Objet du Conseil n. 436 du 9 avril 2026 - Resoconto

OGGETTO N. 436/XVII - Interpellanza: "Stato dell'arte della sperimentazione della riforma della disabilità".

Aggravi (Presidente) - Punto n. 37 all'ordine del giorno. Per l'illustrazione, ha chiesto la parola il collega Torrione.

Torrione (AVS) - Torniamo su un tema non per ossessione ma per l'attualità e l'importanza che esso riveste per tante persone, cioè lo stato di attuazione della riforma della disabilità prevista dal decreto legislativo 62/2024. Non sto qui, o se non solo brevemente, a ricordare la rivoluzione copernicana che è in atto e si sta attuando e soprattutto i passaggi storici che questa cosa sta superando lentamente, nel senso che, come forse ho anche già citato, ricordo brevemente che siamo passati dalla famosa e nefasta Rupe Tarpea in cui le persone con disabilità venivano buttate, a epoche di occultamento delle persone con disabilità, fino all'era assolutamente positiva e foriera di grandi risultati, che è quella dell'assistenzialismo, un'era che comunque adesso è finita e deve essere superata con un'adeguata transizione chiaramente.

Questa rivoluzione paradigmatica è sostanziale, comporta anche un cambio di terminologia, perché comunque la condizione di "handicap" è una condizione che è superata come concezione, correttamente adesso bisogna parlare di persone con disabilità e non di… nella storia abbiamo avuto tante definizioni, compresa quella del "diversamente abile", che per un certo periodo ci ha abbastanza colpiti, peraltro era una dicitura che aveva coniato una persona con una gravissima disabilità, una persona anche molto preparata, un professore. Il progetto di vita che questa nuova riforma propone non è uno strumento amministrativo o un insieme di prestazioni, è un percorso costruito insieme alla persona, capace di tenere in conto le sue aspirazioni, i suoi bisogni e le condizioni concrete che gli permettano di vivere pienamente nella comunità.

La Valle d'Aosta ha avviato una sperimentazione di questa riforma con la DGR 1418 del 24 ottobre 2025, sulla quale siamo già ampiamente intervenuti in passato, DGR che ha permesso alla Regione di dotarsi di un regolamento che disciplina il provvedimento attraverso cui le persone con disabilità possono richiedere la costruzione di questo progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, per essere un pochettino precisi sulla terminologia appunto. Per questo motivo la fase di sperimentazione rappresenta un passaggio decisivo, serve a capire come il sistema funziona concretamente, quali criticità emergono, quali risorse sono necessarie per renderlo realmente operativo; tra l'altro, è stato oggetto di diverse nostre iniziative in passato. L'interpellanza di oggi si colloca in continuità con quel lavoro e fondamentalmente vogliamo capire come sta procedendo concretamente questa sperimentazione.

Sappiamo che il regolamento ha previsto delle tempistiche precise, si può presentare istanza presso i PUA, presso diverse ulteriori postazioni, chiamiamole così… entro 15 giorni, ci deve essere una risposta, entro un massimo di 120 giorni, il progetto deve arrivare a compimento. Ricordo anche che questo è definito normativamente come un diritto esigibile riconosciuto alle persone con disabilità. Quest'interpellanza quindi mira a capire qual è lo stato di avanzamento della sperimentazione, quante istanze sono state presentate, quanti procedimenti sono stati avviati e quanti progetti di vita sono arrivati alla fase attuativa. A queste domande si aggiunge un ulteriore elemento, però più specifico: quello che riguarda le risorse economiche, perché ovviamente, come credo in qualsiasi azione che la politica, che il Governo possa mettere in atto, che questo Consiglio possa mettere in atto, per portare avanti i progetti, servono le risorse economiche relative. Quello che vogliamo capire è se l'Amministrazione regionale ha previsto per quello che, ripeto, è un diritto esigibile, quindi da ottobre…

Presidente - Colleghi per favore…

Torrione (AVS) - …magari il tema non appassiona tutti quanti, lo posso anche capire… poi bisognerebbe capire quali sono i temi che appassionano il Consiglio, ma questo è un altro discorso. Da ottobre qualsiasi persona è autorizzata a presentare l'istanza; di conseguenza, con i dati che poi l'Assessore ci fornirà, vogliamo capire a che punto siamo della sperimentazione, ma soprattutto vogliamo anche capire se sono state messe in campo le risorse economiche adeguate affinché i progetti siano realmente realizzabili, perché i progetti richiedono dei sostegni e i sostegni hanno una corrispondenza netta con la parte economica. Tra l'altro, quest'iniziativa riporta anche alcune criticità che sono state segnalate da associazioni rispetto al non pieno recepimento del paradigma assistenzialistico a quello dei diritti, a una potenziale limitazione dei beneficiari, all'assenza nella DGR di cenni alla comunicazione per le persone con disabilità, che è un tema delicato, che comunque tratteremo, così anticipo già, nel prossimo Consiglio, una trattazione generica e non tanto chiara dell'accomodamento ragionevole e del budget di progetto, come ho detto prima, la parte economica che viene toccata da questo elemento. Se questa riforma rappresenta, come rappresenta una trasformazione profonda del sistema dei servizi, allora è evidente che tale trasformazione deve essere accompagnata da risorse adeguate e da un'organizzazione altrettanto adeguata. Le domande quindi che poniamo sono: quante istanze sono finora pervenute ai sensi della DGR 1418; quanti procedimenti di costruzione dei progetti di vita sono stati effettivamente avviati; quanti di questi progetti abbiano già superato i 120 giorni, perché se facciamo i conti da ottobre a oggi qualcuno potrebbe anche già aver terminato il suo iter dei 120 giorni, quindi siano entrati nella fase esecutiva, infine se è intenzione della Giunta destinare risorse economiche adeguate già nel primo assestamento di bilancio utile, in questo non abbiamo ravvisato nulla se ce n'è bisogno. Io poi può darsi che ho capito male, quindi mi scuso con l'Assessore se ho assolutamente capito male, ma mi era parso di capire in una sua affermazione che non vi è uno stanziamento specifico in tal senso, però, ripeto, posso aver assolutamente capito male, in ogni caso quelle che chiediamo sono informazioni rispetto agli stanziamenti di bilancio previsti per quest'importante riforma.

Presidente - Per la risposta, la parola all'assessore Marzi.

Marzi (CA) - Veniamo subito alle domande, così poi proviamo a fare un'analisi di contesto, perché, secondo me, l'analisi di contesto, collega Torrione, senza nulla togliere alla tematica, magari può anche giustificare perché altri colleghi se sentono sempre fare le stesse domande… e non ci pare cogliere che siamo in una fase di sperimentazione, che serve appunto a sperimentare per trovare delle soluzioni, poi si rischia giustamente di non mantenere alta l'attenzione perché magari alcune cose sono chiare, quindi veniamo subito alle domande e poi proviamo a spiegarlo. Ad oggi sono pervenute cinque nuove istanze riferite a ragazzi in uscita dalla scuola e non è pervenuta nessuna altra richiesta da parte di minori, per cui cinque e nessuna altra da parte di minori. Sono state prese in carico 14 persone sulle 24 in lista d'attesa che avevano presentato domanda precedentemente all'avvio della sperimentazione. Ad oggi sono quindi 20 i procedimenti avviati per la predisposizione dei progetti di vita con le modalità previste dalla sperimentazione, che comprendono i 6 ragazzi in uscita dalla scuola e le 14 persone che erano in attesa. Sono quindi state calendarizzate le date per le relative valutazioni e i confronti necessari alla costruzione dei progetti nell'ambito della équipe delle 20 UVM territoriali sinora individuate e costituite sul territorio in ambito distrettuale. Ad oggi si sono conclusi 4 progetti di vita e 4 piani individualizzati, questi ultimi contenenti, su richiesta degli interessati, l'erogazione di un singolo intervento o servizio, per tutti l'iter è stato avviato nei primi giorni dello scorso dicembre, rientrando pertanto all'interno dei 120 giorni previsti. Ad oggi si prevede di mantenere tale termine anche per la conclusione dei procedimenti delle altre istanze in fase di elaborazione. Al netto però di dati e tempistiche, ci permetta ora una riflessione che riteniamo utile sia rispetto al confronto che sulla riforma presumiamo durerà nel tempo, sia rispetto al contributo che lei può fornire proprio in considerazione della sua diretta conoscenza più in generale sul tema che ci occupa. È innanzitutto da sottolineare che in passato le UVMDi erano composte da una Commissione fissa, dedicata, mentre ora le attuali UVM, maggiormente personalizzate, implicano inevitabilmente di dover disporre di tempi adeguati e congrui alla complessità delle procedure. Del resto bastano i numeri: un'UVMDi, attualmente 20 UVM, che dovrebbero diventare circa una trentina. Questo perché, di fatto, la nuova composizione multidisciplinare e integrata delle UVM richiede un maggior coordinamento organizzativo, oltre alla disponibilità di diverse figure che nei propri ambiti lavorativi sono impegnate, ovviamente, in tanti compiti diversi. A ciò si aggiungono i tempi per la valutazione multidimensionale e la conseguente condivisione e sottoscrizione del budget di progetto da parte dei referenti dei servizi coinvolti e gli interventi pubblici, che sostanzialmente autorizzano la spesa, il passaggio che non era previsto nel precedente assetto dei progetti di vita. Crediamo pertanto che lei possa concordare sul fatto che, al di là delle tempistiche previste, fermo restando il massimo impegno che tutti stiamo approfondendo e che è dimostrato dai fatti, sia ragionevole e realistico ritenere che il termine per rendere il diritto esigibile sia stato pensato per quanto il sistema sarà a pieno regime, altrimenti non ci sarebbe una sperimentazione in corso, alla fine quindi dell'ampia fase di sperimentazione e formazione che sta vedendo coinvolto tutto il territorio nazionale, Valle d'Aosta compresa. Come peraltro tra l'altro ricordato dalla stessa ministra Locatelli, è infatti obiettivo della sperimentazione declinata nelle sue varie fasi, quindi dalla domanda alla valutazione fino alla costruzione del progetto di vita, quello di offrire ai territori e agli operatori dei servizi l'opportunità di arrivare preparati al 2027, data nella quale la riforma dovrà essere operativa su tutto il territorio nazionale.

Un aspetto determinante è sicuramente l'integrazione socio-sanitaria verso la quale a livello regionale abbiamo già legiferato e normato sia con l'approvazione del piano della salute e del benessere sociale, sia con la riorganizzazione del nostro Assessorato, partita il 1° di aprile, e della sanità territoriale. La continua sinergia attuata con l'Azienda USL ci consente oggi di poter attivare le Unità di Valutazione Multidimensionale, appunto le UVM di cui sopra, con il coinvolgimento attivo dei medici di medicina generale e degli specialisti, condizione questa necessaria per dare ai progetti delle persone la dovuta appropriatezza e aderenza ai contesti reali di vita. Crediamo pertanto che il terreno sul quale possa veramente svilupparsi un proficuo confronto sia quello della dovuta e continua verifica sulla sostanza di quanto si sta facendo, che già la riforma stessa individua con l'importante fase di monitoraggio assicurata in primis dalle associazioni, chiamate a svolgere il ruolo primario e determinante e sempre ritenendo che, per giungere al risultato, sia necessaria la collaborazione di tutti. Tra l'altro, lei giustamente continua a richiamare la 1418, della quale abbiamo già parlato almeno due o tre volte in Consiglio, ma che ha visto anche nel mese di febbraio, vado a memoria, l'11 di febbraio, un incontro dedicato all'interno del percorso condiviso sia di applicazione della riforma che della riforma della 14/2008 con tutte quante le associazioni proprio per intervenire rispetto a quelli che potevano non essere stati chiari come passaggi e che invece sono stati spiegati e apprezzati dalla riforma, perché, se di punto in bianco lo Stato italiano ci dice che abbiamo pochissimi giorni per approvare una sperimentazione, di fatto ci dobbiamo muovere di conseguenza. La stima delle risorse aggiuntive, venendo alle risorse, da impegnare per lo sviluppo e il consolidamento nella pratica del progetto di vita, sono condizionate da una valutazione particolarmente delicata che richiede l'acquisizione di dati che solo la sperimentazione stessa consentirà di raccogliere. Va infatti ribadito che il budget di progetto su cui si fonda l'attuazione del progetto di vita è da intendersi uno strumento personalizzato e flessibile che supera la frammentazione dei servizi, aggregando risorse pubbliche, provenienti ovviamente da diverse fonti, realtà sociali e sanitarie private piuttosto che comunitarie. Il budget di progetto, infatti, non va certamente considerato un mero trasferimento monetario, ma si configura come un paniere di risorse economiche, professionali, umane e tecnologiche concorrenti a sostenere il progetto di vita, che include fondi del "Dopo di noi", fondi per i non autosufficienti, fondo per la disabilità, risorse per l'assistenza domiciliare, contributi comunali e sostegni sanitari. Contempla e considera inoltre anche le eventuali risorse materiali e immateriali messe a disposizione dai diretti interessati.

Prudenzialmente il budget di progetto in questa prima fase viene attuato nelle Regioni che sono in sperimentazione seguendo tre direttrici tra loro congruenti: riconvertire le risorse disponibili in aiuti e supporti più inclusivi, ricomporre, e quindi integrare, risorse di diversa provenienza, generare le condizioni per un nuovo sistema di welfare a carattere più spiccatamente territoriale e comunitario. A livello regionale sono numerose - e lei lo sa - le progettazioni avviate in coprogettazione con il terzo settore nello spirito di favorire la vita indipendente utilizzando fondi nazionali e regionali e proseguendo quindi con la sperimentazione e con il confronto interno con le altre Regioni di modo che saremo in grado di meglio definire le eventuali risorse aggiuntive da destinare, sapendo che non basta solo comprendere quante risorse servono, ma anche quali siano le tipologie di risorse necessarie.

Per quanto sopra descritto approfittiamo anche dell'occasione per informare che a proposito della grande attenzione che in questa Regione è da sempre rivolta e continua a essere rivolta, il 27 marzo si è svolta un'iniziativa formativa totalmente regionale, totalmente con fondi regionali, incentrata proprio sui temi della riforma della disabilità e del progetto di vita, strutturata in diversi momenti rivolti sia agli operatori del settore e alle associazioni, sia ai caregiver che alla cittadinanza. La formazione che, accogliendo le istanze dei richiedenti siamo riusciti a trasmettere anche in streaming, si è svolta sia ad Aosta che a Verrès e ha visto una grande partecipazione sia di pubblico che di addetti ai lavori. Io, tra l'altro, ho partecipato a tutte le sezioni del caso. Evidenza questa che leggiamo in ottica molto positiva, siamo infatti convinti che investire sulla formazione, tra l'altro, in ambito di sperimentazione e sulla cultura rimanga fondamentale e prioritario per favorire il cambiamento culturale, che deve compiersi nel modo più partecipativo possibile in modo da poter generare impatti positivi di lungo termine e un reale cambiamento a livello comunitario. Questa scelta, tra l'altro formativa, è stata agita e prima ancora pensata tutta a livello valdostano, quindi regionale, dimostrando per l'ennesima volta, qualora ce ne fosse ancora la necessità, la nostra presenza e la nostra attenzione concreta al tema. Di questa attenzione e concretezza, tra l'altro, abbiamo avuto riscontro anche assolutamente da tutti quanti i relatori e va fatto un assoluto merito alle colleghe dell'ex UVMDi, che adesso collaborano nelle UVM, perché, tra l'altro, in quel periodo erano assolutamente impegnate anche in una completa riorganizzazione, anche assessorile, della loro struttura che vedrà oggi una partecipazione più diretta delle UVM all'interno della struttura dirigenziale dedicata al welfare e alle famiglie in una logica diversa da quella precedente. Questa credo sia la maniera più concreta per testimoniare come è assolutamente corretto trattare questo tema in Consiglio ma - e non è naturalmente sua intenzione - bisogna anche prendere atto del fatto che, se siamo tutti quanti impegnati in una sperimentazione… e, quando dico tutti, dico tutti, perché io nei vari momenti d'incontro che ho seguito, oltre ad aver partecipato, ho anche percepito un'assoluta attenzione da parte del mondo coinvolto: familiari, parenti, addetti ai lavori, che, a loro volta, si stanno rendendo conto di come in realtà c'è l'assoluta necessità di tutti e soprattutto c'è bisogno, in questa Regione già c'è, della volontà di muoversi in piena trasparenza condividendo tutti i percorsi come stiamo facendo.

Presidente - Per la replica, la parola al consigliere Torrione.

Torrione (AVS) - Come prima cosa, non voglio correggerla, però in realtà le domande non sono sempre le stesse, l'argomento è sempre lo stesso, quindi, per essere preciso, le domande chiedono magari spiegazioni e dettagli. Il fatto poi che lei abbia collegato la scarsa attenzione al fatto che si fanno sempre le stesse domande io lo colloco più in un altro ambito, secondo me è una questione di rispetto l'attenzione, non è una questione dell'argomento che si tratta, ma questo ha a che fare con la mia personale considerazione.

Detto questo, poi ci conosciamo da un po' di tempo, credo sia superflua questa mia spiegazione, però tutti gli interventi che faccio e che farò, e gliene preannuncio altri due per il prossimo Consiglio, sempre sullo stesso argomento, hanno semplicemente uno scopo costruttivo, o perlomeno per capire… e anche qui, in questo caso, cito il collega Bellora, perché comunque credo sia anche corretto che chi ha delle conoscenze, non voglio esagerare parlando di competenze, più specifiche su un argomento, è giusto che si occupi anche di quello che conosce meglio.

La finalità è sempre costruttiva ma anche legata al fatto che comunque, arrivando anche da quell'ambiente, parlo con le persone, parlo con le associazioni, ci arrivano segnalazioni; di conseguenza, l'ottica è quella di aiutare - e così lo dico con assoluta presunzione - anche l'Assessorato a migliorare quello che in una maniera estremamente importante, perché io riconosco assolutamente, l'ho sempre fatto, un grande impegno dell'Assessorato, tanto che la Regione Valle d'Aosta è portata giustamente come Regione all'avanguardia, è comunque una Regione che spende non solo in termini economici ma anche di pensiero tanto nell'ambito della disabilità, quindi questo lo riconosco in maniera assoluta e sincera all'Assessorato, però, siccome nella vita si può sempre fare meglio, ogni tanto, anzi, in questo caso spesso, ci permettiamo di segnalare delle cose per ulteriormente migliorare quello che già sta facendo.

Faccio una seconda considerazione di carattere generale. L'ho già anche detto più volte: è un lavoro estremamente complesso e questo è chiaro. Questa riforma è una riforma rivoluzionaria, che non è conosciuta dalla maggior parte delle persone con disabilità e dei loro familiari e non è una critica, è un dato di fatto. Purtroppo neanche la maggior parte delle persone con disabilità hanno capito la portata di questa cosa e sono ancora con un taglio che è il vecchio taglio assistenzialistico.

Come ho già forse citato anche in questo Consiglio, mi ricordo sempre una frase detta in una formazione che ho fatto: le persone più discriminanti verso le persone con disabilità sono i loro genitori, perché ci sono genitori che fino a che il figlio ha 60 anni continuano a decidere loro che cosa è bene per lui. Questa riforma dice che è il figlio che deve decidere la sua vita, quindi è una cosa rivoluzionaria, difficile e quindi anche le famiglie fanno fatica e questo era per confermare la difficoltà, non era assolutamente una critica.

Ultime due considerazioni, è vero, lei dice: "La stima dei costi si potrà fare con precisione quando si farà la sperimentazione". È vero, è vero anche che i tempi li ha dettati il Ministero, ma è anche vero che da ottobre la riforma è operativa, quindi chi bene o male si costruisce la propria UVM e decide e programma il progetto di vita è vero che deve avere poi i sostegni necessari per poterlo fare. Per avere i sostegni, servono le risorse, quindi è chiaro che queste risorse teoricamente devono essere immediatamente disponibili, non si può aspettare che la sperimentazione arrivi a definire quello che serve, magari si può anche forfettariamente stabilire delle cifre.

Ultimissima cosa velocissima: è correttissimo che il monitoraggio venga fatto attraverso le associazioni, però rimane il fatto che un impianto di monitoraggio che includa le associazioni, ma ovviamente anche l'Assessorato, dal nostro punto di vista, deve essere messo in campo.