Resoconto integrale del dibattito dell'aula. I documenti allegati sono reperibili nel link "iter atto".

Oggetto del Consiglio n. 315 del 15 gennaio 2009 - Resoconto

OGGETTO N. 315/XIII - Disegno di legge: "Modificazioni alla legge regionale 9 aprile 2003, n. 10 (Provvidenze economiche a favore di nefropatici cronici e trapiantati. Abrogazione delle leggi regionali 7 dicembre 1979, n. 70 e 15 luglio 1985, n. 43)".

Articolo 1

(Modificazione all'articolo 3)

1. Il comma 1 dell'articolo 3 della legge regionale 9 aprile 2003, n. 10 (Provvidenze economiche a favore di nefropatici cronici e trapiantati. Abrogazione delle leggi regionali 7 dicembre 1979, n. 70, e 15 luglio 1985, n. 43), è sostituito dal seguente:

"1. Le provvidenze sono concesse ai residenti in uno dei Comuni della Valle d'Aosta sottoposti a:

a) emodialisi ospedaliera;

b) emodialisi domiciliare;

c) dialisi peritoneale;

d) trapianto di rene, cuore, fegato, pancreas e polmone.".

Articolo 2

(Sostituzione dell'articolo 4)

1. L'articolo 4 della l.r. 10/2003 è sostituito dal seguente:

"Art. 4

(Requisiti)

1. Le provvidenze sono concesse ai soggetti di cui all'articolo 3 che abbiano un indicatore della situazione economica pari o inferiore alla soglia di accesso definita dalla Giunta regionale ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), numero 9), della legge regionale 4 settembre 2001, n. 18 (Approvazione del piano socio-sanitario per il triennio 2002/2004), con riferimento al limite di reddito definito annualmente per fruire della pensione di invalidità civile.".

Articolo 3

(Sostituzione dell'articolo 5)

1. L'articolo 5 della l.r. 10/2003 è sostituito dal seguente:

"Art. 5

(Entità)

1. Le provvidenze economiche sono corrisposte per dodici mensilità nelle seguenti misure:

a) per i soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, lettere a), e d), in misura pari all'importo mensile del trattamento minimo delle pensioni erogato dall'INPS a favore dei lavoratori subordinati;

b) per i soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, lettera b), in misura pari all'importo di cui alla lettera a), maggiorato del 20 per cento;

c) per i soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, lettera c), in misura pari all'importo di cui alla lettera a), maggiorato del 10 per cento.".

Articolo 4

(Disposizioni finanziarie)

1. L'onere derivante dall'applicazione della presente legge, valutato in annui euro 100.000 a decorrere dall'anno 2009, trova copertura nello stato di previsione della spesa del bilancio pluriennale della Regione per il triennio 2008/2010 nell'obiettivo programmatico 2.2.3.03. "Assistenza sociale e beneficenza pubblica" nel Fondo regionale per le politiche sociali di cui al capitolo 61310, previsto dall'articolo 3 della legge regionale 4 settembre 2001, n. 18 (Approvazione del piano socio-sanitario per il triennio 2002/2004), secondo le modalità di cui all'articolo 22, comma 3, della legge regionale 11 dicembre 2001, n. 38 (Legge finanziaria per gli anni 2002/2004).

2. Per l'applicazione della presente legge, la Giunta regionale è autorizzata ad apportare, con propria deliberazione, su proposta dell'assessore regionale competente in materia di bilancio, le occorrenti variazioni di bilancio.

Articolo 5

(Entrata in vigore)

1. La presente legge sarà pubblicata sul Bollettino ufficiale della Regione ed entrerà in vigore il 1° gennaio 2009.

Président - La parole au rapporteur, la Conseillère Hélène Impérial.

Impérial (UV) - Merci, M. le Président. Il trapianto è la sostituzione di un organo non funzionante con un organo sano prelevato da un donatore compatibile vivente o da persona deceduta.

Per alcuni pazienti, quali quelli affetti da epatopatie terminali, malformazioni e insufficienze cardiache irreversibile, fibrosi cistica, il trapianto rappresenta l'unica scelta di sopravvivenza, non essendo possibile altra alternativa terapeutica.

L'emodialisi o la dialisi peritoneale ospedaliera o domiciliare, sono trattamenti utilizzati per i pazienti affetti da insufficienza renale cronica, i nefropatici cronici appunto. Tali trattamenti consentono alla persona affetta da insufficienza renale in fase terminale una sopravvivenza anche di molti anni attraverso un rene artificiale.

La qualità della vita dopo il trapianto è buona, nella maggior parte dei casi si ricomincia a vivere nel vero senso della parola, nonostante il post intervento richieda uno stile di vita attento e l'assunzione di farmaci immunosoppressivi per un periodo praticamente indefinito.

La persona riprende a lavorare, a viaggiare, a praticare sport, le donne in età fertile riescono a portare a termine una o più gravidanze, la maggior parte dei bambini riprende una crescita normale, torna a scuola e si reintegra in maniera ottimale.

Agli inizi della sua storia negli anni '40 il mondo nefrologico si è dovuto confrontare con problemi di vita e di morte drammatici ed era sembrato un miracolo scientifico allora riuscire a far sopravvivere per brevi periodi pazienti con grave ed acuta compromissione della funzione renale con l'ausilio di una macchina.

Alla dialisi per pazienti con insufficienza renale acuta è subentrata negli anni '60 la dialisi per i nefropatici cronici e di nuovo la possibilità di mantenere in vita a lungo pazienti uremici è sembrava una conquista così grande che ogni altra considerazione diventa superflua.

Negli anni '70 e '80 le tecniche di dialisi si sono affinate e diversificate, sono entrate sempre più nel bagaglio terapeutico della medicina moderna ed il numero dei pazienti trattati è andato aumentando rapidamente in tutto il mondo.

Con il passare del tempo i pazienti, oltre che più numerosi sono diventati sempre più anziani e gravati da patologie più complesse ed è diventata sempre più ricorrente la domanda se la vita che la dialisi permetteva a questi pazienti fosse degna. Secondo noi la risposta a questa domanda è assolutamente sì.

Il presente disegno di legge modifica alcuni articoli della legge regionale 10/03 la cui finalità è quella di intervenire mediante la concessione di provvidenze economiche, per fornire un sostegno economico a favore dei soggetti sottoposti ad emodialisi ospedaliera o domiciliare, dialisi peritoneale e trapianto.

I punti di forza di questo disegno di legge sono in primis l'estensione delle provvidenze economiche a trapiantati di cuore, polmone, fegato, pancreas, reni e midollo. Successivamente l'eliminazione della riduzione del contributo, qualora la provvidenza erogata provochi il superamento del limite IRSE, stabilito dalla giunta regionale per accedere alla provvidenza stessa. Infine, il fatto che l'ammontare della provvidenza economica non è più fissato dalla legge stessa, ma è stato agganciato all'importo determinato dalla pensione minima erogata dall'INPS per lavoratori dipendenti e autonomi.

Il presente disegno di legge si compone di cinque articoli: l'articolo 1 estende le provvidenze già previste dalla legge ai soggetti sottoposti a trapianto di cuore, fegato, pancreas, polmone e midollo. Tale modificazione risponde all'esigenza di riconoscere non solo ai soggetti sottoposti a trapianto di rene, ma anche quelli sottoposti a trapianto di altri organi, il diritto a percepire le provvidenze stabilite al fine di non creare differenze fra soggetti che sopportino situazioni di disagio analogo.

L'articolo 2 stabilisce che la Giunta regionale, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lett. b), punto 9) della legge regionale 18/01, "Approvazione del piano socio-sanitario regionale per il triennio 2002/2004", nel definire la soglia di accesso alla prestazione sociale in argomento deve fare riferimento al limite di reddito definito annualmente per fruire della pensione di invalidità civile.

La scelta è modificata dalle esigenze di equità fra le diverse categorie di soggetti portatori di situazioni di disagio analogo.

L'articolo 3, relativo all'entità delle provvidenze, fissa l'importo mensile del trattamento minimo delle pensioni erogate dall'INPS a favore dei lavoratori dipendenti ed autonomi quale importo da erogare ai soggetti sottoposti ad emodialisi ospedaliera e trapianto, aumentando in misura pari e rispettivamente al venti e al dieci per cento l'importo da erogare ai soggetti sottoposti a emodialisi domiciliare e a dialisi peritoneale. Per intenderci, per le persone sottoposte ad emodialisi ospedaliera e per i trapiantati la provvidenza passerebbe da 250 € attuali, a 443,12 €, per le persone sottoposte a dialisi peritoneale la provvidenza passerebbe da 300 € attuali, a 487,43 € e per le persone sottoposte ad emodialisi domiciliare la provvidenza passerebbe da 416,66 € attuali, a 531,74 €.

Gli articoli 4 e 5 recano infine le disposizioni finanziarie e quelle relative all'entrata in vigore della legge stessa.

In conclusione, ci tenevo a ringraziare in maniera particolare i colleghi della Commissione consiliare competente, in modo particolare i colleghi del PD, per l'importante contributo apportato in sede di discussione del disegno di legge.

Président - La parole à la Conseillère Carmela Fontana.

Fontana (PD) - Grazie, Presidente. In data 7 ottobre 2008 il nostro gruppo ha presentato una proposta di legge in materia di modifiche alla normativa sulle provvidenze economiche a favore di nefropatici cronici e trapiantati.

L'obiettivo della proposta del nostro gruppo era quello di apportare sostanziali miglioramenti alla legge regionale 10/03, che ha dimostrato di non essere in grado di rispondere alle esigenze di questa categoria di soggetti. Se infatti la vecchia normativa risalente al 1979 garantiva a questi malati un assegno mensile pari alla pensione minima INPS corrispondente a circa 400 €, l'attuale legge invece ha ridotto l'assegno a 250 € ed ha eliminato altre provvidenze, fra cui il rimborso per le spese per la dialisi domiciliare.

Questo peggioramento ha comportato pesanti ricadute sia per coloro che beneficiano delle previdenze regionali, sia per coloro che non ne usufruiscono in quanto titolari di un reddito superiore.

L'obiettivo dell'iniziativa di legge proposta dal PD era duplice: da un lato, adeguare l'entità delle provvidenze regionali raddoppiando i contributi ai dializzati e ai trapiantati, dall'altro estendere a coloro che superano i limiti di reddito la possibilità di godere delle provvidenze regionali decurtate del cinquanta per cento.

Durante i lavori di Commissione, il presidente ed i commissari di maggioranza e di opposizione, hanno apprezzato la nostra proposta, che è stata recepita dalla Giunta. Pertanto ringrazio l'Assessore che ha deciso di fare propri gli obiettivi della nostra proposta di legge, estendendo il diritto a partecipare alle previdenze stabilite non solo ai sottoposti a trapianto di rene, ma anche a quelli sottoposti ad altre tipologie di trapianto, cuore, fegato, pancreas, polmone. E ringrazio tutta la Commissione per il proficuo lavoro svolto.

Per tale motivo come gruppo regionale del Partito democratico ritiriamo la nostra proposta, che ha avuto il merito di sensibilizzare la Giunta sulla necessità di mettere mano alla legge regionale 10/03 e sosteniamo il disegno di legge presentato dalla Giunta, per recepire le esigenze di questi nostri concittadini particolarmente deboli ed aiutarli a far fronte alle sempre maggiori spese per l'aumento dei costi e dei servizi di cui hanno bisogno.

Président - La parole à la Conseillère Patrizia Morelli.

Morelli (VdAV-R) - In V Commissione avevamo condiviso con il gruppo del PD e in particolare con la collega Fontana, proponente di una prima modificazione alla legge regionale 10/03, la necessità di rendere più eque e meglio rispondenti alla congiuntura attuale le provvidenze destinate ai nefropatici cronici e ai trapiantati di rene, provvidenze considerate inadeguate a compensare le penalizzazioni dovute a patologie che nonostante i grandi progressi compiuti dalla medicina, rimangono serie, come ha ben evidenziato la relatrice.

In seconda battuta avevamo ugualmente accolto favorevolmente il disegno di legge che, prendendo spunto dalla proposta precedente, ne accoglieva gli intendimenti estendendo le provvidenze anche alle altre categorie di trapiantati, ugualmente penalizzate e in diritto di percepire le provvidenze stesse.

Riteniamo quindi condivisibile il disegno di legge di modifica, perché fornisce un giusto sostegno economico a cittadini svantaggiati e va altresì a colmare una inspiegabile lacuna che ancora permaneva nei confronti di pazienti sottoposti ad altri tipi di trapianto, ugualmente gravi.

Quindi il nostro voto sarà sicuramente favorevole.

Président - La parole au Conseiller Comé.

Comé (SA-UdC-VdA) - Merci, M. le Président. Un intervento breve, solo per esprimere il nostro voto favorevole al disegno di legge che rappresenta un atto di necessario adeguamento delle provvidenze disposte a favore di portatori di patologie di particolare rilevanza sociale.

In effetti la soglia di accesso al contributo precedentemente stabilita in 13.073 €, è stata rideterminata dal 1° agosto 2008 in 14.466 €, con apposito provvedimento di Giunta che ha recepito le determinazioni assunte dall'INPS relativamente al sostegno ad altre categorie di pazienti, così come aveva detto, in termini di mensilità, la relatrice del disegno di legge.

Voglio qui appena accennare al fatto che la nuova misura e il conseguente incremento dei differenti importi a sostegno dei pazienti si dimostra ancora più indispensabile, se si tiene nel debito conto l'incremento del costo della vita derivante dai tassi di inflazione e ancora più le crescenti difficoltà che la crisi economica in atto impone a fasce crescenti di cittadini, in particolare coloro che sono affetti da patologie gravi ed invalidanti.

Mi preme però ancora di più richiamare l'attenzione su quella che rappresenta, secondo me, la modifica maggiormente rilevante rispetto alla normativa oggi in vigore, l'estensione delle provvidenze anche ai cittadini sottoposti a trapianti di cuore, fegato, pancreas, polmone e midollo osseo.

È questa un'estensione doverosa secondo un'ottica solidaristica, che miri a non discriminare fra i portatori di patologie ugualmente gravi ed invalidanti, nella convinzione che il dato oggettivo dell'infermità non consente di stipulare graduatorie.

Indubitabile infatti è come modalità di intervento, luoghi di cure e rieducazione post operatoria pongono tutti questi pazienti nelle medesime condizioni, costretti, per quanto riguarda i luoghi di cura e in particolare per l'operazione, ad affrontare faticose ed onerose trasferte fuori Valle.

Per questo l'incremento a 152.000 € sul bilancio di previsione 2009 mi pare rispettoso della possibilità di concorrere in modo efficace e di alleviare le difficoltà di concittadini tanto duramente provati da queste malattie.

Président - La parole à l'Assesseur à la santé, au bien-être et aux politiques sociales, Albert Lanièce.

Lanièce A. - Grazie, Presidente. Devo ringraziare la relatrice, la collega Impérial, che ha inquadrato molto bene, in termini medici e clinici, la problematica del trapianto e dei pazienti nefropatici.

Ringrazio i colleghi della V Commissione, in particolare la collega Fontana, che ha condiviso alcuni passaggi di questa proposta di modifica della legge.

Si tratta di un percorso breve che è partito questa estate, quando la Giunta ha modificato il limite dell'indicatore della situazione economica, portandolo a 14.466 €, che è il limite per accedere a pensioni di invalidità civile, ed è un primo limite che inquadrava in modo preciso questa normativa.

Abbiamo poi ritenuto che queste provvidenze fossero insufficienti, in quanto si trattava di 250 € mensili. C'è da ricordare inoltre che in questa nuova proposta di legge viene meno quella normativa che penalizzava ulteriormente i pazienti.

Abbiamo condiviso alcuni passaggi con il PD, non è esattamente uguale la proposta che abbiamo fatto noi rispetto a quella che è stata portata in V Commissione. Abbiamo ritenuto opportuno mettere un paletto un po' più preciso per quanto riguarda la provvidenza, indicandola come nel trattamento minimo delle pensioni INPS dei lavoratori dipendenti e autonomi, per creare un senso maggiore di equità e quindi, di fatto, la provvidenza ai nefropatici, ai dializzati ospedalieri a domicilio, viene raddoppiata e portata da 250 a 440 €.

L'altro elemento sicuramente innovativo, perché credo che in Italia non ci sia una norma di legge di questo tipo, è la provvidenza mensile ai trapiantati di organi e non solo di rene. Ci siamo resi conto infatti, dai numeri, che anche in Valle c'è un cospicuo numero di trapiantati di organi interni come il cuore, il fegato, il pancreas, il polmone e il rene. Dal 2000 ad oggi sono state trentaquattro le persone che hanno avuto il trapianto di questi organi.

In un secondo momento ho portato in V Commissione un emendamento per includere tra coloro che possono usufruire di queste provvidenze anche i trapiantati di midollo, per il numero alto di persone che hanno subito questo trapianto e perché il loro percorso post trapianto è impegnativo in termini di cure immunosoppressive, tanto che dal 2000 ad oggi sono circa 70 i pazienti che hanno avuto il trapianto di midollo. Questo è il senso dell'emendamento all'articolo 1 che è stato presentato da parte mia.

Credo che sia una proposta di modifica di legge interessante, perché tocca una popolazione specifica e di nicchia, e poi perchè si inserisce in quel grosso intervento che stiamo preparando sulle nuove povertà. I pazienti cronici rappresentano una di quelle categorie che spesso, soprattutto negli ultimi anni, vanno in crisi dal punto di vista economico, quando si verifica la recrudescenza delle loro patologie croniche.

L'altro emendamento presentato, è un emendamento di carattere finanziario, necessario perché la legge è stata presentata in Giunta a fine novembre, quindi è necessario adeguarla al bilancio 2009-2011.

Président - S'il n'y a pas d'autres intervention, je ferme la discussion générale. On passe à l'examen du projet de loi.

A l'article 1^er il y a l'amendement n° 1 de la V^e Commission, qui récite:

Emendamento

La lettera d) del comma 1 dell'articolo 3 della legge regionale 9 aprile 2003, n. 10, come sostituita dall'articolo 1, comma 1, del disegno di legge n. 11, è sostituita dalla seguente:

"d) trapianto di rene, cuore, fegato, pancreas, polmone e midollo osseo.".

La parole à l'Assesseur à la santé, au bien-être et aux politiques sociales, Albert Lanièce.

Lanièce A. - Si aggiunge "midollo osseo", quindi "trapianto di rene, cuore, fegato, pancreas, polmone e midollo osseo" rispetto alla proposta originale.

Président - Je soumets au vote l'article 1^er avec l'amendement n° 1 de la V^e Commission:

Articolo 1

(Modificazione all'articolo 3)

"1. Le provvidenze sono concesse ai residenti in uno dei Comuni della Valle d'Aosta sottoposti a:

a) emodialisi ospedaliera;

b) emodialisi domiciliare;

c) dialisi peritoneale;

d) trapianto di rene, cuore, fegato, pancreas, polmone e midollo osseo.".

Conseillers présents et votants: 33

Pour: 33

Le Conseil approuve à l'unanimité.

Président - Je soumets au vote l'article 2:

Conseillers présents et votants: 33

Pour: 33

Le Conseil approuve à l'unanimité.

Président - A l'article 3 il y a l'amendement n° 2 de la V^e Commission, qui récite:

Emendamento

Alla lettera a) del comma 1 dell'articolo 5 della legge regionale 9 aprile 2003, n. 10, come sostituita dall'articolo 3 del disegno di legge n. 11, le parole "a favore dei lavoratori subordinati" sono sostituite dalle seguenti: "a favore dei lavoratori dipendenti e autonomi".

Je soumets au vote l'article 3 avec l'amendement n° 2 de la V^e Commission:

Articolo 3

(Sostituzione dell'articolo 5)

1. L'articolo 5 della l.r. 10/2003 è sostituito dal seguente:

"Art. 5

(Entità)

1. Le provvidenze economiche sono corrisposte per dodici mensilità nelle seguenti misure:

a) per i soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, lettere a), e d), in misura pari all'importo mensile del trattamento minimo delle pensioni erogato dall'INPS a favore dei lavoratori dipendenti e autonomi;

b) per i soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, lettera b), in misura pari all'importo di cui alla lettera a), maggiorato del 20 per cento;

c) per i soggetti di cui all'articolo 3, comma 1, lettera c), in misura pari all'importo di cui alla lettera a), maggiorato del 10 per cento.".

Conseillers présents et votants: 33

Pour: 33

Le Conseil approuve à l'unanimité.

Président - A l'article 4 il y a l'amendement n° 1 de la II^e Commission, qui est remplacé par un amendement de l'Assesseur Albert Lanièce; je donne lecture pour mémoire de l'amendement de la II^e Commission:

Emendamento

Il comma 1 dell'articolo 4 è così sostituito:

"1. L'onere derivante dall'applicazione della presente legge, valutato in annui euro 152.000 a decorrere dall'anno 2009, trova copertura, ai sensi dell'articolo 14, comma 3, della legge regionale 27 dicembre 1989, n. 90 (Norme in materia di bilancio e di contabilità generale della Regione Autonoma Valle d'Aosta), nello stato di previsione della spesa sia del bilancio pluriennale della Regione per il triennio 2008/2010 sia dei bilanci per l'anno finanziario 2009 e per il triennio 2009/2011 nell'obiettivo programmatico 2.2.3.03. "Assistenza sociale e beneficenza pubblica" nel Fondo regionale per le politiche sociali di cui al capitolo 61310, previsto dall'articolo 3 della legge regionale 4 settembre 2001, n. 18 (Approvazione del piano socio-sanitario per il triennio 2002/2004), secondo le modalità di cui all'articolo 22, comma 3, della legge regionale 11 dicembre 2001, n. 38 (Legge finanziaria per gli anni 2002/2004).".

Je donne lecture de l'amendement de l'Assesseur Albert Lanièce:

Emendamento

Il comma 1 dell'articolo 4 è così sostituito:

"1. L'onere derivante dall'applicazione della presente legge, valutato in annui euro 152.000 a decorrere dall'anno 2009, trova copertura nello stato di previsione del bilancio della Regione per l'anno finanziario 2009 e di quello pluriennale per il triennio 2009/2011 nell'obiettivo programmatico 2.2.3.03. (Assistenza sociale e beneficenza pubblica) nel Fondo regionale per le politiche sociali di cui al capitolo 61310, previsto dall'articolo 3 della l.r. 18/2001, secondo le modalità di cui all'articolo 22, comma 3, della legge regionale 11 dicembre 2001, n. 38 (Legge finanziaria per gli anni 2002/2004).".

Je soumets au vote l'article 4 avec l'amendement de l'Assesseur Albert Lanièce:

Articolo 4

(Disposizioni finanziarie)

1. L'onere derivante dall'applicazione della presente legge, valutato in annui euro 152.000 a decorrere dall'anno 2009, trova copertura nello stato di previsione del bilancio della Regione per l'anno finanziario 2009 e di quello pluriennale per il triennio 2009/2011 nell'obiettivo programmatico 2.2.3.03. (Assistenza sociale e beneficenza pubblica) nel Fondo regionale per le politiche sociali di cui al capitolo 61310, previsto dall'articolo 3 della l.r. 18/2001, secondo le modalità di cui all'articolo 22, comma 3, della legge regionale 11 dicembre 2001, n. 38 (Legge finanziaria per gli anni 2002/2004).

Conseillers présents et votants: 34

Pour: 34

Le Conseil approuve à l'unanimité.

Président - Je soumets au vote l'article 5:

Conseillers présents et votants: 34

Pour: 34

Le Conseil approuve à l'unanimité.

Président - Je soumets au vote le projet de loi dans son ensemble:

Conseillers présents et votants: 35

Pour: 35

Le Conseil approuve à l'unanimité.