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Comunicato n° 583 del 15 ottobre 2019

Respinta una proposta di legge per il riconoscimento della fibromialgia

 

Nella seduta del 15 ottobre 2019, il Consiglio regionale ha respinto, con 17 voti contrari (AV, UV, SA, PNV-AC-FV), 7 astensioni (RC-AC, M5S, ADU-VdA) e 11 a favore (Lega VdA, Mouv', GM), una proposta di legge per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia.

Il testo, depositato dai gruppi Lega Vallée d'Aoste e Mouv', come specificato dal relatore, il Consigliere Andrea Manfrin (Lega VdA) era volto a «riconoscere sul territorio regionale la fibromialgia quale patologia progressiva e invalidante, ma anche a favorire l'accesso ai servizi e alle prestazioni oltre che ad adottare i provvedimenti finalizzati all'esenzione, per i residenti della Regione, dalla partecipazione al costo per prestazioni fornite dal servizio sanitario regionale. Infatti, sebbene la Regione, con delibera del 2015, abbia riconosciuto la fibromialgia come degna di attenzione, questa patologia non è attualmente tra quelle che danno diritto all'esenzione, pur in presenza di circa 200 pazienti sul territorio regionale. Il mancato riconoscimento del dolore causato dalla malattia e delle conseguenze che questo causa nella persona, è uno dei principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza per le persone colpite. Un'occasione sprecata non averla approvata.»

«Nel 2015 - ha osservato il Presidente della quinta Commissione Luca Bianchi (UV) - siamo stati tra i primi a parlare di fibromialgia, come ci è stato riconosciuto anche da chi abbiamo audito in Commissione. Proprio le audizioni ci hanno insegnato che questa malattia si manifesta in modo diverso in ciascun paziente. Ci vogliono quindi cure differenti, di caso in caso, e sono emerse necessità che quella delibera non prevedeva. L'inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (LEA) è una prima risposta: dovremo monitorare i risultati, approfondendo quanto fatto attraverso il tavolo tecnico dell'Azienda USL, per migliorare e portare avanti gli interventi dedicati a questa patologia.»

«L'eccessiva semplificazione della presentazione di questa proposta - ha detto la Consigliera Maria Luisa Russo (M5S) - è preoccupante: si tratta di un tema complesso, che deve essere preso in carico da una rete di professionisti diversi, del sistema sanitario e non solo. Di questo si sta discutendo in Senato, attraverso un percorso dedicato. Anche in Valle d'Aosta i più colpiti sono donne e giovani, fasce importantissime per lo sviluppo della nostra società: ma è necessario un intervento interprofessionale e una presa in carico multidisciplinare. Creare una legge specifica significa creare aspettative simile anche tra chi soffre di altre patologie: la strada corretta è invece quella di inserire la malattia nel piano della cronicità, perché l'inserimento nei LEA è solo il primo passo.»

«Questa - ha spiegato il Consigliere dell'UV Flavio Peinetti - è una malattia difficile da individuare, con caratteristiche estremamente soggettive: è quindi necessario un intervento molto stretto degli specialisti, per individuare esattamente i soggetti affetti da questa patologia e destinare a loro le risorse che abbiamo previsto. Portare l'attenzione su questa malattia è meritorio, così come è meritorio il lavoro fatto dall'associazione dei pazienti a livello regionale e nazionale. È però impossibile fare una legge per ogni singola malattia: aggiungere la patologia ai LEA è una strada di buon senso, così come sarà necessario inserire questa malattia nel piano regionale delle cronicità

«A livello internazionale - ha sostenuto la Consigliera Daria Pulz (ADU-VdA) - la fibromialgia è riconosciuta come cronica e invalidante. È però difficile da diagnosticare e, a livello nazionale, non è ancora normata sebbene se nell'aprile 2018 ci sia stata una proposta di legge in Senato. La legge regionale ha tentato di intervenire su un quadro ancora troppo poco chiaro. Era necessario inserire questa grave patologia nei LEA, come è stato fatto. Apprezziamo lo spirito della legge, che propone uguaglianza di trattamento per tutti i pazienti, ma ci asteniamo nella votazione su una legge fin troppo specifica e in assenza di un quadro chiaro».

«Spiace - ha dichiarato la Consigliera Patrizia Morelli (AV) - che si voglia riportare in Aula una visione interamente negativa su un dibattito approfondito e partecipato, svolto in Commissione. Parliamo di una patologia subdola, poco identificabile, con studi ancora incompleti. Tutti conosciamo persone affette da questa patologia, e vogliamo rispondere alle loro attese. Ma ci vogliono coordinazione, sensibilizzazione, competenze per riconoscere dignità a questa malattia. L'inserimento nei LEA è un passo avanti concreto, che non va banalizzato: l'iniziativa di legge ha il merito di aver riportato l'attenzione su questo tema. Una legge non è stata però ritenuta lo strumento opportuno, e di certo questa non è stata fermata perché presentata da un membro dell'opposizione.»

«Questa patologia è sfuggente - ha evidenziato il Consigliere Paolo Sammaritani (Lega VdA) - e la legge poteva essere uno strumento ulteriore rispetto all'inserimento nei LEA: avremmo potuto andare oltre, anziché aspettare che il problema sia affrontato altrove. La speranza dell'associazione dei pazienti era anche quella di avere dei percorsi chiari davanti a sé: stiamo perdendo un'occasione, attendendo che la legge nazionale esca dai pantani del Parlamento nazionale.»

«La diagnosi della fibromialgia - ha replicato l'Assessore alla sanità, Mauro Baccega - è lunga e complessa: per questo abbiamo messo in campo un percorso articolato. Abbiamo approfondito la tematica con i medici, e abbiamo seguito il percorso della Commissione. C'è stato un finanziamento ulteriore dei LEA, proprio destinato alla fibromialgia: è stato quindi istituito un team interdisciplinare, al fine di prendere in carico i pazienti nel modo piò corretto. Riceviamo ciclicamente richieste di istituire leggi sulle singole patologie, che spesso sono invalidanti: questo però non possibile, perché è necessario agire in modo organico. Ha invece senso continuare ad agire sui LEA regionali. Questa proposta di legge ha avuto i pareri negativi delle due Commissioni coinvolte: proporla in questi termini è un tentativo di raccogliere consenso, senza badare alla realtà delle cose. Noi abbiamo ottemperato all'impegno politico assunto con i cittadini che soffrono di questa patologia

 SC-DJ