iniziative in Consiglio, eventualmente aggiornare i colleghi sull'evolversi della situazione.
Presidente - Per la replica, chiede la parola il collega Bertin, ne ha facoltà.
Bertin (ALPE) - Questa è una vicenda che ha preso avvio diverso tempo fa, oggi è stata rifatta la storia che conoscevamo, questo è un ripasso importante, ma quello che ci premeva era capire in che tempi si risolveva questo problema. È importante avere un Registro tumori in Valle d'Aosta, un registro accreditato presso le associazioni che studiano questi aspetti, anche dal punto di vista generale per gli studi epidemiologici e per prevenire il diffondersi di queste malattie. La Valle d'Aosta è una regione che ha dei dati preoccupanti: poco meno di 400 persone all'anno muoiono per cause legate a questa malattia. È importante farlo e farlo in fretta questo Registro tumori. La situazione sostanzialmente è rimasta quella dell'anno scorso, il caricamento dati non è ancora completato e siamo in attesa di questo accredito. Sono anni che siamo in questa situazione oramai, è necessario accelerare anche perché si tratta di uno strumento importante di prevenzione per mirare le attività della Regione in questo senso. È uno strumento di conoscenza e di informazione anche verso la cittadinanza. È essenziale che questo vada fatto in tempi brevissimi. Siamo in ritardo e vedo che l'accelerazione richiesta anche tempo fa per sollecitare una rapida conclusione della questione non ha avuto un grande effetto. Sostanzialmente la situazione è rimasta non dico quella dell'anno scorso ma poco è cambiato rispetto alla precedente iniziativa. È necessario accelerare e dare una priorità a questo dossier. Come detto, quello dei tumori è un problema grave in Valle d'Aosta e bisogna al più presto avere questo ed altri strumenti che possano servire a contrastare, a prevenire e a conoscere questo fenomeno sul nostro territorio. Sollecito ancora una volta a non sottovalutare la questione e a fare al più presto quello che deve essere fatto.