Oggetto del Consiglio n. 898 del 6 ottobre 2021 - Resoconto
OGGETTO N. 898/XVI - P.L. n. 29: "Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia".
Bertin (Presidente) - Punto n. 5.01. Relatore è il consigliere Manfrin a cui passo la parola per l'illustrazione.
Manfrin (LEGA VDA) - Mi permetta, Presidente, innanzitutto di ringraziare tutti i colleghi per il lavoro che è stato fatto in questi mesi sulla legge che oggi è in discussione, un lavoro sicuramente importante, accurato, che ha coinvolto le Commissioni e gli uffici in uno sforzo corale con un obiettivo chiaro: alleviare le sofferenze di chi soffre a causa della fibromialgia, disciplinare le modalità di diagnosi e cura, coinvolgere le associazioni, sostenere i sanitari che si trovano ad affrontare questa patologia.
Come sapete, la fibromialgia o sindrome fibromialgica è una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell'umore che compromettono la qualità e la vita di chi ne è affetto. Le cause di questa patologia sono purtroppo ad oggi sconosciute e il percorso di diagnosi risulta difficile. Tuttavia questa malattia colpisce approssimativamente tra un milione e mezzo e due milioni di Italiani e insorge prevalentemente nelle persone di sesso femminile in età adulta con un rapporto uomo-donna di 1 a 8. L'esordio è compreso tra i 25 e 35 anni per gli uomini e tra i 45 e 55 anni per le donne.
L'Organizzazione mondiale della sanità ha riconosciuto l'esistenza della fibromialgia nel 1992 e il 24 gennaio 2007 una revisione della ICD-10 (International Classification of diseases) ha definitivamente classificato la fibromialgia con il codice M79.7 all'interno del capitolo "Malattie del sistema muscolare connettivo". Tale nuova classificazione ICD-10 è entrata in vigore negli Stati Uniti a partire dal 1° ottobre 2015. I due principali criteri diagnostici relativi a tale sindrome fissati dall'American College of Rheumatology nel 1990 sono il dolore diffuso perdurante per almeno tre mesi e la concomitante presenza di almeno 11 dei 18 tender points specifici. Nella Dichiarazione di Copenaghen del 1992 sono stati ampliati i criteri diagnostici includendo affaticamento perdurante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, vescica iperattiva, dismenorrea, ipersensibilità al freddo, fenomeno di Raynaud, sindrome delle gambe senza riposo, quadro tipico di intorpidimento e formicolio, scarsa resistenza all'esercizio fisico e sensazione di debolezza.
La Dichiarazione del Parlamento europeo del 13 gennaio 2009 invitava gli Stati membri dell'Unione a una serie di impegni, a mettere a punto una strategia comunitaria per la fibromialgia in modo da riconoscere questa sindrome come una malattia, a favorire la consapevolezza della malattia e l'accesso degli operatori sanitari e dei pazienti alle informazioni sostenendo campagne di sensibilizzazione a livello nazionale, a incoraggiare e migliorare l'accesso alla diagnosi e ai trattamenti e a promuovere lo sviluppo di programmi per la raccolta dati sulla fibromialgia.
Sebbene siano passati parecchi anni dall'inserimento da parte dell'Organizzazione mondiale della sanità della fibromialgia appunto nel manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i Paesi membri dell'Unione europea condividono tale posizione e tra essi, purtroppo, c'è anche l'Italia.
Il Servizio sanitario nazionale ad oggi non riconosce la fibromialgia tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l'esenzione della compartecipazione alla spesa sanitaria.
Come sappiamo - e ne parliamo fin da quando è stato depositato il testo di legge - anche il Parlamento italiano purtroppo ha messo in campo numerose iniziative per il riconoscimento della fibromialgia fra quelle patologie, ma la proposta di legge è ancora ferma in Commissione e non accenna a procedere; ricordo che già se ne parlava nel 2016 per un disegno di legge a prima firma Boldrini mi pare. Altre Regioni hanno quindi iniziato a dotarsi di una normativa che possa incidere positivamente, una su tutte è la Sardegna, ma nessuna ad oggi è arrivata a formulare una proposta completa e puntuale come quella che oggi è in discussione. Il percorso di questa proposta di legge parte da lontano, inizia nel settembre 2018, quando partecipammo al convegno "Un sorriso per la fibromialgia" organizzato dall'Associazione valdostana fibromialgia. Rimasi ai tempi molto colpito dalle testimonianze delle persone presenti in sala che raccontavano di una malattia a me allora sconosciuta, dalle caratteristiche sconosciute di difficile diagnosi e dalle conseguenze più disparate per chi ne soffre. Era, secondo me, particolarmente evocativo vedere una sorta di chiamiamolo "sceneggiato" che avevano appunto intavolato, questi malati di fibromialgia dove sostanzialmente facevano vedere gli effetti che questa malattia aveva sulla famiglia, su una madre che appunto era inserita in questo nucleo familiare dove esternamente si vedeva questa madre che non aveva nulla e la si chiamava fannullona oppure le si diceva che aveva inventato questa patologia e invece lei soffriva e non riusciva a comunicare la propria sofferenza. Credo che proprio questo sia quella leva che ha fatto scattare anche in tanti quella sera, erano intervenuti diversi professionisti, anche sanitari e non soltanto Valdostani ma anche di fuori, che appunto ha fatto capire qual è la condizione dei malati di fibromialgia che esternamente sembrano identici a come sono tutti i giorni ma poi hanno delle sofferenze notevoli che evidentemente impediscono loro di condurre una vita normale.
Ricordo ai tempi che rilevammo positivamente che la nostra Regione fosse tra quelle più all'avanguardia in questo settore. Con la delibera di Giunta regionale n. 445 del 27 marzo 2015 la Regione autonoma Valle d'Aosta aveva riconosciuto infatti la fibromialgia come patologia degna di attenzione. La delibera conteneva le relative direttive all'azienda USL della Valle d'Aosta e a questa delibera aveva poi fatto seguito una delibera di pari tenore dell'USL con la quale si dava corso all'impegno, impegno che prevedeva, tra l'altro, la relazione entro il 31 dicembre di ogni anno dei risultati dell'applicazione della delibera di Giunta anche con riferimento ai tempi di attesa precedenti la diagnosi, ai volumi delle prestazioni erogate, ai costi sostenuti, il tutto con il fine di monitorare la diffusione e la gravità della patologia nella popolazione e valutare un'eventuale introduzione di esenzioni per le prestazioni correlate a tale patologia.
Anche qui c'è chiaramente da aprire tutto un capitolo che sarebbe molto vasto, cioè quello relativo alle prestazioni che sono correlate, perché sono molteplici le terapie che vengono erogate alle persone che sono affette da fibromialgia e perché sono diverse le modalità di rispondere da parte di questi pazienti. Per alcuni pazienti è, per esempio, sufficiente fare sport ma non farne troppo che è la cosa pazzesca, cioè questa malattia si può tenere a bada con l'attività sportiva, ma non eccedere nell'attività sportiva perché questa può produrre invece un'insorgenza di ulteriori complicazioni, alcuni provano beneficio e sollievo dalla terapia antalgica e quindi chiaramente da una terapia che fornisca loro un qualcosa per controllare il dolore, altri si sottopongono... adesso non mi viene in mente il nome tecnico di quella terapia dove si mettono gli aghi... all'agopuntura, altri - e ne abbiamo parlato anche recentemente - invece hanno altre terapie a cui si sottopongono che sono sperimentali che hanno mostrato altri risultati, insomma, ci sono tutta una serie di terapie che devono tener conto della persona che hanno davanti e quindi non è facile incasellare con una cura specifica. Nonostante appunto però i percorsi che abbiamo detto, la patologia non era ancora tra quelle che davano diritto all'esenzione della partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie, fu per quello che come gruppo consiliare presentammo nell'aprile 2019 una proposta di legge per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia che conteneva fra le altre disposizioni anche quella del codice di esenzione.
La nostra proposta di legge però ai tempi ebbe un percorso travagliato che non sto qui certo a ripercorrere, ricordo solo che venne bocciata in aula il 15 ottobre dello stesso anno, non nel merito quindi delle disposizioni, ma a causa della mancanza di copertura finanziaria, anche qui si potrebbe aprire un capitolo, ma direi che possiamo evitare di aprirlo, alla bocciatura però della nostra proposta di legge fece seguito la deliberazione di Giunta regionale n. 281/2020 con la quale la fibromialgia veniva inserita nei LEA regionali con la seguente ed evidente caducità che tale scelta comportava. In effetti, una delibera, come sappiamo, ha una solidità differente rispetto a una legge ed è costantemente a rischio di modifica o anche di cancellazione, ad esempio, in caso di rimodulazione delle coperture finanziarie. Lo strumento della legge invece garantisce una graniticità e una certezza che rappresenta un punto fermo in questo caso per tutti i fibromialgici. Per questo motivo, consci di questo problema, abbiamo deciso di presentare, con i dovuti aggiornamenti e con una notevole implementazione del testo, la proposta di legge che discutiamo oggi. Attualmente in Valle d'Aosta sono circa 200 i pazienti colpiti da sindrome fibromialgica, il mancato riconoscimento del dolore causato dalla malattia e delle conseguenze che questo causa nella persona è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza per le persone colpite da fibromialgia che vedono compromessa la propria credibilità.
Con questa legge quindi ci prefiggiamo l'obiettivo non solo di riconoscere sul territorio regionale la fibromialgia quale patologia progressiva e invalidante, ma anche di favorire l'accesso ai servizi e alle prestazioni erogate dal servizio sanitario regionale, di promuovere la conoscenza della malattia tra i medici e la popolazione, di favorire la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure e di adottare infine provvedimenti finalizzati alla esenzione per i residenti nella Regione dalla partecipazione al costo delle prestazioni fornite dal Servizio sanitario regionale. Anche l'istituzione del tavolo multidisciplinare rappresenta una novità positiva poiché introduce e disciplina una modalità di lavoro e collaborazione importante sulla presa in carico dei soggetti affetti da sindrome fibromialgica, sui protocolli per i percorsi diagnostico-terapeutici multidisciplinari, sulle campagne di sensibilizzazione, sulla promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze della fibromialgia e in particolare nei luoghi di lavoro, sui progetti di inserimento lavorativo dei fibromialgici, il relativo carico di lavoro e sull'analisi dei dati del registro regionale.
Altre due menzioni poi meritano gli articoli che istituiscono la rete regionale per la diagnosi e la cura della fibromialgia e l'istituzione di progetti di inserimento lavorativo per pazienti fibromialgici, due importanti pietre miliari sia nella cura che nella attenzione verso l'aspetto sociale che la legge introduce. Tutto questo importante articolato però, come ho già avuto modo di ricordare all'inizio, è frutto dell'importante percorso di Commissione avvenuto nella V Commissione consiliare permanente, quella dedicata ai servizi sociali, che ha visto un confronto franco e aperto sia con i Commissari e con le forze politiche, sia con l'Assessorato della sanità, sia con i sanitari che si occupano attualmente di curare i pazienti affetti dalla fibromialgia, sia ovviamente a chi se n'è occupato nel passato.
Grazie infatti alle proposte che sono state formulate e grazie all'esperienza acquisita sul campo dai soggetti auditi, è stato possibile chiarire alcuni aspetti del testo in esame e approfondire alcuni importanti passaggi utili per la piena applicazione della legge e per realizzazione di benefici concreti dei pazienti. Non vi sarà sfuggito che in Commissione abbiamo votato all'unanimità un testo che è stato emendato con una serie di emendamenti da parte dell'Assessorato e che, secondo noi, hanno assolutamente migliorato il testo. In conclusione quindi lo scopo principale perseguito da questa proposta di legge è dunque quello di permettere ai pazienti di essere adeguatamente curati ottenendo assistenza e terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro al tempo stesso diritti e dignità.
Presidente - Con la relazione della proposta di legge possiamo aprire la discussione generale. Ricordo che si esamina il nuovo testo predisposto dalla V Commissione. La discussione generale è aperta. Non vedo richieste di intervento... ha chiesto la parola il consigliere Testolin, ne ha facoltà.
Testolin (UV) - Solo per felicitarmi per il lavoro svolto all'interno della V Commissione e per sottolineare come sia essenziale questo passaggio, un passaggio che arriva da lontano, sono state tracciate dal relatore della norma quelle che sono state le iniziative che sono state stimolate all'interno di questa sala e che hanno portato nel tempo ad avvicinarsi a una problematica che chi ha avuto contezza del problema, ha potuto affrontare anche nella vita fuori da questo Consiglio regionale.
L'avvicinarsi a delle tematiche complesse non riconosciute a livello nazionale comporta sempre la necessità di esporsi in qualche modo verso qualcosa di non conosciuto ma di avvicinarsi nello stesso tempo alle esigenze della popolazione, di una popolazione che si trova ad affrontare delle situazioni delicate e che la portano anche ad avere delle criticità da un punto di vista non soltanto sanitario ma anche sociale ed economico.
I primi approcci che la politica valdostana ha portato sono, com'è stato giustamente ricordato, delle delibere di Giunta che hanno messo un po' l'accento e l'attenzione su queste criticità, criticità che però vanno affrontate giustamente con una norma di questo tipo per avere una gestione più organica e organizzata delle iniziative da mettere in campo.
Io credo che con particolare riferimento agli articoli 2 e 3, che sono quelli che identificano tutta la serie di iniziative che devono essere sviluppate: dalla promozione alla conoscenza, all'interiorizzazione all'interno del percorso sanitario, allo stabilire gli approcci più opportuni da un punto di vista clinico per queste persone e la costituzione del tavolo di lavoro multidisciplinare, penso che debbano dare contezza nel tempo delle iniziative e delle migliori iniziative per dare delle risposte, così com'è estremamente importante l'articolo 7 che diciamo va a valutare i percorsi che possono essere sviluppati per un reinserimento di chi soffre di questa malattia all'interno del mondo del lavoro.
Evidentemente non è banale, non è di poco conto riuscire a definire dei percorsi agevolati per chi ha delle criticità di questo tipo che molte volte non sono riconosciute e non vengono percepite neanche nel contesto lavorativo di riferimento. Ecco, credo che a questo proposito valga la pena anche sottolineare come recentemente si sia insediato il Comitato paritetico di controllo e valutazione delle politiche regionali che generalmente nasce appunto per definire poi i prosegui e le attività che vengono svolte a valle dell'approvazione di una norma. Credo che il confronto soprattutto in leggi di questo tipo possa essere proficuo e opportuno per capire, anche attraverso quella che sarà l'attività e i rendiconti del tavolo multifunzionale, ma anche dei rendiconti che le associazioni di volontariato che si dedicano a questo tipo di criticità possono mettere a disposizione della politica per valutare se ci siano in futuro delle attenzioni diverse e ulteriori da mettere in campo. Questo credo che sia il punto di partenza per poter lavorare a favore e ritengo che l'unanimità all'interno della Commissione di riferimento faccia onore a questo Consiglio e sia di buon auspicio per il proseguo e l'applicazione di questa norma.
Presidente - Ha chiesto la parola il consigliere Restano.
Restano (VdA Unie) - Innanzitutto mi complimento con il relatore e con il gruppo della Lega per la determinazione, la costanza e l'impegno che ci hanno messo nel proporre questa norma e parimenti a quanto detto dal collega Testolin rilevo che grazie alla loro attività ma anche le Giunte regionali che si sono succedute si sono interessate dell'argomento come riconosciuto dal relatore della norma e hanno posto le basi per poi arrivare forse nei tempi dovuti o nei giusti tempi all'approvazione di questa importantissima legge.
Com'è stato ricordato dal relatore, la fibromialgia è una patologia articolare, reumatica riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità fin dal 1992 ma, ahimè, non ha avuto il giusto riconoscimento da parte dello Stato italiano e conseguentemente anche dalle Regioni italiane, è stato detto che la Sardegna è molto avanti, è avanti la Toscana, il Veneto, ma credo che oggi noi diventeremo la Regione che cerca di fare qualcosa di più delle altre rispetto a questa importante patologia, che voglio ricordare non è neppure menzionata nel registro delle malattie rare e a essa principalmente si attivano o si adoperano solo delle associazioni specifiche e non appunto l'Azienda sanitaria.
Riconoscendo questa importanza a questa patologia, la norma che è stata presentata e che è stata trattata dalla Commissione va a toccare degli aspetti che riterrei essenziali. Alcuni di questi sono stati ricordati dal collega Testolin, altri mi permetto di sottolinearli adesso nel corso del mio intervento, vale a dire nel corpo del testo, quando siamo all'articolo 3 e parliamo del tavolo di lavoro, andiamo tra i vari punti a indicare al punto F: "analizzare i dati del registro regionale previsti dall'articolo 5".
Qui parliamo, come negli articoli successivi, della prevenzione, prevenzione che è balzata agli onori della cronaca con il Covid, ma rimane uno dei pilastri essenziali dello studio epidemiologico delle malattie e qua noi con questa norma lo andiamo a riconoscere. Lo riconosciamo anche parlando del registro regionale della fibromialgia all'articolo 5 quando poniamo in capo all'Azienda sanitaria questo registro e successivamente andiamo a declinare i compiti che vogliamo dare a chi detiene questo registro, quindi rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, determinare una stima dell'incidenza della prevalenza della malattia, inquadrare clinicamente le persone affette da questa patologia e poi al punto successivo andiamo a parlare dei dati che vengono riportati nel registro regionale della fibromialgia e quello a cui serviranno questi dati.
È importante dire che la norma interessa anche la rete regionale per la diagnosi, quindi pone in evidenza la collaborazione tra la struttura ospedaliera, deputata alla cura della patologia e la raccolta dei dati, la prevenzione e la promozione sul territorio. Per me che mi adopero nella mia professione sanitaria, mi occupo di prevenzione delle patologie, questo è un aspetto molto importante e volevo sottolinearlo, raccomandare e chiedere all'Assessore, ancorché non l'abbiamo scritto in maniera chiara in norma, nel predisporre le delibere di Giunta previste dalla norma, di definire esplicitamente chi dovrà tenere il registro di queste malattie e come dovrà adoperarsi collaborando in futuro con la terapia antalgica per dare piena operatività a questa norma.
Presidente - Ha chiesto la parola il consigliere Baccega, ne ha facoltà.
Baccega (PA) - Intervengo in discussione generale, avrei voluto intervenire in dichiarazione di voto ma sarà un intervento unico. Noi abbiamo seguito con attenzione il percorso e ringrazio il collega Manfrin che con tanta abnegazione ha portato avanti questo percorso fin dalla scorsa legislatura e quindi direi che si conclude oggi un percorso virtuoso che partiva dal riconoscimento del 2015 della malattia fino ad arrivare appunto alla delibera già citata nel 2020 dove si era istituito, a partire dal 1° giugno dell'anno scorso, il codice di esenzione regionale per le prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale, per l'accesso ai servizi. Si era fatto un grande lavoro di approfondimento, la Commissione aveva audito parecchi clinici e si era arrivati a predisporre un finanziamento nei LEA aggiuntivi nella delibera n. 1241 del 13 settembre di 60 mila euro. Si è quindi attivato un ulteriore protocollo operativo che era stato indicato appunto dagli specialisti ed era un percorso concordato appunto con la Struttura semplice dipartimentale della terapia del dolore diretta dal dottor Pasquariello e dove si era valutata l'importanza di questo ensemble multidisciplinare citato dal collega Manfrin che vedeva l'insieme di parecchie figure cliniche: lo psicologo, l'agopuntore, il fisiatra e all'occorrenza tanti altri professionisti della sanità. Per farla breve, data l'ora, nel confronto di avvicinamento della legge anche in Commissione, che ringrazio ovviamente per l'impegno profuso nel portare a compimento una legge che sicuramente è stata arricchita nel suo percorso, è venuta fuori una bellissima criticità: che i 60.000 euro non sono sufficienti. Noi ci aspettiamo che nel prossimo bilancio ci sia una rilevanza maggiore rispetto al finanziamento che si vuole sottolineare per uno stanziamento adeguato a questa norma.
Presidente - Altri? Ha chiesto la parola l'assessore Barmasse, ne ha facoltà.
Barmasse (UV) - Come Assessore alla sanità, non posso che compiacermi di questa legge che, come già è stato sottolineato molto bene dal consigliere Manfrin, che pone sicuramente la Regione Valle d'Aosta all'avanguardia su questo tipo di patologia.
Mi fa molto piacere anche che sia stato riconosciuto quello che era già stato fatto, l'interesse dei Governi anche precedenti per quanto riguarda questa malattia, che è, com'è stato giustamente sottolineato, estremamente particolare, in cui la diagnosi è legata esclusivamente ai sintomi. Non c'è una diagnostica strumentale, per esami ematochimici, laboratoristica, e per questi motivi è una patologia che ha creato e crea dei grossi problemi a coloro che ne soffrono veramente, perché molte volte è difficile capire se effettivamente il paziente soffre di questa malattia o se invece alcuni sintomi vengono simulati. Questo crea effettivamente una situazione critica per questi pazienti che, da una parte, soffrono, perché è patologia che crea effettivamente dei grossi disturbi in particolare dal punto di vista antalgico e, dall'altra, c'è ovviamente la beffa a volte di non essere creduti; quindi è una patologia veramente importante.
Ringrazio il consigliere Manfrin per aver riconosciuto l'apporto dell'Assessorato della sanità e di questo lo ringrazio, e penso che giustamente, facendo una legge sulla fibromialgia, rendiamo stabile nel tempo tutta una serie di interventi, di procedure, di organizzazione, cioè rendiamo strutturale quello che purtroppo le delibere a volte non riescono. Direi, quindi, che è molto importante in particolare per questo tipo di patologia. Ringrazio ancora il consigliere Manfrin per tutto il lavoro fatto per questa legge, ringrazio tutti i Consiglieri e i Commissari della Commissione che hanno lavorato anche loro; sicuramente farò tesoro delle suggestioni e delle indicazioni del consigliere Restano per quanto poi ne deriva...la delibera di applicazione della legge stessa. Direi, quindi, che esprimo massima soddisfazione per l'approvazione di questa legge.
Presidente - Posso chiudere la discussione generale? La discussione generale è chiusa. La replica credo sia già stata fatta dall'assessore Barmasse. Se siete d'accordo, metto in votazione il testo. Ricordo il nuovo testo della V Commissione. Articolo n. 1, la votazione è aperta. La votazione è chiusa.
Presenti, votanti e favorevoli: 35
L'articolo 1 è approvato all'unanimità.
Articolo 2. Stesso risultato. Articolo 3. Stesso risultato. Articolo 4. Stesso risultato. Articolo 5. Stesso risultato. Articolo 6. Stesso risultato. Articolo 7. Stesso risultato. Articolo 8. Stesso risultato. Articolo 9. Stesso risultato.
Votiamo adesso la legge nel suo insieme. La votazione è aperta. La votazione è chiusa.
Presenti, votanti e favorevoli: 35
Il disegno di legge è approvato all'unanimità.
Considerata l'ora, sospendiamo i lavori che riprenderanno alle ore 15:00.
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La seduta termina alle ore 13:00.