Oggetto del Consiglio n. 1605 del 9 febbraio 2011 - Resoconto
OGGETTO N. 1605/XIII - Interrogazione: "Interventi a sostegno delle persone adulte affette da autismo".
Interrogazione
Si sta rendendo sempre più necessario, come supporto agli utenti e alle loro famiglie, l'attivazione di adeguati servizi presso centri diurni che accolgano soggetti adulti autistici;
Visto l'emergere di tale patologia in forme riconosciute e certificate, pare opportuno favorire al massimo l'autonomia e il parziale reinserimento sociale delle persone affette da questa particolare forma di disabilità, attraverso piani individuali d'intervento, con la definizione di programmi specifici e la qualificazione di appositi centri di servizio;
i sottoscritti Consiglieri regionali
Interrogano
l'Assessore competente per sapere:
1) quante sono attualmente le persone affette da autismo in età adulta e quante altre si prevede che se ne registreranno, con il raggiungimento della maggiore età, nel prossimo triennio;
2) presso quali centri e con quale durata oraria sono attualmente accompagnati i casi di autismo in età adulta;
3) quale formazione specifica abbia o stia acquisendo il personale impiegato a questo scopo;
4) se sia in corso di costituzione un centro specializzato sul modello dei CEA per il sostegno degli autistici adulti, attese le particolarità di questa peculiare disabilità.
F.to: Louvin - Bertin - Giuseppe Cerise - Chatrian - Patrizia Morelli
Président - La parole à l'Assesseur à la santé, au bien-être et aux politiques sociales, Albert Lanièce.
Lanièce A. - Grazie Presidente.
Il disturbo autistico appartiene alla più vasta categoria dei disturbi pervasivi dello sviluppo, di cui fanno parte anche la sindrome di Rett, il disturbo disintegrativo dell'infanzia, e la sindrome di Asperger, il disturbo pervasivo non specificato, incluso l'autismo atipico. Si tratta di una sindrome che comprende le abilità del soggetto sui versanti della comunicazione e della socializzazione del comportamento. L'eziologia del disturbo è riferibile ad una mutua fattorialità di cause: a livello diagnostico i riferimenti sono il DSM (che è questo manuale che viene impiegato in psichiatria) e l'ICD (che è una International Classification of Diseases). Dai dati europei risulta un rapporto di 6,10 autistici su 10.000 persone con l'incidenza di 60 nati su 10.000 nei paesi europei (dati UE del 2008). In Italia si stima che su ogni 167 bambini nati uno potrebbe rientrare nello spettro autistico. Al fine di raccogliere dati aggiornati relativamente alla situazione nella nostra Regione sul tema specifico, è in corso presso l'Assessorato della sanità l'estrapolazione dalla banca dati invalidi civili dei dati concernenti non solo le persone affette da autismo, ma anche, più in generale, dei soggetti interessati da disturbi pervasivi dello sviluppo.
"Presso quali centri e con quale durata oraria sono attualmente accompagnati i casi di autismo in età adulta": in Valle d'Aosta, a partire dalla fine degli anni '70, nelle strutture attualmente nominate CEA sono state inserite, fra le altre, varie persone con tratti autistici, in gran parte non diagnosticate dalle competenti commissioni e per le quali non era ancora maturata la coscienza della necessità di servizi e attività specifiche capaci di rispondere ai bisogni differenti. Il CEA è aperto dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 16 e gli utenti sono inseriti in base al progetto educativo individualizzato.
Un primo servizio per persone affette da disturbi pervasivi dello sviluppo nasce in Valle nel 2007, e resta attivo fino al 2010 con cinque utenti inseriti su segnalazione della struttura dipartimentale di neuropsichiatria infantile e della struttura complessa di psichiatria dell'USL, a fronte di sette posti disponibili: trattasi del progetto sperimentale denominato Luna Park Vallée, laboratorio riabilitativo per soggetti con disturbi pervasivi dello sviluppo. Il laboratorio sperimentale si configura come un centro diurno aperto per tre giorni alla settimana, con sede a Châtillon, rivolto a persone di età compresa fra i 15 e i 30 anni. Poiché non tutti i posti disponibili vengono richiesti, nel 2009 si era deciso di aprire il servizio anche ai minori di 15 anni; dei tre casi segnalati dalla neuropsichiatria infantile solo due famiglie decidono di aderire al servizio.
Sulla scorta dell'esperienza maturata ed acquisita con il progetto Luna Park, si è deciso di sviluppare ancora di più questo progetto sulle persone autistiche, quindi è stata indetta una gara d'appalto e viene affidato alla cooperativa Bourgeon de Vie fino al 31 dicembre 2012 questo nuovo servizio, chiamato attualmente Myosotis, rivolto ad otto soggetti affetti da disturbi pervasivi dello sviluppo in età compresa fra 0 e 30 anni. Preme sottolineare che nell'ambito del servizio, che privilegia la precocità degli interventi in quanto elemento fondamentale di trattamento del disturbo autistico, possono essere progettati anche percorsi di collaborazione rivolti a soggetti di età superiore a 30 anni. Il servizio Myosotis, con sede a Quart, è aperto tre giorni alla settimana dalle 12 alle 18 oltre il tempo di trasferta assistita da operatori; il nuovo appalto prevede anche il fatto che gli utenti siano presi a domicilio e portati al centro. Il mercoledì pomeriggio è frequentato da due minori iscritti alle scuole elementari. Si ritiene opportuno segnalare che una famiglia ha rifiutato la proposta di inserire nel Myosotis la propria figlia minore. Attualmente vi è un posto ancora disponibile.
"Quale formazione specifica abbia o stia acquisendo il personale impiegato a questo scopo": nei CEA operano educatori professionali, OSS, molti dei quali in servizio nell'ambito specifico da più di 20 anni. Per essi, in quanto dipendenti regionali, è obbligatoria la frequenza a percorsi specifici di formazione ed aggiornamento continui. Per quanto concerne il Myosotis, nell'ambito dell'appalto sono presente e operative le seguenti figure professionali: un consulente medico specialista neuropsichiatra infantile, tre educatori professionali a tempo pieno (di cui un coordinatore per 18 ore settimanali), due operatori addetti all'assistenza e all'accompagnamento sui mezzi di trasporti, oltre ad esperti in discipline varie ritenuti dal gestore indispensabili per la realizzazione dei progetti individuali, fra cui uno psicomotricista, un arteterapista e un musicoterapista. Inoltre il gestore è obbligato ad elaborare un programma di formazione permanente che vuole garantire un'ulteriore formazione specifica ed aggiornamento professionale del proprio personale, che è infine sottoposto a specifica supervisione e sui cui sviluppi il gestore informa regolarmente il servizio disabili.
"Se sia in corso di costituzione un centro specializzato sul modello dei CEA"...ho appena illustrato questo progetto specifico...comunque, la formulazione di una proposta relativa ad un centro diurno riservato alle persone con autismo si ritiene subordinata a nuove segnalazioni da parte delle famiglie e dei servizi sociali territoriali e di concreti bisogni non ancora soddisfatti. Ricordo che c'è da mesi ancora un posto libero in quelli che sono previsti. Bisogni di tale natura non sono ad oggi emersi in seguito alle verifiche ed ai contatti posti in essere dal servizio disabili con i soggetti titolari della presa in carico delle persone con disturbi pervasivi. L'Assessorato, oltretutto, è a conoscenza che vi sono in alcune regioni delle strutture particolarmente interessanti che possono essere sviluppate anche nella nostra, come le farm communities, che sono strutture che si avvalgono di un'assistenza continuativa da parte di persone qualificate in milieux agricoli, come possono essere le fattorie, oppure esperienze come presso Cascina Rossago, dove c'è una jazz band orchestra invisibile in cui, appunto, in questi centri si permette - grazie alla musicoterapia - di portare avanti un accudimento ed un'educazione rivolta a queste persone autistiche...quello che sta succedendo sulle strutture della prima infanzia che sono più a curvatura musicale piuttosto che agricole, eccetera.
Stiamo quindi monitorizzando attentamente i bisogni e, anche in base alle esigenze delle famiglie, potremo in futuro fare delle correzioni sull'attuale servizio, che - ripeto - riteniamo già una buona risposta alla popolazione. Grazie.
Président - La parole au Conseiller Louvin.
Louvin (ALPE) - Ringrazio l'Assessore per questi chiarimenti, perché credo che non sia nemmeno facile il lavoro che deve fare l'Assessorato nel cercare di venire incontro a questa problematica, estremamente delicata e complessa. L'Assessore ha voluto ricordarci la natura di questa patologia e sappiamo inoltre che sono state adottate delle iniziative in tempi recenti, anche mirate a determinate forme di terapia, di ippoterapia, di acquaterapia...ma quello che constatiamo è che siamo in una fase sperimentale ancora di approccio che ricomprende sia i minori che gli adulti; un progetto, questo, che sta conducendo il Bourgeon de Vie, progetto Myosotis, che ha uno spettro ancora molto largo e che dovrebbe servire a testare, a sapere quali risposte dare più avanti.
Noi crediamo che sia interessante questa sua ultima indicazione sulla possibilità di creazione di comunità protette. Lo scopo di questa nostra sollecitazione e di questa nostra richiesta è sapere se si può guardare oltre il momento della fase di sviluppo, nella quale c'è da fare un intenso lavoro educativo, di sostegno e di integrazione nell'ambito scolastico là dove è possibile, e sociale in genere; ma poi abbiamo di fronte il percorso molto lungo della vita e le difficoltà di famiglie di età avanzata a sostenere coralmente questi giovani e, più avanti, meno giovani. Ora, siamo a conoscenza del fatto che un certo numero di casi già certificati dal nostro Servizio sanitario nazionale stanno per approdare alla maggiore età, quindi è molto probabile che questa residua disponibilità di posti possa intanto essere soddisfatta molto rapidamente, e in ogni caso che ci troveremmo di fronte ad una situazione analoga a quella a cui ci siamo trovati di fronte negli anni '80 e '90 quando si sono sviluppati i CEA sul territorio regionale.
Mi pare di aver capito che ci sia l'intenzione di cercare una soluzione almeno con un centro unitario che possa trattare in modo specifico questa tipologia di disturbi e quindi di dare corso ad una iniziativa più mirata. Noi, intanto, per il momento ringraziamo l'Assessore; gli segnaliamo che c'è tutta la nostra disponibilità su questo tema ad indicare le situazioni di disfunzione che possiamo rilevare, ma lo invitiamo ad accelerare, perché - se non capisco male - siamo già ad una seconda fase sperimentale, quella 2007-2010...adesso 2012, e il 2012 è dietro l'angolo! Quindi è importante che prima della fine di questa legislatura si decida cosa si farà e che tipo di assetto avrà in via definitiva il trattamento di queste patologie. Grazie.