Oggetto del Consiglio n. 3256 del 20 febbraio 2018 - Resoconto
OGGETTO N. 3256/XIV - Interpellanza: "Introduzione di esenzioni per le persone affette da fibromialgia".
Farcoz (Président) - Point n° 24 de l'ordre du jour. La parole à la Vice-présidente Morelli pour l'illustration.
Morelli (ALPE) - Con questa interpellanza vogliamo riparlare di fibromialgia: una malattia neurodegenerativa autoimmune, debilitante, invalidante che colpisce in particolare le donne (secondo studi recenti, colpisce il 5 percento circa delle donne).
Questo tema era stato sollevato già nel 2015 con una mozione a firma dei gruppi dell'allora opposizione, illustrata dal collega Fabbri, mozione che poi era stata votata all'unanimità dal Consiglio, con cui si impegnava l'Assessore competente ad assumere tutta una serie di iniziative relativamente a questo problema: "ad individuare - in primis in attesa di una normativa nazionale - un centro di riferimento sanitario multidisciplinare - pubblico - specializzato per la diagnosi e la cura della fibromialgia...", perché uno dei principali problemi di questa patologia sta proprio nella difficoltà di diagnosi; inoltre "che la fibromialgia venga riconosciuta come patologia cronica con definizione di un codice regionale di esenzione", cosa che avviene per altre patologie croniche, dal momento che le persone affette da questa patologia si trovano a dover effettuare un gran numero di esami, di analisi, di visite, molto spesso anche inutili proprio per il carattere subdolo di questa malattia.
L'impegno del Consiglio regionale era stato prontamente accolto - bisogna riconoscerlo - dall'allora Assessore Fosson, il quale nel mese di marzo 2015 aveva provveduto a redigere una delibera, nella quale si approvava il riconoscimento della fibromialgia come patologia sottoposta a particolare attenzione e le relative direttive all'Azienda USL della Valle d'Aosta. A questa delibera faceva seguito una delibera di pari tenore dell'USL, con la quale si dava corso all'impegno. Impegno che prevedeva, tra l'altro, la relazione, entro il 31 dicembre di ogni anno, circa i risultati dell'applicazione della delibera della Giunta, anche con riferimento ai tempi di attesa precedenti la diagnosi, ai volumi delle prestazioni erogate, ai costi sostenuti, al fine di monitorare la diffusione e la gravità della patologia nella popolazione e valutare un'eventuale introduzione di esenzioni per le prestazioni correlate a tale patologia.
A distanza di quasi tre anni rispetto a quegli impegni siamo a chiedere all'Assessore regionale se le relazioni siano state prodotte e quali siano state le valutazioni in merito a tale patologia e se si sia giunti alla conclusione di procedere all'introduzione di esenzioni per i malati di fibromialgia. Inoltre se siano state organizzate delle attività formative con il personale medico di assistenza primaria e con i medici di Medicina generale, che sono i primi filtri, i primi soggetti che vengono in contatto con i malati e che sono oggettivamente qualche volta anche nella difficoltà di effettuare una diagnosi corretta. La ascoltiamo, Assessore.
Président - La parole à l'Assesseur Bertschy pour la réponse.
Bertschy (UVP) - Grazie collega. Come ha ben illustrato con la sua presentazione dell'interpellanza, il tema della fibromialgia è una delle attività politiche che il Consiglio regionale in una fase costruttiva era riuscito a proporre ed era stato ben recepito dall'allora Assessore Fosson. Mi piace ricordare anche il collega Nello Fabbri, che su questo tema, insieme a lei e ad altri, si era speso e anche in questi giorni in via diretta ha chiesto informazioni a riguardo.
Come ha appena ricordato, è stata fatta una delibera il 27 marzo 2015 di riconoscimento della fibromialgia come patologia sottoposta a particolare attenzione e, con deliberazione del Direttore generale n. 51 del 18 maggio 2015, l'Azienda ha istituito il Centro sanitario multidisciplinare pubblico regionale per la diagnosi e per la cura della fibromialgia, identificando come struttura di coordinamento la struttura di Medicina interna. In seguito è poi stato definito un protocollo per l'invio da parte dei medici di assistenza primaria alla diagnostica e certificazione della fibromialgia. Il registro ufficiale dei pazienti fibromialgici è tenuto dai medici della terapia antalgica.
Nella prima domanda si chiede: "se le relazioni di cui alla deliberazione della Giunta regionale n. 445 del 27 marzo 2015 siano state prodotte e con quali valutazioni". Le relazioni sono state elaborate annualmente dall'Azienda ai sensi della deliberazione. Sono pervenute all'ambulatorio di Medicina interna e reumatologia 84 richieste di visite relative alla sindrome fibromialgica nel 2016 e 54 nel 2017. Le figure coinvolte nella diagnosi e cura dei pazienti affetti da sindrome fibromialgica sono: l'internista, il reumatologo, lo psicologo, il fisiatra, il fisioterapista e il dietologo.
Per quanto riguarda il percorso di presa in carico del paziente, esso risulta definito nel seguente modo: il medico di assistenza primaria invia all'ambulatorio di Medicina interna il paziente con sospetto di fibromialgia con l'esito di alcuni esami. In occasione della visita internistica vengono compilati gli score previsti dai criteri internazionali (l'ACR 2010). In caso di conferma di sindrome fibromialgica primaria, il paziente viene inviato presso l'ambulatorio di terapia del dolore per la presa in carico mediante impegnativa compilata dall'internista. Sarà cura poi dell'antalgologo provvedere all'aspetto psicologico, fisioterapico, psichiatrico. In caso di conferme di sindrome fibromialgica secondaria, invece, il paziente viene inviato presso l'ambulatorio di Reumatologia per una presa in carico e gestione della patologia reumatologica con impegnativa compilata dall'internista. In questo caso, il follow up sarà di competenza internistica reumatologica.
In riferimento all'accesso alla terapia antalgica, ad oggi i tempi di attesa per la prima visita sono di circa 60 giorni e per l'accesso all'agopuntura, previsto nei LEA regionali, sono di 90 giorni. L'Azienda ASL nelle proprie relazioni non segnala in questo momento elementi di criticità. Rispetto a questo, sono in corso da alcuni mesi, per quel che riguarda la mia gestione dei confronti con l'associazione, che alcune segnalazioni le ha fatte e ha chiesto di attivare un confronto più serrato anche con l'Azienda rispetto ad alcuni problemi riscontrati. Soprattutto credo che sia opportuno segnalare che è in corso di realizzazione un progetto proposto proprio dall'associazione per informare, sensibilizzare la popolazione a riguardo e creare comunicazione su questa malattia e soprattutto sugli effetti e l'organizzazione che nella nostra comunità si è costruita.
Punto 2: "se vi sia l'intenzione di procedere all'introduzione di esenzioni per i malati di fibromialgia". La fibromialgia non rientra tra le malattie croniche invalidanti, il cui elenco è stato di recente aggiornato con l'approvazione dei nuovi LEA (gli allegati 8 e 8bis del DPCM del gennaio 2017) e pertanto in questo momento tale patologia non è tra quelle che danno diritto all'esenzione della partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie. Rispetto all'introduzione di un'esenzione regionale per la fibromialgia, bisogna aprirsi ad un confronto un po' più ampio, perché si tratterebbe di introdurre un'esenzione, non rientrando nei LEA, per un livello non essenziale di assistenza e quindi bisognerebbe, rispetto a questa possibilità, avere una valutazione più ampia anche rispetto ad altre patologie. Soprattutto credo che sia di interesse, rispetto alla gestione del bilancio dell'Azienda, capire con quale priorità riuscire ad assegnare tutte le risposte essenziali ai LEA e in questo senso realizzare tutto quello che è possibile fare. La Regione quindi ad oggi non ha introdotto alcuna esenzione aggiuntiva rispetto alla patologia ricompresa nell'elenco nazionale. L'impegno è quello di continuare a garantire prestazioni sanitarie appropriate per la cura, il monitoraggio, la riabilitazione e la prevenzione di ulteriori aggravamenti della fibromialgia e di fare fronte ai bisogni di cura dei cittadini costretti a convivere con tale patologia.
"Se siano state organizzate attività formative con il personale medico di assistenza primaria e quali iniziative volte a sensibilizzare gli operatori sanitari e la popolazione siano state promosse". Le attività formative organizzate dall'Azienda, in applicazione della delibera del 2015, sono le seguenti: attività varie formative ai medici di assistenza primaria a cura della struttura di Medicina interna, due incontri nel 2015 e poi relazione sulla fibromialgia nell'ambito del corso di Medicina interna della donna, sempre nella primavera del 2015, intervento specifico nell'ambito della formazione organizzata nell'area territoriale riguardante la prescrizione appropriata della terapia fisica indirizzata ai medici di assistenza primaria, poi l'organizzazione da parte della struttura di Dietologia e nutrizione clinica di due incontri di educazione alimentare e sani stili di vita destinati alle persone affette da fibromialgia e loro familiari, l'organizzazione di un corso di formazione per fisiatri e fisioterapisti specifico per il trattamento della fibromialgia nella tarda primavera 2017. Per quanto riguarda il 2018, è in corso di valutazione la programmazione da parte dell'Azienda.
Rispetto alle domande e alle richieste, come illustrato, il lavoro dell'Azienda si sta realizzando, ma è anche attivo un confronto con i responsabili delle associazioni, che anche in quest'ultimo periodo hanno segnalato le criticità ed evidenziato la necessità di migliorare alcuni aspetti dell'organizzazione e dei servizi che vengono resi.
Président - La parole à la Vice-présidente Morelli pour la réplique.
Morelli (ALPE) - Assessore, è auspicabile che continui la fase costruttiva di cui parlava lei, quella nella quale siamo riusciti ad approvare unanimemente una mozione che andasse a creare condizioni adeguate per affrontare questa patologia grave, invalidante. Sappiamo che altre Regioni hanno concesso l'esenzione, mi ero anche fatta l'elenco, adesso non lo trovo, ma so per certo che ci sono Regioni che hanno adottato l'esenzione per la fibromialgia. I malati di fibromialgia sono sottoposti a cure anche abbastanza costose per cercare di garantire loro una qualità della vita accettabile. È bene che vi sia la possibilità di fare agopuntura, che l'agopuntura rientri, ma i medicinali sono a carico dei malati.
Tra l'altro, proprio nei giorni in cui abbiamo predisposto questa interpellanza abbiamo appreso che dall'Emilia-Romagna sono state redatte le prime linee di indirizzo per la diagnosi al trattamento, che sono state inviate al Ministero e, da parte dell'Assessore per la salute dell'Emilia-Romagna, vi è l'impegno a favorire l'allargamento nazionale di queste linee di indirizzo regionale. L'invito che le facciamo è a sostenere, a farsi promotore nelle sedi competenti di questo allargamento anche per quanto riguarda la Valle d'Aosta, perché molto probabilmente i valori reali di incidenza della malattia non sono quelli che appaiono dalle statistiche, ma sono superiori proprio perché vi è ancora una difficoltà di diagnostica di questa malattia. Assessore, quindi, il nostro invito è a farsi carico ulteriormente di questo problema.