Legge regionale 13 ottobre 2021, n. 25 - Testo vigente
Legge regionale 13 ottobre 2021, n. 25
Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia.
(B.U. del 26 ottobre 2021, n. 52)
(Riconoscimento della fibromialgia)
1. La Regione, in osservanza degli articoli 3 e 32 della Costituzione e nell'ambito delle proprie competenze, sostiene e promuove il riconoscimento della fibromialgia, o sindrome fibromialgica, quale patologia cronica e invalidante. A tal fine, nel rispetto della normativa statale vigente:
a) favorisce l'accesso ai servizi e alle prestazioni erogate dal servizio sanitario regionale;
b) promuove la conoscenza della malattia tra i medici, gli operatori sanitari e la popolazione;
c) favorisce la prevenzione delle complicanze, la diagnosi e la qualità delle cure;
d) adotta provvedimenti finalizzati all'esenzione, per i malati residenti sul territorio regionale, dalla partecipazione al costo per prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale e per particolari categorie di farmaci.
(Disposizioni per la cura e la tutela dei soggetti colpiti da fibromialgia)
1. Entro centoventi giorni dall'entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, con propria deliberazione, adottata su proposta dell'Assessore regionale competente in materia di sanità:
a) aggiorna le indicazioni regionali vigenti, concernenti le linee di indirizzo all'Azienda regionale sanitaria USL della Valle d'Aosta (Azienda USL), per la presa in cura dei soggetti affetti da sindrome fibromialgica, anche tenendo conto delle risultanze del monitoraggio del Tavolo di lavoro multidisciplinare regionale previsto all'articolo 3, di seguito denominato Tavolo;
b) dà mandato all'Azienda USL per:
1) la predisposizione dei protocolli diagnostico-terapeutici;
2) l'organizzazione di campagne di sensibilizzazione e di informazione sulle problematiche afferenti ai pazienti fibromialgici, sentito anche il Tavolo;
3) l'inserimento nel piano di formazione aziendale delle attività di formazione e aggiornamento del personale medico preposto alla diagnosi e alla cura della fibromialgia;
c) individua le modalità di riconoscimento del diritto all'esenzione, parziale o totale, dalla compartecipazione alla spesa per i farmaci e per le prestazioni sanitarie erogabili ai malati residenti sul territorio regionale, nonché le modalità per l'esecuzione, da parte dell'Azienda USL, dei controlli sulle esenzioni riconosciute;
d) individua le modalità di prescrizione e di erogazione delle prestazioni di cui alla lettera c) secondo criteri di efficacia e di appropriatezza rispetto alle condizioni cliniche individuali;
e) individua i trattamenti di medicina integrata oggetto di studi clinici finalizzati all'erogazione di cure efficaci nell'alleviare i sintomi della sindrome fibromialgica.
(Istituzione del Tavolo di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia)
1. Presso l'Assessorato regionale competente in materia di sanità è istituito, con deliberazione della Giunta regionale, il Tavolo di lavoro multidisciplinare regionale sulla fibromialgia.
2. Il Tavolo è composto da:
a) il dirigente della struttura competente in materia di sanità territoriale, che lo presiede direttamente o tramite un suo delegato;
b) il direttore sanitario dell'Azienda USL, o un suo delegato;
c) almeno uno specialista esperto nel settore della fibromialgia per ogni specialità medica interessata nel percorso diagnostico-terapeutico multidisciplinare, o suo delegato;
d) due rappresentanti designati per ogni associazione operante sul territorio regionale impegnata nel sostegno alle persone affette da fibromialgia. (1)
3. Ai componenti del Tavolo non spettano compensi, gettoni di presenza, rimborsi spese o altri emolumenti comunque denominati.
4. Il Tavolo è convocato dal presidente o su richiesta di un terzo dei suoi componenti.
5. Le funzioni di supporto amministrativo e organizzativo all'attività del Tavolo sono assicurate da un funzionario incaricato dal dirigente della struttura competente in materia di sanità territoriale.
6. Il Tavolo ha il compito di:
a) esaminare e valutare l'attuazione delle linee di indirizzo all'Azienda USL per la presa in carico dei soggetti affetti da sindrome fibromialgica;
b) esaminare ed esprimere un parere sui protocolli per i percorsi diagnostico-terapeutici multidisciplinari;
c) proporre campagne di sensibilizzazione;
d) coadiuvare l'assessorato competente nell'individuazione e nella promozione di iniziative per la prevenzione delle complicanze della fibromialgia, in particolare nei luoghi di lavoro;
e) valutare i progetti di inserimento lavorativo dei fibromialgici e il relativo carico di lavoro come disposto dall'articolo 7;
f) analizzare i dati del Registro regionale, previsto all'articolo 5, e redigere una relazione annuale di monitoraggio della fibromialgia che sia di indirizzo per la programmazione socio-sanitaria regionale.
7. Il Tavolo, per le attività di cui alle lettere d) ed e) del comma 6, integra la propria composizione con i referenti dell'Assessorato regionale competente in materia di politiche del lavoro.
(Associazioni e attività di volontariato)
1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni di volontariato e degli altri enti del Terzo settore che si occupano della fibromialgia sul territorio regionale e valorizza le loro attività aventi come obiettivo la solidarietà nei confronti delle persone affette da tale patologia e la rappresentazione dei loro fabbisogni. (2)
(Registro regionale della fibromialgia)
1. Presso l'Azienda USL è istituito il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l'analisi dei dati clinici e sociali dei pazienti affetti dalla predetta patologia, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico e determinare una stima dell'incidenza e della prevalenza della malattia, di inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia, nonché di rilevare le problematiche e le eventuali complicanze.
2. I dati riportati nel Registro regionale della fibromialgia sono utilizzati per la predisposizione degli atti regionali di pianificazione, programmazione, gestione, controllo e valutazione dell'assistenza sanitaria e per l'individuazione di azioni finalizzate a promuovere la diagnosi e i percorsi diagnostico-terapeutici più efficaci.
3. I soggetti, pubblici e privati, accreditati dal servizio sanitario regionale che hanno in carico pazienti affetti da fibromialgia sono tenuti alla rilevazione delle prestazioni erogate, secondo le modalità e le specifiche tecniche previste dalle disposizioni ministeriali e regionali vigenti in materia di flussi e sono, altresì, tenuti all'aggiornamento del Registro regionale della fibromialgia.
4. Il trattamento dei dati previsto dal presente articolo avviene nel rispetto della normativa europea e statale vigente in materia di protezione dei dati personali.
(Rete regionale per la diagnosi e la cura della fibromialgia)
1. Ai fini di un'efficace presa in cura del paziente e della costituzione di una rete regionale per la diagnosi e la cura della fibromialgia, la Giunta regionale, con la deliberazione di cui all'articolo 2, individua quale centro di riferimento regionale pubblico per la diagnosi e la cura della fibromialgia la struttura dell'Azienda USL competente in materia di terapia antalgica.
(Inserimento lavorativo)
1. La Giunta regionale, per mezzo delle strutture competenti, promuove l'istituzione di progetti di inserimento lavorativo per i pazienti fibromialgici presenti nel Registro di cui all'articolo 5 e a, tal fine, individua:
a) i finanziamenti disponibili, con particolare attenzione verso quelli previsti da fondi europei;
b) i criteri di inserimento lavorativo;
c) gli indicatori di valutazione dei carichi di lavoro.
(Disposizioni finanziarie)
1. L'onere complessivo derivante dall'applicazione della presente legge è determinato in annui euro 60.000 a decorrere dall'anno 2021.
2. L'onere di cui al comma 1 fa carico nello stato di previsione della spesa del bilancio di previsione della Regione per il triennio 2021/2023 nella Missione 13 (Tutela della salute), Programma 002 (Finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiore ai LEA), Titolo I (Spese correnti).
3. Al finanziamento dell'onere di cui al comma 1 si provvede mediante l'utilizzo delle risorse iscritte nel bilancio di previsione della Regione per il triennio 2021/2023 nella Missione 13 (Tutela della salute), Programma 002 (Finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiore ai LEA), Titolo I (Spese correnti).
4. A decorrere dall'anno 2022, l'autorizzazione di cui al comma 1 può essere rideterminata con deliberazione della Giunta regionale nei limiti dell'autorizzazione complessiva del finanziamento aggiuntivo corrente per livelli di assistenza superiore ai LEA.
(Dichiarazione d'urgenza)
1. La presente legge è dichiarata urgente ai sensi dell'articolo 31, comma terzo, dello Statuto speciale per la Valle d'Aosta ed entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione nel Bollettino ufficiale della Regione.
(1) Lettera modificata dal comma 1 dell'articolo 11 della legge regionale 7 novembre 2022, n. 26.
Nella formulazione originaria, la lettera d) del comma 2 dell'articolo 3 recitava:
"d) due rappresentanti designati per ogni associazione operante sul territorio regionale impegnata nel sostegno alle persone affette da fibromialgia.".
(2) Comma modificato dal comma 2 dell'articolo 11 della legge regionale 7 novembre 2022, n. 26.
Nella formulazione originaria, il comma 1 dell'articolo 4 recitava:
"1. La Regione riconosce il rilevante apporto delle associazioni di volontariato che si occupano della fibromialgia sul territorio regionale e valorizza le loro attività aventi come obiettivo la solidarietà nei confronti delle persone affette da tale patologia e la rappresentazione dei loro fabbisogni.".