Objet du Conseil n. 309 du 14 juillet 1976 - Verbale
OGGETTO N. 309/76 - Disegno di legge regionale concernente: "Interventi per la diagnosi precoce delle nefropatie, per l'assistenza ai nefropatici e l'esercizio della dialisi domiciliare o extra ospedaliera".
Il Vice Presidente CHABOD dichiara aperta la discussione sul sottoriportato disegno di legge regionale concernente: "Interventi per la diagnosi precoce delle nefropatie per l'assistenza ai nefropatici e l'esercizio della dialisi domiciliare o extra ospedaliera", disegno di legge trasmesso in copia ai Consiglieri, con apposita relazione, unitamente all'ordine del giorno dell'adunanza del 14 luglio 1976:
L'insufficienza renale cronica, cioè l'estrema riduzione o la perdita delle vitali funzioni che i reni svolgono in condizioni normali nell'organismo, non è compatibile con la vita e rappresenta una delle più frequenti cause di morte.
Molteplici sono le malattie che possono provocare l'insufficienza renale per le quali o non esiste una terapia efficace oppure la cura non è stata adottata in tempo.
Tali malattie possono essere di origine infettiva, infiammatoria, tossica, oppure di natura congenita; nel 60% dei casi la medicina non è in grado di individuare le cause di tali malattie.
Quando la funzionalità renale è quasi o del tutto nulla le scorie tossiche non vengono più eliminate e nell'organismo si instaura una situazione di grave squilibrio detta uremia. Fino a quindici anni fa tale condizione morbosa non era curabile e provocava la morte dell'ammalato. Per evitare tale evento la tecnica medica è riuscita a mettere a punto speciali apparecchiature, i cosiddetti reni artificiali, capaci di asportare dal corpo del paziente le scorie tossiche e l'acqua trattenuta in eccesso e di equilibrare le quantità di sali. Tale azione depurante, definita dialisi, consiste nel fare circolare, per quattro o cinque ore, il sangue del malato, in speciali filtri che normalizzano per non più di 48-72 ore le condizioni del paziente.
Poiché la normalizzazione ha una durata di non oltre tre giorni, il trattamento dialitico deve essere ripetuto indefinitivamente.
La validità della dialisi iterativa è dimostrata dal fatto che il 90% degli uricemici cronici sopravvive, permettendo loro di condurre una vita pressoché normale.
Sulla base delle statistiche esistenti, 5/ 6 persone su centomila abitanti giungono ogni anno alla necessità di sottoporsi alla dialisi iterativa.
Il trattamento dialitico veniva svolto, almeno fino a qualche anno fa, esclusivamente in centri di dialisi ospedalieri, che rimangono sempre le strutture di base della terapia dialitica.
A causa del continuo aumento dei pazienti uremici e della conseguente sempre maggiore necessità di posti-rene negli appositi servizi ospedalieri è stato sperimentato, con successo e attuato su larga scala in molti paesi, un diverso svolgimento del trattamento dialitico e cioè presso il domicilio del paziente che, con l'assistenza di un familiare (partner) appositamente addestrato, conduce autonomamente il rene artificiale.
Il paziente domiciliare usufruisce della disponibilità di personale medico o infermieristico soltanto in casi clinici o tecnici imprevisti e per periodici controlli.
La dialisi domiciliare, oltre ad essere meno costosa, in quanto non utilizzante il personale ospedaliero, determina nell'ammalato condizioni psico-sociali più favorevoli e favorenti il recupero sociale.
Non tutti i nefropatici cronici possono attuare la dialisi a domicilio, che pone come condizioni indispensabili la disponibilità di un partner e di una abitazione idonea, per cui viene oggi prospettata una terza modalità di dialisi: quella ad assistenza limitata.
Questa si realizza in unità extra ospedaliere, dislocate nel territorio, con tre-cinque reni artificiali, ove, con l'assistenza di limitato personale infermieristico, i pazienti svolgono il trattamento dialitico.
Attualmente in Valle d'Aosta vi sono quattordici persone che si sottopongono alla dialisi continuativa e che, non esistendo nella Regione alcun servizio di dialisi, debbono, due o tre volte alla settimana, trasferirsi in centri di dialisi ospedalieri del Piemonte (Torino, Castellamonte, Biella, Pinerolo, Pavia, Borgomanero) con gravissimi riflessi sul piano psicologico-fisico e familiare.
Altri tre nefropatici svolgono già la dialisi a domicilio con più che sufficienti risultati.
Almeno altri cinque pazienti sono per ora in trattamento cosiddetto conservativo (dialisi una volta al mese) ma che a breve scadenza di tempo dovranno accedere alla dialisi continuativa trisettimanale.
Poiché il saggio d'incremento degli insufficienti renali cronici è di circa il 20% all'anno, e pur considerando l'incidenza della mortalità, nel 1980 il numero dei pazienti valdostani sarà raddoppiato.
Di fronte alla attuale carenza di servizi dialitici in Valle d'Aosta, la Giunta regionale ha ritenuto indifferibile la necessità di proporre al Consiglio regionale l'approvazione dell'allegato disegno di legge regionale che si propone in via prioritaria:
a) di autorizzare e di favorire in tutti i casi possibili la dialisi domiciliare alla quale si calcola possano accedere il 50% degli uremici valdostani;
b) di promuovere l'istituzione di unità dialisi extra ospedaliere (ad assistenza limitata) che potranno servire un ulteriore 30% dei soggetti nefropatici.
Nell'attesa della realizzazione di un centro di dialisi ospedaliero presso l'Ente Ospedaliero regionale, l'attività di organizzazione e di controllo della dialisi domiciliare ed extra-ospedaliera sarà svolta, attraverso apposite convenzioni o accordi, da centri-dialisi di ospedali di altre Regioni, che, come da frequenti contatti intercorsi, hanno espresso la loro disponibilità in tal senso.
Al fine di porre in atto uno strumento legislativo in grado di far fronte alle globali necessità connesse con le malattie renali, la Giunta regionale ha altresì ritenuto di inserire norme concernenti la prevenzione, la diagnosi precoce e la riabilitazione delle nefropatie, nonché la formazione del personale da adibire ai servizi di dialisi anche nella prospettiva della sua utilizzazione nell'istituendo centro di dialisi ospedaliero regionale.
Una norma particolare prevede, poi, l'intervento finanziario della Regione nelle spese di trapianto del rene per l'alto costo del quale oggi può essere effettuato solo da chi abbia ampie possibilità finanziarie.
Per ciò che concerne il finanziamento degli oneri derivanti dall'applicazione del disegno di legge regionale in esame, si precisa che la somma necessaria di cinquanta milioni annua, viene prelevata per il corrente esercizio finanziario dal capitolo 206 del bilancio regionale (Fondo speciale per oneri derivanti da provvedimenti legislativi in corso di perfezionamento).
Tale operazione è possibile in quanto il provvedimento legislativo, inserito al punto 11 dell'allegato E al bilancio regionale e concernente "Prestazioni economiche integrative a favore di cittadini colpiti da tubercolosi non soggetti al regime assicurativo I.N.P.S." con una previsione di lire 70 milioni, in realtà abbisogna di uno stanziamento finanziario di sole lire 20 milioni, permettendo così una residua disponibilità di 50 milioni utilizzabile per il finanziamento del disegno di legge regionale di cui alla presente relazione.
La Giunta propone, quindi, al Consiglio regionale di approvare l'unito disegno di legge regionale recante "interventi per la prevenzione e la diagnosi precoce delle nefropatie, per l'assistenza ai nefropatici e l'esercizio della dialisi domiciliare o extra ospedaliera".
(Segue testo del disegno di legge riportato in calce al provvedimento)
L'Assessore alla Sanità ed Assistenza Sociale JORRIOZ illustra brevemente il disegno di legge.
Il Vice Presidente CHABOD, preso atto che nessun Consigliere intende prendere la parola sull'argomento, dichiara chiusa la discussione generale ed invita il Consiglio a procedere all'esame ed all'approvazione dei singoli articoli del disegno di legge.
Articoli da 1 a 5.
Si dà atto che gli articoli da 1 a 5 sono approvati dal Consiglio ad unanimità di voti favorevoli, espressi per alzata di mano (Consiglieri presenti, votanti e favorevoli: diciannove).
Articolo 6.
Si dà atto che l'articolo 6, udita la raccomandazione espressa dal Consigliere Monami concernente una chiara elencazione del personale ammesso a frequentare i corsi promossi dalla Regione per la formazione e l'aggiornamento professionale, viene approvato dal Consiglio ad unanimità di voti favorevoli, espressi per alzata di mano (Consiglieri presenti, votanti e favorevoli: diciannove).
Articoli da 7 a 11.
Si dà atto che gli articoli da 7 a 11 sono approvati dal Consiglio ad unanimità di voti favorevoli, espressi per alzata di mano (Consiglieri presenti, votanti e favorevoli: diciannove).
Il Vice Presidente CHABOD, dopo aver constatato e comunicato che gli undici articoli del disegno di legge regionale in esame sono stati approvati dal Consiglio mediante separate votazioni per alzata di mano, invita il Consiglio a votare, a scrutinio segreto, per l'approvazione del sottoriportato disegno di legge regionale nel suo complesso.
Procedutosi alla votazione finale, a scrutinio segreto, ed allo spoglio dei voti, con l'assistenza degli scrutatori Consiglieri Borbey, Clusaz e Tonino, il Vice Presidente CHABOD accerta e comunica i seguenti risultati della votazione:
Consiglieri presenti e votanti: diciannove;
Voti favorevoli: diciotto;
Voti contrari: uno.
Il Vice Presidente CHABOD, in base all'esito della votazione, dichiara che il Consiglio ha approvato il sottoriportato disegno di legge regionale concernente:
"Interventi per la diagnosi precoce delle nefropatie, per l'assistenza ai nefropatici e l'esercizio della dialisi domiciliare od extra-ospedaliera".
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Disegno di legge regionale n. 226
REGIONE AUTONOMA VALLE D'AOSTA
Legge regionale ....... n. ....: INTERVENTI PER LA PREVENZIONE E LA DIAGNOSI PRECOCE DELLE NEFROPATIE, PER L'ASSISTENZA Al NEFROPATICI E L'ESERCIZIO DELLA DIALISI DOMICILIARE OD EXTRA-OSPEDALIERA.
Il Consiglio regionale ha approvato;
Il Presidente della Giunta regionale
PROMULGA
la seguente legge:
Art. 1
(Autorizzazione all'esercizio della dialisi domiciliare o extra-ospedaliera)
Nell'ambito della Regione Valle d'Aosta è autorizzato il trattamento di dialisi domiciliare o extra-ospedaliera, in ambienti che presentino la necessaria idoneità.
Il paziente può condurre in maniera autonoma il trattamento dialitico, senza la presenza di personale medico, avvalendosi dell'apporto collaborativo di un assistente da lui designato e ritenuto idoneo.
Il trattamento dialitico può altresì essere condotto con l'assistenza di personale appositamente addestrato, dipendente di Enti ospedalieri o da Enti o servizi pubblici gestori di assistenza socio-sanitaria.
Art. 2
(Unità dialisi extra-ospedaliera)
La Giunta regionale, su proposta dell'Assessore alla Sanità ed Assistenza Sociale e sentita la competente commissione consiliare, in ordine alle necessità di assistenza ai nefropatici residenti in Valle d'Aosta ed al fine di assicurare più agevoli condizioni di trattamento dialitico, può costituire, nel quadro dell'articolazione territoriale, organizzazione e gestione dei servizi sociali e sanitari, apposite unità dialisi condotte da personale sanitario operante nell'ambito della struttura in cui è collocata la suddetta unità, debitamente addestrato o qualificato.
Tali unità dialitiche operano sulla base degli schemi di trattamento predisposti dai rispettivi centri dialisi di En ti ospedalieri da cui dipendono, in costante collegamento con detti centri. I rapporti tra le unità dialitiche ed i centri di dipendenza sono regolati, di norma, da preventiva convenzione o accordo, ai sensi del successivo articolo 7.
Art. 3
(Ammissione al trattamento dialitico di nefropatici non residenti in Valle d'Aosta)
Compatibilmente con le disponibilità strutturali e di personale nonché con la situazione clinico-organizzativa dei trattamenti dialitici in carico, potranno temporaneamente essere ammessi alle prestazioni delle unità dialisi di cui al precedente articolo 2, pazienti già addestrati al trattamento dialitico autogestito, residenti in altre Regioni o in Paesi esteri con i quali vigano accordi internazionali di sicurezza sociale, nei limiti e secondo le modalità in vigore.
L'ammissione al trattamento dialitico è subordinata alla preventiva autorizzazione del centro o servizio dialisi da cui dipende il paziente interessato. accompagnata da una relazione clinica indicante la terapia emodialitica e lo schema di dialisi praticati.
Art. 4
(Assistenza e sussidi per interventi di trapianto del rene)
La Regione, tramite l'attività dei centri o servizi di tipizzazione ed immunologia tissutale e di trapianto renale situati nel territorio nazionale o all'estero, concorre nell'assistenza ai soggetti nefropatici, residenti in Valle d'Aosta, in caso di intervento di trapianto del rene.
A tal fine, la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore alla Sanità ed Assistenza Sociale, è autorizzata a concedere sussidi straordinari ai pazienti che presentino apposita domanda accompagnata da documentata relazione clinica attestante la necessità del trapianto e dalla previsione di spesa. Tali sussidi sono disposti nell'ambito dell'esercizio delle competenze della Regione in materia di assistenza ospedaliera, ai sensi della legge 17 agosto 1974, n. 386. I sussidi sono erogati, di norma, in via anticipata nella misura del 60% della spesa riconosciuta ammissibile, mentre il rimanente 40% sarà liquidato ad eseguito intervento, dietro presentazione di cartella clinica e di nota spese attestanti l'intervento stesso.
Art. 5
(Prevenzione, diagnosi e riabilitazione dell'insufficienza renale)
La Regione, nel quadro dell'articolazione territoriale, organizzazione e gestione dei servizi sociali e sanitari, promuove interventi per la prevenzione e diagnosi precoce delle insufficienze renali nonché per la riabilitazione clinica e socio-lavorativa dei pazienti in trattamento dialitico o portatori di trapianto renale.
A tal fine, la Giunta regionale, in attesa della riforma sanitaria e della istituzione delle unità locali dei servizi socio-sanitari (ULSS), sulla base delle richieste pervenute dagli Enti locali o, nel caso di mancanza o insufficienza di richieste, di propria iniziativa, su proposta dell'Assessore alla Sanità ed Assistenza Sociale e sentita la competente commissione consiliare, è autorizzata a predisporre interventi tecnico-finanziari per l'effettuazione di dépistages e di indagini epidemiologiche, con particolare riguardo alla popolazione scolare, nonché per la riabilitazione dei soggetti nefropatici cronici.
Art. 6
(Formazione professionale per il personale dei servizi di dialisi)
La Regione, in ordine alle esigenze funzionali del trattamento dialitico ed alle finalità di cui alla presente legge, promuove la formazione e l'aggiornamento professionale degli operatori sanitari, tecnici e di assistenza socio-sanitaria che prestino la propria attività presso l'Ente ospedaliero regionale o gli altri Enti pubblici gestori dell'assistenza sanitaria operanti in Valle d'Aosta.
La Regione agevola altresì l'addestramento alle tecniche dialitiche di coloro che intendono collaborare all'espletamento della dialisi domiciliare.
A tal fine, la Giunta regionale, su proposta dell'Assessore alla Sanità ed Assistenza Sociale, è autorizzata a predisporre idonei interventi tecnico-finanziari ed a promuovere convenzioni o intese con l'Ente ospedaliero regionale o con altri Enti o servizi dialisi extra-ospedalieri di altre Regioni, nonché con centri o servizi di immunologia tissutale e di trapianto renale situaci in territorio nazionale o all'estero.
Art. 7
(Convenzioni o accordi per il trattamento dialitico domiciliare o extra-ospedaliero)
In attesa dell'istituzione di un servizio ospedaliero di dialisi presso l'Ente ospedaliero regionale, la Giunca regionale è autorizzata a stipulare convenzioni o accordi con Enti ospedalieri di altre Regioni, presso i quali sono in funzione i servizi di dialisi, per il trattamento dialitico domiciliare o extra-ospedaliero di nefropatici cronici residenti in Valle d'Aosta.
Tali convenzioni debbono in ogni caso prevedere:
a) le modalità tecniche ed organizzative per la gestione, il controllo e l'assistenza del trattamento dialitico domiciliare o extra-ospedaliero;
b) l'istituzione e le modalità di svolgimento di corsi di addestramento ed aggiornamento per l'apprendimento delle tecniche necessarie all'esecuzione del trattamento dialitico;
c) la disponibilità del servizio di trattamento dialitico in ospedale in caso di emergenza o di temporaneo impedimento di pazienti già dipendenti dal servizio dialisi dell'Ente interessato o trattati in sede ospedaliera.
Art. 8
(Ripartizione di oneri)
Gli oneri relativi al trattamento dialitico domiciliare o extra ospedaliero erogato ai sensi della presente legge, sono a carico, per quanto di competenza, degli enti mutualistici che erogano l'assistenza sanitaria, nei limiti e secondo le modalità in vigore.
Limitatamente ai soggetti residenti in Valle d'Aosta, sprovvisti di assistenza mutualistica o per quanto non di competenza degli enti mutualistici, la Regione assume a proprio carico gli oneri per il trattamento dialitico domiciliare o extra-ospedaliero e per le prestazioni comunque erogate ai sensi della presente legge. Le tariffe per le prestazioni, indicate nella presente legge a carico dei paganti in proprio, residenti in altre Regioni o paesi esteri, sono pari a quelle praticate dagli enti mutualistici e sono versate all'ente di dipendenza dell'unità dialisi.
Art. 9
(Interventi a favore dei pazienti)
La Giunta regionale è autorizzata a concedere contributi a favore di pazienti per spese dì impianto ed altre spese inerenti all'espletamento della dialisi domiciliare o extra ospedaliera.
Art. 10
(Oneri finanziari)
Gli oneri derivanti a carico della Regione dall'applicazione della presente legge, previsti in complessive annue lire cinquanta milioni, graveranno sui capitoli 713, 727 e 761 che vengono istituiti nella parte Spesa del bilancio di previsione della Regione per l'anno finanziario 1976. Alla copertura della spesa di lire cinquanta milioni si provvede mediante prelievo di pari somma dal capitolo 206 della parte Spesa del bilancio stesso; la spesa stessa graverà a partire dagli anni 1977 e successivi sui corrispondenti capitoli dei bilanci regionali.
In sede di approvazione dei bilanci annui di previsione della Regione per gli anni 1977 e seguenti o in sede di approvazione di provvedimenti di variazione agli stanziamenti dei bilanci stessi, la spesa annua complessiva di lire cinquanta milioni di cui al comma precedente, sarà ripartita fra i tre capitoli di spesa sopracitati del bilancio in base alle accertate necessità inerenti all'applicazione della presente legge. I sussidi previsti dal secondo comma del precedente articolo 4, per interventi di trapianto del rene, sono imputati al capitolo 154 ("Fondo regionale per l'assistenza ospedaliera") del bilancio regionale per l'esercizio finanziario dell'anno 1976, nonché ai corrispondenti capitoli dei bilanci preventivi per gli anni futuri.
Art. 11
(Finanziamenti)
Al bilancio di previsione della Regione per l'anno finanziario 1976 sono apportate le seguenti variazioni:
Parte Spesa
Variazioni in aumento:
Titolo I - Sezione III -Categoria IV
Cap. 713 Spese per la costituzione e funzionamento di unità dialisi extra·ospedaliera - L. 15.000.000
Titolo I - Sezione III -Categoria V
Cap. 727 Spese per la prevenzione e la diagnosi precoce delle nefropatie, per l'assistenza ai nefropatici e per l'esercizio della dialisi domiciliare o extra ospedaliera - L. 25.000 .000
Titolo Il - Sezione III- Categoria II
Cap. 761 Spese per attrezzature necessarie all'esercizio dell'unità dialisi extra ospedaliera - L. 10.000.000
Variazioni in diminuzione:
Cap. 206 Fondo speciale per oneri derivanti da provvedimenti legislativi in corso di perfezionamento - L. 50.000.000
La presente legge sarà pubblicata nel Bollettino Ufficiale della Regione.
È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge della Regione Valle d'Aosta.
Aosta, li
Letto, approvato e sottoscritto:
Il Vice Presidente del Consiglio
(Guido Chabod)
Il Consigliere Segretario del Consiglio
(Angelo Mappelli)
Il Segretario Rogante
(Costantino Pramotton)