Oggetto del Consiglio n. 308 del 25 febbraio 2026 - Resoconto
OGGETTO N. 308/XVII - Interpellanza: "Registro tumori: facciamo il punto".
Aggravi (Presidente) - Punto n. 35 all'ordine del giorno. Pour l'illustration, la parole à la collègue Minelli.
Minelli (AVS) - Recentemente, con le delibere 44 e 45, nel mese di gennaio la Giunta regionale ha recepito l'accordo tra Governo, Regioni e Province autonome sulla definizione della rete nazionale "Tumori rari" e ha deliberato l'istituzione del Centro di coordinamento interregionale della rete oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta.
Quest'organismo avrà l'importante compito di fornire degli indirizzi ai centri di riferimento finalizzati a una maggiore e migliore presa in carico dei pazienti oncologici colpiti da tumori rari e alla mobilità sanitaria, che dovrebbe così essere gestita all'interno della rete stessa con evidenti vantaggi per i malati, che altrimenti sarebbero costretti a districarsi nella ricerca di strutture più adatte alle terapie da effettuare. È, a nostro avviso, questa un'azione molto utile e positiva che darà sicuramente dei risultati. La nostra Regione, lo ricordo, aveva già approvato nel 2012, con la deliberazione di Giunta regionale 1945, un importante strumento di monitoraggio sanitario, cioè il "Registro tumori della Valle d'Aosta", istituito presso l'Azienda sanitaria locale. Poi nel 2017, nell'ambito della legge di bilancio, erano state stabilite delle disposizioni concernenti il funzionamento di questo registro.
Nel 2019 una legge nazionale, la 29, ha istituito la rete nazionale dei registri, che ha l'obiettivo di unificare le informazioni provenienti dai vari registri locali e dai sistemi di sorveglianza. È questa una modalità che garantisce la copertura nazionale per la sorveglianza epidemiologica e la ricerca che si basa, tuttavia, però sulla raccolta dei dati locali. Credo che siamo tutti consapevoli dell'importanza della ricerca in quest'ambito, perché riguarda poi la salute di tutti noi e dei nostri familiari e che ha come tassello di partenza proprio la conoscenza dei dati territoriali relativi all'incidenza e alla diffusione delle varie forme tumorali, quindi non soltanto di quelle rare di cui ci si occuperà adesso con le nuove disposizioni, ma anche di quelle che devono essere considerate, purtroppo, come forme ordinarie.
Ora, proprio in concomitanza con la notizia dell'adesione della Valle d'Aosta alla rete dei tumori rari, abbiamo ricevuto alcune segnalazioni sia da parte di cittadini che di sanitari, i quali evidenziano come i dati della Valle d'Aosta nelle pubblicazioni ufficiali disponibili attraverso i principali portali di Registri Tumori e, come dicevo ieri, i tumori cosiddetti "ordinari", mi riferisco per esempio ad AIRTUM, che è il portale dell'Associazione Italiana Registri Tumori, sembra appunto che siano aggiornati soltanto fino al 2012.
È una situazione che ci ha un po' stupiti, perché, se è certamente auspicabile censire, monitorare i tumori rari e seguire adeguatamente i pazienti che ne sono colpiti, azioni a cui ovviamente attendono le due delibere regionali che ho citato, quelle di gennaio, è di fondamentale importanza affrontare allo stesso modo anche i tumori più diffusi, che purtroppo colpiscono molti cittadini. Cercando di approfondire poi l'argomento, mi sono imbattuta in documenti dell'AIRC (dell'Associazione Italiana per la Ricerca contro il Cancro) e dell'Osservatorio sulla condizione assistenziale dei malati oncologici che, per la nostra Regione, come per molte altre, non soltanto per noi, parlano di RT, cioè di Registro Tumori accreditato, mentre per altre realtà si parla di RT in attività. Ho capito, o mi sembra di aver capito, che la differenza risiede nel livello di qualità, di standardizzazione e di validazione dei dati garantito dall'AIRTUM, cioè dall'Associazione Italiana Registro Tumori, quindi parrebbe davvero che per la nostra Regione ci sia qualche criticità per quanto riguarda la disponibilità di tutti i dati. Ecco quindi la ragione delle domande di quest'interpellanza. Chiediamo infatti di conoscere se i dati regionali vengono inviati regolarmente alla rete nazionale dei tumori e, in caso di risposta affermativa, da parte di chi, con quali modalità e frequenza; come si spiega la mancata registrazione dei dati della Valle d'Aosta dopo il 2012 nei siti dedicati; se sono stati previsti stanziamenti stabili per l'implementazione del registro con i dati successivi al 2012, questo perché è evidente che, per fare della ricerca adeguata e partecipare ai vari sistemi di monitoraggio, servono delle risorse, ça va sans dire; infine se c'è l'intenzione, in accordo con l'USL regionale, di prevedere la pubblicazione sui siti ufficiali di Regione e USL del Registro regionale, o comunque dei dati relativi al rilevamento e monitoraggio dei tumori in Valle d'Aosta. Questo perché non è così facile, come ho potuto sperimentare, reperire i dati e avere un quadro della situazione. Credo che questo sia un argomento di interesse generale, però mi risulta che attualmente non è così facile averne contezza.
Président - Pour la réponse, la parole à l'assesseur Marzi.
Marzi (CA) - Venendo alla risposta alla domanda n. 1, i dati del Registro tumori della Valle d'Aosta vengono trasmessi dall'Azienda USL della Valle alla rete nazionale nel rispetto di quanto previsto dal decreto ministeriale 12 dell'agosto del 2021. Il Registro tumori della Valle d'Aosta è accreditato a livello nazionale, quindi produce dati conformi agli standard internazionali, ha infatti pubblicato dati fino al 2016 nel volume 12 di "Cancer Incident in five continents" e ha completato la revisione dei casi complessi fino al 2020 ed è in fase avanzata di trasmissione delle annualità aggiornate a livello nazionale. L'obiettivo, ovviamente, resta quello di garantire dati solidi, affidabili e confrontabili a supporto della programmazione sanitaria e delle politiche di prevenzione, ovviamente non soltanto regionali. Questo registro, infatti, è accreditato presso l'Associazione Italiana Registri Tumori e opera in stretta collaborazione con la Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori, con la quale, infatti, come richiamato, è in vigore una Convenzione rinnovata fino al 31 dicembre di quest'anno. La trasmissione dei dati avviene attraverso flussi informatici standardizzati predisposti secondo tracciati nazionali condivisi. Prima dell'invio ogni annualità viene sottoposta a un processo di validazione che comprende controlli di qualità, sia nazionali che internazionali, che ne garantiscono completezza, coerenza e confrontabilità. L'invio non è quindi automatico né meramente amministrativo, ma avviene a conclusione del percorso di verifica epidemiologica delle singole annualità. Attualmente il registro nazionale sta sperimentando un nuovo sistema di conferimento denominato "GAF" e cioè il Gateway Applicativo Flussi, una piattaforma informatica centralizzata che consente alle Regioni di trasmettere i flussi sanitari in modo sicuro, tracciato e uniformato dal punto di vista tecnico. L'introduzione di questo sistema ha comportato una fase di sperimentazione e un adeguamento delle procedure regionali, ovviamente non soltanto valdostane, con conseguente proroga della scadenza per l'invio dei tracciati fino al 28 febbraio 2026.
Venendo quindi alla domanda n. 2, si precisa che non vi è stata alcuna interruzione dell'attività di registrazione dei tumori in Valle d'Aosta; i dati, infatti, sono stati pubblicati nel volume 2 dei casi di incidenza cancerosa nei cinque continenti, una pubblicazione dell'Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro, per la Valle d'Aosta e sono riportati fino al 2016. Tale presenza dei dati regionali attesta che le informazioni prodotte dal Registro hanno superato i rigorosi controlli di qualità richiesti a livello internazionale. In ambito regionale è stato inoltre di recente realizzato il progetto "Distribuzione geografica di incidenza, mortalità e fattori di rischio per neoplasie del polmone in Valle d'Aosta", finanziato dalla Fondazione della Regione Autonoma Valle d'Aosta per la ricerca sul cancro, che ringrazio davvero per il lavoro che sta compiendo. Il lavoro è stato pubblicato come Technical Report sul Social network accademico e professionale Research Gate e rappresenta una delle prime analisi territoriali regionali basate su dati del registro con analisi di incidenze e mortalità riferite alle annualità 2007-2019. Le sto dando tutte queste incidenze perché questo dimostra che i dati vengono inviati, ma vengono recuperati a seconda di studi diversi, quindi siamo già arrivati al 2019. La mancata visualizzazione di alcune annualità su determinati portali può quindi essere ricondotta da alcuni fattori che però possiamo semplicemente desumere: la necessità di completare la valutazione epidemiologica prima della diffusione pubblica, che naturalmente non viene fatta solo da parte nostra; l'integrazione di nuove fonti informative, prestazioni ambulatoriali, prescrizioni farmaceutiche, esenzioni ticket, oggi indispensabili perché molti percorsi oncologici non prevedono più il ricovero ospedaliero e le criticità organizzative connesse al periodo pandemico.
È inoltre stata necessaria - e questa crediamo sia la principale ragione - un'attività puntuale di revisione dei casi cosiddetti "indeterminati" e dei casi per i quali è stato necessario consultare e richiedere cartelle cliniche fuori regione, attività di revisione che è stata completata fino all'anno 2020.
Venendo quindi alla domanda n. 3, è attiva una convenzione pluriennale tra l'Azienda USL e l'Istituto nazionale dei tumori di Milano rinnovata fino al 2026, che garantisce supporto metodologico informatico. Il costo annuo per le attività di implementazione delle fonti, caricamento dei dati, produzione dei tracciati e generazione delle statistiche di incidenza e mortalità è pari a 10.000 euro più IVA. Nel 2022 è stato inoltre acquisito, in accordo con i sistemi informativi dell'Azienda, un nuovo applicativo gestionale destinato alla Struttura complessa di medicina legale, che gestisce il registro regionale delle cause di morte, fonte indispensabile per il Registro dei tumori. Una quota dell'investimento, pari a circa 12.000 euro, è stata finalizzata al miglioramento della gestione dei dati e dei flussi regionali. L'attività del registro è oggi inserita stabilmente nelle funzioni della Struttura complessa di igiene e sanità pubblica e dei servizi informativi aziendali, con l'obiettivo di garantire continuità nell'aggiornamento delle annualità del registro.
Venendo quindi alla domanda n. 4, al momento non è prevista una pubblicazione sistematica su siti istituzionali della Regione o dell'Azienda USL. Una volta completata la validazione delle annualità fino al 2020 e conclusa la fase di trasmissione tramite il nuovo sistema nazionale, quello che ho citato prima, il GAF, verranno valutate, d'intesa con l'Azienda, modalità di diffusione pubblica dei dati aggiornati, nel rispetto, naturalmente, degli standard metodologici della normativa in materia di protezione dei dati personali. L'obiettivo resta quello di garantire dati solidi, affidabili e confrontabili a supporto della programmazione sanitaria regionale e delle politiche di prevenzione. Del resto, come lei sa, questo è anche uno dei principali motivi per i quali dovremmo essere in dirittura d'arrivo per quanto riguarda l'Osservatorio epidemiologico valdostano.
Président - Pour la réplique, la parole à la collègue Minelli.
Minelli (AVS) - Grazie Assessore per la risposta. È una risposta che, per alcuni versi, dà delle delucidazioni e per altri mi lascia un pochino perplessa, perché noi avevamo cercato… e nei siti che abbiamo consultato i dati sono aggiornati al 2012, ora lei mi ha parlato di validazione di dati che devono essere in qualche modo studiati e appunto resi validi e che risalirebbero fino al 2016.
In realtà di questi, tranne probabilmente in quella pubblicazione che lei ha citato, però noi non abbiamo trovato traccia e sono vari i portali che sono stati consultati. Credo che ci sia comunque un problema di comunicazione, che probabilmente non dipende dalla Regione, ma, nel momento in cui vengono inviati questi dati, poi chi deve inserirli materialmente in questi portali non lo fa in maniera adeguata per tutti, perché rilevo che per le altre Regioni i dati sono aggiornati, ma anche fossero quelli validati al 2016 siamo nel 2026, quindi c'è sicuramente un ritardo che si sarà accumulato nel tempo. Non so quanto tempo prenda la validazione di questi dati, lei ha detto che devono essere fatte delle verifiche di vario tipo, con dei criteri multipli che sono evidentemente complessi, però noi risultiamo - l'ho già detto prima, non siamo l'unica Regione - tra quelle Regioni che hanno dati sui portali, quelli più consultati dalla popolazione anche, mi riferisco a AIRTUM perché è uno di quelli, ma anche alcune sezioni dell'Associazione italiana per la ricerca contro il cancro, ci vedono disallineati rispetto ai dati delle altre Regioni. Credo quindi che su questo, se mi posso permettere, potrebbe essere fatta una verifica e anche una sollecitazione attraverso proprio i responsabili di questi portali. Lei poi ci ha detto che il finanziamento per questa convenzione che è attiva per il caricamento dei dati, ma non solo il caricamento, anche la raccolta, è di 10 mila euro, poi ha fatto riferimento a un altro finanziamento, che in parte è tangente a quest'argomento e che è di 12 mila euro. Sono delle cifre, mi sembra, abbastanza modeste, forse varrebbe la pena di valutare se con un investimento maggiore si aumenta la velocità di questo monitoraggio dei dati, di questa validazione, quindi anche della pubblicazione.
Credo sia importante sottolineare l'ultima risposta che lei ha dato, cioè che, nel momento in cui ci sarà la possibilità di avere i dati fino al 2020, si valuterà se fare una pubblicazione sui siti regionali. Ritengo che questa sia una cosa da prendere in senso positivo, monitoreremo la situazione, devo dire però che, nonostante lei sia stato abbastanza articolato nella risposta, questa discrepanza, e soprattutto il fatto che quelli validati fino al 2016, o per alcune cose lei ci ha parlato anche nel 2019, su questi portali non ci sono, quindi io sollecito a fare una verifica e a chiedere una maggiore diffusione di queste informazioni, almeno di quelle che sono già ritenute valide e trasmissibili.