Oggetto del Consiglio n. 965 del 2 ottobre 2019 - Resoconto
OGGETTO N. 965/XV - Interrogazione: "Situazione della procedura di attivazione per la registrazione nel fascicolo sanitario delle disposizioni anticipate di trattamento".
Distort (Presidente) - Punto n. 9 all'ordine del giorno. La parola all'Assessore Baccega.
Baccega (UV) - Collega Minelli, su questo argomento ci eravamo già sentiti il 13 giugno e ci eravamo lasciati approvando all'unanimità una mozione che sullo stesso argomento diceva che si sarebbero potute tranquillamente adottare le procedure per la raccolta del fascicolo sanitario elettronico delle DAT non appena sarebbero state approvate le specifiche tecniche di interfacciabilità. Le devo fare un cronoprogramma degli interventi datandoli tutti, così si capisce che si è lavorato ovviamente in quella direzione.
Avevamo detto che il 5 giugno il Garante per la protezione dei dati personali aveva rilasciato il parere sullo schema di decreto e, alla luce del quadro normativo che si era delineato, nel mese di giugno ci siamo impegnati ad attivare le procedure per la registrazione del fascicolo sanitario elettronico e delle DAT depositate non appena fossero state approvate le specifiche tecniche. Il 17 giugno il gruppo di lavoro interregionale ha condiviso un documento recante "Proposta di schema di decreto del Ministro della salute concernente la banca dati nazionale destinata alle registrazioni delle DAT" il quale dichiarava in premessa che "la proposta di decreto e di disciplinare tecnico sembrano in distonia tra essi". Proponeva quindi una serie di emendamenti allo stesso. Nel corso della seduta unificata della Conferenza Stato-Regioni del 20 giugno, l'intesa sul citato decreto già iscritta all'ordine del giorno è stata rinviata su richiesta delle Regioni e delle Autonomie locali per necessità di condurre approfondimenti tecnici. Nella medesima data l'ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani) ha consegnato un documento in cui chiedeva l'apertura di un tavolo di confronto tecnico con il Governo e le Regioni per la risoluzione di una serie di criticità contenute nel decreto. Al fine di ottemperare l'impegno assunto con il Governo regionale nel corso del Consiglio del 13 giugno, in data 21 giugno noi davamo comunque mandato a INVA di elaborare una proposta economica tecnica e di pianificazione delle attività finalizzate all'implementazione del fascicolo sanitario elettronico, al fine di consentire l'acquisizione delle disposizioni anticipate di trattamento sulla base della bozza del decreto in corso di perfezionamento. In data 18 luglio è stato trasmesso il testo consolidato dello schema di decreto che ha recepito le proposte di modifica concordate fra le Amministrazioni e gli enti partecipanti nella riunione tenutasi il 10 luglio. Il 23 luglio il Ministero dell'Interno, nel formulare il parere sul decreto, elencava una serie di ulteriori osservazioni con l'obiettivo di conseguire l'effettiva funzionalità dell'istituenda banca dati nazionale, il miglioramento dei servizi ai cittadini e la semplificazione dei procedimenti. Il documento è stato esaminato dalla Commissione Salute il 24 luglio, la quale ha espresso parere favorevole e sullo stesso è stata acquisita l'intesa nella Conferenza Stato-Regioni del 25 luglio. A seguito del raggiungimento dell'intesa sulla versione definitiva del decreto e del relativo allegato tecnico, il 6 agosto INVA comunicava alle strutture dell'Assessorato che dalla lettura del decreto emergevano alcuni elementi che, in base alle verifiche effettuate, pareva non consentissero di inquadrare il fascicolo sanitario elettronico come strumento per la raccolta e la consultazione delle disposizioni anticipate di trattamento.
Un'altra Regione, l'Emilia-Romagna, aveva legiferato in questo senso, ma la legge è stata impugnata e l'Emilia Romagna ha sospeso tutte le attività che andavano in quella direzione. L'8 agosto l'INVA e le competenti strutture regionali hanno organizzato un incontro volto a fare chiarezza sulle effettive opportunità fornite dal decreto nella sua versione consolidata. Dall'analisi dello stesso è emerso in particolare che, per quanto concerne le DAT raccolte dalle strutture sanitarie della Regione, le stesse devono essere redatte nel rispetto dei criteri individuati dal decreto, devono essere consegnate in originale e alle stesse deve essere attribuito un numero di protocollo attestante l'acquisizione da parte della struttura sanitaria.
La raccolta delle DAT da parte delle strutture sanitarie si configura pertanto come un terzo canale a disposizione del cittadino per la consegna della DAT brevi manu, il quale tuttavia sottende la definizione delle modalità operative e gestionali del procedimento di raccolta, protocollazione, archiviazione e trasmissione alla banca dati nazionale. Nell'allegato tecnico al decreto non è quindi disciplinata la possibilità di acquisire le DAT o copia delle stesse per mezzo del fascicolo sanitario elettronico. La costituzione di una banca dati all'interno dello stesso, alimentata dai cittadini che hanno depositato le DAT presso i Comuni o presso un notaio, prevedendo l'indicazione dell'esistenza della DAT e del luogo ove è depositata, è una soluzione che presenta non poche criticità, e sarebbe in ogni caso del tutto temporanea, in quanto la costituenda banca dati costituirà l'unica fonte certa di informazioni a disposizione dei medici curanti e dei fiduciari. La costituzione della banca dati nazionale che avrà luogo a seguito dell'adozione del decreto ministeriale consentirà il superamento di ogni criticità legata alla consultazione delle DAT da parte dei soggetti.
In sintesi abbiamo lavorato tanto per nulla, perché dobbiamo aspettare questo decreto e la banca dati nazionale per poter avere questa apertura che ritenevamo opportuna.
Presidente - La parola alla proponente, Consigliera Minelli, per la replica.
Minelli (RC-AC) - Grazie Assessore per la sua esposizione, le chiederò poi copia di questa cronologia.
Ancora una volta ci troviamo di fronte a delle criticità che in qualche modo suscitano perplessità, perché c'è una Regione, la Regione Puglia, che precedentemente all'emanazione di questo decreto aveva inserito le DAT nel fascicolo elettronico. La Regione Puglia però lo ha fatto in maniera operativa, mentre la Regione Emilia-Romagna si è fermata prima di procedere, come dobbiamo fermarci noi, però nei fatti c'è una Regione che queste DAT nel fascicolo elettronico le aveva inserite. Approfondirò quindi per capire che cosa ne è stato di questa situazione, se hanno dovuto revocare ciò che avevano già fatto e in quel caso immagino con un dispendio di energie e di forze non indifferente. Mi stupisce quindi un po', ma verificheremo se hanno veramente dovuto fermarsi o se sono riusciti a trovare modalità diverse per mantenere, nell'ambito delle competenze regionali, questa strutturazione della pubblicazione delle DAT.
Non so se siamo in grado di sapere in questo momento quali sono i tempi della costituzione di questa banca dati nazionale, spero che non siano come al solito i tempi biblici della burocrazia, però ritengo che nel frattempo il lavoro fatto non sia buttato, nel senso che il lavoro soprattutto di INVA, che ha studiato una modalità per l'inserimento delle DAT, deve essere tenuto in conto e, se non servirà per inserire nel fascicolo sanitario elettronico, lo si potrà utilizzare per inviare le DAT alla banca dati. Mi riservo però di verificare la questione della Regione Puglia, per capire come hanno proceduto in questo tempo, perché dalle informazioni che ho loro hanno continuato a pubblicarle nel fascicolo sanitario elettronico, quindi bisognerà capire.
Mi dispiace che si sia fatto un lavoro ritenuto inutile, anche perché la pubblicazione del decreto del Garante del 5 giugno andava nella direzione diametralmente opposta, quella di utilizzare lo strumento del fascicolo sanitario elettronico che, oltretutto, sarebbe molto più immediato. Creare una banca dati significa ampliare i carrozzoni burocratici; sarebbe molto più semplice utilizzare uno strumento che già c'è e che peraltro, per quello che riguarda la nostra Regione, è stato giudicato come uno dei più funzionali ed avanzati. Secondo me bisogna verificare anche tale questione e capire se nell'ambito delle nostre competenze primarie non sia il caso di fare ugualmente questa cosa. Sarà semplicemente efficace all'interno della Valle, non sarà una banca dati nazionale, ma sarà utilizzabile sul nostro territorio. È da valutare.
Dalle ore 11:58 riassume la presidenza la Presidente Emily Rini.
Rini (Presidente) - Intanto vorrei davvero ringraziare i colleghi che hanno permesso a me e al Presidente della Regione di poter accogliere il Presidente della Corte dei Conti, Angelo Buscema. Credo di poterlo ringraziare a nome di tutto il Consiglio regionale per questa visita in Valle d'Aosta, è più che mai importante la presenza sul territorio, anche per una proficua e leale collaborazione tra istituzioni diverse. Come da accordi, colleghi, sospendiamo il Consiglio per una breve riunione dei Capigruppo.
La seduta è sospesa dalle ore 12:01 alle ore 12:47.
Rini (Presidente) - Riprendiamo i lavori dopo la pausa per la Conferenza dei Capigruppo. Vista l'ora, riusciamo a fare ancora una question per poi riprendere con le mozioni nel pomeriggio. Collega Manfrin, sulla Conferenza dei Capigruppo.
Manfrin (LEGA VDA) - Solo per riferire quanto richiesto in Conferenza dei Capigruppo. Abbiamo chiarito alcune questioni relative all'accesso agli atti che verranno esaminati in Conferenza dei Capigruppo e questa verrà convocata venerdì pomeriggio. È stato poi richiesto da una parte della minoranza che si facesse una discussione politica relativa innanzitutto al fatto che l'Assessore alla sanità è stato scaricato dal suo stesso partito rispetto alla questione delle Comunità delle Unité.
Infine abbiamo anche chiesto che venisse fatto un dibattito rispetto agli ultimatum o ai penultimatum che i tutor di Rete Civica hanno fatto alla maggioranza. Questa discussione invece non ci è stata concessa. Ringraziamo per la straordinaria democrazia mostrata, ma avremo altri modi per far sentire la nostra voce.