Loi régionale 13 octobre 2021, n. 25 - Texte en vigueur
Loi régionale n° 25 du 13 octobre 2021,
portant dispositions en matière de reconnaissance, de diagnostic et de traitement de la fibromyalgie.
(B.O. n° 52 du 26 octobre 2021)
(Reconnaissance de la fibromyalgie)
1. La Région, dans le respect des art. 3 et 32 de la Constitution et dans le cadre de ses compétences, soutient et encourage la reconnaissance de la fibromyalgie, ou syndrome fibromyalgique, en tant que maladie chronique et invalidante. À cette fin, dans le respect de la législation nationale en vigueur :
a) Elle facilite l'accès des intéressés aux services et aux prestations fournis par le service sanitaire régional ;
b) Encourage la connaissance de la maladie chez les médecins, les opérateurs sanitaires et la population ;
c) Favorise la prévention des complications, le diagnostic et la qualité des soins ;
d) Adopte des mesures visant à exonérer les malades résidant en Vallée d'Aoste du concours aux frais des prestations fournies par le service sanitaire régional et aux frais relatifs à certaines catégories de médicaments.
(Dispositions en matière de traitement et de protection des personnes atteintes de fibromyalgie)
1. Dans les cent vingt jours qui suivent l'entrée en vigueur de la présente loi, le Gouvernement régional, par une délibération prise sur proposition de l'assesseur régional compétent en matière de santé :
a) Actualise les indications régionales en vigueur au sujet des lignes directrices à l'intention de l'Agence sanitaire régionale USL de la Vallée d'Aoste (Agence USL) pour la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie, compte tenu également des résultats du suivi effectué par le Groupe de travail multidisciplinaire régional prévu par l'art. 3 ;
b) Donne mandat à l'Agence USL aux fins :
1) De l'élaboration des protocoles diagnostiques et thérapeutiques ;
2) De l'organisation de campagnes de sensibilisation et d'information sur les problèmes des personnes atteintes de fibromyalgie, le Groupe susdit entendu ;
3) De l'insertion, dans le plan de formation de celle-ci, des activités de formation et de recyclage du personnel médical préposé au diagnostic et au traitement de la fibromyalgie ;
c) Fixe les modalités de reconnaissance aux patients résidant en Vallée d'Aoste du droit à l'exonération, totale ou partielle, du concours à la dépense pour les médicaments et les prestations sanitaires, ainsi que les modalités d'exécution, par l'Agence USL, des contrôles sur les exonérations accordées ;
d) Établit les modalités de prescription et de fourniture des prestations visées à la lettre c) suivant des critères d'efficacité et d'adéquation compte tenu des conditions cliniques individuelles ;
e) Repère les traitements de médecine intégrée faisant l'objet d'études cliniques en vue de la fourniture de soins permettant de soulager les symptômes de la fibromyalgie.
(Institution du Groupe de travail multidisciplinaire régional sur la fibromyalgie)
1. Le Groupe de travail multidisciplinaire régional sur la fibromyalgie, ci-après dénommé « Groupe », est institué auprès de l'assessorat compétent en matière de santé par une délibération du Gouvernement régional.
2. Le Groupe est composé :
a) Du dirigeant de la structure compétente en matière de santé territoriale, qui le préside directement ou par l'intermédiaire d'un délégué ;
b) Du directeur sanitaire de l'Agence USL, ou de son délégué ;
c) D'au moins un spécialiste du secteur de la fibromyalgie pour chaque spécialité médicale impliquée dans le parcours diagnostique et thérapeutique multidisciplinaire, ou de son délégué ;
d) De deux représentants de chaque association œuvrant sur le territoire régional dans le secteur du soutien aux personnes atteintes de fibromyalgie. (1)
3. Les membres du Groupe n'ont droit à aucune rémunération, ni à aucun jeton de présence, ni à aucun remboursement de dépenses, ni à aucun émolument, quelle que soit sa dénomination.
4. Le Groupe est convoqué par son président ou à la demande d'un tiers de ses membres.
5. Les fonctions de support administratif et organisationnel aux activités du Groupe sont assurées par un fonctionnaire mandaté à cet effet par le dirigeant de la structure compétente en matière de santé territoriale.
6. Le Groupe est chargé :
a) D'examiner et d'évaluer l'application des lignes directrices à l'intention de l'Agence USL pour la prise en charge des personnes atteintes de fibromyalgie ;
b) D'examiner les protocoles relatifs aux parcours diagnostiques et thérapeutiques multidisciplinaires et d'exprimer son avis sur lesdits protocoles ;
c) De proposer des campagnes de sensibilisation ;
d) D'épauler l'assessorat compétent dans le choix et la promotion des initiatives visant à la prévention des complications de la fibromyalgie, notamment sur les lieux de travail ;
e) D'évaluer les projets d'insertion professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie et la charge de travail de celles-ci au sens de l'art. 7 ;
f) D'analyser les données du registre régional prévu par l'art. 5 et de rédiger un rapport annuel sur le suivi de la fibromyalgie destiné à servir d'orientation pour la programmation socio-sanitaire régionale.
7. Pour les activités visées aux lettres d) et e) du sixième alinéa, le Groupe s'adjoint les référents de l'assessorat régional compétent en matière de politiques du travail.
(Associations et activités bénévoles)
1. La Région reconnaît l'important rôle que jouent les associations bénévoles et les autres organismes du tiers secteur œuvrant sur le territoire régional dans le secteur de la fibromyalgie et valorise les activités de celles-ci qui ont pour objectif la solidarité envers les personnes atteintes de cette maladie et la représentation de leurs besoins. (2)
(Registre régional de la fibromyalgie)
1. Le Registre régional de la fibromyalgie est institué auprès de l'Agence USL aux fins de la collecte et de l'analyse des données cliniques et sociales relatives aux personnes atteintes de cette maladie et en vue de définir le parcours épidémiologique, de parvenir à une estimation précise de l'incidence et de la prévalence de la maladie en question, de prendre en charge du point de vue clinique les patients ainsi que de détecter les problèmes et les éventuelles complications.
2. Les données figurant sur le Registre régional de la fibromyalgie sont utilisées pour l'élaboration des actes régionaux de planification, de programmation, de gestion, de contrôle et d'évaluation de l'assistance sanitaire et pour la définition des actions visant à encourager le diagnostic et les parcours diagnostiques et thérapeutiques les plus efficaces.
3. Les personnes publiques et privées accréditées par le service sanitaire régional qui ont pris en charge des patients atteints de la fibromyalgie sont tenues d'enregistrer les prestations fournies, suivant les modalités et les indications techniques prévues par les dispositions ministérielles et régionales en vigueur en matière de flux de données, ainsi que d'assurer la mise à jour du Registre régional de la fibromyalgie.
4. Le traitement des données prévues par le présent article a lieu dans le respect des dispositions européennes et nationales en vigueur en matière de traitement des données à caractère personnel.
(Réseau régional pour le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie)
1. Aux fins d'une prise en charge efficace des patients et de la constitution d'un réseau régional pour le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie, le Gouvernement régional désigne, par la délibération visée à l'art. 2, la structure de l'Agence USL compétente en matière de traitement antalgique en tant que centre régional de référence pour le diagnostic et le traitement de la fibromyalgie.
(Insertion professionnelle)
1. Le Gouvernement régional encourage, par l'intermédiaire des structures compétentes, la mise en œuvre de projets d'insertion professionnelle des personnes atteintes de fibromyalgie figurant sur le registre visé à l'art. 5 et, pour ce faire, établit :
a) Les crédits disponibles à cet effet, eu égard notamment à ceux prévus par les fonds européens ;
b) Les critères d'insertion professionnelle ;
c) Les indicateurs d'évaluation de la charge de travail.
(Dispositions financières)
1. La dépense globale découlant de l'application de la présente loi est fixée à 60 000 euros par an à compter de 2021.
2. La dépense visée au premier alinéa est imputée à l'état prévisionnel des dépenses du budget 2021/2023 de la Région, dans le cadre de la mission 13 (Protection de la santé), programme 002 (Financement supplémentaire de la dépense ordinaire nécessaire pour assurer des niveaux d'assistance supérieurs aux LEA), titre 1 (Dépenses ordinaires).
3. La dépense visée au premier alinéa est financée par les crédits inscrits au budget susmentionné, dans le cadre de la mission 13 (Protection de la santé), programme 002 (Financement supplémentaire de la dépense ordinaire nécessaire pour assurer des niveaux d'assistance supérieurs auxLEA), titre 1 (Dépenses ordinaires).
4. À compter de 2022, la dépense autorisée au sens du premier alinéa peut être réajustée par délibération du Gouvernement régional, dans les limites de l'autorisation globale relative au financement supplémentaire de la dépense ordinaire nécessaire pour assurer des niveaux d'assistance supérieurs aux niveaux essentiels (LEA).
(Déclaration d'urgence)
1. La présente loi est déclarée urgente aux termes du troisième alinéa de l'article 31 du Statut spécial pour la Vallée d'Aoste et entre en vigueur le jour qui suit celui de sa publication au Bulletin officiel de la Région.
(1) Lettre modifiée par le 1er alinéa de l'article 11 de la loi régionale n° 26 du 7 novembre 2022.
(2) Alinéa modifié par le 2e alinéa de l'article 11 de la loi régionale n° 26 du 7 novembre 2022.