Oggetto del Consiglio n. 2088 del 24 luglio 1996 - Resoconto

SEDUTA POMERIDIANA DEL 25 LUGLIO 1996

OGGETTO N. 2088/X Proposta di legge statale: "Sostituzione dell'articolo 6 della legge 2 dicembre 1975, n. 644 (Disciplina dei prelievi di parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico e norme sul prelievo dell'ipofisi da cadavere a scopo di produzione di estratti per uso terapeutico). Disciplina dell'obiezione in vita al prelievo e norme a tutela del rispetto delle dichiarazioni di volontà del cittadino". (Approvazione di ordine del giorno)

Articolo 1 1. L'articolo 6 della legge 2 dicembre 1975, n. 644 (Disciplina dei prelievi di parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico e norme sul prelievo dell'ipofisi da cadavere a scopo di produzione di estratti per uso terapeutico) è sostituito dal seguente:

"Articolo 6

1. Il prelievo da cadavere non sottoposto a riscontro diagnostico o ad operazioni autoptiche ordinate dall'autorità giudiziaria è consentito a scopo di trapianto terapeutico quando il soggetto, in vita, non abbia fatto esplicita obiezione.

2. L'obiezione può essere validamente manifestata dai cittadini in uno dei modi seguenti:

a) dichiarazione scritta, sottoscritta e datata;

b) indicazione su un documento di identificazione;

c) indicazione sulla tessera sanitaria;

d) indicazione in un registro nazionale eventualmente previsto a questo scopo.

3. Per i minori e gli interdetti l'obiezione è espressa da coloro che ne hanno la rappresentanza.

4. La direzione sanitaria dell'ente o istituto, prima che si proceda al prelievo, è tenuta a verificare la mancanza di obiezione, espressa in vita dal soggetto, tra la eventuale documentazione e gli effetti personali che il defunto portava con sé, qualora esistenti e disponibili, nonché, qualora istituito e accessibile, sul registro di cui al comma 2, lett. d).

5. I familiari presenti presso la struttura sanitaria, nella persona del coniuge non separato o, in mancanza, dei figli maggiorenni o, in mancanza, dei genitori, devono essere informati della necessità, natura e circostanze del prelievo di organi e, in assenza di tessera del donatore o dichiarazione similare, devono essere informati della possibilità di presentare, entro i termini previsti dall'articolo 2 della legge 29 dicembre 1993, n. 578 (Norme per l'accertamento e la certificazione di morte) e dall'articolo 4 del decreto del Ministro della sanità 22 agosto 1994, n. 582 (Regolamento recante le modalità per l'accertamento e la certificazione di morte) la prova documentale dell'eventuale obiezione espressa in vita dal congiunto deceduto."

Articolo 2 1. I documenti utilizzabili allo scopo e le modalità dell'indicazione dell'obiezione su questi, l'istituzione, il funzionamento, la gestione del registro nazionale di cui all'articolo 6 della legge 644/1975, come sostituito dall'articolo 1, sono stabiliti con decreto del Ministro della sanità, da emanarsi entro sessanta giorni dall'entrata in vigore della presente legge.

Président La parole au rapporteur, M. Perrin Joseph César.

Perrin G.C. (UV) L'Italie, qui pourtant s'était dotée d'une loi portant les critères pour le prélèvement des organes pour transplantation thérapeutique dès 1985, cela par la loi n° 2 décembre 85 n° 644, est malheureusement aujourd'hui l'avant-dernier Etat européen en cette matière, derrière elle il n'y a que la Grèce. D'autres Etats ont par contre progressé très rapidement. L'Espagne par exemple qui, il y a dix ans, était au niveau de l'Italie, est maintenant dans une position d'avant-garde.

La cause principale de ce retard est due à l'application de l'article 6 de la loi susdite, qui défend le prélèvement d'organes non seulement lorsqu'une personne en vie a nié son consentement, mais aussi après sa mort si les conjoints ou parents présentent une opposition écrite.

Il arrive ainsi le cas que l'on ne puisse faire le prélèvement même sur des donneurs d'organes inscrits à l'AIDO, car souvent après leur décès les parents s'y opposent.

Pourtant la greffe d'organes devient de jour en jour plus nécessaire, la technique chirurgicale permettant entre autres aujourd'hui des opérations impensables il y a quelques années seulement.

Une modification de l'article 6 de la loi n° 644/85 s'avère donc opportune, afin de donner une solution rapide au plus de 10.000 citoyens italiens qui attendent une transplantation.

Or, dans ce but l'ANED, l'AIDO et l'ACHTI ont présenté une proposition de loi d'initiative populaire le 23 avril dernier auprès de la Chancellerie de la Corte Suprema di Cassazione, qui en a donné l'annonce sur la Gazzetta Ufficiale n° 96 du jour suivant.

Se prévalant du pouvoir d'initiative de lois d'Etat attribué aux régions et dans le but de solliciter le Parlement à discuter sur cette matière, le Gouvernement régional valdôtain a voulu présenter la proposition de loi que nous discutons aujourd'hui, proposition qui a été illustrée par M. Vicquéry tout récemment, à la Conférence des assesseurs à la santé, et qui sera donc approuvée très probablement aussi par d'autres Conseils régionaux.

Le nouveau texte modifiant l'article 6 de la loi n° 644 prévoit que le prélèvement d'organes soit consenti sur toutes les personnes qui n'aient pas fait un refus formel. Ce refus doit s'exercer par une déclaration écrite ou par l'indication sur un document d'identité ou sur le document sanitaire personnel ou par l'inscription sur un registre national, qui pourra éventuellement être prévu dans ce but. Avant d'opérer le prélèvement, l'on doit donc vérifier l'absence de refus; les conjoints et les parents ont aussi le droit de présenter la preuve documentée de cet éventuel refus. Le Ministre de la santé, dans le terme de 60 jours après l'entrée en vigueur de cette loi, devra par décret établir les documents utilisés et les modalités pour indiquer l'éventuel refus, ainsi que pourvoir à l'institution et à la gestion du registre national.

Le texte soumis à notre examen reprend dans la substance celui proposé par les associations susmentionnées, il a été uniquement revu au point de vue de la technique législative.

Je dois dire qu'au sein de la Vème Commission l'on a débattu deux problèmes: l'un concernant les documents sur lesquels inscrire le refus de prélèvement d'organes et l'autre concernant la nécessité de promouvoir une campagne publicitaire d'information et de sensibilisation des citoyens.

Quant au premier, l'on aurait souhaité que l'indication du refus soit indiquée sur un seul document, c'est-à-dire sur la carte d'identité; la commission a cependant retenu opportun d'approuver le texte ainsi qu'il a été présenté afin de donner un plus grand appui à la proposition de la loi d'initiative populaire et dans la considération aussi que probablement d'autres régions voteront ce même texte.

Pour le deuxième point il faut dire que, tout en reconnaissant la nécessité d'une campagne d'information et de sensibilisation, le texte soumis à ce Conseil ne veut pas en faire mention, parce qu'il faudrait au cas contraire en quantifier aussi la dépense. Or, les propositions de lois d'Etat, d'initiative populaire ou régionale, ne peuvent pas contenir des articles de dépense. La Vème Commission a donc approuvé la proposition de loi selon le texte présenté par le Gouvernement régional.

En appuyant la volonté populaire par une proposition de loi d'Etat d'initiative régionale, et surtout si cet exemple sera suivi par d'autres régions, on obligera le Parlement à s'occuper de la modification de la loi n° 644, donnant ainsi une réponse à ces milliers de malades qui attendent par une greffe d'organes de retrouver la santé et une possibilité de vie normale.

Je remercie le Conseil.

Président La discussion générale est ouverte. La parole à M. Marguerettaz.

Marguerettaz (PpVA) Senza entrare troppo nel merito del disegno di legge, in quanto la relazione del collega Perrin è stata decisamente esaustiva ed ha tracciato tutto quello che è stato - almeno per noi consiglieri - l'iter che ha portato la commissione ad approvare questo disegno di legge, di cui oggi discutiamo in Consiglio regionale, volevo riferirmi in particolare a quella parte del discorso di Perrin in cui diceva di come la commissione si sia trovata piuttosto concorde nel giudicare necessario, accanto ad un provvedimento quale quello che suggeriamo per certi versi al Parlamento italiano, che adesso si accompagni una campagna d'informazione ed una ricerca di strumenti tale da permettere l'espressione della piena libertà da parte di ogni singolo cittadino. Siamo tutti concordi nel dire che il gesto dell'accettazione della donazione dei propri organi, dei propri tessuti è sicuramente un gesto nobile, un gesto meritevole di elogio, ma esso deve essere sempre frutto della libertà e della consapevolezza di scelta della persona.

Come ricordava il collega Perrin, si è reso impossibile inserire questa necessità all'interno del disegno di legge, perché la stessa avrebbe implicato una spesa da parte dello Stato. Allora il sottoscritto, insieme ad altri colleghi, presenterebbe un ordine del giorno da accompagnarsi comunque al disegno di legge, dove queste necessità, che non possono essere inserite direttamente nella legge, accompagnino il disegno di legge stesso.

Ordine del giorno

Il Consiglio regionale della Valle d'Aosta

Atteso che l'attuale normativa inerente la disciplina dei prelievi di parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico e, in particolare, la legge 2 dicembre 1975, n. 644, non permette un'adeguata risposta alle aspettative dei numerosi pazienti che sono sovente costretti a lunghe e talvolta inutili attese, prima di poter essere sottoposti all'intervento di trapianto;

Considerato che, statisticamente, l'Italia occupa uno degli ultimi posti tra le nazioni europee per quanto concerne il numero annuo di trapianti;

Sottolineato che l'accettazione da parte del cittadino di donare i propri organi e tessuti rappresenta un gesto lodevole e nobile, ma che questa deve sempre essere una scelta pienamente libera e consapevole;

Invita

il Parlamento a rivedere la normativa vigente, provvedendo a studiare efficaci modalità e a realizzare un'adeguata campagna d'informazione al fine di consentire a ogni cittadino di poter esprimere consapevolmente e liberamente la propria volontà nel momento dell'opzione, favorevole o meno, sulla donazione dei propri organi e tessuti.

F.to: Marguerettaz - Viérin M. - Collé - Tibaldi - Lanièce

Président La parole au Conseiller Squarzino Secondina.

Squarzino (VA) Per ribadire alcuni concetti già sottolineati dal relatore e per ribadire l'importanza che questo Consiglio esprima un suo orientamento rispetto al problema della donazione degli organi. É un problema che è affrontato in modo diverso, c'è un grande dibattito, al Parlamento italiano sono presentati diversi disegni di legge e non tutti vanno nella direzione da noi auspicata, cioè non tutti questi disegni di legge vanno nella direzione di favorire al massimo la donazione degli organi e di considerare quasi un dovere civico l'atto della donazione.

Credo sia importante che arrivino segnali chiari non solo dalle associazioni dei donatori di organi, ma anche da enti istituzionali sulla direzione che il Parlamento dovrebbe poi seguire nell'affrontare questo problema.

Président D'autres demandent la parole? Alors la discussion générale est close. Je passe la parole à l'Assesseur à la santé et aide sociale, Vicquéry.

Vicquéry (UV) En attendant l'ordre du jour, je veux simplement souligner le fait qu'évidemment c'est honneur à cette Assemblée approuver un projet de loi de ce genre. Il s'agit de dire officiellement que la Région Vallée d'Aoste a un concept très haut de la dignité humaine et un principe important de ce projet de loi consiste justement à mettre au centre de l'attention la personne humaine en tant que telle, et donc c'est l'individu qui décide, et pas les parents ou d'autres.

En ce qui concerne la Vallée d'Aoste, M. Perrin l'a très bien dit, dans le petit on fait ce qu'on peut; depuis la naissance en Vallée d'Aoste de l'unité opérationnelle de néphrologie on a eu quelque 25 prélèvements d'organes et c'est un niveau très haut par rapport au pourcentage à niveau national.

Il faut dire que presque 50 pour cent d'individus qui pourraient en théorie être donneurs d'organes, ont l'opposition des parents et donc ce projet de loi est très important; je pense qu'aussi en ce qui concerne la campagne d'information, même si nous avons quelque 4.000 inscrits dans l'Association de l'AIDO en Vallée d'Aoste et donc le numéro est énorme par rapport à la population valdôtaine, évidemment si ce projet de loi sera approuvé de la part du Parlement italien - et nous avons l'appui de deux Parlementaires qui ont participé à la conférence de presse -, nous devrons insérer dans le budget une partie de dépense pour une campagne d'information très précise.

Président Tout le monde a eu l'ordre du jour. Sur l'ordre du jour quelqu'un veut s'exprimer?

La parole au Conseiller Perrin Joseph César.

Perrin G.C. (UV) Je crois que l'ordre du jour qui a été présenté peut très bien être accepté, il complète d'une certaine façon ce que nous allons voter et d'ailleurs c'est un peu la volonté qui était sortie de la Vème Commission lors de l'examen de cette proposition de loi. Mais je crois qu'il faudrait effacer simplement quelques petits mots. On invite ici le Parlement "a rivedere la normativa vigente": or, cette invitation est déjà contenue à travers la votation du projet de loi; alors on pourrait effacer "a rivedere la normativa vigente", nous le faisons de façon très concrète à travers la votation, et donc mettre l'accent uniquement sur le besoin d'une campagne d'information, de sensibilisation de la population.

Président La parole au Conseiller Perrin.

Perrin G.C. (UV) Le texte définitif serait celui-ci: "invita il Parlamento a promuovere un'adeguata campagna di informazione, al fine di consentire a ogni cittadino di poter esprimere consapevolmente e liberamente la propria volontà nel momento dell'opzione, favorevole o meno, sulla donazione dei propri organi e tessuti".

Président Avec cette modification on peut voter l'ordre du jour dans le texte amendé:

Ordine del giorno Il Consiglio regionale della Valle d'Aosta

Atteso che l'attuale normativa inerente la disciplina dei prelievi di parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico e, in particolare, la legge 2 dicembre 1975, n. 644, non permette un'adeguata risposta alle aspettative dei numerosi pazienti che sono sovente costretti a lunghe e talvolta inutili attese, prima di poter essere sottoposti all'intervento di trapianto;

Considerato che, statisticamente, l'Italia occupa uno degli ultimi posti tra le nazioni europee per quanto concerne il numero annuo di trapianti;

Sottolineato che l'accettazione da parte del cittadino di donare i propri organi e tessuti rappresenta un gesto lodevole e nobile, ma che questa deve sempre essere una scelta pienamente libera e consapevole;

Invita

il Parlamento a promuovere un'adeguata campagna d'informazione al fine di consentire a ogni cittadino di poter esprimere consapevolmente e liberamente la propria volontà al momento dell'opzione, favorevole o meno, sulla donazione dei propri organi e tessuti.

Presenti, votanti e favorevoli: 27

Il Consiglio approva all'unanimità

Président On vote maintenant la proposition de loi. Article 1er: les conseillers sont invités à voter.

Presenti, votanti e favorevoli: 26

Président On vote l'article 2:

Presenti, votanti e favorevoli: 26

Président On vote la proposition dans son ensemble, qui sera envoyée à la Chambre des Députés:

Presenti, votanti e favorevoli: 27

Il Consiglio approva all'unanimità

Deliberazione Il Consiglio

- preso atto che i singoli articoli della proposta di legge statale sono stati approvati ad unanimità di voti favorevoli;

- ai sensi del secondo comma dell'articolo 121 della Costituzione;

Delibera

di proporre al Parlamento l'allegata proposta di legge statale recante:

"Sostituzione dell'articolo 6 della legge 2 dicembre 1975, n. 644 (Disciplina dei prelievi di parti di cadavere a scopo di trapianto terapeutico e norme sul prelievo dell'ipofisi da cadavere a scopo di produzione di estratti per uso terapeutico). Disciplina dell'obiezione in vita al prelievo e norme a tutela del rispetto delle dichiarazioni di volontà del cittadino", presentandola alla Camera dei Deputati.