Oggetto del Consiglio n. 964 del 15 gennaio 2015 - Resoconto

OGGETTO N. 964/XIV - Approvazione di mozione: "Interventi per affrontare le problematiche determinate dalla malattia neurodegenerativa autoimmune della Sindrome Fibromialgica".

Presidente - La parola al collega Fabbri.

Fabbri (UVP) - Merci Monsieur le Président.

Questa mozione viene presentata congiuntamente dalle forze di opposizione e riprende anche una richiesta di intervento a questo livello che era stata presentata già qualche anno fa e precisamente nel 2011, da parte di quell'associazione, cioè più che associazione quel gruppo di auto-mutuo soccorso, che aveva richiesto già una considerazione da parte dell'Assessorato alla sanità e che poi non aveva avuto seguito. Si tratta qui di affrontare un duplice problema, prima di tutto quello di quei cittadini che soffrono di questa sindrome fibromialgica. È una malattia, proprio perché è una sindrome, complessa, debilitante che compromette notevolmente la qualità della vita di chi ne è affetto ed è rilevantemente diffusa soprattutto nella popolazione femminile. Il rapporto tra uomo e donna è di 1 a 8 e si stima che possa coinvolgere circa un 3 percento della popolazione valdostana. Come dicevo, è una sindrome polisintomatica e quindi comporta una diagnosi assai complessa, ed essendo stata studiata e classificata da poco tempo è ancora, come possiamo dire, scarsamente conosciuta e diagnosticata dai medici.

I pazienti che soffrono di tale sindrome, prima che venga loro diagnosticata, devono sottostare a numerose visite ed esami diagnostici, spesso anche non necessari. Ecco qui che si rivela la duplice portata di questo argomento. Uno dal punto di vista umano, cioè di queste persone che devono girovagare da un ambulatorio all'altro, da un esame all'altro, prima che gli venga riconosciuta la malattia, e secondo dall'appesantimento che tutta questa difficoltà di diagnosi provoca sul sistema sanitario regionale. Tutto ciò, dicevo, comporta un forte disagio e una costosa peregrinazione da parte dei pazienti, perché il sistema sanitario nazionale non prevede alcuna forma di riconoscimento di questa sindrome di fibromialgica, e non essendo prevista nei LEA, naturalmente tutta questa non viene assunta da parte del sistema sanitario e tutti questi esami diagnostici sono a carico dei pazienti.

Prevedibilmente, come dicevo, tutto questo intasa e aggrava anche il nostro sistema sanitario regionale - che sappiamo che è già in difficoltà - a dovere programmare le tempistiche, i tempi di attesa degli esami, soprattutto di quelli radiologici. Inoltre, essendo anche una patologia invalidante, richiedendo quindi un iter diagnostico molto complesso, possiamo anche considerare quali siano tutti i costi sociali di tale sindrome, di tale malattia, pensiamo solo alle giornate lavorative perse per andare a farsi diagnosticare tutte queste sindromi. E naturalmente giornate lavorative perse per l'invalidità provocata da questa patologia.

Si tratta di una situazione che si sta diffondendo anche nella nostra Regione, per cui ci è parso giunto il momento che la società, la società politica affronti il problema anche per dare una risposta a questi cittadini che spontaneamente, come dicevo prima, hanno costituito un gruppo di ascolto e di aiuto. Crediamo, dunque, che le istituzioni debbano farsi carico della situazione, recependo le istanze di questi nostri concittadini e cercando, quindi, di agevolarli nell'affrontare la loro penosa situazione. Con la nostra mozione chiediamo di individuare un centro di riferimento sanitario multidisciplinare, che sia specializzato per la diagnosi e la cura di questa sindrome, in modo da evitare questo peregrinare dei pazienti e questo congestionare anche il sistema diagnostico. Chiediamo che questa sindrome venga riconosciuta come patologia cronica, con la definizione di un codice regionale di esenzione, chiediamo di provvedere all'introduzione dell'esenzione di ticket per la compartecipazione sanitaria sulle prestazioni sanitarie correlate alla diagnosi e al monitoraggio della patologia, e per la riabilitazione e la prevenzione di ulteriori aggravamenti per i pazienti, a cui è stata diagnosticata questa malattia. Chiediamo, inoltre, che venga divulgata, con la collaborazione anche di questo gruppo di auto-immunoaiuto, di auto-aiuto, che è già presente da anni sul territorio, affinché avvenga una corretta informazione e conoscenza di tale sindrome a tutti i livelli che sono preposti alla tutela del diritto alla salute e alla cittadinanza. Chiediamo, infine, di organizzare specifici incontri formativi, per i medici di medicina generale e i medici specialisti, in modo che siano a perfetta conoscenza della polisintomatologia di questa sindrome. Grazie.

Si dà atto che dalle ore 12 assume la presidenza il Vicepresidente Rosset.

Rosset (Presidente) - Grazie. Ha chiesto la parola il Consigliere Guichardaz; ne ha facoltà.

Guichardaz (PD-SIN.VDA) - Grazie Presidente.

Un ringraziamento al collega Fabbri che ha raccolto questa istanza e che ci ha permesso anche di approfondire, quantomeno al sottoscritto, questa malattia così misconosciuta. Infatti, quando si parla di fibromalgia non so quanti sono in grado, così, di definirla chiaramente, mentre invece se parliamo di reumatismo o di artrite reumatoide o di altro sappiamo di cosa si tratta. E documentandomi ho potuto accertare, anche chiedendo a persone che soffrono di questa patologia, che non è una malattia psicogena, cioè che, oramai, già dal '92, quindi con un protocollo, mi sembra il protocollo di Copenaghen, è stata definita come una vera e propria malattia, che ha delle caratteristiche. Una malattia organica che colpisce soprattutto, come diceva giustamente il collega Fabbri, di più le donne, quindi con un'incidenza da 1 a 8, da 5 a 20, adesso poi le statistiche...siccome è una malattia, ripeto, che non è ancora stata classificata in maniera chiara. È una condizione, quindi, del tutto sottovalutata che però porta sulle persone che soffrono di questa malattia porta degli effetti, anche sociali, non indifferenti. Perché nel momento in cui una malattia non è riconosciuta come tale, l'assenza dal lavoro, la sofferenza intorno alla malattia a volte viene considerata quasi come un problema psicologico, come un problema di autoinduzione, quindi l'importante è, per quello che ci riguarda, per quello che riguarda la politica, non siamo i primi per fortuna, perché come è stato giustamente anticipato dal collega Fabbri esistono già delle proposte di legge, una recentissimamente presentata mi sembra da un deputato del Movimento Cinque Stelle, a dicembre di quest'anno, un'altra ancora precedente, esistono già delle mozioni che...che noi abbiamo...diciamo molto simili alle nostre, delle mozioni del...approvate, quindi, dal Consiglio regionale della Lombardia, della Toscana, della Basilicata, del Friuli Venezia Giulia. C'è una tendenza, quindi, a riconoscere questa malattia che tra le altre cose crea delle patologie per esempio sul sonno, degli acufeni, disturbi urinari, alterazione dell'equilibrio, tachicardia, una moltiplicazione per esempio dei fattori allergici, qualcuno dice che è una malattia anche legata, in alcuni casi, all'uso di alcuni anti-depressivi eccetera.

Noi sosteniamo, quindi, pienamente questa mozione, crediamo che sia, così come è stato, insomma, accettato e non ha avuto credo motivo di discussione, di contrarietà nelle altre Regioni, che sia un atto assolutamente accoglibile, che va proprio nella direzione di sensibilizzare, di creare delle condizioni corrette intorno a chi soffre di questa patologia. Grazie.

Presidente - Grazie Consigliere Guichardaz. Ha chiesto la parola il Consigliere Ferrero; ne ha facoltà.

Ferrero (M5S) - Grazie Presidente.

Rapidamente, perché i colleghi hanno già ben riassunto qual è la problematica.

I punti sostanzialmente sono tre: il primo riguarda un'assistenza adeguata ai malati, quindi assistenza vuol dire che ci siano anche medici che sono in grado di diagnosticare cure che siano efficaci, anche se sappiamo che per questa malattia purtroppo non c'è una cura che è risolutiva. E, quindi, diventa comunque una patologia di carattere cronico e proprio per questa ragione bisogna essere più accorti nell'assistenza.

La seconda questione quella dell'esenzione, che è già stata richiamata, quindi è una malattia cronica e bisogna, anche dal punto di vista finanziario, assistere i malati e il terzo punto che è tutt'altro che indifferente, è quello del riconoscimento dal punto di vista lavorativo della patologia, perché fino adesso è una malattia un po' strana, di cui non si conosce bene le origini, di cui non si sa in alcuni casi nemmeno l'esistenza, di conseguenza il lavoratore, e io con la richiesta di accesso agli atti ho avuto modo di accertare una situazione, alla fine finisce per essere assimilato a un fannullone o, comunque, a una persona che non ha voglia di lavorare, che fa molte assenze.

Devo dire che per la questione che ho affrontato personalmente con una società partecipata regionale, poi la sensibilità del presidente dell'associazione, della società, ha consentito di venire parzialmente incontro alle esigenze del lavoratore, con una aspettativa pur non retribuita, quindi è già un caso positivo in cui...facciamo pure il nome, è la Società di Servizi S.p.A., perché quando bisogna dare atto che c'è una sensibilità, lo diciamo, quando ci sono degli errori lo diciamo lo stesso, però lo stesso datore di lavoro anche sensibile alle questioni del lavoratore, si trova di fronte a un qualcosa che non è ben definito, che non è ben neanche, diciamo, codificato a livello di regolamenti, per cui anche se vuole intervenire è impedito in questo momento ad adottare dei provvedimenti che favoriscono il lavoratore, che poi, cosa che non è, diciamo, trascurabile, nel momento in cui ha dei momenti per recuperare il...diciamo la stanchezza fisica della malattia, può anche dal punto di vista lavorativo sostenere degli impegni che sono più gravosi, quindi fare meno assenze. È un'opera di sensibilizzazione per una cosa che poco si conosce, si deve conoscere bene e per poter affrontare l'argomento ovviamente queste sono le indicazioni che sono contenute nell'atto che è stato presentato.

Presidente - Grazie collega Ferrero. Ha chiesto la parola la Consigliera Morelli; ne ha facoltà.

Morelli (ALPE) - Merci Monsieur le Président.

Anche noi abbiamo sostenuto, firmandola, questa mozione, promossa dal Consigliere Fabbri, che ringraziamo, per la sua iniziativa, che si riferisce alla fibromialgia. Vi sono patologie subdole, che stentano a venire riconosciute, forse perché non hanno sintomatologie così acclarate, manifeste ed evidenti, ma che sono ree di invalidare pesantemente le persone che ne sono affette. Penso per esempio alla cefalalgia, per la quale nella nostra regione già si è fatto tutto un percorso di riconoscimento.

Un'altra patologia che stentava, appunto, a venir riconosciuta, ma che invalidava pesantemente le persone che ne sono affette, in particolare quando ci sono delle crisi ricorrenti, tali da impedire alle persone di svolgere regolarmente il loro lavoro.

Noi abbiamo, quindi, sostenuto questa iniziativa sulla fibromialgia e riteniamo che la nostra regione debba porre la giusta attenzione e andare a mettere in atto tutte quelle misure di esenzione al ticket, ma anche di attenzione e sensibilizzazione nei confronti dei medici...dei medici di medicina generale, probabilmente in primis, perché queste patologie vengano riconosciute. E quindi noi sosteniamo la mozione. Grazie.

Presidente - Grazie. Ci sono altre richieste di intervento? Ha chiesto la parola l'Assessore Fosson; ne ha facoltà.

Fosson (UV) - Sì, grazie Presidente.

La fibromialgia è una malattia dai contorni non ancora precisi, indifferenziati, che raccoglie sotto di sé anche altre sintomatologie. Sicuramente questo è vero per chi ha una diagnosi precisa della malattia che è sicuramente una sindrome invalidante e che crea diversi problemi, sia lavorativo sia di cura sia di diagnosi e anche di assistenza sanitaria. C'è anche il fatto che spesso è lo stesso sanitario che non conosce o non ha ancora approfondito il tipo di malattia. Ci sono delle malattie insorte e riconosciute negli ultimi anni, che non avevano in passato una loro definizione. La malattia, infatti, è riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità da diverso tempo e lo Stato non l'ha ancora riconosciuta, quindi non l'ha inserita nei LEA nazionali. Noi aspettavamo già da tempo un riconoscimento nazionale e una classificazione, una precisazione sui protocolli, ma questo non è ancora avvenuto, anche se attualmente ci sono diverse proposte di legge, come è stato detto, al Senato con due testi, a primo nome Pepe e Romani mentre alla Camera il primo firmatario di un'analoga proposta con altre patologie è l'Onorevole Mantero.

La nostra idea è sicuramente di accogliere questa mozione, cercando però di lavorare in una logica di riconoscere la malattia veramente a chi l'ha, con un'attenzione per arrivare ad una diagnosi precisa in modo direi abbastanza preciso, perché precisissimo non è possibile, anche se adesso nei protocolli individuano dei punti colpiti. Ci sono in tal senso nelle diverse proposte di legge, soprattutto nella delibera della Provincia di Trento, dei caratteri molto molto significativi.

Noi saremmo, quindi, come Governo, d'accordo di accoglierla con alcune variazioni in questo senso; dopo iniziative aggiungere in attesa di una normativa nazionale, nel senso che se ci sarà una normativa nazionale, chiaramente decade questa normativa che entrerà in funzione, invece, già da subito, in attesa che venga approvata una normativa nazionale.

Al primo punto individuare un centro di riferimento sanitario, ci sembrava giusto aggiungere pubblico e regionale perché non ci siano delle diagnosi giunte da altri centri, e pensavamo di identificarli all'interno del Dipartimento di medicina, nell'unità di alta specializzazione e di reumatologia.

Il secondo capoverso va bene, sul terzo mi permettevo di aggiungere prestazioni sanitarie correlate alla cura e al monitoraggio perché mi sembra più preciso parlare di cura e non di diagnosi, nel senso che gli esami fatti possono essere anche attribuiti ad altre patologie, quindi non si può riconoscere un'esenzione per tutte le diagnosi e dunque cura e monitoraggio mi sembra molto più preciso. Per gli altri punti siamo completamente d'accordo, quindi se vengono accettate queste variazioni, che sono nella logica, a cui facevo cenno di precisare di più il quadro a cui concedere l'esenzione, siamo d'accordo ad accoglierla.

Presidente - Grazie Assessore.

Consegnare l'emendamento...allora vi leggo l'emendamento da parte dell'Assessore: impegna il Presidente della Regione e l'Assessore competente ad assumere le seguenti iniziative; individuare, in attesa di una normativa nazionale, un centro di riferimento sanitario multidisciplinare pubblico regionale e al punto 3 modificare in correlate alla cura e al monitoraggio, quindi mettere cura al posto di diagnosi. Ci sono richieste in tal senso? Ha chiesto la parola il Consigliere Fabbri, ne ha la facoltà.

Fabbri (UVP) - Grazie Presidente.

Beh, sì, mi paiono...dopo essermi consultato con i cofirmatari di questa mozione ci pare che queste modifiche introdotte nel nostro testo puntualizzino in modo molto corretto quello che è l'impegno assunto dal Consiglio regionale. Evidentemente, nel momento in cui verrà legiferato a livello nazionale, si potranno inserire direttamente nei LEA giustamente e non andare a gravare negli extra LEA, questo mi pare più che logico. E anche per quanto riguarda la cura, anche lì, è chiaro che prima dev'essere diagnosticato e poi...quindi, è nella logica delle cose, l'importante appunto è avere recepito, come dicevo nell'illustrazione, l'istanza che viene da concittadini che sono particolarmente fragili, perché si sentono abbandonati in questo momento, abbandonati non per causa di qualcuno, ma perché è una cosa borderline, tante volte, quindi un'analisi precisa può veramente appoggiarli, sia dal punto di vista sanitario sia dal punto di vista psicologico. E sentirsi curati dalla società e dal nostro servizio sanitario. Grazie.

Presidente - Grazie. Ci sono altri interventi? Se non ci sono altri interventi possiamo mettere in votazione la mozione con le modifiche presentate...l'emendamento presentato dall'Assessore. La votazione è aperta. Hanno tutti votato? Votazione chiusa. Esito della votazione:

Presenti: 35

Votanti: 35

Favorevoli: 35

La mozione è approvata all'unanimità. Punto 27.