Oggetto del Consiglio n. 1505 del 12 maggio 2022 - Resoconto
OGGETTO N. 1505/XVI - Comunicazione del Presidente del Consiglio.
Marguerettaz (Presidente) - Alla presenza di 24 Consiglieri, possiamo iniziare i lavori. In premessa solo per dire che su ogni postazione troverete una spilla e un dépliant che oggi sta a significare la Giornata della sindrome fibromialgica o anche detta fibromialgia. Tutta una serie di monumenti sono illuminati con i colori che oggi noi abbiamo sulla nostra spilla, quindi per rappresentare che il Consiglio regionale è sensibile su questa sindrome che deve essere per noi un obiettivo da seguire per cercare di trovare delle cure per trovare delle soluzioni a delle persone che hanno delle sofferenze importanti. La parola al collega Distort.
Distort (LEGA VDA) - Mi collego subito a questa comunicazione da lei menzionata ed evidenziata sulla celebrazione della Giornata mondiale dedicata alla fibromialgia, infatti, come ha già anticipato lei, Presidente, in varie parti praticamente di tutto il mondo, ma rimaniamo anche nella nostra realtà valdostana, vari monumenti, vari punti chiave, cardine del nostro territorio, sono illuminati di viola chiaro proprio in questi giorni per accendere simbolicamente un faro di sensibilizzazione sulla fibromialgia, una sindrome invalidante che provoca dolore muscolo-scheletrico diffuso e affaticamento e che colpisce, solo in Italia, approssimativamente 3 milioni di persone e i dati sono in netto aumento.
La fibromialgia riesce a cambiare drammaticamente la vita non solo di chi ne è affetto ma anche per chi è vicino, l'impatto di questa sindrome sulle famiglie, sulle coppie e in ambito lavorativo è estremamente forte, estremamente deflagrante e sono proprio questi effetti di secondo ordine che amplificano addirittura il dolore di chi ne patisce che si sente responsabile ma anche il senso di impotenza di chi sta vicino e la difficoltà a gestire l'inclusione sociale.
Tornando al ruolo simbolico dei monumenti illuminati di viola fucsia, l'ASFIB Valle d'Aosta ha chiesto ai settantaquattro Comuni della Valle d'Aosta di poter accendere simbolicamente una luce su questa patologia, illuminando un monumento, una parte di edificio, una parte di spazio pubblico con il tipico viola chiaro e, grazie alla sollecita collaborazione del CELVA, i settantaquattro Comuni sono stati raggiunti. Una decina di Comuni hanno aderito all'iniziativa, oltre alla Regione Valle d'Aosta con l'illuminazione del Castello di Aymavilles, questo dato 10 non vuole essere minimamente un cattivo risultato, tutt'altro, anche perché diversi Comuni hanno già segnalato di volersi organizzare per il prossimo anno con entusiasmo.
Rimane - permettetemi per puro beneficio di inventario - di osservare che il capoluogo della Regione, primo fra i settantaquattro Comuni, non ha fatto seguito a quest'iniziativa e quest'osservazione, soprattutto per chi conosce me e conosce il mio modus operandi, sapete che non ha nulla a che fare con il puntare il dito, ma ci fa capire quanto il cammino di sensibilizzazione deve ancora percorrersi. Così come il faro è un simbolo, è un simbolo anche l'assenza del fare, l'assenza di illuminazione, ma questo deve fare nascere e crescere all'interno di ognuno di noi una maggior consapevolezza, sapendo che è dallo sforzo di tutti a tutti i livelli che si riesce a raggiungere la sensibilizzazione che merita un tema così delicato, così personale, così sottile.
Si tratta di raggiungere quella consapevolezza che ci rivela che troppo spesso alcuni di noi a un certo punto muoiono più per la stanchezza di non essere capiti che per la malattia stessa e che troppo spesso le malattie si accompagnano alla delusione dove nessun agente patogeno distrugge quanto la mancanza di attenzione.
Presidente - La parola all'assessore Barmasse.
Barmasse (UV) - Volevo anch'io intervenire su questo argomento della fibromialgia, perché è stata approvata una legge dal Consiglio proprio su questa patologia. Il mio intervento è legato più che altro a specificare un po' qual è il problema della fibromialgia. La fibromialgia è una sindrome, quindi è un insieme di sintomi, non c'è una definizione ben precisa dell'eziopatologia, che probabilmente è multifattoriale. Non ci sono gli strumenti diagnostici che ci possono dire con certezza che il paziente è affetto da fibromialgia e, a mio avviso, questo è proprio il problema, perché una delle criticità, oltre ovviamente alla gravità della patologia, alla sofferenza, è una patologia cronica legata al dolore, un dolore cronico difficilmente controllabile in cui anche gli strumenti farmacologici sono limitati il più delle volte a degli integratori, a una terapia antalgica, alla fisioterapia. Non essendoci degli strumenti diagnostici, molte volte il fibromialgico purtroppo soffre anche del fatto che la sua patologia non venga riconosciuta da chi gli sta intorno, nell'ambiente lavorativo. Molte volte, purtroppo, il fibromialgico, che a volte è costretto ad assentarsi dal lavoro, viene riconosciuto come colui che in realtà non ha nulla e che quindi sono tutte invenzioni. Questa è una delle cose peggiori che, secondo me, possono succedere, cioè essere malati e nessuno ti riconosce la malattia. Questa è una cosa estremamente grave.
Giornate di sensibilizzazione come questa, l'illuminazione di alcuni monumenti sul territorio regionale servono proprio a far questo: far conoscere una sindrome che è estremamente invalidante, difficilmente diagnosticabile e che però crea veramente uno stato di sofferenza nelle persone che sono affette da questa sindrome, proprio la sofferenza di non essere molte volte creduti. La sensibilizzazione, quindi, va proprio in questo senso, cioè sensibilizzare tutti che ci sono delle patologie che non sono così facilmente rilevabili, esistono e sono fortemente invalidabili. In queste iniziative ci deve essere tutto il nostro sostegno ai pazienti affetti da fibromialgia.
Presidente - Era già intervenuto per il gruppo della Lega il collega Distort, comunque la parola al collega Manfrin.
Manfrin (LEGA VDA) - Chiedo scusa non sapevo che era limitato a un intervento a gruppo. Mi permetto di intervenire anch'io brevemente su questo tema innanzitutto ringraziando l'Assessore per aver ricordato l'approvazione di una legge che questo Consiglio ha deciso di approvare, una legge importante come poche Regioni hanno fatto ma credo in maniera più importante rispetto ad altre Regioni ha inciso e vuole incidere sulla patologia della fibromialgia, una patologia di cui credo sia oggi molto importante diffondere la sua conoscenza perché, come penso sia stato detto e com'è importante ribadire, non soltanto è una patologia che è gravemente invalidante per chi la prova ma soprattutto è una patologia di difficile diagnosi che soprattutto nelle persone che la subiscono purtroppo ingenera dei grossi problemi nel capire che cosa accade. Più quindi riusciamo a diffondere la conoscenza di questa patologia e più chiediamo alle persone che possono riconoscersi nei sintomi di questa patologia di sottoporsi a un esame, che è l'unico al momento disponibile: l'esame dei tender points, che, anche se in maniera non perfetta purtroppo permette di poter diagnosticare con una certa certezza, con un purtroppo ancora ampio margine di incertezza, questo tipo di patologia, sarà importante anche per la sua cura. Una cura che anche qui in questo caso purtroppo non è certa, una cura che prevede degli approcci differenti, approcci che possono essere psicologici, diagnosi di cura con la terapia del dolore piuttosto che banalmente con l'effettuazione di attività sportiva che può donare del beneficio ma a monte di tutto sta appunto il nostro supporto e il nostro sostegno a coloro che per tanto tempo sono stati considerati dei malati immaginari e che malati immaginari non sono ma che soffrono in maniera importante per questa terribile patologia... dall'altra parte la diffusione della conoscenza di questa patologia in maniera da poterla diagnosticare, in maniera da poter dare un nome, collegare un nome a una sofferenza in maniera da poter trovare un sollievo e una cura a questa sofferenza.